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Diskussionen und Anfragen / Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 21. Januar 2013, 20:05:11 »

Danke für deinen Tip!!!
Mein Arzt hat mich hierher zur Bestrahlung eingewiesen weil das hier wohl richtig gut gemacht wird. Es wurde am Montag nur von einer Bestrahlung gesprochen und heute will sie meinen Körper mit Temodal noch weiter belasten. Ich hatte mit meinem Arzt auch am Dienstag nochmal gesprochen und er hat sofort von einer Chemo abgeraten da der Tumor gutartig ist. Ich habe mich jetzt entschieden die Tabletten heute nicht zu nehmen und morgen erst nochmal mit meinem Arzt zu sprechen. Verstehe nicht warum die Ärzte das nicht untereinander absprechen. Immer mehr Tabletten. Ständig wird die Therapie umgeschlossen. Ich will wieder hier raus. Ich kann heute mit Sicherheit nicht schlafen.
Hat noch jemand einen  gutartigen Tumor bei denen beides gemacht wurde also Strahlentherapie und Chemo?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 21. Januar 2013, 19:16:14 »

So, nun bin ich im Krankenhaus. Operiert bin ich nicht (zum Glück).Mit der Bestrahlung wurde heute angefangen. Jetzt möchte die Ärztin zusätzlich noch Chemo (Temodal) machen obwohl der Tumor noch gutartig ist. Ich bin eigentlich woanders in Behandlung und weiß nicht was mein Arzt dazu sagt. Ich finde das zu extrem für den Körper. Alles auf einmal.
Kann mir bitte jemand einen Rat geben? Um 20 Uhr soll ich die Tablette für die Übelkeit nehmen und 21 Uhr Temodal.
Wer hilft mir?
Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 11. Januar 2013, 08:30:15 »

Ich nehme seit 2008 Antiepileptika (Keppra 500 mg). Ich nehme nun auch Abends 1,5 Tabletten und bis jetzt war auch nix wieder. Ich habe mich gefreut das ich nun doch nicht operiert werden muss und zuhause sein kann und jetzt soll ich 4 Wochen weg. Da sehe ich meine Tochter ja gar nicht mehr.

Am Montag muss ich erstmal zum Gespräch in die Klinik und da werde ich mal sehen was sich da klären lässt.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 10. Januar 2013, 19:51:16 »

So, nun soll ab dem 21.01.2013 die Bestrahlung statt finden. Mir wurde von der Klinik gesagt, das ich die 4 Wochen dort bleiben soll (außer am Wochenende werde ich beurlaubt) weil man mich beobachten will. Ich hatte am 23.12 einen kurzen Sprachaussetzer und das sehen die gleich als einen Anfall. Ich dachte ich werde hin gefahren, kurz bestrahlen und dann wieder heim.
Meine Frage an euch: Ist es möglich das durch die Strahlentherapie ein Anfall ausgelöst werden kann? Ich verstehe das überhaupt nicht und ich werde auch nicht dort bleiben. Wegen 3 Minuten Bestrahlung bleibe ich nicht 24 Stunden in der Klinik. Hab mich zwar schon belesen was die Therapie angeht aber was könnten da noch für Komplikationen auf mich zukommen? Danke

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Diskussionen und Anfragen / Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 31. Dezember 2012, 13:06:07 »

Danke für die lieben Worte!
Ja, meine Eltern sind natürlich auch noch da und werden mir sicher viel helfen.
Ich werde für meine Tochter kämpfen und das alles durchstehen. Ich habe sie ja nicht auf die Welt gebracht um sie später alleine zu lassen. Sie brauch mich ja auch. Sie geht ja in die Kindergrippe. Hoffe die Woche im Krankenhaus geht schnell rum.
Wünsche euch trotzdem allen ein schönes Sylvester. Mal sehen wielange ich heute durchhalte. Bin ja jetzt schon müde.
Liebe Grüße

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Diskussionen und Anfragen / Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 30. Dezember 2012, 20:26:47 »

Hallo ihr lieben!
Ich habe ein Oligodendrogliom II. Wurde bereits im August 2008; November 2009 und im August 2011 operiert. 2 Wachoperation und einmal mit Vollnarkose. Der Tumor linkt links frontal direkt am Sprachzentrum. Am 23.12 ging es mir sehr schlecht. Hatte wieder Schwindelanfälle, Sprachaussetzer und wußte beim Abendessen nicht wie ich mein Messer halten soll. Kam mir vor wie meine Tochter die bald 2 Jahre wird. War dann am 27.12 doch beim Arzt. Beim MRT hat man gesehen das der Tumor wieder wächst. Mir wurde wieder eine Wachoperation mit anschließender Bestrahlung vorgeschlagen. Ich weiß momentan nicht wie ich die Zeit rumkriegen soll, habe auf nix Lust, würde mir am liebsten den ganzen tag die Decke über den Kopf ziehen und nix machen. Dann ist morgen auch noch Sylvester. Prima, keine Lust dadrauf. Am 2 Januar habe ich auch noch Geburtstag und nach der Nachricht auch keine Lust zu feiern. Ich habe eine kleine Tochter. Sie wird im Januar 2 Jahre. Ich habe jetzt schon schlimme Sehnsucht nach ihr und weiß nicht ob mein Freund das alles mit ihr schafft. Ich bin fix und fertig und habe wahnsinnige Angst vor dem was kommt. Ich kann nur hoffen das alles gut geht und ich mein Kind bald wieder in die Arme schliessen kann.
Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich? Ich kann einfach nicht mehr!!!!!

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Krankengeschichten / Re:Oligodendrogliom WHOII-Es geht weiter :-(

« am: 25. August 2011, 19:50:22 »

Hallo ihr lieben!
Es geht weiter, der Tumor ist schon wieder gewachsen und muß zum 3 mal operiert werden. Im Thema "schwanger mit Oligodendrogliom" habe ich von meiner Schwangerschaft berichtet und ja, ich habe es geschafft! Ich hab trotz MRT und Keppra eine gesunde Tochter auf die Welt gebracht und ich bin wahnsinnig glücklich mit ihr. Nach der Entbindung wurde kein Wachstum festgestellt. Ich war so glücklich. Jetzt nach 7 Monaten geht es weiter, das dämliche Ding ist wieder da. Diesmal soll er ohne Wach OP operiert werden. Danach eine Chemo. Wieso eine Chemo bei einen gutartigen Tumor? Am Anfang wurde mir davon abgeraten. Ich will meine Haare nicht verlieren und überhaupt habe ich keine Kraft mehr für diese OP. Ich kann einfach nicht mehr. 3 Operationen in 4 Jahren. Wieso lässt mich das Ding nicht in Ruhe? Ich will einfach nur Leben. Ich bin doch noch so jung. Seit der 2 Op fühle ich mich wie 60 Jahre alt, dabei bin ich gerade mal 26. Wie geht es mir nach der 3. Ich habe dieses mal große Angst. Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich? Danke

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Diskussionen und Anfragen / Re:Schwanger mit Oligodendrogliom II

« am: 17. August 2010, 11:37:09 »

So, nun will ich mich auch mal wieder melden und euch erzählen wie es mir in den letzten Wochen ergangen ist.
Am 2.7 war ich bei meinen behandelnden Arzt und habe von meiner Situation berichtet. Er war begeistert, meinte es wäre was positives, der Tumor ist komplett entfernt und die Hormone die ich produziere sind nicht für das Wachstum meines Tumors verantwortlich. Ich soll mich auf das Kind freuen. Danach war ich noch beim Neurologen wegen der Epiepsie. Meine Tabletten muß ich trotzdem noch nehmen und zusätzlich Folsäure. Ehrlich gesagt habe ich lange gebraucht um mich mit dem Kind und meiner Angst anzufreunden. Selbst heute habe ich noch manchmal Probleme und Angst davor, was danach ist. Aber trotzdem weiß ich, das ich sehr stark bin und mein Kind wird es auch sein!
Ich bin heute in der 16 Woche, mein Bauch wächst und gesundheitlich habe ich außer die normalen Schwangerschaftsbeschwerden gar keine. Ich hatte letzte Woche mal so schlimme Kopfschmerzen das ich dann doch ins Krankenhaus gefahren bin. Mein Arzt hat meinen Kopf untersucht, nach einem kurzen MRT konnte ich mich selbst überzeugen das mit dem Tumor gar nix passiert ist. Er sieht genauso aus wie nach der letzten OP am 12.11.2009. Das einzige was der Arzt feststellen konnte, war einen Nasennebenhöhlenentzündung die die Kopfschmerzen verursacht.
Mein Kind ist ganz mobil, sitzt in meinen Bauch und übt wohl schon mal Boxen. Ich denke positiv und weiß das wir 2 das schaffen werden. Warum sollte ich immer Pech haben.
Ich nehme natürlich jede Untersuchung mit die ich bekommen kann und bis jetzt wurde nix auffälliges an meinem kleinen festgestellt.
Alles wird gut - davon bin ich überzeugt!!!
Liebe Grüße und Mut für alle betroffenen in diesem Forum

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Diskussionen und Anfragen / Re:Schwanger mit Oligodendrogliom II

« am: 01. Juni 2010, 08:27:40 »

Guten morgen!
Erstmal vielen dank für eure Ratschläge! Ein bisl mehr Mut habe ich dadurch schon bekommen aber meine Entscheidung ist noch immer fraglich.
Ich hatte keine Chemo gehabt. Bin das letzte mal im November operiert worden. Da wurden ca. 95 % des Tumors entfernt.
Ich war gestern bei meiner Frauenärztin.Ich bin erst in der 3 Woche und habe dadurch noch Zeit um mir alles genau zu überlegen. Sie meint das ich trotzdem ins MRT kann nur ohne Kontrastmittel und das ich trotzdem weiterhin Medis zur Behandlung der Epi nehmen soll. Ich hatte bis jetz nur im August 2008 einen Anfall. Seitdem nicht wieder.
Ich muß morgen sowieso nach Bad Berka zu meinem Arzt. Bin gespannt was er dazu sagt. Er ist ein ehrlicher Mensch und ich denke wenn er mir davon abrät das ich es dann nicht behalte.
Ich habe so eine Angst vor dem was kommt und außerdem passt das gerade gar nicht zu diesem Zeitpunkt. Wir wollen im September ein Haus bauen, ich weiß nicht ob ich den ganzen Stress mit Haus, Kind und der Krankheit überstehe!!!
Lg

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Diskussionen und Anfragen / Schwanger mit Oligodendrogliom II

« am: 31. Mai 2010, 10:34:24 »

Hallo ihr lieben,
ich weiß seit dem 01.08.2008 das ich links frontal einen Hirntumor habe. Dieser wurde nun schon 2 mal operiert. Da ich mal gelesen habe, das es sein kann das die Pille den Wachstum mit beeinflussen kann, habe ich mit der Pille aufgehört. Seitdem benutzen wir natürlich andere Verhütungsmethoden. Leider bin ich nun trotzdem schwanger geworden und mir graut es davor. Auf der einen Seite freue ich mich aber dann habe ich auch Angst vor dem was hinter her ist. Ich habe solche Angst das der Tumor wieder wächst/bösartig wird oder das dass Kind behindert ist.
Mir wurde von meinen behandelten Ärzte gesagt das ich mit Hirnschwellung und einem höheren Risiko von Epi Anfällen rechnen muß. Von einer anderen Ärztin wurde mir gesagt ich soll ein Kind adoptieren da sonst entweder ich oder das Kind stirbt (oh ja, die Frau war böse).
Am Mittwoch den 2.6 hätte ich wieder meine normale MRT Kontrolle. Ich werde trotzdem hin gehen um wenigstens mal alles mit meinem Arzt zu besprechen.
Ich bin echt am überlegen ob ich das Kind behalte oder nicht. Hat jemand damit Erfahrung oder kann mir jemand einen Ratschlag geben? Bitte helft mir, bin am verzweifeln!!!!!

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Nebenwirkungen / Ich will kein Keppra mehr!

« am: 12. April 2010, 16:14:11 »

Hallo!
Ich hatte am 01.08.2008 einen Epi Anfall, danach wurde erst der Hirntumor festgestellt. Nach der Op konnte ich zum Glück auf Tabletten verzichten. Am 05.11.2009 bin ich auf Arbeit umgefallen. Ich selbst war schon der Meinung das es ein kleiner Anfall war. Als ich im Laden umgefallen bin war eine Arzthelferin im Laden die mir vor kurzem berichtet hat, das es ein Kreislaufkollaps war und ich nur ruhig da lag ohne zu krampfen. Da die Ärzte aber dachten es war ein Anfall muß ich nu  Keppra einnehmen.
Ich nehme jetzt seit Anfang November 2009 Keppra. Früh und Abends je 500 mg. Am Anfang hatte ich nur wenige Nebenwirkungen aber nun wird es immer schlimmer.
Müdigkeit, Antriebslos, Depressionen, Schlafstörung, Hautausschlag, Kopfschmerzen und jede Menge Haarausfall.
Ich habe diese Probleme bereits meinen Ärzten berichtet und mir wurde empfohlen Lamotrigin oder Carbamazepin zu nehmen. Ich würde am liebsten ganz auf die Medis verzichten.
Am Donnerstag habe ich einen Termin beim Neurologen. Da will ich mich dann mit ihm darüber einigen.
Was sagt ihr welches Medikament am besten ist und wenig Nebenwirkung hat? Was passiert beim absetzen?
MFG Dani

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Diskussionen und Anfragen / Re:Rueckfall-Rate nach Oligodendrogliom II

« am: 27. März 2010, 22:45:34 »

Hallo!
Ich denke das die Rückfall Rate bei jedem anders ist. Ich hatte z.B Pech. Bei mir ist der Tumor nach 15 Monaten wieder um das doppelte gewachsen. Der Arzt ist schon davon ausgegangen das sich mein Tumor Grad erhöht hat, aber Gott sei Dank war das nicht so. Ich hatte die erste Op am 07.08.08 und die zweite am 12.11.09. Ich hoffe das ich nun länger Ruhe habe. Es gibt viele die 10 Jahe ohne Veränderung des Tumors leben.
LG

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Krankengeschichten / Re: Oligodendrogliom WHOII

« am: 07. Dezember 2009, 10:46:14 »

Du hast meine Geschichte sehr gut zusammen gefasst. Ist alles richtig so. Bin wohl durch die OP noch ein bisl verwirrt in meinem Kopf.
Den Schwerbehindertenausweis habe ich seit Februar 2009. Bei meinen Vorstellungsgespräch habe ich meine Krankengeschichte verschwiegen. Ich wollte unbedingt arbeiten und war schon total depressiv von dem zuhause sitzen. Ich arbeite übrigens bei Schlecker und jeder weiß was die zur Zeit mit den Arbeitnehmern machen. Das kommt ja ständig im TV.
Ich bekomme eine Vollrente.
Vielen Dank für eure Tips und lieben Worte!
Ich werde wohl nun meine Geschichte überall sagen müßen. Auch wenn es schwer fällt und meine Chance auf einen Job sinkt!

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Krankengeschichten / Re: Oligodendrogliom WHOII

« am: 05. Dezember 2009, 23:38:25 »

Achja, habe noch was vergessen.
Momentan bin ich noch krank geschrieben aber immer noch im Arbeitsverhältnis (auf 400,-€ Basis).
Habe hier im Forum auch gelesen das Hormone (Pille usw...)nicht gut für den Tumor sind bzw. diesen wachsen lassen. Weiß da jemand was drüber?
Außerdem nehme ich Indischen Weihrauch. Es kann mir aber niemand sagen wieviel ich davon nehmen soll. Ich will das auch nicht überdosieren. Weiß jemand Rat?

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Krankengeschichten / Re: Oligodendrogliom WHOII

« am: 05. Dezember 2009, 23:32:48 »

Sorry das ich euch alle so verwirrt habe. Versuche es nun nochmal zu erklären.
Ich bekomme seit Februar 2009 eine Erwerbsminderungsrente und darf dazu 400,- € dazu verdienen. Die Rente ist bis 30.10.2010 genehmigt. Danach müßte ich diese neu beantragen. Ich habe im April den Antrag gestellt und nach einer weiteren Kur wurde mir die Rente im September zugesprochen und für die vorhergehenden Monate hat die Krankenkasse ihr Geld zurück bekommen und das was übrig war, habe ich erhalten.
Ich hoffe ihr konntet mich jetzt besser verstehen?
Liebe Grüße