Nachrichten

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Meningeom / Meningiom / Antw:OP steht an

« am: 27. April 2021, 17:40:27 »

Hallo Zuka,
war schon lange nicht mehr hier, deshalb erst jetzt gelesen.
Ich war - nach langer Waitandsee-Zeit (ca. 6 Jahre) - immer zu den Kontrollen in der Uni Wü. Als ich mich zur OP entschloss bin ich nach Recherchen zur OP nach Heidelberg gegangen, aus verschiedenen Gründen.
Ich war mit der Aufklärung und der OP sehr zufrieden dort, wusste vorher dass ich zu 90% meinen Geruchssinn verliere, so kam es auch.
Zur Nachbetreuung war ich noch 1 x in HD, dann wieder in Wü zur Kontrolle, da näher für mich.
Aus meiner Erfahrung heute, würde ich nicht mehr so lange warten, hätte ich es nochmal in der Hand.
Dir eine gute Entscheidung.
Liebe Grüße Flamme

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 07. März 2019, 13:16:59 »

Ich wünsch Dir beste Befunde, Daumen sind gedrückt...
LG Flamme

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Vorstellung / Antw:Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)

« am: 01. März 2019, 08:42:16 »

Hallo,
schön dass Du Dich immer wieder mal meldest und uns Rückinfo gibst.
Ich wünsche Dir beste Befunde, wenn Du im März hier in D wieder ein MRT hast.

Und ja ich gebs zu, manchmal bin etwas neidisch (eher unzufrieden mit mir selbst), wenn ich lese, wie Du Deine Träume umsetzt - Weltreise etc.
Weiterhin alles Gute....

Flamme

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 19. August 2018, 12:33:23 »

Liebe Kasy,

auch von mir herzliche Anteilnahme. Es ist schwer die Mutter gehen zu lassen, aber unausweichlich. Fühl dich ein Stück getragen von ihr, durch diese Zeit.

Ich freue mich für dich um das gute Ergebnis deines MRTs. Du hast alles Gute verdient, das dir hoffentlich noch in Vielzahl begegnet.

Liebe Grüße
Flamme

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 02. Januar 2018, 17:26:31 »

Liebe Sandra,

meine Daumen sind gedrückt für Dich.
Ich wünsche Dir, dass Dein neues Jahr mit einer guten Nachricht beginnt
(und die Wartezeit bis Freitag schnell vergeht)
und Du diese Sorgen hinter Dir lassen kannst.
Liebe Grüße an dich
Flamme

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Nach der OP / Antw:Harmlos oder kontrollbedürftig - Schwellung 2 Monate nach Meningeom-OP

« am: 09. November 2017, 18:56:17 »

Wird gemacht und jetzt kümmern wir uns um die Glückshormone

LG Flamme

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Nach der OP / Antw:Harmlos oder kontrollbedürftig - Schwellung 2 Monate nach Meningeom-OP

« am: 09. November 2017, 15:34:33 »

Lieben Dank für die Mühe, die Du Dir gemacht hast. Wie immer sehr ausführlich um möglichst alles zu berücksichtigen, danke.
Dass sich innen ein Ödem bildet "glaub" ich nicht, ich muss ja auch noch dieses Hydrocortison nehmen, wegen der angekratzten Hypophyse.
Vielleicht doch ein kleines Leck, weil ich schon den Eindruck habe, dass es tagsüber besser wird, aber nicht wesentlich.
Ich hatte nur so Muffe, dass sich da was Infektiöses zusammenbraut, unglaublich wie empfindlich man da wird und ich nochmal eine OP "geniessen" darf.
Ich glaube, ich werde abwarten bis zum Termin, es sei denn, es würde sich noch mehr verstärken.

Dir noch einen guten Tag - trotz Nebel, Finsternis und Regen - Zeit für Kerzen und ein bisschen Schokolade...
Liebe Grüße Flamme

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Nach der OP / Antw:Harmlos oder kontrollbedürftig - Schwellung 2 Monate nach Meningeom-OP

« am: 08. November 2017, 17:57:41 »

Danke für Deine Zeilen, Tina.
Ja, wenn man wüsste. Ich würde auch noch ein paar Monate mit der Schwellung aushalten, wenn ich wüsste es ist harmlos. Aber irgendwie bin ich beunruhigt. Vielleicht kommt es ja auch vom gereizten Kaumuskel, der noch beleidigt ist, den Kiefer bekomm ich auch nicht richtig auf, also in einen Apfel reinbeissen ist nicht. Also mal sehn, ob der Termin für das MRT vorverlegt werden kann, wäre eh in gut  2 Wochen geplant.
Dann werden wir auch sehen, was der Resttumor macht.

Lieben Gruß Flamme

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Nach der OP / Harmlos oder kontrollbedürftig - Schwellung 2 Monate nach Meningeom-OP

« am: 08. November 2017, 12:35:50 »

Hallo zusammen,
habe vor gut 2 Monaten die OP am Olfaktoriusrinnenmeningeom relativ gut überstanden. Es dauerte natürlich eine Weile bis die Schwellungen im Gesicht und seitlich (seitl. OP-Zugang) zurückgingen. Dann nach ca. 2 Wochen kam wieder eine leichte Schwellung (Auge rechts, Wange und seitl. Schläfe) hinzu, die sich nicht verbessert hat, eher zunimmt. Nach Mailanfrage hat mir der Neurochirurg empfohlen beim HA die Entzündungswerte kontrollieren zu lassen, gemacht, diese sind i.O. HA meinte heute, dass man das für Ende Nov. geplante 1. MRT nach OP vorziehen sollte, falls Stauungen vorlägen etc..
Mein Termin zur Kontrolle in der Neurochirurgie ist Anfang Dez.17 (Ärztin, die mich operierte z.Zt in Urlaub).
Fragen:
Die Schwellung stört mich nicht besonders, aber beunruhigt mich, weil ich nicht weiß was dahintersteckt, wie ernst sollte man diese nehmen?
Ist das vorgezogene MRT sinnvoll als Maßnahme?
Oder ist das mit den Schwellungen eher häufig im Nachgang zu den OPs (es war halt schon alles abgeschwollen, bevor die neue Schwellung kam)?
Danke für Rückmeldungen.

Herzlichst Flamme

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 26. Oktober 2017, 10:28:08 »

Irgendwann werden wir unsere tiefe Trauer in eine glückliche Erinnerung wandeln können.
Ist sie erst auch schmerzhaft, leben wir doch von und mit ihr.

Liebe Yvonne, mein herzliches Beileid.

Stiller Gruss Flamme

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Vorstellung / Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene

« am: 23. September 2017, 19:37:56 »

Danke Krimi,

nein eine AHB mache ich nicht, da ich keine Möglichkeit habe meine beiden Mädels in der Zeit unterzubringen (oder nur so, dass ich es schlecht fände).
Aber ich tu was für meinen Körper, das kann ich auch zuhause, wenn es halt anders nicht geht. Und ich entwickle Nehmerqualitäten, wie es Probastel so schön beschrieb, auch was neues
Wegen des Geruchssinnes bin ich schon auf der Suche, aber das Sitzen und Lesen am PC strengt noch sehr an.
Dir noch einen schönen Abend.

Gruß Flamme

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Vorstellung / Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene

« am: 22. September 2017, 17:53:25 »

Wieder zurück, nicht alles optimal verlaufen, will aber nach vorne sehn. War bis jetzt zu schwach und groggy um mich zu melden, aber jetzt geht’s wieder einigermaßen. Hatte diese OP mit ihren Folgen unterschätzt, da ich mich immer schnell erholt habe, diesmal ist es ein bisschen anders.
Geruchssinn weg, die Ärztin meinte ich solle mir keine große Hoffnung machen, aber ich vermisse es sehr, so vieles von dem man abgeschnitten ist. Ich werde versuchen, zumindest versuchen, mir ein Stückchen Geruchssinn zurückzuerobern.
Narbe heilt super, könnte besser nicht sein. Füsse noch taubes pelziges Gefühl, muss man noch abwarten, was sich von alleine gibt. Steißbeingegend tut höllisch weh, Sitzen, Liegen geht nur abwechselnd kurzzeitig. So bin ich – da ich wegen Verletzung der Hypophyse bei der OP – Cortison einnehmen muss – längere Zeit – nachts viel auf den Beinen. Hatte vorher einen Bärenschlaf, den ich nun echt vermisse, auch zur Erholung. Ist aber schon besser geworden.
Das Meningeom ist WHO 1 (juhu, !!) und konnte nicht völlig entfernt werden, war vorher schon klar. Habe nur einen vorläufigen Arztbericht, aus dem nicht sehr viel hervorgeht und bin gespannt, wenn der Rest kommt.
Also, ich tu alles um wieder auf die Beine zu kommen und mein altes Leben zurückzuerobern.
Liebe Grüße und bald mehr
Eure Flamme

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Akustikusneurinom intramedeal

« am: 25. August 2017, 18:55:30 »

Liebe Krimi,

Erfahrung hab ich zwar nicht, aber hier
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Bestrahlung.php
ist zum Thema Strahlenschäden einiges benannt. Wann hattest Du denn (vor dem aktuellen  dein letztes MRT?
Ich wünsch Dir eine gute Beratung und Aufklärung, damit Du Deine Entscheidung bestmöglichst treffen kannst.
Ist immer schwierig, weil man abwägen muss, was ist für mich der geringere Schaden (den man eigentlich als Laie garnicht so richtig abschätzen kann).

Alles Gute für Dich...
Liebe Grüße Flamme

PS: Ich habe gerade bei Cyber Knife (Mü) angefragt, wegen  Behandlungsmöglichkeit, man hat mir als erste Wahl zur OP geraten, also ich finde eine seriöse Auskunft, hätte gedacht, dass die Geschäftsinteressen überwiegen...)

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Vorstellung / Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene

« am: 21. August 2017, 14:45:34 »

Ganz lieben Dank für Eure Aufmunterung und Begleitung, Ihr gehört halt zu den treuen Seelen des Forums.
Und ja, ich hab hier schon so viel Hilfe und Wissen mitgenommen, für das ich dankbar bin.
Ich werd mein Bestes geben, dass alles klappt.
Bis dahin
Liebe Grüße Flamme

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Vorstellung / Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene

« am: 20. August 2017, 15:40:32 »

So, ihr Lieben, ich werde mich nun endgültig aus der Wait-and-see-Fraktion verabschieden.
Ich hatte nochmal bei München / Großhadern angefragt (Cyberknife), aber bis heute noch keine Rückinfo bekommen.
In Heidelberg bei Dr. Jung habe ich meinen Termin wahrgenommen und auch dort wurde mir zu OP geraten und abgeraten von "Nur-Bestrahlung". Nachdem ich in HD ein relativ gutes Gefühl hatte, habe ich mich entschlossen die OP baldmöglichst umzusetzen, auch weil es zeitlich wegen anderer Umstände gut passt. Also der 28.8. wird es sein - soweit nicht verschoben wird. Risiko Geruchsverlust liegt bei 90%. Na ja, hab mich schon mal drauf eingestellt. OP-Zugang seitlich. Ich versuche nun nicht mehr so viel zu recherchieren und nachzulesen, sondern "mich aufzubauen" und von meiner Seite aus, alles optimal zu gestalten (es werden nur noch positive Gedanken zugelassen, die anderen Gedankenkarusells versuche ich auszubremsen). Ich hoffe, die anderen leisten auch gute Arbeit.
Werde mich bei Euch wieder melden.

Liebe Grüße
Flamme