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Nachrichten - Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 02. November 2019, 20:17:01 »
Hallo ihr da draußen,
nun sind es schon 4,5 Monate her, dass mein Männe tot ist.
Will noch danke sagen an euch, für eure Einträge und euer Daumen drücken, euren Zuspruch, dass ihr mir das Gefühl gegeben habt nicht allein da zu stehen. Immer ein offenes Ohr zu finden tut gut. Gerade wenn man so in Not ist. Und es können auch nur diejenigen so richtig verstehen, die das selber erlebt haben, die selber konfrontiert wurden mit der Diagnose Glioblastom. Ob als Betroffene(r) oder als Angehörige(r) oder als Zugehörige(r).
Ich war bei ihm als er starb, lag neben ihm. Und das war gut so. Das haben wir auch noch hin gekriegt. Er war sehr gut aufgehoben im Hospiz, ich hätte ihn gerne noch hier zu Hause begleitet, aber ich war am Ende meiner Kräfte. Schon lange vorher. Mußte mir Hilfe her holen wo es nur ging.
Bin dankbar für die Zeit mit ihm, sehr sehr dankbar.
So ist das mit dem Schicksal, es fragt nicht, ob es passt, es passiert einfach.
Ich wünsche euch allen Durchhaltevermögen und gute begleitende Ärzte, Freunde, Partner, An-und Zugehörige, die da sind, einfach da sind. Die helfen und machen. Die die Last auf ihren Schultern mit tragen, in dieser Zeit, wenn man kämpft und all die Therapien macht, wenn man down ist, und wenn man denkt, da steht man nicht wieder so schnell auf.
Bin sehr stolz auf meinen Männe, wie er das seit 02/2005 alles gemacht hat. Nie gejammert und geklagt. Dankbar für die kleinen Dinge im Leben. Dankbar für ein freundliches und verständnisvolles Lächeln, mit ganz wenig zufrieden. Es waren so kostbare schöne Momente in all den schweren Jahren. Hab viel gelernt, auch im Hospiz.

Alles Liebe und Gute für euch.
Mudu .... mit Andreas im Herzen.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 16. Juli 2019, 17:30:27 »
Ihr Lieben,
jetzt ist es also passiert. Mein Männe ist gestorben Mitte Juni. Ich war bei ihm, lag neben ihm.
Er hätte so gerne noch weiter gelebt . Aber dieses scheiß Schicksal wollte es nicht .
Unsere Reise hat ein Ende gehabt nach 14 Jahren und 4 Monaten.
Ist hart und wirft einen komplett aus der Bahn.
Liebe Grüße
mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 23. Mai 2019, 21:38:11 »
Hallo ihr da draußen,
mein Mann liegt seit Mitte Februar im Hospiz. Es sollten noch 2 OPs und eine Antikörpertherapie erfolgen im Januar. Da hat er nein gesagt. Nach 14 Jahren und 64 Chemotherapien und ..... war es soweit.
Es ist sehr schwer für mich das zu akzeptieren, dass er sterben wird. Und ich weiß nicht, wie ich das noch verkrafte nach all den schweren Jahren. Die Krankheit zwingt einen immer wieder in die Knie und noch weiter runter.
Mir geht's besch....... wenn ich das so sagen darf. Heute konnte ich gar nicht zu ihm fahren.
Und all die anderen Schicksale im Hospiz.
Sehr traurige Grüße
mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 10. September 2018, 13:09:37 »
Hallo,
MRT gelaufen. Das hat wieder Nerven und Kräfte gekostet....
Es sieht wieder besser aus nach Chemo- und Strahlentherapie. Der große Tumor geht leicht zurück, die anderen stabil. Ach je, was für ein Leidensweg. Und was bleibt übrig von einem nach alldem....
LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 29. August 2018, 19:07:11 »
Hallo ihr,

morgen ist MRT und die Anspannung ist da. Strahlentherapie ist gelaufen und er erholt sich ganz langsam davon. Bei dieser Hitze im Juli/August noch Bestrahlungen aufs Gehirn. Das war eindeutig zu warm für uns!

Liebe Grüße

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Strahlentherapie / Antw:Angst vor erneuter Strahlentherapie
« am: 21. Juli 2018, 15:07:19 »
Danke!

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Strahlentherapie / Angst vor erneuter Strahlentherapie
« am: 01. Juli 2018, 18:04:19 »
Hallo,
stecken wieder in einer Entscheidungssituation. Re-Bestrahlung oder nicht. 2005 bekam mein Mann, (Glio), Bestrahlung plus Chemo. Leider ist der Tumor seit ein paar Wochen wieder da, an der Stelle von 2005. Die Ärzte raten uns zu einer Chemotherapie mit CCNU und einer nochmaligen Bestrahlungstherapie , die allerdings nicht so heftig wie damals erfolgen soll. Wissen nicht was wir jetzt tun sollen. Chemo mit CCNU allein oder Bestrahlung dazu. Vielleicht habt ihr Erfahrungswerte?

Lieben Dank
mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 20. Juni 2018, 15:05:06 »
Hallo, ein Update von uns.

MRT letzte Woche hat gezeigt, dass der Tumor vom letzten Jahr fast verschwunden ist! Leider ist ein neuer Tumor gewachsen und zwar an der OP-Stelle von 2005. Wir haben uns gefühlt, als wenn ein Panzer über uns gerollt wäre. Brauchten ein paar Tage, bis wir wieder einigermaßen klar denken konnten.

Jetzt heißt es überlegen, ob eine andere Chemo oder Bestrahlung oder beides passieren soll.

Ach, erst hoffen und dann wieder die Angst. Unberechenbar diese Erkrankung.

Traurige und nervöse Grüße
mudu

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Kenne das nur zu gut. Leider. Hoffentlich jetzt etwas Ruhe!
LG mudu

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Liebe chucks,
drücke die Daumen, dass alles ein wenig besser wird! Eine Achterbahn der Gefühle....
LG mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 21. November 2017, 11:53:52 »
Hallo,
komme mit guten Nachrichten zurück. Am Freitag war MRT und ich kann heute erst begreifen, was die Ärzte gesagt haben, denn dieser sch.... Tumor schrumpft. Ich kann´s immer noch nicht glauben, mein Mann auch nicht.
Heute hat die 4. Runde mit Chemo/Temodal begonnen.
Danke für´s Daumen drücken!!!
LG mudu

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Hallo und ach du jemine,

das sind keine guten Nachrichten. Hoffe, dass Temodal und Bestrahlung wirken.

LG mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 17. August 2017, 19:44:58 »
Hallo,
die Chemo ist gelaufen. Und jetzt geht's ihm gar nicht gut.
 
OP-Risiko ist zu hoch. Rechtsseitenlähmung, Sprachschwierigkeiten (da geht ja jetzt schon nichts mehr), Probleme mit Zunge und schlucken, und dann noch würde das Sprachverständnis wahrscheinlich auch noch leiden. Da bleibt dann doch nichts mehr übrig.

Frage mich im Moment, ob der Tumor sich weiter ausbreitet oder ob die Chemo wirkt.

Liebe Grüße
mudu

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Biopsie / Antw:Stereotaktische Probeentnahme
« am: 17. August 2017, 19:38:56 »
Danke. Das beruhigt mich ein wenig.
LG mudu

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Biopsie / Antw:Stereotaktische Probeentnahme
« am: 14. August 2017, 20:57:12 »
Hallo,

bei meinem Mann wurden bei der Gehirn-Biopsie Proben entnommen. Ich dachte, es seien 1 oder 2 Gewebeproben. Vom Institut für Neuropathologie haben wir eine Kopie vorliegen. Da steht Makroskopischer Befund I (-10mm): Zwei Gewebsstücke von zusammen 6x3x2 mm und 0.1g. Ein Paraffinblock. Kein Rest.
                                                                        II (Zielpunkt): Zwei Gewebestücke von zusammen 5x2x2 mm und 0.1 g. Ein Paraffinblock. Kein Rest.
                                                                       III (+10 mm): Vier Gewebsstücke von zusammen 5x5x2 mm und 0.2 g. Ein Paraffinblock. Kein Rest.

Als ich das laß, hab ich nur gedacht, soviel....
Ist das denn normal bei einer Biopsie?
LG
mudu

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