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Krankengeschichten / Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II

« am: 09. Juni 2011, 17:02:56 »

Ja mir erschien der Neuroonkologe ausm INI, die haben glaube ich nur einen, auch äußerst kompetent. Nur kann er mir leider nichts über die Kasse verschreiben.

Ich hab glaub ich einfach kein richtiges Vertrauen in meine Onkologin. Ich finde sie sehr nett, bin aber nicht sicher ob ich bei ihr fachlich auch in den besten Händen bin.
Jetzt bleibt sie bei der niedrigeren Dosis Temodal, weil sie meint das hätte ich so gut vertragen, und die Thrombozytenwerte würden aller wahrscheinlichkeit nach wieder schlechter werden wenn sie wieder hochgehen würde mit der Dosis. Eine niedrigere Dosis würde genauso gut wirken.  Stimmt das

War grad bei ihr. Irgendwie geht das immer so schnell, dass ich nicht alles fragen kann was mir auf der Seele brennt. Vielleicht bin ich da auch zu zurückhaltend. Das ärgert mich jetzt schon wieder. Jetzt hab ich in zwei Wochen erst wieder einen Termin. Ich dachte ich sehe sie Dienstag nochmal, weil sie letztes mal meinte wir müssten erst den Befund besprechen, bevor ich weitmachen könnte. Jetzt meinte sie ich solle sie morgen einfach anrufen, was der Radiologe gesagt hat und hat mir das Rezept schon mitgegeben. So ein Hin und Her kann ich irgendwie nicht gut vertragen.

Vielleicht nehme ich in Gedanken manchmal zu viel vorweg  und bin auch einfach zu ungeduldig.


Danke Euch fürs Daumendrücken, sehr lieb von euch!


Jetzt fällt mir ein was mir bei ihr nicht passt!

Sie bezieht mich in die Entscheidungen nicht genug mit ein!!! Fühl mich dann immer überrumpelt und krieg keinen Ton mehr raus.
Deswegen verstehe ich mich auch so gut mit meiner Neurologin. Die erklärt mir immer alles und ich muss dann entscheiden. Für mich genau das richtige! Wenn man über meinen Kopf hinweg entscheidet, reagiere ich unbewußt allergisch bzw. mit Ablehnung und Rückzug. Hah, das ist jetzt eine echte Erkenntnis für mich.

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Krankengeschichten / Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II

« am: 09. Juni 2011, 12:44:21 »

So, ich melde mich auch mal wieder.
Morgen muss ich wieder in die Röhre. Chemo Kontrolle. Bin schon seit ner Woche total kirre deswegen. Meine Onkologin sagte vorletzte Woche so ganz nebenbei, dass man ja Temodal eigentlich nicht länger als 6-8 Zyklen nehme.
Ich hab Angst das Temodal irgendwann abzusetzten. Der Neuroonkologe ausm INI meinte zu mir ich solle es mindestens 12 Monate nehmen, wenn der Körper mitspielt. Mit viel Glück könne ich den Tumor möglicherweise ganz wegbekommen. Bin erst im 4. kurz vor dem 5. Zyklus, aber der Gedanke aufzuhören, obwohl vielleicht die Chance besteht es ganz wegzubekommen macht mich ganz verrückt.
Habe nächste Woche ein Gespräch mit meiner Onkologin, mal schauen was sie dazu noch sagt. Werde auch nochmal mit zwei Neuoonkologen sprechen. Hab das Gefühl meine Onkologin handelt nach Lehrbuch. Das passt mir ehrlich gesagt nicht.
Seitdem habe ich auch meine Gefühle nicht mehr unter Kontrolle. Nächste Woche schon habe ich sogar zum Glück einen Termin bei einer Psychotherapeutin bekommen.
Drückt mir die Daumen für morgen!

Liebe Grüße Melody

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Krankengeschichten / Re:Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung

« am: 01. Juni 2011, 07:19:27 »

Liebe Sandra!

Du bist gar nicht mehr auf das Kontroll-MRT am 05.04 eingegangen. Oder hab ich das jetzt überlesen?
Wie war das denn? Schlägts gut an?

Liebe Grüße

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 30. Mai 2011, 22:51:35 »

Hallo Manu,
ja manchmal geht die Angst mit einem durch. Das gehört auch dazu. Man hat eben gute Tage und auch die schlechten Tage. Ich kann das sehr gut verstehen. Bei der ersten ersten Mrt Kontrolle, wie die Chemo anschlägt hatte ich um 15h einen Termin. Schon morgens um  10h saß ich auf heißen Kohlen. Dann kurz bevor ich los wollte der Anruf es sei ein Notfall reingekommen, ob es auch nach 20h noch ginge. Hab ich natürlich nichts gegen gesagt. Saß aber den ganzen Tag wie bestellt und nicht abgeholt und konnte mich mit nichts ablenken. Hat übrigens gut angeschlagen bisher.
So langsam schleichen sich bei mir auch wieder die Gedanken an den nächsten nahenden Röhrengang ein. Ist einfach ein blödes Gefühl jedesmal wieder.

LG und auch dir eine Gute Nacht!

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 30. Mai 2011, 22:41:57 »

So machen wir es !

Lieben Gruß und eine Gute Nacht!

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Nach der OP / Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben

« am: 29. Mai 2011, 15:03:50 »

Hi Igrainia,
meine Haare sahen auch so aus, wie du es beschrieben hats. Habe dann im Krankenhaus schonmal vorsichtig gekämmt, da sie kurz vorm verfilzen waren.
Bis das Jod von Kopf und Stirn gewaschen war vergingen auch so einige Wochen.

Zu den Tabletten: Man will ja nicht unnötig Chemie einwerfen, zumal es nicht mal wirkt, da kann man ja bei der Schlaftablette bleiben. Hätte, die Tabletten denke ich auch nicht weiter eingenommen. Vielleicht findet sich da noch eine akzeptable Lösung oder die Schlafstörungen verschwinden von alleine, wenn wieder ein bißchen Normalität eingekehrt ist. Das reguliert sich schon wieder mit der Zeit.

Viele Grüße und weitere Genesung! Weiter so!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 29. Mai 2011, 10:29:57 »

Liebr Toni,
aber gerne!
Da seid ihr ja ganz schön unter Entscheidungsdruck. Eine schwere Situation.
Leider habe ich keine Ahnung ob man nach einer Bestrahlung generell noch operieren kann. Deswegen kann ich dazu leider nichts sagen. Wenn ihr euch trotz der angeblichen Inoperabilität, bei den bisheringen Neurochirurgen eigentlich in sehr guten Händen fühlt, würde ich die einfach nochmal fragen. Die sollten eigentlich kein Problem damit haben, wenn ihr Euch bzgl. einer Operation noch eine weitere Meinung einholt. Oder auch den Behandelnden Strahlentherapeuten. Da hat man dann auch gleich wieder mehrere Meinungen. Das kommt ja auch bei dieser Fragestellung sicher auf den Einzelfall an. Deswegen ist es von der Distanz aus denke ich auch mit etwas mehr Wissen über den Zusammenhang von Bestrahlung und OP nicht möglich eine Aussage zu treffen.
Laßt Euch am Besten von den Ärzten beraten.

Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung!
Alles Gute auch auch an deine Lebensgefährtin, ich hoffe es geht ihr den Umständen entsprechend gut.

Alles Gute
Melody

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 29. Mai 2011, 08:16:02 »

Hallo Manuela,

das ist ja wirklich ein Katz und Mauspiel, dem du da ausgeliefert bist. Hin und Her.
Das tut mir sehr Leid für sich!
Das würde mich schier verrückt machen. Ich kann gut verstehen, das es dir damit nicht gut geht, einfach gar nicht zu wissen was auf dich zukommt in den nächsten Monaten. Sollte im schlimmsten Fall eine weitere OP anstehen, wirst du auch diese meistern. Ich kann gut verstehen, dass du davor große Angst hast, das geht wohl jedem hier so. Ich beipielsweise, hätte große Angst, einerseits weil ich weiß was auf mich zukommt, wäre aber auch andereseits froh, dass ich weiß was auf mich zukommt. Denn ich war auf so vieles einfach überhaupt nicht vorbereitet. Wir müssen mit Ambivalzen und Ungewissheiten leider leben, da führt kein Weg dran vorbei.
Ich drücke die Daumen, dass das MRT so bald wie möglich stattfindet, so wie du es möchtest. Und natürlich für erfreulichere Befunde, bei dir scheint ja alles drin zu sein

!!Nie die Hoffnung aufgeben!!

Ich weiß das ist einfacherer gesagt als getan.
Aber vielleicht schaffst du es dich ein bißchen abzulenken. Bei mir hilft da immer sehr gut ein ausgedehnter Spaziergang bei schönem Wetter, welches hier in Hannover heute leider nicht anzutreffen ist. Oder gute Musik, ein gutes Buch etc. Vielleicht mal wieder jemanden Liebes treffen oder anrufen, den man schon länger nicht gesehen oder gesprochen hat, und reden, falls es da jemanden gibt. Reden ist zwar nicht ablenken in dem Sinne, kann aber auch ungemein helfen. Mach was dir gut tut.
So jetzt genug der klugen Ratschläge, ich hoffe heute ist schon ein neuer Tag für dich im sprichwörtlichen Sinne und dass die Welt heut für dich schon wieder ein bißchen besser aussieht.
Ich wünsche es dir sehr!

Halte durch! Die Daumen für den nächsten Schritt sind bereits ganz feste gedrückt!!!

Liebe Grüße Melody



Hallo Lucie,

da hast du ja gestern einen ganz schönen Marathon hinter dich gebracht.
Es freut mich das ein ordentliches STück entfernt werden konnte und gerade am Hirnstamm, wo es ja richtig gefährlich ist (OP, wie auch Wachstum) auch gut etwas weggenommen werden konnte. Wunderbar!
Prof. Samii und die anderen Neurochirurgen aus dem INI machen eben gute Arbeit.
Bei mir war es sogar so ähnlich, denn es konnte gut über das weitere Tumorgewebe, als Strasse sozusagen zum Hirnstamm vorgedrungen werden, und das was insgesamt entfernt wurde war auch riesig.
Zu dem Neurochirurgen kann ich nur sagen, dass auch er, Erfahrung hin oder her, nicht weiß wie alles verlaufen, wird. Ich bin immer wieder erstaunt, wie wichtig sich manche machen müssen, oder hast du ihn nach deiner Lebenserwartung gefragt? Vielleicht hat er sich auch nur auf statistisches Wissen gestützt, das sagt über dich rein gar nichts aus. Tut mir sehr Leid, dass er dir das so vor den Latz geknallt hat. Das geht einem auch erstmal nicht mehr aus dem Kopf. Aber ich würde wirklich versuchen nichts darauf zu geben. Wer weiß denn was in 10-15 Jahren medizinisch alles möglich sein wird. Der Herr Neurochirurg weiß auch das nicht.
Die Klinik in Seesen kenne ich leider nicht, aber der Neurochirurg scheint ja nicht besonders sensibel  zu sein. Wie kommt es, dass du so weit fahren musst für ein MRT? Wäre es da nicht kürzer nach Hannover zu fahren Ich könnte dir da eine gute radiologische Praxis empfehlen, die besprechen auch in der Regel den Befund sofort mit mir, was ich sehr erfreulich finde.
Was hat denn der Onkologe gesagt?
Ich antworte dir heute noch per PN, falls ich das heute noch schaffe. Wir haben nämlich heute Geburtstagsfeierei meiner Mutter. Die hat das ganze glaub ich am meissten mitgenommen, mein Vater spricht nicht wirklich darüber.

Herzlichst Melody

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)

« am: 28. Mai 2011, 12:44:01 »

Hallo Toni,
Herzlich Willkommen, leider unter unglücklichen Umständen.
Fips hat vollkommen recht. Inoperabel, heißt nicht gleich inoperabel. Bei mir hieß es auch zweimal inoperabel, zumal ein großteil des Tumors nicht mal richtig erkannt wurde, sondern für ein Ödem gehalten wurde. Im INI wurde mir dann ein 5x 2,5x 2cm großes Teilstück und noch ein Kleineres rausoperiert. Was ja erstmal wieder eine nicht unerhebliche Menge an Platz schafft. Das heißt Zeitgewinn. Deine Frau muss dann natürlich selbst entscheiden. Vielleicht müsst ihr ja nicht ganz so weit reisen und es findet sich ja hier schon etwas in eurer Nähe, was euch zusagt und überzeugt.
http://www.neurochirurgie.ac.at/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=31&Itemid=41

Wir werden das Biest bekämpfen!

Diese Einstellung gefällt mir! Zusammen ist man stärker! Deine Frau und deine Tochter brauchen dich jetzt ganz besonders! Zusammen schafft ihr das!

Ich wünsche Euch ganz viel Glück dabei einen kompetenten und Guten Arzt eures Vertrauens zu finden. Bleibt dran. Es lohnt sich! Allein schon weil, ihr dann wißt, dass ihr alles versucht habt.

Herzliche Grüße Melody

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Bücherecke / Link mit einigen Buchtipps zum Thema Hirntumor

« am: 27. Mai 2011, 19:16:09 »

Ich habe eine sehr schöne Buchtipsammlung im Krebs-kompass Forum gefunden.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=1752&page=3

Ich wußte nicht so recht wohin damit, hoffe das ist ok so.

Liebe Grüße

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Nach der OP / Re:Das möchte ich nie nie wieder erleben

« am: 27. Mai 2011, 19:01:29 »

Hallo Igrainia,
schön, dass es dir schon wieder besser geht. Hilfe annehmen ist mir am Anfang auch seeehr schwer gefallen. Das gute Gefühl die Selbstständigkeit wieder zu erlangen kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir ging es im Krankenhaus die ersten Tage sehr schlecht. Weil ich auch noch komplett "verkabelt" war.  War vor allem auch eine psychische Sache, mich gefesselt zu fühlen. Das fand ich schrecklich.  Als ich dann das erste Mal die Station auf und ab gelaufen bin, ging es nur noch bergauf, nachdem ich beim ersten Versuch im Badezimmer ohnmächtig geworden bin und dann auch ziemlich Schiss hatte. Was ein tolles Gefühl wieder alleine aufs Klo gehen zu können, duschen etc.
Kannst du denn inzwischen wieder einigermaßen schlafen?
Ich konnte in der Zeit auch nicht mehr als 2-3 Stunden schlafen. Das kam bei mir eindeutig vom Dexamethason, was mich derart aufgeputscht hat als wäre ich die ganze Zeit auf Extasy gewesen. Als es dann abgesetzt wurde, habe ich wieder tief und fest geschlafen. Hatte ja schließlich drei Monate Schlaf nachzuholen.
Ich wünsche eine stetig fortschreitende Genesung!

Viele Grüße Melody

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Chemotherapie / Re:Temodal - wie oft kann man damit behandelt werden?

« am: 26. Mai 2011, 20:15:22 »

Hallo Lucie,
ich kann nur hoffen, dass dein neuer Onkologe recht behalten wird und die Chemo gut anschlägt. Zu deiner eingangs gestellten Frage schau mal hier den Beitrag von kit, den ich sehr informativ finde http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3658.0.html Ist nämlich eine Frage, die mich auch umtreibt.

Ich drücke die Daumen!

Liebe Grüße Melody

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 17. Mai 2011, 11:23:01 »

Hi Gaby,
das hört sich sehr souverän an, wie du das machst. Toll! Es ist sicherlich eine sehr gute Lösung alle ins Boot zu holen, anstatt auf Konfrontationskurs zu gehen.

Aber Krimi hat recht, gönn dir deine Pausen, nicht dass du auch noch unter die Räder gerätst.

Ich drücke die Daumen, dass du weiterhin so erfolgreich agieren kannst.

Herzliche Grüße und viel Kraft sendet Melody

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Meningeom / Meningiom / Re:Bevorstehende OP--Vorstellung Gaby (Angehörige)

« am: 16. Mai 2011, 12:10:32 »

Hallo liebe Gaby,
was ich hier von dir lese, wie mit Euch, vor allem deinem Mann dort umgegeangen wird, macht mich richtig wütend. Ich frage mich da oftmals, wie es sein kann, dass gerade in diesen "sozialen" Berufen, so viel menschliche Kälte,Arroganz und vermeintliches Expertenwissen an den Tag gelegt wird, ohne sich wirklich mit dem Patienten zu befassen.
Ich denke das sind oftmals Menschen, es gibt sicherlich Unterschiede, die mit der vorhandenen Macht nicht umgehen können, die sie dann ja haben, indem Sie entscheidungsbefugt sind.

Das regt mich echt richtig auf! Wie wütend mußt du nur sein!
 
Als ich wegen meiner Thrombose im Januar dann nochmal im Krankehaus lag, lag neben mir eine alte Dame, die  kürzlich einen SChlaganfall hatte, sie konnte sich nicht mehr äußern, und keiner konnte nach vier Wochen im Pflegeheim sagen, ob sie etwas versteht oder nicht. Das verstehe ich wiederum nicht, dass man einfach davon ausgeht, das derjenige eh nichts versteht.
Anstatt mal etwas zu fragen und zu sagen, wenn ja dann blinzele, oder beweg etwas was du vielleicht bewegen kannst. Eine Schwester hatte sich einfach ganz herzlich um Sie gekümmert. Und da hat die alte Dame sie irgendwann angelächelt, also hat sie sehr wohl etwas mitbekommen. Wie schrecklich das sein muss, wenn keiner dir eine Chance gibt Mensch sein zu können.
Ich war so gerührt von der Herzlichkeit dieser Schwester, dass ich die ganze Zeit hätte heulen können, leider keine Selbstverständlichkeit.
So wie ich es verstanden habe, geht es deinem Mann im Moment zu schlecht um die Klinik zu wechseln. Dort scheint ja die ganze Ethik nicht zu stimmen.  Da kann ja keiner gesund werden. Denn wenn die Menschen drumherum nicht überzeugt sind, und dieses offensichtlich auch vermitteln, kann er ja keine Fortschritte machen.
Das fiese daran ist, dass Ihr Eure Kraft ja für andere Dinge braucht, und man sich dann auch noch damit herumschlagen muss. Ich finde da muss es Konsequenzen geben, notiere alles was dir auffällt genau, um selbst nicht unsicher zu werden.
Vielleicht kannst du dich mit anderen Angehörigen zusammentun. Du scheinst ja wirklich nicht die Einzige zu sein.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, mit der Situation auf deine Weise umzugehen und deinem Mann natürliche baldige Fortschritte und Gute Besserung. Also wenn in dieser Klinik, wo offensichtlich solche Zustände herrschen, gesagt wird er sei austherapiert, würde ich rein gar nichts darauf geben.
Du siehst doch, dass man sich nur mit ihm befassen muss. Jeder hat seine individuelle Art was er/sie zum gesunden braucht, schlimm ist nur, wenn das Pfelegeprsonal, Patienten nur als lästigen Fall unter vielen sehen und behandeln.
Er brauchte halt ein bißchen um den Rollstuhl zu akzeptieren, was mann ja auch sehr gut verstehen kann. Geduld und Zeit und menschliches Einfühlungsvermögen ist in solchen Momenten wichtig.
Obwohl ich nicht in deiner Situation bin, würde ich glaube ich an deiner STelle eine neue Klinik für ihn suchen, und mich vorher so genau wie möglich schlau machen, welche Kliniken gut sind, vielleicht mit Menschen sprechen, die selbst dort waren. Hier im Forum gibt es sicher auch Tips. Du musst natürlich wissen, ob du die Kraft dafür aufbringen kannst. Wie gesagt, ich würde versuchen, mich mit anderen Angehörigen zusammen zu tun.
Krass finde ich das Beispiel mit der Psychotherapeutin. Wenn von solcher Seite schon so ein Verhalten an den Tag gelegt wird, würde das für mich reichen zu sagen, so weit und nicht weiter, für mich persönlich eine Frage der Ethik.
Auf deren Meinung würde ich pfeiffen, du siehst selbst, wenn du dich um deinen Mann kümmerst, dass dort sehr wohl etwas passiert, wie du es ja sogar auf Video aufgenommen hast.

Mach weiter so und Kämpfe für die Würde und Genesung deines Mannes!

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft dafür!!!

Es tut mir Leid, dass du dich damit auch noch rumschlagen musst, als würde es ohnehin nicht schon reichen.
Laß dich nicht unterkriegen oder verunsichern, von solcher sozialen Kälte.

Liebe Grüße aus Hannover

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Krankengeschichten / Re:Krankengeschichte Melody - Oligodendrogliom II

« am: 13. Mai 2011, 11:56:54 »

Vielen Dank für die lieben Worte.
Ich komme übrigens mit sehr guten Nachrichten vom Onkolgen heute. Meine Thrombos sind wieder richtig spitze von 84.000 auf 256000 gestiegen. Na wenn das mal nicht toll ist. Hätte ich selber nicht mit gerechnet. Morgen gehts mit einer etwas geringeren Dosis Temodal weiter, aber hauptsache es geht weiter.

Liebe Winnewup: es tut mir sehr leid, dass deine Ehe an den Geschehnissen zerbrochen ist, das ist auch nochmal richtig hart und schmerzhaft, denke ich, gerade in einer Situation in der man so stark auf Zuneigung und emotionale Unterstützung angewiesen ist.

Mich erschleicht seit kurzer Zeit auch ab und zu mal die Angst, wie lange mein Freund das noch aushalten wird, denn er gibt mir soooo viel Kraft. Und wenn ich manchmal vergesse wofür es sich zu leben bzw. zu kämpfen lohnt, dann muss ich nur kurz an ihn denken und ich weiß wieder wofür.
Ich versuche es den Leuten die mir etwas bedeuten, es so einfach wie möglich zu machen, denn die können ja auch nichts dafür und ich rede viel mit Ihnen.