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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 10. Februar 2019, 22:30:15 »

Liebe Mai90,

ich habe schon 7 Meningeom-OPs hinter mir und die 8. vor mir.

Ich habe die Strahlentherapie immer hinausgeschoben und die nur-OP Option gewählt, obwohl mein Meningeom Grad III ist. Deines ist vielleicht Grad I und liegt nur ganz besonders ungünstig (günstig liegt so ein Ding natürlich nie). Der Vorteil einer OP wäre, dass du bei einem Grad I Meningeom dann die Strahlentherapie auf ein (hoffentlich nie kommendes) Rezidiv rausschieben könntest. Und nach einer OP weißt du jedenfalls, was für ein Meningeom es ist.

Auf der anderen Seite braucht man da aber einen Neurochirurgen, dem man 100%ig vertrauen kann. Hatte ich bisher, hat sich aber nun in den Ruhestand verabschiedet. Und die sind schwierig zu finden. Wenn nun die HIT-Methode wirklich nachweislich bei deinem Meningeomtyp das Auftreten eines Rezidivs weniger wahrscheinlich macht, auch auf längere Zeit, dann würde ich das als großes Plus werten.
Als Therapie nach einer OP ist die Protonentherapie nicht geeignet, oder?

Meine Hoffnung, dass das Meningeom Grad III nach 7xOP+1x Bestrahlung nicht zurückkommt, hat sich leider nicht erfüllt.

Es tut mir leid, dass ich dir die Entscheidung nicht mehr erleichtern kann.

LG, Johanna

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Epilepsie / Antw:Neurologen sehen Probleme beim Wechsel auf wirkstoffgleiches Epilepsiemedikament

« am: 10. Februar 2019, 21:43:53 »

Hallo,

bei mir ist es z.B. so, dass Levetiracetam in Form von Keppra wirkt, ebenso habe ich keine Probleme mit Levetiracetam UCB. Sollte auch nicht sein, denn lt. meinem Neurologen kommen diese aus der gleichen Presse.
Als ich dann in der Apotheke vor einigen Jahren mal das wirkstoffgleiche Präparat des Herstellers Wyeth bekommen habe, hat es bei mir nicht gewirkt. So als hätte ich Levetiracetam plötzlich abgesetzt. Ich kenne ja die Symptome, die dann auftreten. Bei mir ist es das Gefühl, keine Luft zu bekommen und dann die ersten, noch unproblematischen Anfälle, die sich wie ein Schluckauf im Kopf anfühlen. Ich bin am nächsten Morgen (Nacht mit Tavor und Resten) zum Neurologen und habe dann erstmal das Aut-Idem Häkchen auf dem Rezept für Levetiracetam UCB bekommen, so dass die Apotheke mir nur genau dieses geben konnte, ohne Probleme mit der Krankenkasse.

Macht es nicht wie ich und holt Rezepte eben nicht auf den letzten Drücker!

LG, Joanne

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Eigene Geschichten / Antw:Wieder da - Still standing!

« am: 10. Februar 2019, 21:25:49 »

Hallo KaSy,
 
danke vielmals, dass du dein Wissen mit mir teilst.
Nachdem sich dann im November ein weiterer Rezidivknoten gebildet hat, der jetzt im Januar 2019 auch noch Wachstum gezeigt hat (von 6,6 mm auf 7,8 mm), habe ich am Dienstag, den 12. Februar 2019, einen Termin in München/Großhadern.
Hat jemand Erfahrungen mit der dortigen Neurochirurgie?

Leider hat sich mein bisheriger Neurochirurg, P.-D. Dr. Neubauer aus Bremen, in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Für mich ist das aber eine ziemliche Katastrophe. Er hat von den 7 OPs 6 durchgeführt, mich immer persönlich gelagert und intubiert. Direkt nach der OP war er an meinem Bett und hat mich neurologisch untersucht. Ich konnte immer sprechen und alles bewegen. Selbst vor der letzten schweren OP 2013, wo mir in Heidelberg bereits ein inoperabler Tumor bescheinigt wurde, hat er mir gesagt, ich solle mir keine Sorgen machen. Auf ihn konnte ich mich 100%ig verlassen. Es wird mir schwer fallen, jemand anderem so zu vertrauen.

Zur Chemo nach OP mache ich besser einen neuen Thread.

LG, Joanne

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Eigene Geschichten / Wieder da - Still standing!

« am: 01. November 2018, 04:12:59 »

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich glaube, nach dieser langen Zeit muss ich mich erneut vorstellen.

Ich bin seit 1985 von einem Meningeom Grad III betroffen. Mittlerweile bin ich 7mal operiert (1985, 1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013) und 1mal bestrahlt (2013) worden und bin im Februar 2018 mit dem 6. Rezidiv diagnostiziert worden.

Ich habe bis 2004 hier im Forum mitgearbeitet, und alles, was ich damals bei meiner Vorstellung gesagt habe, kann ich auch heute noch unterschreiben:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,808.0.html

Ich habe 2013 und jetzt wieder in 2018 intensiv versucht, eine medikamentöse Therapie oder notfalls irgendeine sinnvolle Chemotherapie zu finden, aber  trotz intensiver Suche ohne Erfolg.

Basierend auf einer intensiven Recherche über mTOR-Inhibitoren habe ich mir selbst einen Medikamentencocktail zusammengestellt (Curcumin ist auch enthalten, und sicher werde ich hier im Forum noch gute Anregungen finden). Ich finde hoffentlich bald die Zeit, noch mehr dazu zu schreiben.

Das Rezidiv ist seit der Diagnose nicht oder nur geringfügig gewachsen, bei einem 1 Tesla MRT kann man das leider nicht genauer sagen. Die nächste Kontrolle ist Mitte November, drückt mir die Daumen!

Bis bald!

LG, Johanna

https://www.youtube.com/playlist?list=PLJPN1ng7lOSpP6j7fOsyAD_x3jin3dmuZ