HirnTumor-Forum

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Nachrichten - BabsyO

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Mein Vater lag auf der Palliativstation der Uniklinik Würzburg.

Man hat sich sehr um ihn bemüht und gekümmert. Immer sehr, sehr, sehr liebevoll, trotz dass er geistig nicht mehr ganz auf der Höhe war.
Wir hatten dadurch das erste mal während der aufwändigen Pflege Zeit, uns mit seinem baldigen Sterben auseinanderzusetzen und einfach Zeit mit ihm zu verbringen. Auch wenn diese natürlich sehr eingeschränkt war, da er komplett im Bett lag.
Trotzdem war diese Zeit so dermaßen wertvoll... wir konnten uns nach und nach verabschieden.

Wir stoppten alle Medikamente. Er bekam am Schluss nur Morphin. Und auch wirklich so viel wie er gebraucht hat. Da wurde nie diskutiert. Er hat permanent was bekommen und wenn er Schmerzen hatte wurde eine Extraportion verabreicht.

Um uns kümmerte man sich auch richtig liebevoll. Jederzeit ein offenes Ohr der Pflegekräfte. Wir konnten dort essen, schlafen, reden...
Keine Hektik... man nahm sich die Zeit, die man für den Patienten und die Angehörigen brauchte.
Meine Mutter sagt im Nachgang, dass sie das hätte eher in Anspruch nehmen sollen.
Mein Vater verbrachte, ich glaube, zwei Wochen auf Palliativ bis er starb

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Mit Hospiz nicht. "nur" mit Palliativ... aber selbst auf die Erfahrung hätte ich, wie viele andren, gern verzichtet.
Das wird dir aber nicht weiterhelfen?!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 03. November 2014, 18:54:29 »
Mein Vater hatte an der Stirn von der Bestrahlung ganz furchtbare Haut. Da durften wir aber nur spezielle Creme für nehmen (wurde uns im Krankenhaus dann mitgegeben).

Ansonsten würde ich für generell schlechte haut eine Creme mit Urea empfehlen. Also soweit die Haut trocken und spröde ist. Eucerin beispielsweise.

LG, Babsy

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Huhu Iwana.
Ich kann deine Sorge schon etwas nachvollziehen.
Bei uns in der Familie wurde nie über Tod und Krankheiten gesprochen. Man sprach dem allen ein schlechtes Omen oder meinetwegen Karma zu... schwere Erkrankungen in diesem Außmaß gab es bei uns im DIREKTEN Umfeld eigentlich nicht. Sie waren uns also, bis mein Vater erkrankte, völlig fremd.
Im Nachhinein wäre ich froh, ich hätte mir über solcherlei Dinge früher Gedanken gemacht und mir veranschaulichen können, was alles im Leben schief gehen kann.
Das Leben besteht nicht nur aus Gesundheit, Glück und Zufriedenheit. Das kann von heute auf morgen alles Kaputt sein. Und ich finde es nicht verkehrt, wenn man sich das bewusstmachen darf/kann oder dazu angeregt wird.

Zudem denke ich, dass es in einer "Klassengemeinschaft" noch mal was ganz andres ist. So können die Kinder auf ihrem altersentsprechenden Niveau noch mal untereinander darüber diskutieren und wissen, dass sie mit jemanden sprechen können.

Klar ist das für Kinder harter Tobak... Aber man sollte solche Dinge nicht schön reden.
Ich würde meiner Tochter (Ende November wird sie drei) auch nie sagen, dass Opa eingeschlafen ist oder unsere Katze oder der Vogel meiner Mutter. Nein... sie sind gestorben und tot. Dass sie im Himmel sind, das freilich sag ich ihr. Das veranschaulicht glaub ich die Unerreichbarkeit von Verstorbenen.
Kinder brauchen offene und klare Worte. Natürlich altersgerecht und auch Typengerecht.
Mach dir keine all zu großen Sorgen um andre. Ihr habt selbst genug Sorgen für euch.
Jeder der schlecht darüber redet oder mit Unverständnis reagiert hat einfach keine Ahnung und eventuell nicht genug Empathie.

LG, Babsy

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Ich freu nicht sehr mit euch :)

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« am: 01. August 2014, 20:17:55 »
Liebe Jannopeter,
viele schicksale hier im forum sind hart und gehen mir nahe...
aber eures macht mich jedesmal sehr betroffen.
ich freue mich für euch, dass der urlaub so schön war... ihr schöne erinnerungen dazu gewinnen konntet.

egal was kommt: ich denke viel an euch und wünsche euch aus tiefstem herzen alles gute

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Lieber Auxberger... ich drück euch alle Daumen, dass es nichts Schwerwiegendes ist.

LG, Babsy

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Ich hoffe nicht, dass das Schweigen was schlechtes zu bedeuten hat?!

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Wir haben die Kortisongabe ca. eine woche vor dem Tod meines Vaters glaub ich komplett eingestellt. Also Tabletten hat er zumindest keine mehr bekommen, will aber nicht ausschließen, dass er noch eine geringe Dosis über die Morphinpumpe bekommen hat.

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Und jetzt, nach den ganzen stressigen, turbulenten Monaten seit Anfang Februar fange ich auch an, über mich selber nachzudenken. Wie geht das weiter? Wie sind andere damit fertig geworden? Wie war das, aus einem leeren Haus wieder ein zu Hause zu machen, wie ist das wohl, das erstemal ohne schlechtes Gewissen und Trauer zu lachen? Wie ist das, nach über zwei Jahren, wo alles irgendwie die Überschrift "Hirntumor" hatte, plötzlich ohne Damoklesschwert über dem Kopf zu leben, und das auch noch alleine?

Fragen über Fragen, die sich hier wahrscheinlich jeder Angehörige mal so oder so oder so gestellt hat.

Wo finde ich wohl Antworten?

DEINE Antworten werden alleine kommen. Wie und was geschieht, kann dir keiner so genau sagen.
Ich werde dir mal MEINE Antworten aus derzeitiger Sicht und aus Sicht einer Tochter geben.
Meine Mutter wohnt nach wie vor in der Wohnung, in der sie 25 Jahre lang mit meinem Vater lebte. Ich finde es auch heute noch oft merkwürdig, da ein und auszugehen als wäre nie etwas gewesen. Dennoch fühle ich mich dort wohl. Immerhin habe auch ich dort einen großteil meines Lebens verbracht.
Immer noch hat sie viele Dinge, die meinem Vater gehören. Und jedes Stück, was weggeworfen, weggegeben oder zerstört wird fühlt sich an, als würden wir ein Stück von ihm wegräumen. Was natürlich nicht stimmt. Aktuell rafft sie die Krankenakten zusammen, steckt sie nach und nach in einen Karton und verwahrt sie erst einmal im Keller.

Lachen... ja... ich dachte auch, ich kann das nicht wieder. aber das stimmt nicht.
Irgendwie habe ich zwei "Realitäten". Die eine ist "mein Vater ist gestorben, den ich respektiert, und geliebt habe... und der schmerzlich fehlt" und die andre ist "ich habe eine eigene kleine Familie. Und allen andren, die mir wichtig sind, geht es aktuell (toi toi toi) gut".
Meine kleine Tochter hilft mir wahnsinnig über die Trauer hinweg. Sie ist eine kleine Quatschnase. Parallel ist aber auch die Angst größer, dass mal etwas mit ihr sein könnte. Damit will ich sie nicht erdrücken, und das schieb ich bei seite. Wie alles andre auch den ganzen Tag.
Mein Papa ist immer bei mir. Er ist bei mir, wenn ich in der Firma sitze. Er ist bei mir, wenn ich Auto fahre, wenn ich abends einschlafe, wenn wir Feierlichkeiten haben... etc. Eigentlich immer.
Schlimm sind für mich die Zukünfte, die nicht mehr passieren werden. Als mein Vater erkrankte, war meine Tochter gerade neun Monate alt. Er hat sich sehr Enkelkinder gewünscht. Es tut mir weh, wenn ich sehe, wie sie sich entwickelt und ich WEIß, wie sehr er das genossen hätte. Aber man lacht wieder. Wenn man sich nicht eingräbt und es auch zulässt. Und es trägt einem keiner auf, das nicht zu tun.

Im Nachhinein bin ich immer wieder auch froh, dass wir gar nicht in die Lage kamen, dass erst mal wieder alles einigermaßen wurde. Ab einer gewissen Einschränkung wäre es nicht mehr schön gewesen. Außerdem hatte ich immer Angst vor der Angst, die man vor jedem MRT hätte etc. Ich habe mal geträumt, dass wir das Glioblastom erfolgreich eingedämmt hätten (da war mein Vater schon gestorben, aber er war natürlich im Traum dabei). Ich hab mich unbändig gefreut... und gleichzeitig hatte ich Angst, erneut vor der Diagnose stehen zu müssen. Erneut mit diesem Hammer klar kommen zu müssen. Ich weiß grad nicht, wie ich das recht ausdrücken soll... aber ich denke, ihr versteht, was ich sagen möchte.

Uns hat die Krankheit "nur" ein halbes Jahr beschäftigt. Allerdings ist alles in wirklich schnellen Schritten passiert. Und so hatte uns nach wenigen Wochen die Krankheit völlig im Griff.
Inkontinenz, Temodalgabe, Dekubitusferse versorgen, Termine in der Klinik... Vollpflegefall weil halbseitige Lähmung... Man hat sich dem Trott so hingegeben und funktioniert.
Als Papa dann eingeschlafen war, hab ich als erstes erst einmal Erleichterung gefühlt... bevor die Trauer kam.
Erleichterung für IHN, dass das Leid ein Ende hat... und auch Erleichterung für uns, wo wir doch auch eine kleine Tochter haben.
Meiner Mutter hat von jetzt auf gleich die Aufgabe gefehlt. Der Mann, mit dem sie fast 40 Jahre das Bett geteilt hat, den sie bis in den Tod hinein gepflegt hat, war auf einmal weg. Für sie war es DIESBEZÜGLICH wesentlich schlimmer. Sie hat sich allerdings auch 24 Stunden um ihn gekümmert. Das war noch eine andre Hausnummer.
Meine Mutter ist wahnsinnig an allem gewachsen. Und sie hat sich NIE vergraben. Im Gegenteil. Sie lässt sich viel leichter mitreisen und ist sehr offen geworden. Wenn sie einen Tag für sich möchte, bringt sie das zum Ausdruck und dann ist gut.

Liebe Josel. Es ist ein ganz großer, schwerer Schei*weg den ihr geht. Ich fühle ganz arg mit euch, mit Dir...
Ich wünsche euch wirklich alles Gute. Alles, was ihr euch für die begrenzte Zeit noch wünscht und mehr....
Du wirst deine Antworten finden. Es ist gut, dass man im Leben nicht alles vorher weiß... sonst würde man vergessen zu Leben und sich auf die schlimmen Dinge konzentrieren.
Und genausowenig weiß man, wie die Zukunft aussieht. Du wirst deine Zukunft finden. Das ist gewiss.
Was ich lese sind die Worte einer starken Frau.

Meine herzlichsten Grüße,
Babsy

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Liebe Josel,
einmal mehr sitze ich hier mit Gänsehaut.
Es tut mir so unendlich leid. Man wächst mit vielen Schicksalen und Geschichten hier im Forum so zusammen... und wenn dann das Ende naht, betrifft es einen selbst doch irgendwie.
Gerade, wenn man einen ähnlichen Weg auch schon gegangen ist. Ich konnte leider nicht bewusst von meinem Vater abschied nehmen. Also WIR von ihm schon... aber er nicht von uns. Dennoch haben wir uns die vielen Wochen davor, in denen es ihm schon schlecht ging, immer wieder gesagt, wie wichtig wir uns sind, wie gern wir uns haben und wie dankbar wir sind.

Ich denke heut, nach über einem Jahr, gerne an die Zeit mit meinem Papa zurück. Gedanken, die anfänglich alle noch sehr weh getan haben, begleiten mich heute mit einem Lächeln. Nicht immer... so ehrlich muss ich sein.

Ich wünsche euch ALLES erdenklich Gute... und Bodo, dass er friedlich gehen darf, wenn der Tag gekommen ist.

LG,
Babsy

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Liebe Jannopeter,

euer Schicksal berührt mich von Anfang an hier im Forum mit unter am meisten.
Zwei geliebte Menschen mit einer derartigen Erkrankung... :(
Auch wenn es leichter gesagt ist, als getan: nicht die Flinte ins Korn werfen und jetzt erst mal auf das Biopsieergebnis warten. Zumindest versuchen.
Ich denke ganz fest an euch.

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Ich möchte auch meine Grüße übermittelt wissen.
Wie schrecklich. Mir ist grad ganz schlecht :-(

Viel Kraft für alles, was da noch kommt. Ich denke fest an euch

Babsy

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Kurz Offtopic:

wenn man nicht an Gott glaubt, dann glaubt man nicht an ihn.
Und dann kann man sich auch nicht unter einer derartigen Argumentation dazu "zwingen".
Ich glaube an mich, ich glaube an meinen Mann, meine Tochter, meine Familie. An alle die, die mir wichtig sind.
Denn eine Allmacht hat mir noch nie geholfen. Mein Vater ist trotzdem einen hässlichen Tot gestorben und viele andre tun es trotzdem.
Nein... ich bete nicht und ich glaube nicht. Und ich fühle mich damit nicht schlecht. Ich fühle mich damit nicht leer.

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Liebe Sister,

erst mal: herzlich Willkommen.
Die Diagnose ist natürlich ganz, ganz ganz schrecklich... Und Prognosen sind und bleiben Prognosen.
Dennoch: ich wäre froh gewesen, man hätte sie uns gegenüber mal erwähnt.

Ich habe mich im Internet belesen müssen. Ich war grob auf alles vorbereitet... Aber meine Mutter hat bis zum letzten Atemzut geglaubt/gehofft/sich eingeredet, dass mein Papa wieder gesund wird. Das ist auch keine schöne Sache gewesen.
Dennoch: haltet an positiven Gedanken fest. Alles kann gut werden.

Gruß,
Babsy

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