HirnTumor-Forum

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Nachrichten - TinaF

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 08. März 2022, 11:42:59 »
Hallo KaSy,

ich bin nicht mehr oft hier, mich beschäftigen andere Baustellen viel mehr, aber kaum schaue ich mal vorbei, lese ich, dass du schon wieder operiert wurdest. Es tut mir so leid, es hört einfach nicht auf bei dir.  :(

Im Februar hatttest du geschrieben, dass noch ein CT wegen des Resttumors gemacht werden sollte. Wie sah es da aus? Aber wenigstens keine Wundheilungsstörung, das ist eine gute Nachricht.

Du weißt selbst am allerbesten, was du jetzt brauchst, was dir gut tut, was dir hilft und was du gar nicht brauchst, von dem her spare ich mir alle schlauen Tipps. Ich wünsche dir einfach gute Besserung, dass es dir von Tag zu Tag besser geht, dass du die Sonne, den nahenden Frühling, die wunderbaren Frühblüher und deinen Garten genießen kannst.

Sonnige Grüße

TinaF

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Meningeom / Meningiom / Antw:OP steht an
« am: 02. August 2021, 18:27:47 »
Hallo Zuka,

ich freue mich, dass du die OP gut überstanden und nicht doch bis zu den Herbstferien gewartet hast.

Ich nehme an, du bist mittlerweile zu Hause oder auf AHB. Gönn dir die Zeit, die du brauchst, je mehr man versucht, etwas zu erzwingen, umso schneller liegt man auf der Nase. Aber die NC haben ja offenbar mal wieder ganze Arbeit geleistet und so eine gute Basis für dein Leben nach der OP geschaffen.

Gute Besserung!

TinaF

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Hallo Sandra,

schreib ruhig hier weiter, dann muss man sich deine Beiträge nicht erst zusammensuchen.

Was eine Beschleunigung der Reha angeht, habe ich keine Ahnung, vielleicht solltest du nochmal mit deinem Neurologen sprechen. Evtl. hat KaSy auch noch den entscheidenden Tipp für dich.

Ich war nach meiner OP ein halbes Jahr krankgeschrieben. Deine OP war im Mai, es wundert mich nicht, dass du noch nicht arbeitest. Du spürst jetzt ja, dass an Arbeit noch nicht zu denken ist. Was kannst du tun? Gönn dir die Ruhe, die du brauchst. Wenn du immer noch so müde und geschafft bist, dann zeigt dein Körper, aber auch deine Psyche, dass du noch mehr Zeit brauchst. Versuche trotzdem, jeden Tag ein bisschen aktiv zu sein, so wie es halt geht. Mach einen kleinen Spaziergang, vielleicht kannst du mir der Zeit ein bisschen länger oder schneller gehen. Wenn du irgendwas gemacht hast, das kann auch im Haushalt sein, dann mach danach eine Pause. Und vergleiche dich bloß nicht mit der Zeit vor der OP, als du Job, Haushalt, Familie locker gewuppt hast. Du bist jetzt nach der OP, du wirst auch wieder leistungsfähiger, aber es dauert einfach seine Zeit.

Auf jeden Fall finde ich es gut, dass du auf Reha gehen wirst. Jetzt drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass du nicht so lange warten musst.

Halt die Ohren steif!

LG TinaF

4
Hallo Sandra,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Gut, dass du uns gefunden hast, nicht gut, dass du uns überhaupt suchen musstest.

KaSy hat dir ja bereits sehr ausführlich geantwortet, so dass ich mich kurz fassen kann. Ja, es ist normal, dass du immer noch so müde und nicht belastbar ist. Und ja, es wird besser werden, aber es braucht seine Zeit und niemand kann dir sagen, wie lange es bei dir dauern wird. GEDULD! Glaub mir, wir waren alle ungeduldig und mussten Geduld erst mühsam lernen, was in meinem Fall nie so wirklich geklappt hat. Vielleicht kannst du es ja besser!  ;) Ja, am Anfang nimmt jeder Rücksicht, aber das hält erfahrungsgemäß nicht ewig an, weder privat noch beruflich. Deine Kinder sind schon relativ groß, also kannst du auch Klartext mit ihnen reden. Verlange die Ruhe und Zeit, die du brauchst. Mein Sohn war ganz kurz vor meiner OP erst vier Jahre alt geworden, da war das noch etwas schwieriger, aber auch er musste lernen, dass die Mama zwar immer noch die Mama ist, aber sich was verändert hat. Mach deiner Familie klar, dass du Unterstützung brauchst und je mehr sie dich unterstützen, umso schneller kann die "Normalität" wiederkommen.

Du warst bisher immer nur krank, wenn du wirklich krank warst. Tja, daran hat sich nichts geändert. Du bist auch jetzt wirklich krank und deshalb wirst du noch öfter nach einer Folge-AUB fragen und zwar möglichst ohne Skrupel. Meinst du nicht, dass eine Hirntumor-OP eine Krankmeldung rechtfertigt?

Als ich in der neurochirurgischen Ambulanz war, sagte der NC zu mir, dass so ein Menigeom "keine große Sache" sei. Ich wäre ihm fast ins Gesicht gesprungen! Für mich war es eine riesige Sache (zumal mein Tumor auch tatsächlich ziemlich groß war). Und auch der Prof, der mich operiert hat, erzählte mir was von "Routine". Heute kann ich diese Aussagen anders einschätzen. Die Ärzte halten damit auch den Ball flach, stell dir vor, sie würden sagen, dass das sehr komplizierte, aufwändige Operationen seien, bei denen sie höchst konzentriert arbeiten müssen (was sie selbstverständlich tun) und jeder Fehler fatal wäre (was natürlich auch stimmt), was meinst du, wie es dem Patienten dann gehen würde? Hirntumore sind nun mal das tägliche Brot von Neurochirurgen und während für uns fast die Welt untergeht, machen sie ihren Job und sie machen ihn verdammt gut! Aber keine dieser Aussagen bedeutet, dass du doch bitte nach spätestens drei Wochen wieder arbeiten gehen sollst. Ich war gut sechs Monate zu Hause, meine Hausärztin hat klipp und klar gesagt, dass erst der Alltag wieder funktionieren müsse, dann könne man langsam an die Arbeit denken. Und als ich wieder gearbeitet habe, fing es mit einer stufenweisen Wiedereingliederung an und das war gut so.

Ich wünsche dir, dass du dir selbst die Zeit geben kannst, die du nun mal brauchst. Und dass es dir Tag für Tag, Woche für Woche ein Stückchen besser geht. Solltest du noch was wissen wollen, dann frag jederzeit. Wir helfen gern mit unseren Erfahrungen, soweit wir das können. Ach ja, sollte es dir demnächst besser gehen und ein paar Tage später wieder schlechter, dann ist auch das leider normal. Geduld, aber das Thema hatten wir ja schon. :o

Alles Gute für dich!

LG TinaF

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Und was tust du konkret, damit dir psychisch geholfen wird?

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Hallo Wilano,

mir fällt auf, dass dir immer wieder konkrete Fragen gestellt werden, du aber nicht darauf antwortest. Natürlich ist es deine Entscheidung, was du hier berichtest und was nicht, aber ich habe allmählich auch das Gefühl, dass dir das Schreiben hier nicht viel bringt. Ich habe eher das Gefühl, dass du dich immer mehr hineinsteigerst.

Hast du bei deinem Hausarzt angerufen, einen Termin vereinbart, um deine psychische Situation zu besprechen? Wenn nein, dann wüsste ich nicht, was ich dir noch schreiben soll, denn für mich steht momentan deine Psyche im Vordergrund. Da wäre auch die Neurologin eine gute Ansprechpartnerin gewesen.

Und bitte nenne die Läsion nicht ständig Tumor! Nach allem, was ich bisher gelesen habe, hast du keinen Tumor.

Alles Gute!

TinaF

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KaSy war schneller!  ;) 8)

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Du möchtest, dass es dir wieder besser geht? Dann höre auf Dr. Google zu befragen! Ich weiß, man gerät schnell in Versuchung, aber es tut einem nicht gut. Mal zwei Beispiele dazu: Ich habe mir mal drei Symptome ausgedacht, um jemandem klar zu machen, dass Google kein guter Ratgeber ist. Die Kombination dieser drei Symptome ergab bei Google eine interessante Mischung, die von Überlastung über Rheuma bis hin zu Krebs reichte. Was hätte ich wohl gemacht, wenn ich diese Symptome tatsächlich gehabt hätte??? Und kürzlich, eine Veränderung im Gesicht, ein Fleck, der plötzlich irgendwie mehr aufgefallen ist. Google "erkannte" gleich mehrere Hinweise auf ein malignes Melanom. Mein Hautarzt versicherte mir mehrfach und glaubhaft, dass es sich einfach um eine altersbedingte Veränderung handelt. Gratis dazu gab es noch einen "Rüffel" wegen Dr. Google.  ::)

Wenn du psychisch so am Ende bist, dann lass dir auch in der Hinsicht helfen. Erster Ansprechpartner kann da durchaus der Hausarzt sein, aber das hatte ich dir ja schon geschrieben. Also ran ans Telefon, Termin vereinbaren und dem Arzt gegenüber ehrlich sein.

Ich hatte einen Hirntumor, ein Meningeom, es saß links frontal, also sozusagen hinter der Augenbraue, war kugelrund und hatte einen Durchmesser von gut 5 cm. Und ich hatte Kopfschmerzen, unbeschreibliche Kopfschmerzen, die kamen von einem riesigen Ödem, das sich um den Tumor gebildet hatte. Diese Art von Kopfschmerzen war nach der OP sofort weg, trotzdem blieben Schmerzen und wegen denen habe ich seit Jahren Physiotherapie, Massagen, manuelle Therapie und ab und an ein Muskelrelaxans.

Warte mal ab, wie es dir nach den ersten Terminen Physiotherapie geht und was der Therapeut dazu sagt.

Und ja, es ist schön, wenn man sofort eine Diagnose vom Arzt bekommt und es gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Aber leider ist das halt nicht immer so. Frag drei Ärzte und danach hast du fünf Meinungen! Diese Erfahrung habe ich auch schon mehrfach gemacht, aber in der Medizin ist halt nicht alles weiß oder schwarz.

Also, ab ans Telefon und Hausarzt anrufen, nicht vergessen!

LG TinaF

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Hallo Wilano,

zunächst mal willkommen in unserem Forum.

Ich habe gerade gelesen, was KaSy dir im Forum der DHH geschrieben hat und kann mich ihr nur anschließen. Du hattest einige gesundheitliche Probleme in den letzten Monaten und jetzt kam noch eine Diagnose dazu, die dich sehr belastet, "verrückt" macht. Deine Gedanken kreisen um diese Läsion, du googelst dir sozusagen die Finger wund, denkst dadurch noch mehr an die Läsion und deine Beschwerden und kommst aus diesem Teufelskreis nicht mehr raus.

Wenn dir ein NC sagt, er wäre "maximal überrascht", wenn das Ding in deinem Kopf sich verändern würde, dann kannst du dich eigentlich beruhigt zurücklehnen. Der Vorschlag, in sechs Monaten zur Sicherheit ein Kontroll-MRT machen zu lassen, ist sehr gut. Wenn die Läsion sich nicht verändert hat, kannst du dieses Thema hoffentlich wieder abhaken. Es darf aber nicht sein, dass du die nächsten Monate in Angst und Schrecken lebst. Wenn man ständig so angespannt ist, dann verspannt sich auch der Körper, die Muskulatur zunehmend und deine Schmerzen werden immer schlimmer. Physiotherapie ist da ein wirklich gutes Stichwort, das hat KaSy dir ja schon geschrieben. Ggfs. kannst du deinen Hausarzt oder Neurologen auch nach einem Muskelrelaxans fragen. Ich könnte dir von meiner HWS und LWS, von meinen Bandscheiben und muskulären Verspannungen schreiben, aber ich bezweifle, dass dir das weiterhelfen würde. Sprich mit deinem Hausarzt, auch was deine psychische Belastung angeht und beginne schnellstmöglich mit einer Physiotherapie.

Du fragst, ob wir glauben, dass die Läsion für deine Beschwerden verantwortlich ist. Das ist keine Frage des Glaubens und wir können als medizinische Laien das auch gar nicht beurteilen. Und das, was die Ärzte dir sagen, scheinst du nicht zu glauben. Also wie sollten wir dir helfen können!? Würde es dir besser gehen, wenn dir zehn Leute hier sagen würden, sie glauben nicht, dass die Läsion deine Probleme verursacht? Ich meine die Frage ernst!

LG TinaF

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Liebe Enesa,

wie schön, mal wieder von dir zu lesen. Gar nicht schön ist aber, was du zwischenzeitlich alles durchmachen musstest und noch vor dir hast. :( Ich ziehe meinen Hut vor dir, dass du nie aufgegeben hast, dir Hilfe gesucht hast und wieder Pläne schmiedest.

Ich habe nach meiner OP noch gut drei Jahre gearbeitet, dann ging nichts mehr. Anfangs hatte ich die große Hoffnung, dass es mir besser gehen würde, wenn der Stress im Job weg wäre, aber dem war nicht wirklich so. Heute weiß ich, ich hätte viel früher auf die Bremse treten müssen, aber es dauert, bis man sowas für sich selbst erkennen kann. Der Job war nur mal sehr anspruchsvoll, die Rahmenbedingungen schlecht und dazu kam das damals noch so kleine Kind. Ich frage mich heute noch, wie ich das damals überhaupt durchgehalten habe. Auch bei mir sind im Laufe der Jahre noch andere gesundheitliche Baustellen dazugekommen, die mit etlichen Krankenhausaufenthalten, Operationen etc. verbunden waren. Und die zu allem Überfluss dazu geführt haben, dass sich ein Mensch, den ich ohne jeden Zweifel als meinen Freund angesehen habe, aus dem Staub gemacht hat, in einer Zeit, in der ich ihn so dringend gebraucht hätte. Aber ich habe meine kleine Familie, allen voran meinen Mann, der immer für mich da ist, mich unterstützt, der aber auch mit mir lacht, albern ist, Pläne schmiedet. Und ich habe neue Freunde gefunden, die so viel wertvoller sind.

Schämen musst du dich für gar nichts! Du hast dich nicht unterkriegen lassen, auch wenn es tiefe Löcher gab, du hast dich immer wieder aufgerappelt. Und jetzt planst du eine ehrenamtliche Tätigkeit, die ja nicht nur dir gut tun wird, sondern auch den Menschen, mit denen du dich beschäftigen wirst. Ich finde das klasse!

Für deine anstehenden Operationen drücke ich dir die Daumen, ganz fest. Und ich wünsche dir das Allerbeste!!!

LG TinaF

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 22. März 2021, 18:48:28 »
Liebe Sandra,

super, das hast du gut gemacht!!! Ich freue mich so für dich!  :D

LG TinaF

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !
« am: 22. März 2021, 18:47:23 »
Hallo Tina,

Technikniete hin oder her, es darf nicht sein, dass so ein Gespräch nicht stattfinden kann, weil du es technisch nicht auf die Reihe bekommst. Gibt es denn niemandem in deinem Umfeld, der dir das erklären kann? Was ist mit deinem Mann? Eine Freundin? Irgendwer, der jetzt im Homeschooling ist? Das ist nicht wirklich schwer, da wird sich doch jemand finden lassen, der dir helfen kann. Vielleicht meldet sich auch hier jemand, der das erklären kann. Es ist wichtig, dass du Hilfe bekommst! Hast du bei der Krankenkasse angerufen???

Bestimmt ist dir alles zu viel und es ist sehr, sehr anstrengend. Aber du schreibst ja selbst, wie schlecht es dir geht, du brauchst wirklich ganz dringend Hilfe. Hol sie dir!

LG TinaF

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 14. März 2021, 15:09:56 »
Liebe Sandra,

natürlich drücke ich dir die Daumen, ganz fest, das weißt du. Komm - wie immer - mit guten Nachrichten wieder!!!

LG TinaF

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !
« am: 14. März 2021, 15:08:00 »
Liebe Tina,

ich kann mich Paujo und KaSy ebenfalls nur anschließen. Du brauchst Hilfe und du musst sie dir holen. Der Tipp mit der Krankenkasse ist sehr gut, kümmere dich gleich morgen darum. Natürlich kannst du hier schreiben, aber ich glaube, du brauchst mehr als das Schreiben hier. Du musst jetzt auf dich aufpassen, für dich, für deinen Sohn. Niemandem ist geholfen, wenn du über kurz oder lang auf der Nase liegst.

Denk bitte an dich und lass dich mal ganz vorsichtig in den Arm nehmen.

LG TinaF

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Krankengeschichten / Antw:Bei mir geht es um den Sohn !
« am: 05. März 2021, 17:22:50 »
Liebe Tina,

ich denke auch, dass du Hilfe von außen brauchst. Ein Psychologe, Psychoonkologe wäre der richtige Ansprechpartner, auch für dich als Angehörige. Vielleicht sprichst du mal deinen Hausarzt darauf an. In solchen Gesprächen könntest du alles abladen, ohne Rücksicht auf die Befindlichkeiten des anderen nehmen zu müssen, du könntest über alles sprechen, was dich belastet, es muss nicht nur um die Erkrankung deines Sohnes gehen, du würdest im Mittelpunkt stehen, das, was dir jetzt ganz akut helfen könnte, aber auch das, was dir mittel- bis langfristig helfen könnte.

Jeder geht anders, auf seine Weise mit solchen, eigentlich unvorstellbaren, Situationen um. Als ich damals meine OP hatte, hat mein Mann unseren Sohn (damals 4 Jahre) zu meinen Eltern gebracht und war dann den ganzen Tag unterwegs, hat eine Menge Dinge erledigt. Ihm wäre es schwer gefallen, sich an diesem Tag um den Kleinen zu kümmern. Die Großeltern waren dagegen heilfroh, dass sie die Ablenkung durch ihren Enkel hatten und dadurch nicht so viel nachdenken konnten.

Dein Mann lenkt sich durch seinen Aktionismus ab, er macht und tut, Hauptsache, er muss nicht viel nachdenken, muss sich dem, was da auf ihn, auf euch zukommt, (noch) nicht stellen. Und du fühlst dich durch sein Verhalten allein gelassen, würdest dir wünschen, ihr könntet mehr miteinander reden, gemeinsam diesen schrecklichen Weg gehen. Aber jeder ist, wie er ist. Und deshalb wäre es wirklich wichtig, dass du Hilfe bekommst. Denk einfach mal darüber nach.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!

TinaF

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