Nachrichten

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 15. Juli 2016, 07:55:29 »

Mensch, liebe Kasy,
das tut mir so leid! Ich schreibe zwar nicht mehr viel, aber lese noch immer mit. Und jetzt muss ich einfach spontan kurz was schreiben. Ich habe mich gefreut, dass es dir so viel besser geht und über deine Fröhlichkeit und positiven Nachrichten. Bitte kämpfe weiter und nutze all das positive Potential in dir! Ich hoffe, der NC kann dir Genaueres sagen am 22. im Gespräch. Du machst so vielen hier Mut und jetzt schicke ich dir Mut und Kraft zurück, soviel geht!

"Wenn ich einen grünen Zweig im Herzen trage, wird sich ein Singvogel darauf niederlassen."

liebe Kasy, genauso ist es, und es wird ein netter Singvogel sein und nicht die Sittiche deiner Nachbarin 

alles alles Liebe
frauypsilon

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Eigene Geschichten / Re:Astro °II im Hirnstamm und Kleinhirn - Sönke (Betroffener)

« am: 09. September 2015, 09:44:02 »

Lieber Sönke

ich danke dir für deinen berührenden, ehrlichen und mutmachenden Bericht!

Ich selbst komme aus der Meningeomer-Fraktion und hatte meine OP vor zwei Jahren. Seitdem ist nichts mehr wie es war.

Ein Neurochirurg hat einmal gesagt: "You're never the same once the air hits your brain". Und das haben wir, glaube ich, alle in irgendeiner Form erlebt.
Und trotz allem kann ich nur unterschreiben, was du auch sagst: Ich lebe sehr gern und arbeite daran, aus jedem Tag das Beste zu machen, was manchmal gut und manchmal weniger gut gelingt.

Ich wünsche dir, dass du deine positive Einstellung beibehältst und die Freude am Leben, denn dass ist es, was uns die Kraft gibt. Ich drücke dir fest die Daumen, dass du schaffst, was du dir vorgenommen hast. So wie du schreibst, bin ich sicher, du wirst dein Studium gut beenden.

Alles Liebe für dich
frauypsilon

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 03. Juli 2015, 07:13:54 »

Hallo DaLe,

ich hatte ein Konvexitätsmeningeom und bin damals wegen einer Zweitmeinung von Köln nach Freiburg gefahren. Ich habe mich so gut betreut und beraten gefühlt, dass ich mich dort habe operieren lassen. Auch die Folgeuntersuchungen und jährlichen Kontrollen lasse ich dort machen. Ich war sowohl mit der OP als auch dem Klinikaufenthalt und der Nachbetreuung sehr zufrieden. Bei jeder Untersuchung hatte ich bisher in der Ambulanz einen anderen Arzt, was ich aber nicht schlecht finde, da man einen neuen Blickwinkel erhält. Alle Ärzte waren aber im Gespräch gut vorbereitet und haben sich alle Zeit der Welt genommen, mit mir meinen Fragenzettel abzuarbeiten. Ich habe damals meine Unterlagen selbst hingeschickt. Und jemanden mitnehmen ist perfekt, weil man selbst so aufgeregt ist, dass man sonst nur die Hälfte mitbekommt oder vergisst zu fragen.

Ich drücke dir fest die Daumen und hoffe, dass du auch so gute Erfahrungen machst.

lg
frauypsilon

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 16. Juni 2015, 06:42:55 »

Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu der guten Nachricht!!! Weiter so!

lg
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom BWS Vorst. olimare (Betroffene)

« am: 19. April 2015, 08:05:52 »

Hallo Olimare,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass - wie bei uns allen - alles andere als schön ist.

Meningeome sind in der Regel gutartige und langsam wachsende Tumore, aber dennoch können sie Probleme machen. Mein Meningeom sass links zwischen Sprach- und motorischem Zentrum und nach Aussage des Radiologen dürfte es die Probleme, die ich hatte (u.a. Lähmungserscheinungen im rechten Arm, Ausfälle der Sprache, Epilepsie) nicht verursacht haben, da sehr klein.

Ich bin mit meinen Bildern bei zwei Neurochirurgen vorstellig geworden, um zwei Meinungen zu bekommen. Der eine war auch dieser Ansicht, dass es noch zu klein sei, um Probleme zu verursachen, der zweite NC meinte, dass die Probleme durchaus auch von so kleinen Meningeomen verursacht werden könnten, es komme ganz auf die Lage an. Ich habe auf meinen Bauch gehört und den NC, zu dem ich volles Vertrauen haben und mich dann für eine OP entschieden, bevor das Teil wächst und noch mehr Probleme verursacht.

Aber: Jeder Fall ist anders. die Neurochirurgen sind die Experten und sie können dazu wesentlich mehr sagen als ein Radiologe oder Neurologe. Dort bist du in guten Händen. Solltest du unsicher sein nach dem ersten Termin, hole dir noch eine Zweitmeinung. Höre da auf dein Bauchgefühl.

Zu einem Meningeom in der BWS kann ich leider nicht mehr sagen, aber vielleicht melden sich noch andere Forianer zu dem Thema.

Ich wünsche dir für deinen Termin alles Gute. Ein Tipp: Nimm jemanden mit, denn vier Ohren hören mehr als zwei und mach dir einen Zettel mit allen Fragen, den du dann im Termin abarbeitest. Man vergisst sonst vor Aufregung die Hälfte :-)

lg
frauypsilon

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Nach der OP / Re:Fast 5 Jahre nach Konvexitätsmeningeom, eigentlich alles gut.....aber?..

« am: 30. März 2015, 07:48:12 »

Hallo Chiara,

ich war vor der OP schon wetterfühlig und hatte viel mit Migräne zu tun. Seit der OP (Konvexitätsmeningeom) vor 1,5 Jahren haben sich die Schmerztage gesteigert. Ich bin noch viel wetterfühliger geworden, habe massive Druckprobleme, ein Indikator ist das Heben und Senken des einen Bohrlochs, manchmal innerhalb von wenigen Stunden rauf und runter. Dazu kommt ebenfalls der Narbenschmerz, das Gefühl, mir zieht einer massiv am Skalp, Migräneanfälle, Trigeminusreizung, die letzteren beiden hatte ich wie gesagt auch schon vor der OP, hat sich aber multipliziert seit der OP.

Es ist also nicht nur deine persönliche Note :-), leider. Die NCs sagen nur, "eigentlich" könne das nicht sein, vielleicht aber doch..., meine andere Ärztin tut es nicht so ab. Mit anderen Worten, sie wissen es selbst nicht so genau.

Wir leben im Rheinland und das ist bekanntermaßen für Wetterfühlige leider gar nichts. Es war allerdings schon vorher so, dass es mir im Norden Europas deutlich besser ging. Nach der OP haben wir das noch nicht ausgetestet, da ich von der Belastbarkeit her noch nicht reisetauglich bin.

lg
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 26. Februar 2015, 11:43:42 »

Liebe Sanne,
danke für den Tipp. Leider habe ich alle Prophylaxen, teils mehrfach und/oder mit anderen Präparaten aus der gleichen Wirkstoffgruppe  durch, ohne Erfolg. Incl. Botox und vieler alternativer Verfahren undundund. Leider hat nichts geholfen.
Trotzdem bin ich dankbar für alle Hinweise,
lg
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 25. Februar 2015, 12:27:40 »

Ja, liebe haijaa, bei der Neuropsychologin bin ich noch, wir arbeiten gerade an einem kleinen Trainingsprogramm für die guten Tage, um Konzentration und Belastbarkeit zu steigern. An den schlechten geht halt gerade gar nichts. Aber die Behandlung dort tut mir immer noch gut, sie hat halt viele Hirnis aller Art :-) und weiß, wovon sie spricht. Und ich bin nicht die einzige, wo es noch nicht so rund läuft oder nicht mehr so rund läuft.

lg
frauypsilon

9

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 25. Februar 2015, 11:25:21 »

Heute, fast genau 17 Monate nach meiner OP möchte ich ein kurzes Update geben:

Vor 1,5 Wochen hatte mich mein Kontroll-MRT. Den Befund habe ich noch nicht, aber nach den ersten Aussagen gibt es keinen Anhaltspunkt für ein Rezidiv. Das ist schon eine große Erleichterung, denn vor dem MRT haben wir ja alle Bammel.

Aber die Ärztin hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass meine fokalen Anfälle noch ganz verschwinden werden, sie meinte, dafür ist die Zeit jetzt schon zu lange. Solange es sich aber in dem Rahmen bewegt im Abstand von Tagen und ich immer bei Bewußtsein bleibe, komme ich klar. Weniger schön sind die vielen Schmerztage, Kopfschmerzen und Migräne, die ich seit der OP immer noch habe und die eher zu- statt abgenommen haben. Auch da hat mir die Ärztin wenig Hoffnung auf Besserung gemacht, da der Zustand schon zu lange nach der OP anhält.
Das Bohrloch, was ich schon mal angesprochen hatte, ist mangels ausreichender Füllmasse einfach abgesackt und arbeitet durch den Liquor, wenn ich das richtig verstanden habe.

Außerdem ist bei mir jetzt noch ein Fatigue-Syndrom diagnostiziert worden. Ich bin immer noch nicht belastbar und habe so viele schlechte Tage, manchmal mehr als gute. Das macht mir schon zu schaffen. Auch mit der Konzentration klappt es immer noch nicht wie vorher. Abends lasse ich doch stark nach und fange auch immer noch an zu Stottern oder mir fehlen Wörter oder ich greife ins falsche Regal und hole ein völlig unpassendes Wort raus.

Das hatte ich mir anders vorgestellt...... Alle haben ja immer gesagt, es ist doch "nur" ein Meningeom. Aber so ist es eben nicht.

An den guten Tagen bin ich voller Hoffnung und Elan und an den schlechten ist das Sofa mein bester Freund. Trotzdem: Ich will das Beste draus machen und versuche, in jedem Tag etwas Schönes zu finden. Und trotz allem bin ich froh, ich zu sein.

lg
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Spitaleintritt

« am: 19. Februar 2015, 16:38:58 »

Liebe Iwana,

es tut mir leid zu hören, dass sich deine Übelkeit noch nicht gebessert hat. Ich wünsche dir, dass die Internisten etwas für dich tun können und dein Mann etwas durchschnaufen kann, wobei er sich sicherlich weiter Sorgen machen wird, auch wenn er dich gut versorgt weiß. Gibt es in der Schweiz Möglichkeiten, Hilfe für zu Hause über die Krankenkasse zu bekommen?

Liebe Grüße und ich denk an dich,
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 29. Dezember 2014, 06:52:07 »

Liebe Iwana,

gelb ist toll, gelb wie die Sonne, gelb das Licht, gelb wie die Helligkeit, gelb wie die Wachheit. Ich sehe dich schon vor meinem inneren Auge, auf einer Wiese, umgeben von Schmetterlingen, vor dir im Baum der scheue Eisvogel :-)

Es ist toll, wie du aus allem das Beste machst und ich wünsche dir, dass das Leben noch viel Schönes bringt,

alles Liebe
frauypsilon

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:ZufallsTrigeminusneurinom im Nov. 2014. bin neu Vorst. Bibi0063 (Betroffene)

« am: 26. Dezember 2014, 07:17:06 »

Hallo Bibi,

du hast ganz recht, die Entscheidung aus dem Bauch heraus treffen zu wollen. Das hat sich auch bei mir immer bewährt. Ich bin vor 15 Monaten an einem Konvexitätsmeningeom operiert worden. Die für mich nächste Klinik wäre die Kölner Uniklinik gewesen. Dort habe ich mich auch in der NC vorgestellt, aber hatte kein ganz gutes Bauchgefühl. Beim googeln bin ich auf Freiburg gestossen, habe dort einen Termin für eine Zweitmeinung gemacht und nach dem zweiten Beratungstermin in Freiburg habe ich mich entschieden, auch dort die OP durchführen zu lassen.

Leider kann auch ich nichts zu deren Fallzahlen bei Trigeminusneurinomen sagen, aber die Betreuung, die Operation selber, die Narkose, die Zimmer und die Nachsorge nach der OP waren einfach sehr gut, so dass ich auch alle weiteren Kontrollen und MRTs dort machen lasse und die weite Anreise dafür gern auf mich nehme.

Mach dir einfach einen Fragezettel mit all den Dingen, die dir wichtig sind und die du wissen möchtest. An der Reaktion der Ärzte im Gespräch kann man dann auch schon einiges sehen, auch wie ernst man genommen wird. Das war mir auch sehr wichtig.

lg
frauypsilon

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 24. Dezember 2014, 08:38:31 »

Liebe Iwana,
ich habe keine Worte, aber ich denke an dich,
fühl dich umarmt
frauypsilon

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 21. Dezember 2014, 10:58:08 »

Hallo, liebe Forianer,

ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder in eigener Sache melden mit einer Frage:

Ich habe den Eindruck, dass mein eines Bohrloch sich verändert, obwohl die OP ja schon über ein Jahr her ist. Irgendwie ist die Delle tiefer geworden, als wenn alles etwas "nachgesackt" wäre. Kann das sein? Oder kann sich das Bohrloch je nach Wetter oder Hirndruck verändern? Hat jemand auch Erfahrungen damit?

Danke für Eure Antworten.

Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent, obwohl mein Kopf den heutigen Tag leider nicht so toll findet.
lg
frauypsilon

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 09. Dezember 2014, 13:49:15 »

Hallo Xelya,

Glückwunsch, dass es dir so gut geht und auch zum guten Ergebnis.
Wegen des Wetterfrosch-Syndroms könnten wir uns zusammentun - wir würden die anderen Wetterdienste mit Sicherheit toppen können :-)

Dir alles Gute weiterhin,
lg
frauypsilon