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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?
« am: 13. Juni 2020, 06:36:43 »
Hallo Senseo,
ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.
Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.
Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.
Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.
Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.
Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.
Was sagt denn dein Gefühl?
LG, Johanna
Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.
Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.
Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.
ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.
Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.
Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.
Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.
Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.
Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.
Was sagt denn dein Gefühl?
LG, Johanna
Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.
Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.
Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.