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Medulloblastom und PNET / Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 15. August 2016, 08:32:23 »

Letzte Woche hatten wir wieder ein MRT und alles ist in Ordnung :-)

Dieses Mal hat unsere Tochter sogar alles ohne Narkose geschafft. Klasse! Da war sie ganz stolz. Jetzt haben die Ärzte beschlossen, die Kontrollen nur noch alle 6 Monate durchzuführen. Desweiteren wird in den nächsten Wochen die Therapie mit Wachstumshormonen beginnen. Ach ja, und der Port wird auch noch in diesem Jahr entfernt.

Ich war lange nicht mehr auf der Kinderstation, sind wieder viele neue Kinder hinzugekommen, die alles noch vor sich haben. Auf diesem Wege wünsche ich allen Kämpfern an der Front viel Erfolg und Durchhaltewillen.

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Medulloblastom und PNET / Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 30. Juni 2016, 08:04:38 »

Wollte nur mal schreiben, dass alles in Ordnung ist. Unserer Tochter geht's gut, sie freut sich auf den Urlaub und das Fliegen. Und im August fallen wieder die Kontrolluntersuchungen an. Bis dahin wünsche ich allen einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien Sommer

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Medulloblastom und PNET / Antw:Mein Sohn ist ein Medullo Kid - geheilt ist er noch lange nicht - Spätf.

« am: 30. Juni 2016, 08:02:01 »

War jetzt lange wieder nicht im Forum und dann lese ich sowas. Mir kamen die Tränen, ehrlich gesagt. Nicht nur, dass es bei euch den Tumor mit den ganzen Behandlungen gab, nein, bei euch gab es dazu obendrauf noch Komplikationen und Spätfolgen. Größtmögliche Katastrophe. Und was macht der kleine "Patient"? Er lächelt. Ein Regenbogen im Weltuntergang.

Also willkommen im Forum. Lasst euch nicht unterkriegen.

Bei meiner Tochter (jetzt 5) wurde vor 5 Jahren auch ein Hirntumor festgestellt (PNET) und behandelt. Spätfolgen sind hier nur Hornhautverkrümmung (wissen aber nicht, ob das von der Erkrankung bzw. Behandlung herkommt oder angeboren ist) und Wachstumsstörungen (zu klein für ihr Alter). Hinzu kommt noch ein leichter Defekt bei den Nieren (zu viel Phosphatausscheidungen). Bei uns sind auch Wachstumshormone im Gespräch, es wird aber noch gewartet, um den Resttumor (Narbengewebe) nicht zu stimulieren. Die Ärzte sehen da eine potentielle Gefahr. Vielleicht mal bei euch ansprechen, denn ihr bekommt ja schon die Hormone. Wurde denn der Tumor bei euch komplett operativ entfernt? Ist davon auf dem MRT noch etwas zu sehen oder ist er komplett verschwunden?

Ich denke, ihr wurdet auch aufgeklärt mit Behindertenausweis, Pflegestufe, etc.? Damit ihr finanziell nicht komplett im Regen steht. Falls nicht, kann ich gerne per PN was dazu sagen.

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Medulloblastom und PNET / Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 30. März 2016, 11:18:19 »

Wir hatten nun letzte Woche das planmäßige MRT und was soll ich sagen... es ist wohl alles OK. 

Unser Arzt sagte, der Befund ist unverändert. Nochmals auf das Augenlid angesprochen meinte auch er, dass das mit dem vorausgegangenen Infekt zu tun haben könnte. Jedenfalls sei im Kopf alles in Ordnung.

Wir sind super glücklich, denn die Symptome haben uns schon sehr Angst gemacht. Ich hoffe, ich habe hier nicht zu viel Panik verbreitet, aber diese "Vorahnung" war sehr schlimm. Dass nun alles OK ist, das Gefühl kann ich gar nicht beschreiben...

Vielen Dank für euren Zuspruch.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 19. Februar 2016, 16:15:38 »

Lieber Auxbuerger,

nicht den Kopf hängen lassen. Mein Mann hat die Defizite (bei ihm ist der Mund schief) auch immer sehr ausgeprägt, wenn er Infekte hat. Auch hatte er diesen bevor der Tumor entdeckt wurde. Ich drücke Euch die Daumen, dass nichts ist. Auch ich bekomme dann immer wieder einen großen Schrecken.

LG

Carola

Oh, das wusste ich nicht, dass Infekte diese Wirkung haben können, das lässt ja wirklich hoffen. Wir machen uns jetzt nicht verrückt, sondern warten das MRT ab. Wir hoffen. Danke für euren Zuspruch!

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 16. Februar 2016, 15:02:28 »

Unsere Tochter hat seit ein paar Tagen wieder Probleme mit dem Auge. Das Augenlid hängt etwas mehr als vorher und letztens hat sie mehrmals am Tag versucht, das Lid mit dem Finger hochzuschieben. Uns ist auch aufgefallen, dass der Augapfel nicht mehr so weit nach oben bewegt werden kann, jedenfalls nicht so weit, wie es mal ging. Unsere Tochter hat zwar gerade etwas Fieber und hat Husten, aber das mit dem Auge ist nun neu. Sie selbst merkt es ja auch.

Der Tumor hat ja mal auf den Nerv gedrückt, der genau diese Muskeln steuert. Wir haben jetzt große Angst, dass da wieder was gewachsen ist. Das letzte MRT ist 3 Monate her und das nächste MRT erst Mitte März. Wir haben schon in der Klinik angerufen, aber zunächst sollen wir den geplanten Augenarzttermin wahrnehmen, um das zu untersuchen. Erst danach wird entschieden, was gemacht werden soll.

Das sieht alles nicht gut aus, ich habe richtig Panik...

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 14. Januar 2016, 14:31:26 »

Heute nach längerer Zeit mal wieder ein Update.

Wir hatten im Dezember nun die Mandel-OP. Gleichzeitig wurden Paukenröhrchen in beide Trommelfelle eingesetzt sowie die Polypen (die in der Nase oder dahinter) entfernt. Die OP verlief ohne Komplikationen und erfolgreich, unsere Tochter hatte aber 1-2 Wochen Schmerzen im Hals und auch eine höhere Stimme. Kurz vor Weihnachten war dann alles wieder normal. Sie kann jetzt wieder besser hören. Und aufgrund der Paukenröhrchen muss jetzt immer mit Ohrenstöpseln gebadet werden. Wir haben da welche mit Abdruck anfertigen lassen, die in der Ohrmuschel liegen.

Dann waren wir vor 2 Wochen in einem Indoor-Kinderspielplatz, wo man Klettern, Rutschen, etc. machen kann. Dort gibt es auch große Trampoline, auf denen unser Tochter immer gerne springt. Wir haben zwar auch eins im Garten, aber bei der Witterung macht es dort nicht so richtig großen Spaß. Nun sprang sie dort minutenlang herum, und hat sich auch immer wieder auf den Po fallen lassen, um dann mit Schwung wieder aufzustehen. Irgendwann klagte sie dann über Rückenschmerzen, so auf halber Höhe der Wirbelsäule. Wir sind dann heim gefahren du die Schmerzen waren dann wohl auch wieder weg, waren aber am nächsten Tag wieder da, als sie ein bisschen auf dem Sofa hin und her tobte. Nun gut, wir dann zum Orthopäden und der hat alles abgetastet und dann auch geröntgt, konnte aber auf den Bildern nichts ungewöhnliches entdecken. Aber da unsere Tochter konnte den Schmerzbereich auch sehr genau bestimmen konnte, hat er empfohlen, dass wir in unserer Klinik vorstellig werden sollten, um eventuell ein MRT zu machen.

Man kriegt da immer etwas Angst, man denkt ja unbewusst sofort an das Schlimmste. Unser letztes MRT war ja erst im November und da war ja auch im Spinalkanal alles in Ordnung. Könnte ja aber auch ein Nerv eingeklemmt sein, oder eine Muskelzerrung. Alles, was man auf Röntgenbildern nicht sehen kann. Nun ja, Termin ist gemacht und das sollen sich die Ärzte ruhig einmal ansehen. Gestern hat unsere Tochter jedenfalls nicht über Schmerzen geklagt, obwohl sie sehr viel getobt hat und den ganzen Tag auf den Beinen war.

Jetzt erst mal abwarten. Und frohes Neues Jahr allen, auch wenns schon KW 2 ist...

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 27. November 2015, 11:19:03 »

Prima, alles Gute weiterhin

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 19. November 2015, 16:46:34 »

Heute mal ein kleines Update:

Am Dienstag war unser MRT-Termin und es ist weiterhin alles in Ordnung. Das Restgewebe ist konstant, diesmal sogar etwas kleiner geworden. Aber wie gesagt, je nach Schnittwinkel variiert das ja immer in Größenordnungen von 1mm. Dieser Sachverhalt hat uns ja bereits einmal schlaflose Nächte beschert.

Als nächstes steht wohl eine Mandel-OP an. Die sind seit einiger Zeit konstant verdickt, so dass diese nun rauskommen. Gleichzeitig wird ein Röhrchen ins Trommelfell eingesetzt, damit die Flüssigkeit hinterm Ohr abfließen kann. Das ist ja noch eine Altlast von der damaligen OP. Dadurch hat unsere Tochter aus dem einen Ohr immer etwas schlechter gehört. Jetzt, wo der Schulbeginn so langsam näher rückt, wollen wir das zeitig beheben lassen. Unsere Tochter ist ja letztens 5 Jahre alt geworden!

Ergebnisse der Hormonuntersuchung stehen aber noch aus. Hier entscheidet noch, ob unsere Tochter Wachstumshormone bekommt.

Unserer Tochter geht es weiterhin sehr gut. Sie ist fröhlich, sehr klug und macht uns weiterhin viel Freude

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 22. Juli 2015, 16:20:31 »

Gestern wieder ein planmäßiges MRT. Alles gut! Zwar ist an einer Stelle das Restgewebe um 1mm größer geworden, dafür an anderer Stelle um 1 mm kleiner. Unser Arzt schiebt das auf die unterschiedlichen Schnittwinkel. Gewertet wird dies als konstantes Restgewebe.

Wir sind jedenfalls sehr froh. Dafür lohnt sich die lange Wartezeit auf Ergebnisse.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 08. Juni 2015, 14:03:02 »

Immer noch gut. Aber seit gestern leichtes Fieber. Naja, sie hat im Garten auch den Swimming-Pool schon eingeweiht, obwohl es zwischendurch etwas kälter war. War dann vielleicht noch etwas zu früh :-)

Ansonsten alles beim alten. Wachstum lässt noch zu wünschen übrig, mit den Nieren wissen wir auch noch nichts genaues. Aber das allgemeine Erscheinungsbild ist gut. Sie kann jetzt sogar schon Fahrrad fahren ohne Stützräder.

Und nächsten Monat ist dann das nächste planmäßige Kontroll-MRT.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 14. April 2015, 11:52:19 »

Physisch ist soweit alles gut, keine Ausfälle, sie ist aber weit unter der Wachstumskurve (4 Jahre alt, 90 cm).

Außerdem gibt es wohl einen leichten Schaden an den Nieren, als Spätfolge von der Chemo. Momentan wissen wir nur, dass im Urin etwas zu viel Zucker und Phosphate sind. Aber das wird aktuell noch untersucht.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 14. April 2015, 09:41:24 »

Gestern war unser ausserplanmäßiges Kontroll-MRT. Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen, das Resttumorgewebe ist im Vergleich zum letzten Mal nicht weiter gewachsen!

Wir haben zwar gestern nur ganz kurz diese Info bekommen und der endgültige Bericht steht noch aus, aber laut unserem Arzt sehen die Bilder gut aus. Wir können also erstmal wieder durchatmen.

Am Donnerstag nach der Tumorkonferenz werde ich mich nochmal telefonisch erkundigen, zusätzlich bekommen wir die Bilder-CD ja nach Hause und können selber nachschauen. Aber das müssen wir wohl jetzt erstmal feiern.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 20. Februar 2015, 12:49:17 »

Unserer Tochter gehts gut. Das ist für mich das Wichtigste. Man sieht ihr keine Erkrankung an.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 20. Februar 2015, 09:32:38 »

Leider hat sich der erste Befund bewahrheitet. Dieser Resttumor ist etwas gewachsen. Es wird jetzt erstmal abgewartet und im April ein neues MRT gemacht. Mit den neuen Aufnahmen kann man das Wachstum dann besser abschätzen.

Nun gehören wir wohl auch offiziell zu den Rückfallpatienten. Ich muß das erstmal sacken lassen.