HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 11. April 2019, 00:52:17 »
Ich war am 8. April im MRT und habe im Befund lesen müssen, dass dieser bestrahlte Resttumor "nich so will äs ick wohl will".
Aber die "Größenzunahme" ist klein und nach mehreren Stunden hat das auch mein Kopf verstanden.
Also, alles noch im "grünen Bereich".
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 11. April 2019, 00:43:49 »
Hallo, meine lieben Mitstreiter,
ich bin es mal wieder in eigener Sache.

Am Montag, dem 8. April 2019 war ich wieder locker entspannt im MRT, "meine" Radiologin kennt mich ja nach dem Wechsel aus dem KH in die ambulante Radiologie auch bereits seot drei Jahren (und 8 MRTs) und sagte mir, sie hätte mich schon erwartet.

Naja, das MRT geht bei mir meist locker.

Zwei Tage später habe ich mir von den Schwestern meiner Hausärztin den Befund geben lassen und weil da das Wort "Größenzunahme" stand, kamen mir doch die Tränen.
Die Schwestern.sagten es der Ärztin, sie kam und beruhigte mich.

Also, sie versuchte mich zu beruhigen.

Sie hatte ja Recht und es ist eigentlich nicht wirklich größer. Aber ich wollte, dass dieser bestrahlte Resttumor weiter ein bisschen kleiner wird oder wenigstens gleich bleibt, aber doch nicht größer!

Ich will nicht, dass das wieder alles anfängt!

Ja, objektiv ist das 1 mm oder so, aber die subjektive Wirkung ist katastrophal. Ich habe Stunden gebraucht ...

Da hilft man anderen mit seinem Wissen (das ich nicht unbedingt wollte), mit seinen Erfahrungen (die ich keinesfalls wollte) und einfühlsamen Worten (das kann ich immerhin) - und wenn es um mich selber geht, geht es gar nicht.

Doch, es geht wieder.

Am Montag fahre ich (mit Bammel im Gepäck und im Kopf, ob ich das schaffe) und einer gewissen Vorfreude ins 300 km entfernte Erzgebirge, wo wir einige Tage mit meinen drei Kinder-Familien verbringen werden.

Ich habe auch etwas Sorge, weil ich immer wieder mit dieser Fatigue zu tun habe, wo manchmal stunden- oder tagelang gar nichts geht, obwohl ich es so gern möchte. Deswegen bleiben meine Tochterfamilie und Ich auch 10 Tage, die Jungsfamilien fahren schon nach vier Tagen zu weiteren tollen Ostererlebnissen.
Doch, ich freue mich drauf ...

(Die Termine beim NC- und Strahlen-Chefarzt folgen erst in einem Monat, wegen des Urlaubs.)

Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy

3
Vorstellung / Antw:Zufallsbefund Meningeom
« am: 10. April 2019, 23:57:02 »
Hallo, HeiPe,
es ist kein schöner Anlass, aber dennoch oder gerade deswegen heiße ich Dich herzlich Willkommen in unserem Forum.

Du hast Dich ja bereits informiert, aber viele Fragen sind noch offen, ich versuche mal, einige zu beantworten.

In einem CT ist ein Meningeom im Unterschied zu anderen Hirntumorarten durch den Radiologen recht sicher zu unterscheiden.

Wenn es "erst" eine Größe von 5 mm hat, musst Du nicht unbedingt auf einen früheren MRT-Termin drängen. Das MRT sollte mit Kontrastmittel angefertigt werden.

Der Neurologe gibt Dir dafür die Überweisung und er sollte Dir auch Neurochirurgen (NC) in Deiner Umgebung nennen können. Vereinbare möglichst für etwa 7-10 Tage nach dem MRT- Termin bereits frühzeitig den NC-Termin, denn da gibt es evtl. auch längere Wartezeiten.

Zunächst ist "wait and see" tatsächlich angebracht, denn die allermeisten Meningeome wachsen sehr langsam, im Jahr unter 1 mm. Demzufolge wäre eine weitere MRT-Kontrolle nach maximal 6 Monaten angebracht, um eine Wachstumstendenz zu erkennen und Vergleichsbilder zu haben. Bei keinem Wachstum genügen dann jährliche Kontrollen. Abweichungen der Größe von 1 mm können messtechnisch bedingt sein.

Eine sinnvolle medikamentöse Behandlung gibt es für Meningeome nicht, da sie darauf nicht reagieren bzw. die Nebenwirkungen möglicher Chemotherapeutika in überhaupt keinem Verhältnis zum Nutzen ständen.

Es gibt die Möglichkeit, das Meningeom operativ zu entfernen, dann ist es weg. OP-Risiken bestehen natürlich und die Dauer bis zur völligen organischen und psychischen Wiederherstellung kann einige Monate dauern.

Bei so kleinen Meningeomen (bis 1,5 cm etwa) ist die Radiochirurgie oder eine andere Bestrahlungsart bei entsprechender Lage auch eine gute Therapie. Allerdings bleibt das Meningeom im Kopf. Die Strahlen zerstören die Tumorzellen in ihrer Teilungsphase, so dass ihre weitere Teilung verhindert wird. Das Meningeom wächst meist nicht weiter, kann in den ersten drei Monaten im MRT eine Größenzunahme zeigen (Pseudoprogress) und könnte dann vielleicht in den folgenden Jahren kleiner werden.

Bestrahlungen können Nebenwirkungen haben, diese sind meist gut zu tolerieren. Aber es kann Müdigkeit auftreten, je nach Lage des Tumors auch andere vorübergehende oder auch länger anhaltende Folgen.

Du hast prinzipiell Recht, wenn Du meinst, dass eine Therapie zu einer Zeit, wo das Meningeom noch klein ist, besser ist, als wenn es größer geworden ist.
Aber es hat bei Dir (noch) keine Symptome verursacht. Demzufolge hast Du etwas Zeit, um beim NC zu erfragen, welche Symptome das irgendwann sein könnten und im Laufe der Zeit mit dem NC im Vergleich der MRT-Bilder zu schauen, ob und wie schnell es wächst und dann einen Zeitpunkt für eine Therapie zu bestimmen.
(Aber warte nicht so lange, bis Symptome auftreten, diese könnten bleibend sein trotz OP und erst recht nach Bestrahlung.)

Wenn der NC auch meint, dass eine Bestrahlung möglich ist, dann frage ihn nach den verschiedenen Möglichkeiten und lass Dich dann von Strahlentherapeuten beraten.

Soweit erstmal.
Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig und Du kommst im Laufe der Zeit auch psychisch etwas besser mit dieser "blöden" Situation klar. Denn das ist das "heimtückische" an diesen Tumoren im Kopf zu vielen anderen Krankheiten.

Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem Weg mit und gegen den Tumor im Kopf.
KaSy

4
Hallo, Nicole74,
wie war der Tag im Krankenhaus heute?
Konntest Du alle Fragen stellen?
Was wurde Dir geraten?
Steht tatsächlich jetzt eine Operation an?
Wie geht es Dir jetzt?
Melde Dich doch bitte jetzt oder später.
Alles Gute wünscht Dir
KaSy

5
Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« am: 05. April 2019, 15:24:58 »
Hallo, Kaios,
ich wünsche Dir,
dass vor der OP alles möglichst angstarm verläuft,
dass Du die OP ruhig verschläfst
und danach einen optimalen Wiedereinstieg in Dein Leben haben wirst.
Das wird gelingen!
Und was nicht sofort klappt, gelingt mit Geduld später.
Oder Du wirst außer Geduld auch noch das Wort "Akzeptanz" buchstabieren lernen.

Du schaffst das!
Mit den allerbesten Grüßen und Wünschen
KaSy

6
Hallo, Nicole74,
im Forum der DHH hast Du einige mutmachende Antworten erhalten. Falls es bald zu einer Therapie der "Erbse" kommen wird, wirst Du das mit den Ärzten, denen Du vertraust, schaffen. Danach wirst Du einige Zeit brauchen, bis Du wieder fit bist. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, verzichte nicht von vornherein auf eine Anschlussheilbehandlung und habe Geduld ...

Ich habe jedoch noch Fragen.
- Warum wurde das MRT durchgeführt?
- Welche Symptome hättest Du, dass ein MRT des Kopfes mit Kontrastmittel (!) angeordnet wurde?
- Welcher Arzt (Facharzt) hat Dir diese Information gegeben und Dich damit zunächst so allein gelassen, dass Du völlig hilflos hier in verschiedenen Foren um Antworten und Hilfen suchen musst? (Ich halte das von dem Arzt für sehr verantwortungslos!)

Bei der relativ kleinen Größe des Tumors (?) kommt es auf dessen Lage an, ob überhaupt eine Therapie erfolgen muss.
Ich vermute, dass es sich evtl. um einen zufälligen Fund handelt, der womöglich gar nicht die Ursache Deiner Symptome ist.

Wenn es so ist, dann könnte der Neurochirurg, in dessen Sprechstunde Du gehen wirst, durchaus auch sagen, dass ein Abwarten möglich ist, um festzustellen, ob bzw. wie schnell "die Erbse" wächst. Das bedeutet, dass ein weiteres MRT in etwa drei Monaten und dann noch weitere erfolgen. Diese schaut sich der Neurochirurg (!) an und vergleicht die Größen.

Es gibt die Möglichkeit der Operation, aber es gibt bei so kleinen Tumoren (?) auch verschiedene Methoden der Strahlentherapie.
Falls es ein Meningeom ist, gibt es keine sinnvolle Chemotherapie.

Drei Anmerkungen habe ich noch:
- Ich kann Deinen kopierten Befund nicht lesen, vielleicht schreibst Du ihn lesbar auf.
- Eine Deutung eines MRT, das aus sehr vielen Einzelaufnahmen besteht, ist uns Laien nicht möglich. (Ich schaue mir meine Bilder nicht mehr alleine, sondern nur gemeinsam mit den Fachärzten an. Ich lasse sie mir am Computer aber detailliert erklären.)
- Es ist für Dich nicht sehr hilfreich, vier identische Fragen an vier verschiedenen Stellen einzutragen. Du suchst dann an lauter verschiedenen Stellen und verlierst den Überblick. Diejenigen, die Dir helfen wollen, sind ja auch Betroffene und haben es dann auch sehr schwer, Dir zu antworten.


Versuche bitte, nicht allzu viel im Internet zu suchen!
Der Neurochirurg wird Dir einen Weg aufzeigen.
Du kannst dann etwas sinnvoller nach vorn schauen, was nicht bedeutet, dass die Angst weg ist. Aber sie wird konkreter und Du kannst Dir Fragen aufschreiben, auf die bessere, individuelle Antworten möglich sind.
Es kann ein schwerer Weg werden, aber Du wirst daran wachsen, stärker werden.
Bei allen Sorgen und dem Kummer - Du wirst es bewältigen.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft!
KaSy

7
Nebenwirkungen / Antw:Fatigue
« am: 30. März 2019, 15:20:52 »
Die Berliner Krebsgesellschaft veröffentlicht auf ihrer Internetseite Informationen zu FATIGUE und bietet eine (kostenlose) 6-teilige Patientenschulung an, an der man ab Montag, dem 29.4.2019 und an den folgenden 5 Montagen (15-17 Uhr) teilnehmen kann.

Zitat:
"Start: Fatigue individuell bewältigen
29.04.2019
Sie fühlen sich körperlich und geistig erschöpft und kraftlos und das, seitdem Sie Krebspatient sind? Diese Erschöpfung bezeichnen Experten mit "Fatigue", einem Begriff des französischen und englischen Sprachgebrauchs, der so viel wie Müdigkeit und Erschöpfung bedeutet. Die Fatigue ist gekennzeichnet von ausgeprägter Müdigkeit, schwindenden Energiereserven oder einem unverhältnismäßig hohen Ruhebedürfnis. Wir wissen, dass die Fatigue eine sehr belastende Erkrankung darstellt, unter der Betroffene sehr zu leiden haben.

 

Für Betroffene bieten wir deshalb eine Patientenschulung an, in der Strategien und Methoden für den Umgang mit der Fatigue erlernt werden können. Sechs Module sind dafür nötig.

Modul 1: Einführung und Erfahrungsaustausch
Modul 2: Ursachen und Behandlung der Fatigue
Modul 3: Zeit- und Energiemanagement
Modul 4: Gesunder Schlaf und Genuss
Modul 5: Bewusster Umgang mit Gefühlen
Modul 6: Individuelle Alltagsgestaltung

Der Kurs richtet sich an Krebspatienten, die unter lähmender Müdigkeit und Abgeschlagenheit leiden. Die Teilnahme ist kostenlos.

Turnus: montags, 15 - 17 Uhr, wöchentlich, 6 Termine
Ort: im Gruppenraum der Berliner Krebsgesellschaft, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin
Leiter: Dipl.-Psych. Oliver Özöncel"

8
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 24. März 2019, 23:35:41 »
Gratulation und weiter so bei hoffentlich guter Lebensqualität!
KaSy

9
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 18. März 2019, 20:13:52 »
Hey, Meike,
das ist ja wunderbar, dass Du Dich hier mit so guten Nachrichten meldest, und das mit derart viel Freude und Optimismus.
Ich wünsche Dir, dass es immer weiter voran geht!
Beste Grüße
KaSy

10
Hallo,
als Dein Vater behandelt wurde, war Temozolomid das erste und zunächst einzige wirksame Chemotherapeutikum, das die sogenannte Blut-Hirn-Schranke durchdringen konnte.

Mittlerweile sind die Forschungen nach "passgenaueren" Medikamenten weitergegangen und es gibt jetzt eine (noch nicht sehr große) Auswahl, die gezielter entsprechend der genetischen Merkmale der Hirntumoren eingesetzt werden.

Bei PCV wird mitunter das V (Vincristin) weggelassen, da es mitunter nicht gut vertragen wird.

Es gibt aber inzwischen noch wenige weitere Varianten, mit denen die Hoffnung auf ein viel längeres Überlebenden bei sehr guter Lebensqualität verbunden ist.


Ich muss allerdings sagen, dass ich das nicht aus eigener Erfahrung weiß, da ich seit 1995 immer mal wieder mit anaplastischen Meningeomen zu tun habe, gegen die es keine
sinnvolle Chemotherapie gibt. Aber das Forum und die halbjährlich stattfindenden Hirntumorinformationstage brachten mir viele Erkenntnisse. Schau mal hier im Forum unter "Sonstiges" - "Termine" und dort findest Du auf allen Seiten "Berichte von Hirntumorinformationstagen", wo auch stets über neue Chemotherapeutika sowie über Studien berichtet wurde.

Für die Therapie Deiner Bekannten wünsche ich beste Erfolge!
KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 15. März 2019, 21:56:29 »
Sandra - Gratulation!
Smarty - Ich wünsche Euch alles Gute!
Allen immer gute Befunde!
KaSy

12
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 11. März 2019, 17:42:57 »
Hallo, Schwede,
ich hatte auch mit Dir/Euch beiden gebangt, ob das mit der geringeren Dosis weiterhin so gut gehen wird und so bin ich mit erleichtert, dass alles optimal geblieben ist und weiterhin (bitte-bitte) bleiben wird.
Beste Grüße in den Norden
KaSy

13
Glückwunsch!
Bleib doch einfach immer so aufgeregt, wenn es dann immer so gute Nachrichten gibt, soll es wohl so sein.

Mich hatte es ja im Sommer 2016 völlig unvorhergesehen leider wieder erwischt und die gesamte Therapie dauerte bis Ende 2017. Entsprechend lange dauert wohl das Wiederaufstehen.
Vielleicht sollte ich mich auch mehr beunruhigen vor den MRT?

Jedenfalls soll es so bleiben bei Dir!
KaSy

14
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 06. März 2019, 18:52:52 »
Mensch, Frau, am Internationalen Frauentag kann es doch für alle Frauen und ganz besonders für Dich nur gute Bilder geben. Du hast ein Frauenrecht darauf!
Beste Grüße von der Frau
KaSy

15
Termine / 44. Hirntumorinformationstag am 4. Mai 2019 in Berlin
« am: 06. März 2019, 01:54:27 »
Der 44. Hirntumorinformationstag wird am 4. Mai 2019 in Berlin stattfinden.
Auf www.hirntumorhilfe.de kann man sich bereits jetzt dafür anmelden.
Mitglieder der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. werden schriftlich über das Programm informiert und eingeladen.
Ich habe vor, daran teilzunehmen.
KaSy

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