HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Pefferkorn

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Hallo Modus09,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass natürlich nicht wünschenswert ist! Hier bist du auf jeden Fall gut aufgehoben, hier ist immer jemand, der dir mit Ratschlägen zur Seite steht!

Hast du denn Ausfallerscheinungen, wo genau liegt dein Menigeom? Meins liegt auch basal, aber temporo- basal, und wird beobachtet, da ich keine Beschwerden habe. Hängt denn dein Hörsturz mit dem Meningeom zusammen?

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute, dass du sowohl körperlich als auch seelisch in guten Händen bist und deine OP optimal verläuft und das erwünschte Ergebnis bringt!

Liebe Grüße,
Maria

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Kummerecke / Re:morgen früh mrt
« am: 31. Dezember 2010, 10:48:59 »
Hallo Claudia,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zum positiven MRT-Befund. Wegen der Nasenscheidewand würde ich mir keine Sorgen machen, die hab ich auch, und zwar nachdem ich diese 2001 operieren lies, und jetzt im letzen MRT wurde sie wieder festgestellt.

Ich würde sie auch nicht mehr operieren lassen, ich hab inzwischen erfahren, dass sich das immer wieder zurück bildet, bei mir waren es jetzt immerhin ziemlich genau 9 Jahre. Operieren lies ich damals, weil ich ca. 10 Jahre lang chronische Nebenhöhlen-Entzündungen hatte, und die waren dann auch ca. 4-5 Jahre lang nach der OP weg, und wenn ich jetzt welche bekomme, sind sie nicht mehr so schlimm wie vor der OP. Trotzdem würde ich mich nur dann wieder operieren lassen, wenn die Beschwerden unerträglich werden.

Ich hoffe, ich konnte dich ein wenig beruhigen und wünsche dir für´s neue Jahr viele frohe Nachrichten, viel Glück und dass sich all deine Wünsche erfüllen!

Liebe Grüße,
Maria

3
Hallo liebe Utikon,

leider kann ich dir außer dem INI in Hannover keine Ärzte oder Kliniken in diesem Umkreis nennen, ich bin in Bayern zuhause. Ich wollte dich aber hier ganz herzlich begrüßen, du wirst mit Sicherheit noch von anderen Mitgliedern hören.

Es tut mir leid, dass du deine Diagnose so kurz vor Weihnachten erfahren hast, es gibt zwar sicher keinen guten Zeitpunkt für so etwas, aber so kurz vor den Feiertagen ist schon heftig. Ich hoffe, du konntest trotzdem ein schönes Weihnachtsfest geniessen!

Mit den beiden von dir genannten Nerven kann ich leider auch nichts anfangen, ich bin schon eine große Hilfe  ???, aber auch in der Hinsicht werden sich bestimmt noch erfahrenere Mitglieder bei dir melden.

Kannst du noch ein wenig erzählen, wie es überhaupt zu der Entdeckung kam? Hast du Beschwerden, neurologische Ausfallerscheinungen, die dich zum MRT brachten? Wie groß ist dein Meningeom, was steht im Bericht über die genaue Lage?

Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, die Neurochirurgie einer Uniklinik aufzusuchen, und dir mindestens 2 Meinungen einzuholen. Und was du immer machen kannst, ist deine Befunde und MRT-Aufnahmen an das INI in Hannover zu schicken, du erhältst dann innerhalb von 2-4 Wochen eine schriftliche Stellungnahme. Alternativ kannst du auch einen Beratungstermin für ca. 100 Euro ausmachen, aber die Behandlung dort wird von den meisten gesetzlichen Kassen nur in Ausnahmefällen übernommen, da das INI eine Privatklinik ist.

Es gibt im Mitgliederbereich des Forums die Rubriken Klinikbewertungen und Ärzteliste, die nach PLZ sortiert sind, da kannst du ja mal stöbern.

So, nun wünsche ich dir erstmal alles Gute, du bist hier wirklich gut aufgehoben!

Liebe Grüße,
Maria

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Vorstellung / Re:Hallo und guten Abend - auch ich bin ein Neuling
« am: 24. Dezember 2010, 08:31:58 »
Guten Morgen liebe Hilli,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier, es ist schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass naturgemäß kein so schöner ist.

Ich schließe mich den anderen, die dir schon geantwortet haben, an und empfehle dir auf jeden Fall eine dritte, wenn nicht gar 4. Meinung, damit du für dich den richtigen und vertretbaren Weg finden kannst.

Auch ich hatte in der Anfangszeit ziemlich heftige Probleme mit der Diagnose, aber gottlob habe ich dieses Forum gefunden und hier ganz viel Unterstützung bekommen (DANKE!!!), und mittlerweile komme ich mit dem Warte-Modus ganz gut klar.
Was mir ganz entscheidend geholfen hat, waren zum Einen die lieben Menschen hier im Forum, und zum anderen musste ich mir trotz der einstimmigen Meinung aller Ärzte mehrere Meinungen einholen, bis ich überzeugt war, dass Abwarten für mich das Richtige ist.

Wichtig ist einfach, ob dir das Meningeom Probleme macht oder Strukturen oder Gefäße in Gefahr sind, was dann eine OP erforderlich machen würde. Anscheindend gehen da in deinem Fall die Meinungen auseinander, was aber durchaus kein Einzelfall ist. Hol dir so viele Meinungen, die du brauchst, um zu einer Entscheidung zu kommen.

Und ganz wichtig: schreib alle Fragen die du hast auf, es gibt hier im Forum einen Fragenkatalog, der eine gute Basis bildet (Unterforum Hirntumor, Rubrik "Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte"), nehm die beiden wiedersprüchlichen Berichte und deine Fragen mit und lass dir die Diskrepanz erklären. Das INI kann ich auch empfehlen, die Antwort war in meinem Fall in grad mal einer Woche da.

Jetzt wünsche ich dir erstmal, dass du das Meningeom über Weihnachten ein wenig in den Hintergrund rücken kannst und das Weihnachtsfest und die Feiertage geniessen kannst!

Das gilt übrigens für alle hier im Forum die mitlesen, ich wünsche Euch allen von Herzen ein frohes Weihnachtsfest und besinnliche Feiertage!

Herzliche Grüße
Maria

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:gesichtsfeldausfälle
« am: 17. Dezember 2010, 09:52:33 »
Liebe Enola2,

ich lese schon länger bei dir mit und wollte dir einfach sagen, dass ich dir die Daumen für die kommenden Untersuchungen drücke!

Du hast schon so viel hinter dir! Ich hoff, du schaffst es, ein bisschen Ruhe zu wahren und wünsch dir ein besinnliches Adventswochenende!

Lass dich mal drücken, ich denk an dich,

Liebe verschneite Grüße,
Maria

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Hallo KaSy,

vielen Dank nochmal, dass du dein Wissen hier weitergibst! Du hast ja leider schon sehr viel Erfahrungen mit dieser Thematik, du schreibst, dass du momentan ernsthafte Probleme mit den Augen hast. Ich hoffe, dass hier nix Schlimmes im Gange ist, aber ich vermute, dass du in dieser Hinsicht gut ärztlich betreut wirst!

Zu dieser Fundus-Untersuchung: ich weiß nicht, ob die bei mir Sinn macht, mir wurde ja nur gesagt, dass man diese eventuell machen könne, und ich das aber mit der Ärztin besprechen soll (ich hab ja nur mit der Rezeptionistin telefoniert) und die wird mir dann schon sagen, ob das bei mir gemacht werden soll oder nicht. Ich überlass das wirklich der Ärztin, ich bin ja schon seit ein paar Jahren bei ihr wegen meiner Augen (Weitsichtigkeit) und hab Vertrauen zu ihr.

Liebe KaSy, ich wünsche dir viel Glück, ich hoffe, dass die Ursache für deine Augenprobleme leicht und vor allem erfolgreich behandelbar ist.

Liebe Grüße,
Maria

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 17. Dezember 2010, 09:26:49 »
Liebe Brommi,

ich will mich hier auch mal zu Wort melden. Erstmal bin ich froh, dass du dieses wunderbare Forum gefunden hast und begrüße dich hier herzlich!

Was du schon hinter dir hast, ist ganz schön heftig, aber ich möchte dir ein bisschen Mut machen. Ich hab aufgrund einer Kiefer-OP vor 2,5 Jahren eine Nervenschädigung an Kinn und Unterlippe, lt. Kieferchirurg hat er den Nerv nicht durchtrennt sondern er ist "nur" beleidigt, also natürlich nicht lange so schlimm wie bei dir. Dennoch möchte ich dir sagen, dass mir meine Krankengymnastin, bei der ich seit 2 Jahren in Behandlung bin, mir erzählt hat, dass bei einem Patient von ihr nach 8!!! Jahren eine gravierende Besserung eingetreten ist.

Was ich damit sagen will ist: Gib nie auf, setz dir keine Zeitlimits, zu denen du eine Besserung erwartest, denn selbst nach sehr langer Zeit, kann sich noch etwas positiv verändern. Sei einfach hoffnungsvoll, ich weiß wie schwer das manchmal sein kann, aber wenn die Erwartungen niedrig genug sind, hat man auch mal ein paar Erfolgserlebnisse, die dann wieder aufbauen...

Ich wünsche dir auf jeden Fall für die Zukunft viel Kraft und Mut, du hast ja schon so viel gemeistert!

Liebe Grüße,
Maria

8
Liebe Tina,

du hast es ja von anderen jetzt auch schon ein paarmal gehört, dennoch kriegst du es jetzt von mir auch noch mal, denn bekanntlich lernt man am besten durch ständige Wiederholungen, also hier nochmal zur Vertiefung: setz dich selbst an oberste Stelle in deinem Prioritäten-Katalog und sei egoistisch genug, es durchzusetzen!

Klingt jetzt vielleicht hart, aber genau das ist es auch, ich hab sehr lange gebraucht, bis ich mir diesen Egoismus zugestanden habe und mittlerweile schaffe ich es auch schon öfter (wie geht der Spruch: nicht immer, aber immer öfter? .o) auch mal Nein zu sagen ohne mich dabei hundeelend zu fühlen.

Liebe Tina, ich weiß dass wir viel verlangen, aber wenn du in dich rein hörst und das tust du, dann weißt du auch, dass dein Körper das jetzt von dir verlangt und du bist es dir, deinem Kind und deinem Mann schuldig, gut auf dich aufzupassen, denn die Alternative ist für keinen von euch akzeptabel, da bin ich mir ganz sicher!!

Also, ich schließe mich den anderen an und befehle dir .o), auch wenn Weihnachten naht, suche Wege, dich zu entlasten und versuche, deine Ansprüche an Sauberkeit, Mahlzeiten, Bügeln etc etc etc etwas herunter zu schrauben (muss ja nicht dauerhaft sein), damit du dich ein wenig erholen kannst!

Mit den besten Wünschen für ein ruhiges, erholsames und besinnliches Wochenende,
Maria

9
wait-and-see / Re:gute nachrichten
« am: 14. Dezember 2010, 15:07:16 »
Hallo,

bella65, KaSy und Jens: Herzlichste Glückwünsche zum guten MRT-Befund, auch ich weiß, wie groß die Belastung vorher ist, auch wenn man sich das gar nicht eingestehen oder gar vorstellen mag, der Stein, der hinterher kullert zeigt erst, wie groß die Anspannung war!

Dir liebe Tina wünsch ich von Herzen, dass auch du hier gute Nachrichten melden kannst, alle Daumen sind gedrückt!

Allen eine entspannte und hoffnungsvolle Advents- und Weihnachtszeit wünscht euch
Maria

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Liebe KaSy, Menno und Tina,

herzlichen Dank für euere Antworten, ganz besonders dir, liebe KaSy für die ausführliche und sehr informative Beschreibung. Wirklich toll!

So wie es klingt, scheint diese Untersuchung eine zusätzliche Sicherheit zu sein, zumindest für mich.

Ich denke, einerseits ist es ja gut, dass Meningeome so langsam wachsen, andererseits empfinde ich es aber auch deswegen als gefährlich, weil dann eben vielleicht zu spät erkannt wird, dass etwas im Gange ist. Es heißt ja immer, dass durch das langsame Wachstum das Gehirn ausweicht und ausgleicht, und das finde ich dann eben gefährlich.
Ich glaube, grad im Bereich  vom Sinus Cavernosu ist es wichtig, baldmöglichst zu wissen, ob es dem Sehnerv entgegenwächst oder doch eine andere Richtung einschlägt.

Ich hab jetzt mal bei meiner Augenärztin nachgefragt, ob die so eine Untersuchung machen und hab jetzt für Ende Februar einen Termin ausgemacht. Sie haben mir dort übrigens eine Untersuchung mittels Fundus-Kamera (ich weiß nicht, ob das richtig geschrieben ist) angeboten, kennt das hier auch jemand?

Jedenfalls nochmals Danke an euch, es ist schön, dass ihr bei mir seid!

Euch wünsche ich alles Gute, viel Glück und eine wunderschöne Adventszeit.

Liebe Grüße,
Maria

11
Vor der OP / Re:Bin neu hier
« am: 10. Dezember 2010, 17:56:32 »
Liebe Anett67,

auch ich möchte dich hier herzlichst begrüßen und dir für deine bevorstehende OP viel Glück wünschen, von Dr. Avayad habe ich schon viel Gutes gelesen und bei ihm bist du sicherlich in sehr guten Händen. Hab Vertrauen!

Ich hoffe, du kannst du Advents- und Weihnachtszeit geniessen und wünsche dir alles Gute, für den 10.01. werde ich dir die Daumen drücken und ganz fest an dich denken!

Liebe Grüße,
Maria

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wait-and-see / Augenarzt - Untersuchung Sehnerv
« am: 10. Dezember 2010, 17:51:57 »
Hallo,

mir wurde kürzlich gesagt, dass man beim Augenarzt eine Untersuchung (ich glaube Gesichtsfeld) machen kann, bei der eine Beschädigung des Sehnnervs festgestellt werden kann, lange bevor man das selber merkt.

Kennt einer diese Untersuchung und kann sie ergänzend oder gar ersetzend zum MRT eingesetzt werden?

Für mich war das ein Lichtblick, mein Meningeom ist im Bereich des Sinus Cavernosus und die Gefahr, dass ein Sehnerv beschädigt wird, ist leider da.

Würde mich über eure Meinungen hierzu freuen.

Liebe Grüße,
Maria

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Vorstellung / Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« am: 21. November 2010, 16:00:49 »
Hallo KaSy,
Danke für die lieben Worte!

Da liegt ein kleines, aber entscheidendes Missverständnis vor, ich bin nicht operiert worden, das MRT war mein 1. nach der Diagnose, ich weiß nicht ob das eine Rolle spielt, soll ich trotzdem zur Neurochirurgie? 

ich wünsch dir alles Gute,
Liebe Grüße, Maria

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Vorstellung / Re:Neu hier und froh, euch gefunden zu haben!
« am: 19. November 2010, 20:51:27 »
Lieber Jens,

ich drück dir ganz ganz feste die Daumen dass auch du nächsten Freitag gute Nachrichten melden kannst!!

Ich kann mir vorstellen, dass es überhaupt keine Rolle spielt, ob es das erste oder das 100. Kontroll-MRT ist, ich glaube, man ist vorher immer nervös und angespannt, schließlich steht immer die Zukunft auf dem Spiel, wobei das wahrlich kein Spiel ist!  Ich wünsche dir auf jeden Fall einen positiven Befund und werde am Freitag ganz fest and dich denken!

Liebe Grüße und eine möglichst stress- und sorgenfreie Woche,
Maria

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Vorstellung / Gute Nachrichten!
« am: 19. November 2010, 20:14:29 »
Hallo, melde mich mal wieder. Ich war gestern beim 1. Kontroll-MRT und bin erleichtert, der Radiologe hat mir versichert, dass kein Wachstum zu erkennen ist, bin sehr froh darüber. Ich war doch ziemlich gestresst vor dem Termin und war einfach nur froh, es endlich hinter mir zu haben und dann auch noch so gute Nachricht zu erhalten! Danke allen für´s Daumendrücken, hat mir echt geholfen zu wissen, dass ihr an mich denkt!

Ich hab jetzt auch endlich 3 Dimensionen, jetzt bin ich auch 3D :o) und zwar 9 x 6 x 6 mm. Mir leuchtet zwar nicht ganz ein, wie das kein Größenzuwachs sein soll, vorher hat er ja 4 mm geschrieben, aber er hat mir versichert, dass es nicht gewachsen ist. Ich war in dem Moment einfach nur erleichtert und erst im Nachhinein hab ich mich darüber gewundert, vielleicht habt ihr ja eine Erklärung für mich?

Ich hab momentan noch keinen Termin ausgemacht mit dem 2. MRT, weder in einer Neurochirurgie noch bei einem Neurologen, sollte ich jetzt wieder wohin mit den neuen Bildern oder kann das auch warten?

Der Radiologe meinte übrigens, ich soll in 1-2 Jahren wieder zur MRT-Kontrolle, das fand ich dann doch etwas krass, ich hab ihm dann auch gleich gesagt, dass ich das nicht durchstehe, so locker kann ich das noch nicht sehen, dass ich das gleich so lange beiseite legen kann. Keine Chance! Außerdem hatten alle NC´s zu anfangs 3 und dann 6 monatigen Abständen geraten, dass entspricht auch eher meinem Gefühl.

Ich bin gespannt auf eure Rückmeldungen und wünsche euch allen viel Glück, Kraft und immer gute Befunde!

Liebe Grüße,
Maria


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