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Würzburg - gute Erinnerungen an Infotage in dieser Stadt und an liebe Freunde kommen mir da in den Sinn.

Doch dieses Jahr lässt mich meine NF2 leider nicht daran teilnehmen.

Dennis, wünsche dir einen informativen Tag.

Liebe Grüße
krimi

[Glioblastom im Schläfenlappen: Erweiterte OP könnte Prognose verbessern]

Glioblastom im Schläfenlappen: Erweiterte OP könnte Prognose verbessern

Liegt ein Glioblastom im vorderen Schläfenlappen, so kann möglicherweise ohne wesentliche neurologische Verluste außer dem Tumor selbst auch das angrenzende, im MRT noch gesund erscheinende Gewebe entfernt werden. Die ATLAS/NOA-29-Studie unter Leitung des Bonner Neurochirurgen Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Schneider soll Aufschluss darüber geben, welchen Einfluss dieses chirurgische Verfahren auf Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen hat, so Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Schneider von der interdisziplinären Brain Tumor Translational Research Group am Universitätsklinikum Bonn.

Weiterlesen in aerzteblatt.de - https://www.aerzteblatt.de/archiv/240592?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f

@ Krimi (wir haben uns ja mal kennengelernt)

Hallo Lofty,

- ja, es war ein schöner Tag. Ich hätte ihn gern wiederholt, aber es ließ sich leider irgendwie nicht einrichten.

Meike hatte eine besondere Ausstrahlung und diese ist in den Dingen die sie gemacht hat vielfach spürbar.
Ich habe noch ein Foto auf dem Meike ihrer Kreativität nachgeht. So wie sie halt immer war. Ich werde sie nicht vergessen.

Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft diesen Verlust zu verarbeiten. In den Dingen die sie gemacht hat und dem gemeinsam Erlebten wird sie immer bei euch sein.
Wie Meike durch ihre besondere Art zu schreiben für uns hier im Forum auch immer spürbar bleibt.

Ich danke dir für deine Nachricht.

In stummer Umarmung alles Liebe für Euch.
krimi

Hirnmetastasen und Vestibularis­schwannomen: Vergütung für stereotaktische Radiochirurgie steht

ärzteblatt.de / Newsletter Freitag, 15. September 2023


Berlin – Für die stereotaktische Radiochirurgie zur Behandlung von Hirnmetastasen und Vestibularisschwan­no­men in der vertragsärztlichen Versorgung ist die Vergütung festgelegt worden. Sie tritt zum 1. Oktober 2023 in Kraft.
Im Juli 2022 hatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die stereotaktische Radiochirurgie (SRS) zur einzeitigen Behandlung von Patienten mit Vestibularisschwannomen, einem gutartigen Hirntumor, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen. Mit den Hirnmetastasen kam im Oktober vergangenen Jahres ein weiterer Anwendungsbereich hinzu.  ....


Mehr unter: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145997/Hirnmetastasen-und-Vestibularisschwannomen-Verguetung-fuer-stereotaktische-Radiochirurgie-steht

Deutsches Ärzteblatt / Neurologie-Newsletter 04.10.2023

Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortge­schrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).

Weiterlesen unter:  https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f

Guten Abend Anna,

vielleicht findest du hier andere Eltern oder auch Betroffene:

Forum zu Epilepsie bei Erwachsenen und Kinder  https://www.forum-epilepsie.de/   Epilepsie - dein Begleiter im Leben

Viele Grüße
krimi

Hallo Dennis,

über Mikes Erkrankung und Tod bin ich sehr traurig.

Ich wünsche Mikes Frau und Familie alles Liebe und viel Kraft in dieser schweren Zeit.


In stiller Anteilnahme und Erinnerung
Krimi

[Radiochirurgie mit ZAP-X]

Radiochirurgie mit ZAP-X

ZAP-X: Schonende Behandlung bei Hirntumoren

Die ZAP-X Technologie ist eine der aktuell innovativsten Möglichkeiten, Tumore und Metastasen im Gehirn zu behandeln. Mit ZAP-X werden Tumore effektiv und schmerzfrei behandelt. Das ZAP-X trifft Tumore sehr präzise und schaltet sie aus. Dabei wird das umliegende Gewebe geschont.

Zwei Kliniken behandeln mit ZAP-X –

ZAP-X Zentrum im Bonifatius Hospital Lingen (Ems)
https://www.bonifatius-hospital-lingen.de/med-fachrichtungen/zentren/zap-x-zentrum/

ZAP-X Zentrum München
https://zapmunich.com/

Aktualisierter Link der Auflistung neurochirurgischer Kliniken.

https://www.dgnc.de/gesellschaft/kliniken/neurochirurgische-hauptabteilungen/

Bonn/Heidelberg – Wissenschaftler des Universitätsklinikums Heidelberg suchen in einem Verbundprojekt mit Forschern der Universitätskliniken Dresden, Düsseldorf, Hamburg, Magdeburg und München, warum jeder sechste Patient mit einem Menin­geom, also einem Tumor der Hirnhaut, nach der Therapie einen Rückfall erleidet. Die Deutsche Krebshilfe unterstützt das Projekt ,,Aggressive Meningeome" mit 1,75 Millio­nen Euro.

Weiterlesen hier: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/104088/Suche-nach-Gruenden-fuer-Wiederauftreten-von-Meningeomen?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f

Guten Morgen, Pipi!

Schön, dass dein Mann alles so gut geschafft hat und wieder zu Hause ist.

Das Meningeom war ja Gehirn verdrängend gewachsen. Hat also den Bereich der für die Motorik zuständig ist beeinträchtigt.
Nun braucht es Zeit, damit sich dieser Bereich auch wieder erholt. Und mit Geduld und Übung wird es auch wieder.

Ich kann mir gut vorstellen, dass dein Mann, der sich so gern bewegt und sportlich ist, ungeduldig ist, da er ja so gut die OP überstanden hat.
Das Meningeom ist langsam über einen längeren Zeitraum gewachsen, hat unbemerkt die Motorik gestört. Nun braucht das Gehirn ebenso Zeit sich zu regenerieren. Wie lange es dauert ist nicht wirklich zu sagen. Ist es doch bei jedem anders, auch wenn es denselben Tumor betrifft.

Es ist ja auch nicht so lange bis zum 13.6. und ihr könnt bis dahin die Zeit genießen und für euch gestalten.

Ich wünsche euch einen schönen Feiertag.
krimi

Guten Abend, natlove.

Ich kann TinaF nur zustimmen einen Neurochrirugen aufzusuchen und ihm die Bilder zu zeigen.
Radiologen und Neurologen kennen das Gehirn nur von Bildern und ebenso auch die Krankheiten die ein Gehirn befallen können.
Neurochirurgen sind die Spezialisten die Gehirne durch OPs kennen und auch die verschiedensten Tumoren.
Geht auf alle Fälle zur MHH.

Weiterhin alles Gute!
krimi

Hallo natlove,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns im Forum. Gern geben wir dir Auskunft und beantworten deine Fragen soweit möglich.

Nach den Beschwerden deiner Frau nun der Schock durch diese Diagnose.
Wenn morgen das MRT gemacht wurde und ein Bericht von dem Radiologen angefertigt wurde, könnt ihr euch mit Kopien der MRT-CD und des Berichtes an die Ambulanz der Neurochirurgie in der MHH Hannover wenden, wenn das euer Wunsch ist.
In welchem Postleitzahlenbereich wohnt ihr? Es gibt bestimmt auch eine gute Klinik in eurer Nähe.

Wie lang die OP dauern wird, ist von mehreren Faktoren abhängig, die wir als Laien nicht beurteilen können. Wir können nur von unseren eigenen Erfahrungen berichten.
Aber ein erfahrener Neurochirurg kann euch dazu eher Auskunft geben.

Es werden bestimmt auch noch mehr Fragen aufkommen.
Wie TinaF riet, schreibt euch alles auf was ihr beantwortet haben möchtet und stellt eure Fragen in Ruhe einem Neurochirurgen.

Mit schon vorhandenen Beschwerden ist es ratsam zu handeln.
Ich hatte ein Meningeom an der linken Gehirnhälfte und hatte auch epileptische Anfälle.

Alles Gute für deine Frau morgen im MRT.
Wir sind auf deine Infos gespannt.

Viele Grüße
krimi

Hallo Pipi,

schön von dir zu hören und dazu noch, dass alles erfolgreich verlaufen ist.
Jetzt geht es vorwärts und mit jedem Tag wird es besser.
Das Gehirn erholt sich und damit auch die Bereiche die durch das Meningeom eingeengt worden waren.

Auch wenn es noch manchmal in der Bewegung haken sollte, durch gezielte Übungen in einer Reha kann dies gut behoben werden.

Das auch du erschöpft bist ist völlig normal. Du hast vieles mitgetragen und vieles übernommen, was dein Mann gemacht hat.
Nimm dir jetzt Zeit zu entspannen, runter zu kommen, zusammen mit euren Kindern. Sie brauchen es auch.

Weiterhin gute Genesung und Fortschritte für deinen Mann.
Und für dich und die Kinder ebenfalls alles Gute.
krimi

Hallo Pipi,

die Entscheidung ist gefallen und das ist auch gut so.
Als Angehöriger empfindet man auch ganz anders als wenn man selbst betroffen ist.
Das habe ich selbst erlebt, wie ich empfand und dagegen mein Mann.

Ihr könnt auf die Ärzte vertrauen. Sie wissen was sie machen.
Denkt auch an die Zeit in der Klinik, der Tag kann ganz schön lang werden.
Da ist Lesestoff oder gar ein Hörbuch oder Musik auf dem MP3-Player gut.

Ja, diese Sache mit dem sich topfit fühlen. Das mag ja sein. Mir ging es zum Glück nach der OP überraschend gut und mit nur knapp einer Woche Aufenthalt in der Klinik war ich schnell wieder zu Hause. Und auch da fühlte ich mich fit. Aber eine OP am Gehirn ist schließlich nicht ohne.
Als ich dann in der Reha war, merkte ich schnell wo meine Grenzen waren, auch wenn diese von den Therapeuten ausgereizt wurden.

Und was die Zeit nach der Reha betrifft - die Überlegung durch eine Wiedereingliederung in die Schule zurückzukehren sollte dein Mann auch in Betracht ziehen.

Aber ein Schritt nach dem anderen.
Für die OP drücke ich deinem Mann die Daumen und auch für dich.

Viele Grüße
krimi