Nachrichten

1

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 11. November 2019, 17:58:19 »

Hallo zusammen, am 06.11 war ich wieder im UKM zur Besprechung des Hirntumorkonferenzergebnisses. Es wird zuerst eine Strahlungsnekrose vermutet. DD ein (malignes) Neurezidiv. Deswegen fahre ich am 18.12. wieder zum UKM um dort eine neue MRT-aufnahme  und -bewertung zu bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass sich die Ärzte um mich kümmern. Ich persönlich habe immer noch mit der Chemo (gerade 5. Zyklus)zu kämpfen. Verdauungsprobleme und Knochen- Gelenkschmerzen haben doch schon sehr zugenommen. 

2

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 26. Oktober 2019, 17:01:40 »

Vielen Dank für die guten Wünsche Eurerseits. Ich habe mich auch schon wieder ein wenig beruhigt. Am 7.11 finge der 5. Zyklus meiner Chemo an, jetzt kann ich ja am 6.11. beim Termin erfragen, ob dies noch angezeigt ist oder nicht.

3

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 24. Oktober 2019, 15:53:53 »

Hallo zusammen,
kurz ein Überblick über den heutigen UKM-Besuch.
Leider hat der Bereich nun doch mehr Kontrastmittel aufgenommen als am 22.08. Somit handelt es sich wohl doch um ein neues Rezidiv. Der Fall wird am 31.10. besprochen und ich habe am 06.11. einen Termin zu Besprechung mit mir. Wie ich damit umgehen soll weiß ich noch nicht genau. Schließlich wurde mir mündlich mitgeteilt, dass dies alles gemacht wird, damit ich wieder Jahre Ruhe habe. Jetzt ist gerade mal Oktober und die Veränderung hat so zugenommen wie ich es noch nie auf einem Bild gesehen habe. Aber vielleicht kann man mir ja beim nächsten Termin einen Weg aufzeigen, der es wieder besser für mich macht.  Die Info der Vergrößerung habe ich nur auf Nachfrage bekommen. weil der dortige Arzt mich erst mit Bildern ohne Kontrastmittel aufklären wollte, das der Bereich zurückgeht. Auf jeden Fall bin ich wieder ein wenig kritischer geworden. Bis bald, meldet Euch ruhig auch alle, dann freue ich mich immer ein wenig.

4

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 18. Oktober 2019, 11:57:47 »

Hallo Kasy,
vielen Dasnk für Deine Teilnahme auch an alle anderen 
der Tumor konnte im April nicht komplett entfernt werden, weil dort auch einig Adern liegen. Eine vollständige Entfernung hätte wohl einen Hirntumor ausgelöst.
Wieviel verblieben ist habe ich aber noch nicht in Erfahrung bringen können. Aber vielleicht gibt es ja Donnerstag etwas Neues. bis denne

5

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 12. Oktober 2019, 13:11:07 »

kurzer Zwischenstand, ein erstes MRT nach der Bestrahlung hat Anfang September ein unklaren Eindruck hinterlassen. An der operierten Stelle ist am Rand ein kreisförmiges Objekt zu sehen. Dies konnte nicht zugeodnet werden. Weil die Bestrahlung bis Ende Juli ging und ich jetzt ja in der Chemotherapie bin Tg. 1-5 300mg Temodal, dann 6-28 pause (6x) wird am 24. Oktober wieder ein MRT gemacht um den Verlauf einschätzen zu können. Etwas mulmig ist mir schon bei der Sache. Ich werde mich aber dananch wieder melden. lg. Kai

6

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 26. Mai 2019, 18:44:51 »

Oops, mein Beitrag ist, glaube ich, weg.

..
Hallo,
seit dem 15. Mai werde ich mit 1,8Gy 25x bestrahlt, mittels Tomotherapie. Dazu kommt eine Temodolin Chemotherapie 25x 140mg, danach 5/23 (sechs Zyklen) ca. die doppelte Dosis.
Mit geht es so (noch) ganz gut. Die Knochen schmerzen (Oberhalb Knie und Rücken), aber erträglich und ich leide an temporärer Verstopfung, vermutlich vom Granisetron. Jetzt werde ich mich aber voll auf die Therapie konzentrieren, damit alle Voraussetzungen für einen Erfolg gegeben sind.

7

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 20. April 2019, 16:16:12 »

Hallo zusammen,
bin am Mittwoch wieder aus der Klinik entlassen worden. Die OP verlief wie geplant hatte allerdings 12 Stunden gedauert. Nächsten Mittwoch habe ich nun einen Termin in einer nähergelegenen
Klinik, welche die Bestrahlung und ggf. die Chemo durchführen wird. Da ich 2011 schon mal mit 54Gy bestrahlt wurde ist wohl nur eine etwas schwächere Form der Bestrahlung nun möglich. Aber dies kann ich ja alles am Mittwoch besprechen. Das entgültige pathologische Ergebnis lag am Donnerstag noch nicht vor. Aber es wird wohl weiterhin von einem fibrilären Astrozytom ausgegangen. Vielleicht kann mir ja jemand hier sagen  ob eine Chemo dann angezeigt sein kann. lg. Kai

8

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 05. April 2019, 15:14:48 »

Hallo,
Sonntag geht es wieder ins Krankenhaus. Am Montag findet die OP statt.
Wenn ich danach wieder git bin, melde ich mich zurück. Bis denne..

9

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 21. Februar 2019, 19:44:55 »

Hallo mal wieder,
war am Mittwoch in der Klinik. Hatte einen Termin beim Chefarzt. Dieser will die OP auch durchführen. Termin wird wohl Anfang April werden. Nach einem pathologischen Befund wird dann übner die Nachsorge entschieden. In letzter Zeit ist wohl auch eine Chemotherapie bei niedriggradigen Tumoren möglich. Begeistert bin ich aber nicht gerade. Hat hier jemand Erfahrung mit einer Chemotherapie bei gleicher oder ähnlicher Diagnose? 
Zum Glück wähne ich mich aber bei Prof. Dr. W. Stummer in besten Händen. Was blöd ist, gerade jetzt hätte ich ein Vorstellungsgespräch für eine schöne Stelle gehabt. Aber die Gesunddheit / das Wohlbefinden geht vor.
lg. Kai

10

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 08. Februar 2019, 11:32:57 »

Hallo zusammen,
Das PET-MRT hat eine Aminosäurenaufnahme ergeben.
Also aktiver Tumor. Es ist eine OP angezeigt um
möglichst viel Gewebe zu entfernen.
Httemir was anderes erhofft.

11

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 30. Januar 2019, 20:15:21 »

Hallo ich war heute wieder bei der Klinik zum Gespräch. Um endgültig zu klären wie aktiv der Tumor Moment ist werde ich am Montag zu einem PET MRT fahren und diese Ergebnisse dann am Freitag mit dem Chefarzt der Klinik besprechen via Telefon. Im Raum steht eine weitere OP um den Tumor falls er dann doch sehr aktiv sein sollte weiterhin zu reduzieren.

12

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 26. Januar 2019, 12:04:10 »

Hallo zusammen,
ich war am 3.12. zum MRT  und dort wurde ich ziemlich schnell abgefertigt. Alles ok shte man. War es wohl doch nicht. Sonst hätte die Klinik nicht plötzlich angerufen.
Seitdem der ltd. Oberarzt der Neurochirurgie weg ist bin ich sowieso etws enttäuscht.
Jetzt  am Mittwoch habe ich einen Termin beim Chefarzt der Neurochirurgie. Der ist ja auch sehr bekannt und mach das sicher auch wieder sehr gut.  Mir selber geht es seit längerer Zeit auch nicht mehr so gut. Dies habe ich im Herbst schon mal per E-Mail dem Arzt an der Klinik mitgeteilt.  Diese E-Mail blieb allerdings unbeantwortet. Als ich am 3. Dezember den Arzt darauf ansprach sagte er hat nur zu mir die Klinik also die Uniklinik ist keine Praxis und deshalb dafür nicht zuständig. Damit war mir natürlich auch gut geholfen. Ich werde mal sehen wie der Mittwoch verläuft und mich dann vielleicht wieder schriftlich melden um zu sagen was alles so passieren wird.  Bis dahin euch alles Gute.
 

13

Astrozytom / Astrozytom II die 2.

« am: 23. Januar 2019, 14:13:00 »

Hallo,
ich habe hier 2011 schon mal einiges zu meinem Astro II rechts frontobasal und links zentral geschrieben. Kurzum. 2011 2x Biopsie und dann Ende Juni eine Teilentfernung des rechtseitigen Tumors.
Danach noch 30x Bestrahlung je 1,8 Gy. Das war eine sehr schwierige Zeit. Sowohl beruflich als auch privat. Im Juli 2018 hatte ich eine neue Stelle gefunden bei der agentur für Arbeit. Dort bin ich aber am 30.11. zum 31.12.18 entlassen worden, weil ich nicht schnell genug alles machen konnte. Heute habe ich erfahren,  dass auf dem MRT vom 3.12. eine Tumorvolumenzunahme zu erkennen ist. Deswegen muss ich am Mittwoch zur Bespörechung in die Klinik um evtl. über eine erneute OP zu sprechen.  Vielleicht ist ja noch jemand von 2011 dabei der mich noch zuordnen kann. Schreibt mir gerne. LG. Kaios

14

Astrozytom / Re:Astro II ?

« am: 15. Oktober 2012, 18:11:37 »

Hallo,
bib heute wieder von der Kontrolluntersuchung zuruück. Der operierte Herd hat sich wohl doch wieder etwas vergrößert. Allerdings ist gleichzeitig die Kontrastmittelaufnahme zurükgegangen. Es kann sein daß es noch Nachwirkungen von der Bestrahlung sind. Das UKM will meinenFall aber nochmal in der großen Runde besprechen. Wenn alles gut läuft gehe ich wieder in drei Monaten zum MRT und zur Sprechstunde. Ggf. melden sich die Ärzte bei mir vorher. 
Privat ist auch nicht mehr alles in Orndunng. Naja. Gruß Kai

15

Astrozytom / Re:Astro II ?

« am: 02. Juli 2012, 19:04:14 »

Hallo zusammen,
heute habe ich mein Schreiben vom Landesamt bekommen. Danach wurde bei mir ein Grad der Behinderung von 50% festegestellt. Nun muß ich nur noch ein Passbils dorthin schicken, damit der Ausweis ausgestellt werden kann. Irgendwie habe ich ein lachendes und ein weinendes Auge. Aber das kennt ihr ja wahrscheinlich auch alle. Meine letzte Kontrolluntersuchung war am 25.06.. Demnach ist die Kontrastmittelaufnahme wohl noch rückläufig. Die Ärzte meinen es läge an der Bestrahlung. Es würden wohl tote Zellen abgebaut.
lg. an alle
Kai