HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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Liebe Interessierte,
Ich habe kürzlich eine verständlich geschriebene Information darüber erhalten, wie
Nekrosen, die durch bessere Strahlentechniken gegen Tumoren nun gehäuft entstehen, behandelt werden "könnten".

https://www.degro.org/wp-content/uploads/2020/11/20201125_Positionspapier-Bevacizumab.pdf

Es ist eine Fachinformation der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) über die Möglichkeit des Nutzens von Bevacizumab zur medikamentösen "Kurzzeit-Therapie gegen Radionekrosen in bestimmten Fällen, in denen es keine anderen Methoden gibt.
 
Es lohnt sich, dieses "Positionspapier " zu lesen.


Ich wurde beim Lesen in Vielem bestätigt, was ich bereits wusste und womit ich anderen mit Erklärungen vielleicht helfen konnte.

Neu waren für mich logischerweise die häufigeren Partikel- und Rebestrahlungen, auf deren Nebenwirkungen reagiert werden muss.

Es ist beeindruckend, wie detailliert verschiedene Varianten der PET-Kontrollen und der Eignung medikamentöser und operativer Möglichkeiten in Abhängigkeit vom Patientenzustand notiert wurden.

Deutlich dargestellt wurde der eingeschränkte Nutzen der histopathologischen Befunde, weil Radionekrosen gleich, nach einigen Wochen oder noch Jahre später auftreten können und gleichzeitig einige Tumorzellen noch aktiv sein könnten bzw. im Inneren des Tumors eine gewünschte Nekrose zu sehen ist.

Erschrocken war ich, dass dieses supergute Dokument, das für halbwegs Informierte sehr gut verständlich ist, (auch) dazu dient, die Möglichkeit zu schaffen, Bevacizumab oder ein gleichartiges Medikament ("Biosimular") überhaupt für die jetzt möglichen und bereits mit Studien nachgewiesenen neu entstandenen Patientenzustände zu ermöglichen!

Mich hatte das nicht direkt betroffen, aber im Forum liest man so Manches.

Dass es mit kurzfristigem Einsatz gegen Radionekrosen helfen kann und dabei Dexamethason wegen seiner direkten schädlichen Wirkungen nur ganz kurz oder gar nicht eingesetzt wird, ist recht neu. Jedoch kann die Bevacizumab-Therapie wegen der sehr zeitaufwendigen Zulassung gegenüber der rascheren Entwicklung der Strahlentechnik gegen die nun gehäuft auftretenden Radionekrosen wenn überhaupt, nur "sehr mühsam" eingesetzt werden.

KaSy

2
Hormone / Meningeom-Rezidive trotz Hormonverzicht?
« am: 12. März 2024, 13:40:04 »
Liebe Interessierte,
Das Thema "Hormone" ist in unserem Forum seit 10 Jahren "eingeschlafen".
Ich nutze seit 10 Jahren keinerlei Hormone.

Zuvor hatte ich im Januar 2010 Dauerblutungen, die laut meinem Gynäkologen* auf andere Krankheiten deuten könnten, selbst wenn sie mich nicht stören.
Ich wollte von ihm keine "Hormonspritzen". Ich habe einer "Ausschabung = Abrasio" zugestimmt, die nur wenige Monate erfolgreich war.
Gleichzeitig habe ich in "meiner" Klinik (jetzt Ostbrandenburgisches Tumorzentrum) erfragt, ob auf den Tumorzellen meiner anaplastischen (WHO III) Meningeome und Meningeom-Rezidive Hormonrezeptoren gefunden wurden. Das wurde verneint. Demzufolge stimmte ich einer minimalen lokal wirkenden Hormongabe in Form von Hormonpflastern zu.
Eine zweite Abrasio Ende 2010 hatte auch wenig Erfolg.
Ich nutzte dann pflanzliche Hormone auf Hirtentäschel-Basis aus der Apotheke, die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte.
Im Sommer 2014 wurde eine dritte Abrasio erforderlich und noch in demselben Jahr beendete ich die Einnahme dieser Hormone.

Nun entstand bei mir im Sommer 2016 ein weiteres "nur" atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach einer Wundheilungsstörung konnte es erst im Herbst 2017 bestrahlt werden. Es wuchs trotzdem und wurde 11/2020, 01/2022, 11/2022, 11/2023 verkleinert.
Eine Wundheilungsstörung entstand und in 02/2024 wurde in einer Doppel-OP diese "repariert" und der bereits wieder gewachsene Tumor erneut verkleinert.

Das medizinische Personal dieser Klinik ist sehr interessiert und bemüht und nun wurde das Labor beauftragt, sehr viele Werte des Tumormaterials zu ermitteln und außerdem wurde es zu einer erweiterten Untersuchung in eine andere Klinik geschickt.

Und nun kommt es:
Es sind Progesteronrezeptoren vorhanden!
Keine Gestagenrezeptoren, einige andere Werte, die für irgendetwas sensitiv sein könnten, es wurde vier (!) Kapseln gesehen ...

Ich fragte meine Neurochirurgin, die mich seit 2011 kennt, wieso da jetzt plötzlich Hormonrezeptoren sind, obwohl ich seit 10 Jahren keine Hormone genommen habe und es zuvor nachweislich keine auf den WHO-III-Meningeomzellen gab?

Sie erklärte mir, dass es nicht mehr Standard sei, Hirntumoren auf Hormonrezeptoren zu untersuchen, weil das Ergebnis nicht therapierelevant sei.

Für mich und für uns alle stellt sich nun die Frage, wie man damit umgehen soll, wenn es scheinbar egal ist, ob man Hormone nimmt oder nicht und das Meningeom "interessiert sich gar nicht dafür und tut, was es will"?

Ich denke, es ist nach wie vor nicht falsch, bei bekanntem Meningeom auf jegliche Hormone zu verzichten, wenn man sie nicht unbedingt braucht.
Wenn doch, dann ... ??


Ich habe keine Hormone genutzt und trotzdem wuchs das Meningeom immer wieder, hätte ich Hormone genommen ... keine Ahnung.

KaSy

* Dieser Gynäkologe und mein damaliger Chefarzt der Neurochirurgie waren an der Charité an der Untersuchung und den langjährigen Versuchen beteiligt, gegen "hormonabhängige" Meningeome mit "Antihormonen" vorzugehen,  was erfolglos blieb.



3
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 29. Februar 2024, 01:25:38 »
Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.

Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.

In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?

(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)

"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat!  Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.

Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.

Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.

Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.

Eure KaSy

Ach ja, ich habe Neuigkeiten:

1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?

2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.

4
Liebe hirni
Es ist so wunderschön, von Dir, von Euch zu lesen!
So, wie Ihr es macht, ist es richtig und so gut!
Danke für diese schönen Nachrichten!
KaSy

5
Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« am: 28. Februar 2024, 23:58:29 »
Hallo, Markri-Martin!
Na dann - auf ans Mittelmeer und dann zieht es Euch wieder nach Hause an die Ostsee zurück.
Genießt Eure "Vertragslaufzeit" und erobert die Welt!
Nebel kann es überall geben, aber lass ihn nicht in Deinen Kopf!
Ich freue mich so über Deine "Murmel-Guck"-Berichte!
Mach weiter so!
KaSy

6
Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

Seit wenigen Jahren sind genetische Faktoren für die drei Arten der selten (1 von 40 000) auftretenden„Schwannomatose“erkannt worden.
So wie die Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 können die Schwannome mit einem höheren Risiko der Entstehung von Meningeomen einhergehen.

Es sind die folgenden, jedoch noch nicht vollständig verstandenen Gene:

SMARCB
gutartige Tumoren der Nervenhüllen
gering erhöhte Entartung
gering erhöhte Entstehung von WHO I Meningeomen

LZTR1
Tumoren des Hörgleichgewichtsnerven
Vestibularisschwannom

SMARCE1
Meningeomatose
solierte zentrale WHO I Meningeome (im Hirn) in der Kindheit
solierte spinale WHO I Meningeome (im Rücken) in der Kindheit


Theraiemöglichkeit: 
Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT)

Lu-177-DOTATOC Therapie (Lutetium-177)
Y-90-DOTATOC Therapie (Yttrium-90)

"Die PRRT dient zur nuklearmedizinischen Behandlung von Somatostatinrezeptor-positiven Metastasen bzw. Tumorrezidiven, die auf andere Behandlungsmethoden nicht mehr ansprechen.

Hierzu wird ein mit dem Betastrahler Lu-177 oder Y-90 markiertes Molekül verwendet. Die Reichweite z.B. des Beta-Strahlers Lutetium-177 beträgt im Gewebe ca. 2 mm, behandelt werden können aber auch sehr große Tumore, da das Molekül in praktisch jede Tumortiefe vordringt. Durch die geringe Reichweite kann gesundes Gewebe weitestgehend geschont werden.

Das mit dem Betastrahler markierte Molekül wird in eine Armvene injiziert und reichert sich sehr schnell in den vorher durch die DOTATOC-PET-CT nachgewiesenen Tumoren, Rezidiven oder Metastasen an.

Neu ist, dass wir direkt sehen, was wir bestrahlen!

Durch den Therapiestrahler wird die DNA der Tumorzellen zerstört, wodurch die Tumoren in ihrem Wachstum gebremst werden oder sich zurückbilden sollen.

Für die Therapie ist ein stationärer Aufenthalt von 3-4 Tagen erforderlich, da wegen der nuklearmedizinischen Substanz für 48 Stunden eine Isolierung von anderen Menschen erforderlich ist. Alle 3-4 Monate wird die Therapie wiederholt. Sie ist derzeit in Frankfurt/Main und Wiesbaden möglich.

Nebenwirkungen können im Blutbild auftreten, es kann zu Mundtrockenheit und zu Allergien kommen.

Nicht geeignet ist diese Therapie für rasch progrediente Zweitmalignome."
Das sind spät nach oder auch während der Therapien der Primärtumoren entstande Tumoren einer ganz anderer Art, die sehr schnell wachsen.
Nicht gemeint sind damit Rezidive derselben Tumorart. Also Hirntumoren, die evtl. als Rezidive höhergradig werden, können behandelt werden.


aus: https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/

KaSy

7
Liebe Bumblebee
Wenn Ihr für Eure Mutti keinen "vermünftigen" Arzt habt und der Pflegedienst keine Kapazitäten, dann sollte das nicht "das Ende der helfenden Fahnenstange" sein.
Erfragt bei der KV einen Palliativarzt, der Euch entlastet.

Meine Eltern waren im Alter von 89 und 96 Jahren schwächer und müder geworden und wir wussten, dass nicht nur sie, sondern wir diese Hilfe brauchen würden. Die Gespräche fanden etwa eine halbe Stunde ohne Mutti bzw. Vati statt. Wir erzählten alles über den Zustand und was wir uns für uns als Entlastung (z.B. Durchschlafen dürfen) vorstellen und hörten uns die Vorschläge an  Es gab danach einen kurzen Kontakt mit Mutti bzw. Vati und dann war die Situation beidseits klar - und beruhigend.

Wir hatten wirklich das Glück,  dass beide geistig fit blieben und nur etwa 1 Woche bis zum friedlichen Einschlafen zu Hause brauchten. Sie hatten keine Hirntumoren, aber andere im Alter auftretende Erkrankungen. Für uns und sie war das so gut, auch wenn sie uns fehlen, aber sie haben ein sehr gutes Leben gelebt und uns so viel mitgegeben.

Ihr braucht die Möglichkeit, auf Entlastung zurückgreifen zu können, falls Ihr sie braucht.

Ich wünsche Eurer Mama auch sehr, dass sie bei ihren Lieben ruhig einschlafen darf.

KaSy

8
Liebe BumbleBee,
Es ist eine dramatische und belastende Situation für Euch. Ihr kümmert Euch heldenhaft, aber ich spüre aus Deinen Worten, dass Ihr nicht genauvwisst, was Eure Mutter wirklich möchte.

Fragt sie, ob sie ins Krankenhaus möchte oder nicht, wenn sie sich bewusst ist, welche Entscheidung sie trifft.
Das kann "Ja", "Nein", "... nur wenn ..." oder "Ich weiß es nicht" sein.

Ich könnte mir aus meiner eigenen Geschichte vorstellen, dass sie sich klar darüber ist, dass es dem Ende zugeht und sie die belastenden Therapien nicht noch einmal durchziehen möchte.
So wie Du scheint Ihr bewusst zu sein, wie viel Zeit ihr geschenkt wurde.

Ich möchte auch immer alles allein tun und erfinde Vermeidungsstrategien, um mich weiterhin gut und sogar glücklich zu fühlen, weil ich das, was schwerer oder nicht mehr geht, verdränge.
Als ich kürzlich eine Erhöhung meines Pflegegrades von 2 auf 3 beantragen musste, musste ich mir einige Wochen lang das, was ich nicht mehr kann, in mein Bewusstsein rufen und mir ging es damit nicht gut. Dann war der Gutachtertermin vorbei und eine Woche später der Pflegegrad bestätigt.

Ihr schätzt die Verschlechterung bei Eurer Mutter gut ein. Ich denke, wenn sie sagt, dass sie nicht mehr in ein Krankenhaus möchte, dann ist es an der Zeit, ein Palliativ-Team einzubeziehen. Es scheint so zu sein, dass es nicht ganz klar ist, ob jetzt oder sehr viel später Situationen entstehen, wo Ihr als Angehörige ganz schnell Hilfe (starke Medikamente zu Eurer Entlastung, geliehene Hilfsmittel) für die Mama braucht. Dann ist es gut, wenn eine Palliativärztin schon mal von Euch genau das erfahren hat, was hier beschrieben wurde und sie die Mutti schon gesehen hat.

Ich weiß nicht, ob das Euch und Eurer Mutti hilft,  aber ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch Hilfen sucht, denn Ihr müsst weiterhin für die Mutti da sein und das kostet Kraft!

KaSy

9
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 10. Januar 2024, 12:23:12 »
Das klingt wie ein bunter Regenbogen, dessen Schatztöpfe Du bald finden wirst!

Ein paar Tage weiche Kost und dann schon am Wochenende sich zu Hause maximal ausruhen und verwöhnen lassen - dann purzeln die Glückstaler wieder.

Du erinnerst mich an meine Meningeom-OPs, als ich mich sooo sehr auf das Frühstück mit dem frischen Brötchen freute. Und dann bekam ich den Mund nicht auf.  :o
Aber es dauerte nicht sooo sehr lange und dann konnte ich die Frühstücksbrötchen wieder voll genießen. Ich habe mich daran erinnert und bitte seitdem in der Klinik um das Schneiden der herrlichen Brötchen in drei waagerechte Teile.

Ruh' Dich aus, mach' langsam, schau aus dem Fenster, lass' die Augen zufallen und träume von den Schätzen unter dem Regenbogen!

Deine KaSy

 

10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 07. Januar 2024, 10:23:48 »
... Ich komme nicht zur Ruhe ... so sehr viel auf einmal ... Die Ärzte sind super ...  Mein Vater starb und ich konnte bei ihm sein und mich um seine Trauerrede kümmern ... Die Bürokratie mit der Erhöhung des Pflegegrades ist eine Katastrophe, ich weiß noch nicht, was daraus wird ... Weihnachten kurz nach der beeindruckenden Beerdigung mit all meinen Kindern und Enkeln (und immer 1 Tag Pause) war so glücklich-schön!!! ... ab 1.1.2024 habe ich erkältet (hatte ich so sehr lange nicht, ist aber erklärbar) durchgeschlafen ... bis am Nachmittag des 4.1.2024 acht Wochen nach der OP der Schorf von der OP-Wunde an der linken Stirn abfiel und ich am Freitag lieber in die Klinik fahren (gefahren! werden) wollte, damit sich ein Neurochirurg das ansieht und mir sagt: "Alles ist gut."

Ist es nicht.

Ich dachte, das Neue Jahr hat meine Träume und Wünsche erhört ...

(Ich bin zu Hause, Montag wieder in der Klinik zum Gespräch mit dem jetzt dort mit sehr viel mehr Erfahrung tätigen Chefarzt der Plastischen Chirurgie, der 2016 einen erfolglosen Versuch zum Verschluss der sich nicht schließen wollenden Wunde unternahm. Dann wird der OP-Tag festgelegt ...)

Ich kann sehr froh sein, bin ich irgendwie auch, denn es kamen drei Neurochirurgen (OÄ, Stationsarzt, CA) und drei Schwestern, die sich um mich kümmerten. Mit Spaß bekomme ich das alles hin ... vielleicht wohnt ein Zauber in mir, der mir heimlich Glückstaler in die Taschen steckt ...
 

11
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 07. Januar 2024, 09:55:30 »
Liebe ines1999,
Ich wünsche Dir für morgen, dass Deine OP mit dem gesamten OP-Team optimal verlaufen wird!!!
Geh' ruhig in diese OP, träum' etwas Wunderbares und sei gewiss, dass innerhalb weniger Tage die postoperativen Probleme vergessen sind ... und wenn sie es nicht sind, dann sind alle-alle da, um Dir zu helfen!!!
Deine KaSy

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Rechtliches und News / Antw:Meike ist tot
« am: 09. Dezember 2023, 04:47:58 »
"Meikes Elfen und Kobolde" schauen so verschmitzt durch die Gräser und aus den Blüten, verstecken sich und lugen doch um die Ecke, um zu scherzen und zu necken und sich am Ende des fröhlich bunten Tages zur Ruhe zu legen ubd sich einzukuscheln für eine friedliche Nacht voller glitzernder Sterne.

Ja, so war unsere Meike!

So wie ihre Elfen und Kobolde hüpft sie uns auf der Nase herum und flüstert uns zu, wie schön das Leben ist, so schön, dass man es in vielen bunten Farben malen muss.

13
Rechtliches und News / Antw:Meike ist tot
« am: 09. Dezember 2023, 04:26:04 »
Warum ... ?

Es ist so unfair und auch so eigenartig, denn gerade eben noch habe ich nach Worten und Sprüchen gesucht, die ich mir aufgeschrieben hatte, weil sie gut für mich waren und ich sie nach vielen Jahren immer noch brauche,,weil sie immer noch richtig sind.

Da gab es so fröhliche Aufmunterungen von Meike, mit denen sie sich über ihre eigenen Probleme, Schwierigkeiten und sicher auch Ängste scheinbar lustig machte.
Ihre Schmunzelsprüche haben etwas Heiterkeit in unser Forum gebracht.

Gerade noch las ich, dass Du Deine Meike gefragt hast, ob Du mir schreiben kannst, weil ich sooo viel weiß und sie hat Dir gesagt, Du sollst es lieber nicht tun, weil Meike von Krimi erfahren hat, dass es mir "nicht so rosig" geht.

Du hast die gleiche liebevoll nordische Art, wie sie Meike hier einzigartig machte.

Ich habe beim Lesen einen Text von Gundermann wiedergefunden, er geht so:
"Die kommen wollen, sollen kommen dürfen,
die bleiben wollen, sollen bleiben dürfen,
die gehen wollen, sollen gehen dürfen."
Ich habe damals dazu geschrieben:
Aber wer bleiben will und gehen muss ...?

Meike hat dieses Leben geliebt, das spürte man, aber ich spürte auch, was dahinter verborgen war, hinter dem "Bleiben wollen" und dem Wissen, dass sie das "Nicht bleiben dürfen" zu früh trennen wird -  von dieser Welt, von diesem Forum, wo sie verstanden wurde, und von Dir, der Du mit ihr so liebevoll bis zu ihrem letzten Händedruck durch ihr, durch Euer bewegtes, aufgeregtes, zu oft unfaires und doch auch glückliches Leben gegangen bist. Du wirst weiter bei ihr sein und sie bei Dir.

Meike hat auch unsere Herzen bewegt, sie hat fröhlich hüpfende Spuren hinterlassen, die der Wind nicht wegwehen kann.

Sie hat ein Leuchten in dieses Forum gebracht, dafür danke ich ihr ganz besonders.

In stiller Umarmung
KaSy


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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 10. November 2023, 16:39:25 »
Supergute Fortsetzung:
Am 9.11.2023 haben 2 NC-Helden es geschafft, meinem Auge von dem plötzlichen Sehverlust auf 40% etwas mehr und vielleicht-hoffentlich sogar 100 % Sehfähigkeit zurückzugeben.
Ich genieße noch die Vollumsorgung in der Klinik und die glücklichen Gesichter des Personals und der Ärzte, die meine Freude widerspiegeln.
Alle aus meiner Familie sind auch sehr froh, dass ich nicht (wie mir zwei NCs sagten) die Braille-Schrift lernen und nicht mehr Auto fahren darf.
Mal sehen wie viele Goldtaler aus den Töpfen, die die Zwerge an den Enden des bunten Regenbogens versteckt haben, ich noch aufsammeln darf.
Beste Grüße
Eure KaSy

15
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 07. November 2023, 23:43:32 »
Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.

Wenn man (also ich)  alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?

Hier sind alle so lieb ...

KaSy

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