HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Sunflower

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Mein Mann wurde in der Uniklinik Zürich operiert, bestrahlt und mit Chemotherapie behandelt. Leider haben wir in den fast zwei Jahren seiner Krankheit den Dr. Stupp nicht kennengelernt  ::). Ich kann euch deshalb keine Antwort auf eure Fragen geben. Wundert mich allerdings, dass diese Therapie mit dem Strom nicht weiter verbreitet ist, zumal sie (laut TV-Bericht) ja schon länger angewendet wird.

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Gestern kam in einer Gesundheitssendung ein Beitrag zum Thema "Hirntumor mit Strom gegen Krebszellen". Hier ist der Link dazu:

http://www.srf.ch/sendungen/puls/lipoedeme-strom-gegen-hirntumore-verwachsungen-nach-knie-op

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Glioblastom / Gliosarkom / Skifahren
« am: 09. Dezember 2013, 18:42:51 »
Liebe Iwana

Ich lese regelmässig deinen Blog und wollte dir da antworten; leider klappte es nicht, da ich weder Google-Mail noch sonstiges habe um die Antwort abzuschicken.

Es hat mich fast zu Tränen gerührt, als du vom Skifahren geschrieben hast. Toll, dass du deinen Wunsch sofort in die Tat umgesetzt hast. Mein Mann war linksseitig gelähmt, schon gleich nach der ersten Operation. Einer seiner grössten Wünsche war, nochmals nach Arosa und dort auf die Skier zu steigen. Im ersten Winter bat er mich sogar, die Skischuhe im Keller zu holen um zu testen ob sie noch passen. Seinen Traum konnten wir leider nicht umsetzen, umso mehr freut es mich, dass du es gemacht hast.

Ich wünsche dir viele sonnige Tage auf der Piste und schöne Momente mit all deinen Lieben.

Mein Vorweihnachtsgeschenk an dich ist bereits unterwegs; ein riesengrosses Paket mit Kraft und Energie gefüllt.

In Gedanken bin ich viel bei dir.
Liebi Grüessli us Züri.
Marianne


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Liebes Utchen

Mir hat es geholfen alles anders zu gestalten. Früher feierten wir Weihnachten zu Hause mit allem drum und dran. Die Weihnachten nach dem Tod meines Mannes gingen wir in ein Restaurant indem ich vorher nie mit ihm war. Ich habe weniger geheult und es war etwas einfacher weil die Erinnerungen mich nicht überrollt haben.

Meine Freizeitgestaltung habe ich umgekrempelt; ich gehe an Orte (Konzerte, Ausstellungen) etc. die ich mit ihm nicht besucht hätte. Um mir einen neuen Freundinnenkreis aufzubauen habe ich mir im Internet eine Seite für Schweizerinnen gesucht, die Seite funktioniert wie eine Art Partnervermittlung. In einem Jahr habe ich auf die Art über 10 Frauen kennengelernt. Diese Treffen fand ich total spannend und es entwickelten sich eine oder zwei neue Freundschaften. Dadurch entdeckte ich für mich das Wandern, Yoga, ich war an einer Gourmetmesse, auch mal an einer Oldies Night. Alles Sachen die ich früher nicht machte und mich einfach anstecken liess.

Vielleicht wäre dies auch eine Idee für dich?

Liebe Grüsse
Sunflower

5
Liebe Maxi

Ich bin in Gedanken bei dir. Vielleicht findest du einen geeigneten Moment in dem du mit deinen beiden Töchtern ein gutes Gespräch führen kannst.

Mein Sohn hat therapeutische Hilfe auch abgelehnt, aber er konnte mit seiner Freundin und mir darüber reden, hatte natürlich auch immer mal wieder Wutausbrüche, war sehr dünnhäutig; oft reichte ein falsches Wort.
Jugendliche und junge Erwachsene können ihre Gefühle weniger gut unter Kontrolle halten; sie lassen es raus, manchmal auch bei Gelegenheiten bei denen man keinen Zusammenhang mit dem eigentlichen Problem sieht.
Meinem Sohn half es sich körperlich auszupowern; vielleicht findet sich ein Sport für deine Tochter, bei dem sie die "Aggressionen" loswerden kann.

Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Herzliche Grüsse
Sunflower

6
Liebe Nini
Auch ich kann mich den Vorredner anschliessen; man denkt immer, die Kraft ist vorbei, aber irgendwoher kommt sie wieder und so geht man Tag für Tag die Strecke weiter, die einem vorgegeben wird.

Ich wünsche dir alles Liebe und bin in Gedanken bei euch.
Sunflower

7
Bei meinem Mann sind nach dem 2. Zyklus Temodal die Thrombos auf 20'000 runter gefallen, er war dann einige Tage im Krankenhaus. Die Thrombos stiegen kurz darauf schnell wieder auf normale Werte. Die KH-Aufenthalt wäre im Nachhinein betrachtet nicht unbedingt nötig gewesen, da es ihm nie schlecht ging und auch keine Blutungen auftraten.

Ich denke viel an
Mit lieben Grüssen
Sunflower

8
Liebe Jannopeter

Ich lese hier immer mit und möchte dir mal sagen, wie toll ich es finde, dass ihr mit Rollstuhl viel unterwegs seid.
Mein Mann war direkt nach der Glio-OP im Rollstuhl und wir haben auch immer wieder Hindernisse jeglicher Art überwinden müssen. Einmal knallte ich ebenfalls an einen Stein und es hat ihn fast aus dem Stuhl geworfen und einmal nach einem Konzert in der Stadt wollte ich den letzten Zug nach Hause nehmen. Dieser Zug war im Internet als rollstuhlgängig ausgeschildert und wir kannten die Linie bereits. Als der Zug einfuhr, sah ich, dass alle Waggons nur über drei Einstiegstreppen zu erreichen sind. Keine Rampe weit und breit, keiner der helfen konnte. Da musste dann halt ein Verwandter mit dem Auto her um uns spät in der Nacht noch nach Hause zu chauffieren. Wir haben uns oft über die angebliche rollstuhlgängigkeit aufgeregt, aber auch schöne Erfahrungen gemacht.

Ich wünsche euch noch viele tolle Ausflüge und Reisen bei denen der Rolli kein Hindernis ist.
Ganz liebe Grüsse
Sunflower

9
Liebe Simi

Ich habe all deine Beiträge nochmals durchgelesen. Es ist schön zu lesen wie sehr du dich um deinen Schatz kümmerst, auch wenn du immer wieder dafür kämpfen musst, dich ärgerst, weil du nicht alle Infos vom KH kriegst.

Worte zu finden ist schwierig, es macht traurig. Für die schwere Zeit die noch vor euch steht, schicke ich dir ein grosses Kraftpaket!

Ich bin in Gedanken bei allen hier im Forum
Sunflower

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Liebi Simi

Das mit den Windeln scheint für alle  (wäre auch bei mir so) ein Problem zu sein. Vielleicht könnt ihr erstmal zu Beginn mit den kleinen, dünnen Einlagen starten. Einfach, damit er sich etwas daran gewöhnt. Mein Mann hatte "nur" teilweise Inkontinenz beim Harn. Wir waren viel und lange unterwegs, meist mit der XXL-Einlage (keine Windelhose) und die waren echt nicht sichtbar durch die Jeans. Zumal er immer im Rollstuhl sass und meist die gelähmte Hand im Schoss hielt. Er hat sich erst auch immer sehr geschämt, ewig gefragt ob man nichts sieht und riecht, aber mit der Zeit ging es besser. Auf Veranstaltungen habe ich mich im Vorfeld informiert, ob und wo es rollstuhlgerechte, grosse Klo's gab.

Mein Mann hatte nach der Operation unbändige Lust nach Süssen (vorher überhaupt nicht), dadurch, dass er zeitweise Cortison nahm und eben auch durch die Unbeweglichkeit im Rollstuhl hat er ca. 15-20 kg zugenommen. Wir haben ihm die Freude am Essen gelassen, egal wie viel die Waage anzeigte.

Ich wünsche euch viel Kraft.
Sunflower

Viel Kraft!
Sunflower

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 05. Dezember 2012, 21:02:15 »
Iwana da stimme ich mit dir ein; ob und wie jemand an bestimmten Erlebnissen reift wird wohl niemand sagen können. Ich persönlich habe nach den zwei Jahren Krankheit und nun 8 Monate nach dem Tod nur negative Veränderungen festgestellt; wir habe bei Aerzten so viel Inkompetenz erlebt, dass ich kein Vertrauen mehr fassen kann, mein Gesichtsausdruck sieht müde und gezeichnet aus, ich bin von einigen Bekannten (ehemals sogar Freunden) bitter enttäuscht etc.

Gereift bin ich nicht, denn, da ich als Kind meinen Vater durch Suizid verloren habe, war ich schon als 20-jährige reif und sehr selbständig. Seit dem Tod schaffe ich es nicht mal, die schönen 25 Jahre vor der Krankheit zu sehen. Ich könnte beliebig weiter aufzählen, aber ich will den Thread nicht ins O.T. gehen lassen.

Vielleicht sehe ich es in einigen Jahren anders.  :-\

Weihnachten möchte wir am liebsten gar nicht feiern; so tun wie wenn es normale Tage sind. 



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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 05. Dezember 2012, 13:54:34 »
Zitat
Eine befreundete Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass ich auch an diesem Abschnitt in meinem Leben wachsen werde.

Diese Aussage hat mir mein Psychoonkologe auch gemacht; im Sinne von, wir werden als Familie zusammengeschweisst, unser Sohn werde eine grosse Erfahrung in seinem Leben machen.

Danach wurde ich fast sauer, denn, will man an sowas wachsen? Auf eine solche Krankheit kann jeder verzichten und deshalb gibt es auch nichts was man daraus ziehen kann, ausser Trauer, Wut, Hass, evt. sogar Verlust des Vertrauens zu Aerzten etc.

Ich denke gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit an alle hier die so sehr mit ihren Angehörigen mitleiden müssen. Bei uns stehen die ersten Weihnachten ohne Partner und Vater an, aber auch letztes Jahr, als er noch lebte, war es schwierig einen Hauch von Weihnachten zu kriegen.

Viel Kraft und Energie.
Sunflower
 

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Liebe Heike


Zitat
Ich könnte nur heulen, muss mich konzentrieren wenn ich etwas machen  will, dass meine Gedanken nicht ständig um Papa herum schwirren, was wird wenn, wie wird es, was kann ich machen, habe ich etwas vergessen, wie muss ich das machen, wen muss ich anrufen.

So ging es wohl allen näheren Angehörigen nach der Diagnose; ich sass heulend im Zug, heulte die ganze Nacht durch, konnte mich "nur" darauf konzentrieren den Bürokram, Krankenkasse, Reha etc. zu organisieren, alles andere was neben der Krankheit war, hatte ich nach 5 Minuten wieder vergessen. Vielleicht hilft es dir eine Liste mit Dingen zu machen die organisiert werden müssen, danach abhaken, oder auch, dass hat mir sehr geholfen, eine Art Tagebuch zu schreiben; in meinem liess ich die Wut da; Wut auf Aerzte, die falsch reagierten, Wut auf den Tumor, Wut auf Leute, die meinten "es sei ja nicht so schlimm, hab dich nicht so" usw.

Vielleicht lässt sich dein Mann auch etwas für den Bürokram einspannen?

Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft.


14
Zitat
Ich habe noch eine Frage am Rande: kann durch bestrahlung, Tumor an sich, Cortison, Chemo oder was weiß ich der Geschmackssinn geschädigt werden? Mein Vater hat noch nie so viel Zucker wie im Moment benötigt. Er kippt haufenweise Zucker in seinen Kaffee.

Ich denke es ist nicht nur der Geschmacksinn der sich verändert, es ist auch der Körper selber der nach Zucker schreit; mein Mann war nie derjenige der auf Süsses stand. Lieber deftig mit Wurst etc. Während seiner Krankheit habe ich gefühlte Kilo um Kilo Kuchen, Torten, Süssigkeiten eingekauft. Seine Essensvorlieben haben sich total geändert, vieles was er früher mochte, mochte er nicht mehr, dafür eben alles was zuckersüss war.

Ich denke viel an euch und schicke euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse

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Liebe BabsyO

Ich versuche auf einige Fragen Antworten zu finden. Mein Mann war nach der ersten OP ebenfalls linksseitig vollständig gelähmt inkl. eingeschränktem Sichtfeld. Für ihn war diese Lähmung und seine Abhängigkeit, Hilflosigkeit viel stärker gewichtet und schlimmer als der Tumor in seinem Kopf. Er sagte immer, wenn er doch nur noch so viel an Lebensqualität hätte, dass er die zwei Geh-Minuten an den nächsten Kiosk alleine schaffen würde um sich dort ein Stück Schokolade zu kaufen.

Wie haben wir die Tage rumgebracht um etwas Abwechslung zu haben? Ich habe echt viel vorgelesen; Bücher von unseren Lieblingsschriftstellern, sowie Tageszeitungen. Alle Tier- sowie Landschafts-Reisefilme (meist auf ARTE) habe ich aufgenommen, damit wir die zwischendurch anschauen konnten. Es musste einfach was ruhiges sein. Musik hören oder entsprechende DVD's der Lieblingsmusik ging auch. Mal ein Hörspiel, damit ich den Haushalt machen konnte. Den Tisch decken konnte er, Geschirrwaschmaschine ausräumen, ein kleines Stück mit dem Staubsauger durch die Wohnung. Klar blieb da die linke Seite des Bodens schmutzig, aber er fühlte sich dabei wenigstens etwas "gebraucht".

Ansonsten haben wir trotzdem versucht weg zu gehen. Es braucht viel Organisation  (Behinderten-Taxi etc.), aber es geht. Wir waren an Konzerten, in Restaurants essen, Zoo, Ausstellung, Stadtbummel. Jeder Ausflug war für mich Stress pur, all die Hindernisse (Zug, Bus, Randsteine) die einem da in den Weg gelegt werden, aber es war eine Abwechslung.
Für unterwegs und um seine linke Seite zu trainieren habe ich ihn immer auf Sachen die links lagen aufmerksam gemacht.

Das Heben der vollständig gelähmten Hand während eines Hustenanfalles gab es bei ihm öfters, scheint wohl einfach ein Reflex der Nerven zu sein. Manchmal hat auch das gelähmte Bein dabei extrem gezittert.

Ich wünsche euch viel Kraft und vielleicht könnt ihr das eine oder andere an "Abwechslung" umsetzen.

Liebe Grüsse

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