Nachrichten

1

Kummerecke / Antw:Persönlichkeits Veränderung / Vorstellung Paul2402 (Angehöriger)

« am: Gestern um 00:40:51 »

Hallo, Paul2402,
Deine Freundin ist so jung, sie hat es nicht verdient, dass das Schicksal erst einen tödlichen Hirntumor, dann MS und dann die unverhoffte Verkleinerung des Tumors für sie bereithält.
Nur ein Jahr sollte sie noch leben.
Aber sie wollte und will lieben, lernen, lachen Kinder bekommen.
So viele Träume sind zerplatzt und doch wieder aufgetaucht.

Du bist da.
Du teilst ihr Schicksal.
Du tust alles für sie.
Du willst, dass sie Glücksmomente hat.
Du spürst, dass Du ihr gut tust.

Es ist völlig verständlich, dass sie bei diesem gesundheitlichen Auf-und-Ab sich ihrer Gefühle nicht mehr sicher ist. Das hat mit der Operation zu tun, aber nicht nur.

Sie sagt, sie will Dich schützen.
Das will sie wirklich.

Sie sagt, sie liebt Dich nicht mehr.
Das glaube ich nicht.

Sie will Dich vor ihrem Leiden schützen, davor, dass Du Dein Leben, in dem auch Du leben, lieben, lachen, eine Familie gründen möchtest, für sie aufgibst. Das ist ihr sehr bewusst und es ist ihr sehr wichtig, dass sie sich nicht schuldig fühlen muss, weil sie Dir Dein Leben "versaut".

Das denkt und sagt sie, weil Du ihr wichtig bist, weil sie Dich eigentlich doch liebt.

Innerlich freut sie sich, dass es Dich gibt, dass Du für sie da bist.

Vielleicht ist es ihr manchmal zu viel, was Du für sie alles tust.
Vielleicht fühlt sie sich manchmal erdrückt von Deiner Fürsorge.
Vielleicht tauchen bei ihr immer mal wieder Gedanken auf, dass Du es aus Pflichtgefühl tust.
Ist es Liebe?
Von Dir, von ihr.
Oder Mitleid?
Das wäre das Schlimmste für sie.



Ich habe einen Betroffenen kennengelernt, der Vater eines Babys war, als er die Diagnose erhielt. Er verließ die Mutter des kleinen Jungen, um ihr nicht zur Last zu fallen.
Der Kontakt zu ihr und seinem Sohn ist stets eng geblieben. Sie haben einander besucht, der Junge hat die Ferien auch bei ihm verbracht. Das ist jetzt wohl 17 Jahre her. Auch die Mutti des Jungen suchte keinen anderen Partner.


Diese Situation gleicht der Deinen.

Vielleicht ziehst Du Dich ein wenig zurück, aber sei für sie da. Sie braucht Dich, kann es Dir aber nicht sagen. Du tust ihr gut, aber sie kann sich das nicht eingestehen. Es ist gut, wenn Du Dich ab und zu blicken lässt, weil Du sie wirklich liebst. Sei einfach ganz normal, als Mann, als Freund mit der Schulter zum Anlehnen ...
Frag nicht, wie es ihr geht, Du weißt es ja.
Wenn sie Dir ihren Kummer anvertrauen möchte, dann höre zu, lass sie erzählen, weinen. Das hilft ihr. Du musst nicht antworten.

Lass sie weder Mitleid spüren noch ihre Krankheit. Nur Deine Liebe.
Wenn sie Dich braucht, kannst Du die Person sein, die sie als Helfer möchte. Es ist aber oft einfacher, sich von Fremden helfen oder sich pflegen zu lassen.

Ich hoffe, Dir helfen meine Worte.

Ich selbst hatte/habe Hirntumore, ich lebe seit sehr langem damit. Ich fühle mich am wohlsten, wenn ich mit meinen Einschränkungen akzeptiert werde, wenn ich etwas leisten darf - so viel ich kann. Die Frage "Wie geht's?" kann ich nicht ehrlich beantworten, "Gut." sage ich dann. Aber meine Leute wissen alles.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Weg findest, dass Ihr beide einen guten Weg miteinander findet.
KaSy

2

Vorstellung / Antw:schwere Entscheidung

« am: 13. Februar 2019, 01:21:58 »

Hallo, Stoni,
da lebst Du bereits fast 5 Jahre im sogenannten "wait and see"-Modus und ich finde das gut.
Gut ist es auch, dass Du Dich nun entschlossen hast, hier zu lesen und Dich hier anzumelden, wo Du gern "gesehen" bist und verstanden wirst.
Hier kannst Du Dich mit den unterschiedlichen Erfahrungen Betroffener austauschen und ihre Geschichten lesen.

Dein Meningeom liegt vom Zugang her für eine OP günstig, aber es liegt auch in dem Bereich, der für die "Persönlichkeit" zuständig ist, also für Fähigkeiten, Wissen zu verarbeiten, Wesentliches zu erkennen, sich zu konzentrieren, sich etwas lange oder kurz zu merken sowie auch für das Verhalten, also ob man ruhig oder aggressiv oder depressiv ist.

Derartige Veränderungen könnten in meist geringem Maß durch eine OP in diesem Bereich entstehen. Das ist nicht zu unterschätzen, da sich dadurch die bisherige Leistungsfähigkeit zeitweise oder dauerhaft ändern könnte.

Du hast leider nichts von der Größe des Meningeoms geschrieben, auch nicht, ob in den MRT-Kontrollen eine Größenzunahme sichtbar war.

Denn wenn es eine gleichbleibende Größe aufweist und Du keine Symptome hast, dann gibt es keinen Grund, es zu entfernen. Selbst wenn es sehr langsam wächst, aber symptomlos bleibt, spricht nichts für die zeitnahe OP.

Sicher, mit zunehmendem Alter kann man Krankheiten bekommen, die während der OP berücksichtigt werden müssen. Aber Du bist gesund, was Du sicher auch beim Hausarzt regelmäßig überprüfen lässt.

Nicht alle halten dieses "wait and see" in dem Wissen um einen Tumor im Kopf aus, sie haben Angst. Aber Dir ist das fast fünf Jahre lang gelungen.

Es ist auch sehr erfreulich, dass die EEG-Untersuchungen unauffällig waren. Wie oft wurden sie denn durchgeführt, obwohl es keinen Anlass dafür gab, außer bei der Erstdiagnose!?

Das mit der Studie wundert mich. Es ging wohl wirklich nur um den Test besserer OP-Methoden?

Falls Du in/bei Dresden lebst und Dir unsicher bist, gibt es dort Kliniken mit einem sehr guten Ruf, wo Du Dir eine weitere Meinung holen kannst.
(Schau mal hier im Forum bei "Termine" nach, wo Du "Berichte von Hirntumorinformationstagen" findest. Dort sind auch Ärzte aus Dresden benannt.)

Alles Gute
KaSy

3

Eigene Geschichten / Antw:Wieder da - Still standing!

« am: 10. Februar 2019, 23:03:02 »

Hallo, Johanna,
es ist verständlich, dass Du jetzt DEN Arzt vermisst, der Dir stets zugetan war und zu dem Du in den vielen Jahren ein grenzenloses Vertrauen aufgebaut hast.

Ich möchte Dir Mut zusprechen.
Denn ich war zwar seit 1995 immer in der selben Klinik, aber die mich operierenden Chefärzte waren im Laufe der Jahre fünf verschiedene  Neurochirurgen. Jede*r von ihnen beriet mich sehr gründlich im Vorfeld, als die Rezidive im MRT sichtbar waren und sie nahmen auch am Tag vor der OP ausreichend Zeit für alle meine Fragen. Auch direkt vor der OP kamen sie zu mir. Sie wussten, wie es ihren Patienten geht und hatten auch selbst diese gewisse Aufregung, ob alles so gelingen würde, wie sie es geplant hatten. Die Erleichterung und Freude war auf beiden Seiten, als sie nach dem Aufwachen in die ITS kamen.

Allerdings ist es eine Klinik, die zwar groß ist, aber Hirntumoroperationen werden dort nicht sehr häufig durchgeführt. Das hat den Vorteil, dass das gesamte Team aus sechs bis sieben Neurochirurgen an diesen Fällen beteiligt ist und bei Problemen gemeinsam berät. Man ist dort etwas Besonderes.

Ich wünsche Dir sehr, dass auch Du Dich in München/Großhadern wirklich gut aufgehoben fühlst.

Beste Grüße
KaSy

PS: In Deinen Beitrag solltest Du das Datum von Januar auf Februar ändern.

4

Epilepsie / Antw:Neurologen sehen Probleme beim Wechsel auf wirkstoffgleiches Epilepsiemedikament

« am: 10. Februar 2019, 22:28:53 »

Dass man das Medikament "nicht auf den letzten Drücker" holen sollte, kann ich bestätigen.

Ich wurde direkt nach meinem ersten deutlichen Anfall im Krankenhaus auf Levetiracetam von STADA eingestellt. Es ist wohl preisgünstig. Nach der letzten Verordnung konnte die Apotheke es mir wegen "Lieferschwierigkeiten" erst nach einem Monat zur Verfügung stellen.

Ich hatte noch genug, deswegen weiß ich nicht, ob sie versucht hätten, es mir aus anderen Apotheken zu organisieren. Immerhin ist es meine "Stammapotheke" und sie machten von sich aus ausnahmsweise das Kreuz bei "aut idem", ich hatte beim Neurologen nicht darauf geachtet.
KaSy

5

Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom entfernt - zuerst alles gut, jetzt starke Lähmungen

« am: 09. Februar 2019, 21:34:26 »

Hallo, Martin,
in der Reha-Klinik gibt es Ärzte, die das entweder erklären, behandeln, in Kontakt mit den Neurochirurgen treten oder - falls das alles nicht hilft - Deine Oma in die Klinik zurück überweisen können.

Es gab aber doch bereits erste Fortschritte und
da sind Rückschritte möglich, wenn sie nicht zu lange dauern.
Ich denke, Deine Oma ist auf einem guten, wenn auch langen, Weg, der ihr und ihren Angehörigen noch einiges an Geduld und viel Optimismus abverlangen wird.   

Kannst Du sie am Wochenende besuchen? Vielleicht könnt Ihr mit einem Rollator der Klinik  oder eben noch im Rollstuhl ein wenig nach draußen gehen?
Alles Gute wünsche ich ihr, ihrer Schwester und Dir!
KaSy

6

Krankengeschichten / Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor

« am: 09. Februar 2019, 15:18:50 »

Liebe Enesa,
ich kann Dich wirklich sehr gut verstehen, dass Du Deine Arbeit als so wichtig erachtest. Genau das habe ich auch getan. Allerdings habe ich immer eine gute Hausärztin (jetzt die 2.) gehabt, die mich im Ernstfall "aus dem Rennen nahm".

Als ich "aus gesundheitlichen Gründen" in den Ruhestand versetzt wurde, fehlte mir die Arbeit so sehr. Aber als ich nach einem und anderthalb Jahren darüber nachdachte, spürte ich, wie "Panik" in mir aufstieg ...
Ich hatte gelernt, auf meinen Körper zu hören.
Organisch.
Die Psyche trauert immer noch, wenn auch etwas weniger, aber 31 Jahre im geliebten Beruf lassen sich nicht löschen.

Denke gut nach, ob Du kürzer oder vielleicht gar nicht mehr arbeiten gehen wirst, wenn Du wieder "hergestellt" bist.

Ich habe hier oft empfohlen, erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn man nicht danach fix und fertig auf die Couch fällt, nur um sich danach wieder in die Arbeit zu stürzen.

Du hast es jetzt erlebt und bestätigt - es leidet die Familie, die Freizeit, die Erholung, die eigene Gesundheit und letztendlich auch die Qualität der Arbeit.

Überlege Dir gut, wo Deine Prioritäten später sein sollen.

Ja, es ist "einfacher", dem durch die Arbeit vorgegebenen Rhythmus des Tages zu folgen.

Weniger Arbeitszeit tut es auch.

Ohne Arbeit gibt es viele Möglichkeiten, sich anders zu beschäftigen, für die eigene Freude, für andere Menschen. Man muss das Passende für sich finden und das muss nicht leicht sein.

Nutze auch die Gelegenheit in der Reha, um mit anderen Leuten zu sprechen, was es für andere Möglichkeiten gibt, die sie nutzen.
Einige Angebote gibt es dort sowieso.

Ich habe es allerdings selbst so erlebt, dass ich nahezu alles, was in der Reha angeboten wurde, toll fand, aber zu Hause verblasste das. Ich suchte und fand dennoch Weniges, das ich aber wirklich gern mache und durchziehe.

Jetzt konzentriere Dich auf Deine Gesundheit und die Akzeptanz Deiner Einschränkungen.

Ich hoffe sehr, dass Du von den Tabletten wegkommst!

Alles Gute!
KaSy

7

Meningeom / Meningiom / Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7

« am: 09. Februar 2019, 14:48:38 »

Oje, liebe Elfe7,
Deine Achterbahnschilderung macht mich als "Mitzitterer" ja auch völlig fertig.
Deine Erleichterung kann ich enorm nachvollziehen!
Ich freue mich sehr mit Dir! 

(Deine Schilderung bestätigt mich in meiner Meinung, dass ich nicht zwangsläufig den Radiologen glaube, die ja "nur" das, was sie sehen, exakt beschreiben müssen, aber mit einer Deutung und Therapieempfehlung sich zurückhalten sollten.
Nach einer Tumorerstdiagnose sollen sie aber unbedingt auf den zuständigen Facharzt verweisen.
Dort, wo jetzt meine MRT gemacht werden, darf kein Befund an den Patienten herausgegeben werden. Das klingt hart, aber nur der Facharzt kann die Bilder deuten und mit dem Patienten von Angesicht zu Angesicht in geeigneter Weise reden.
Auch der Radiologe ist ein "Zulieferer" so wie die Laboranten.
Das hat nichts damit zu tun, dass es wirklich äußerst gute Radiologen gibt, auch meine jetzige ist überragend - in ihrem Team - und deshalb lege ich meine Termine dort auf die Tage, an denen sie dort Dienst hat.
Ich hatte aber auch vor 8 Jahren bereits die Erfahrung mit einem Radiologen gemacht, der im Befund Tumorfreiheit bescheinigte, aber der Neurochirurg sogar zwei WHO III- Meningeome fand, die rasch operiert werden mussten.)

Jedenfalls finde ich es wirklich sehr gut, dass Du wieder im Leben zurück bist!
Fahr erstmal vorsichtig und wenn irgendetwas Beunruhigendes ist, dann schalte einen Gang zurück - das gilt nicht nur für das Auto ...
Beste Grüße
KaSy

8

Meningeom / Meningiom / Antw:Vorstellung und Fragen

« am: 03. Februar 2019, 00:20:24 »

Hallo, Steffi3009,
ergänzend (zur Antwort von TinaF) solltest Du darüber nachdenken und es erfragen, ob Hormone, die Du eventuell einnimmst, für das Auftreten gleich mehrerer Meningeome mit verantwortlich sein könnten. Solange nicht nachgewiesen ist, dass die Meningeome keine Hormonrezeptoren haben, solltest Du auf alle zusätzlichen Hormone verzichten. Dieser Nachweis ist leider nur nach einer Operation mit dem entnommenen Tumormaterial möglich.

Ich wünsche Dir einen baldigen Termin bei einem Neurochirurgen, der mit Dir alles bespricht. Denn Wege zu kennen und mehr Wissen zu haben, kann die Sorgen verringern. Deine Tochter wirst Du aufwachsen sehen. Meine drei Kinder waren bei meiner Erstdiagnose etwa in ihrem Alter - nun haben sie selbst Kinder und ich durfte dieses Größerwerden der Familie miterleben und genießen. Eigene Kinder sind eine enorm große Motivation, um mit Schwierigkeiten und Krankheiten fertigzuwerden!

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

9

Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom.... Wenn erstmal alles zusammenbricht...

« am: 02. Februar 2019, 14:52:09 »

Liebe B.
Kennt der Arzt den Krankheitsverlauf Deines Vaters? Dann solltet Ihr seiner Aussage glauben.
Es kann sein, dass sich mit der erneuten Gabe des Dexamethason der Zustand noch einmal bessert.
Aber die Aussage des Arztes bedeutet auch, dass Ihr Euren Vater verlieren werdet.
Das Glioblastom hat bereits zu viel zerstört.

Setzt Euch in der Familie und mit dem Arzt zusammen und beratet, ob Ihr ihn für seine letzte Zeit nach Hause holen könnt. (Eine Betreuung habt Ihr ja bereits.) Ein friedlicher Abschied in der Familie ...

Es ist so traurig.

KaSy

10

Kummerecke / Antw:Wieder wie vorher?

« am: 02. Februar 2019, 00:27:00 »

Liebe Yamada 12,
da hat das Jahr 2019 für Euch mit einer Schreckensnachricht begonnen.
Du hast zusätzlich zu allem, was Du für Deinen Vater ohnehin getan hast, den richtigen Weg in dieses Forum gefunden. Hier wirst Du verstanden.

Dass die Ärzte einen bösartigen Hirntumor vermuten, hat seinen Grund im Aussehen des Tumors auf den MRT-Bildern sowie in den Symptomen, die er bereits hat.

Die genaue Tumorart wird nach der Operation mit dem entnommenen Tumormaterial  bestimmt. Das kann mehrere Tage bis zu wenigen Wochen dauern.

Wichtig ist die Tumorart und alle bestimmbaren genetischen u.a. Faktoren bzw. Marker für die Weiterbehandlung.

Dein Vater (und die ganze Familie) muss sich vermutlich auf eine Bestrahlung und eine Chemotherapie einstellen. Bei gutem Allgemeinzustand kann das nach der Entlassung aus dem Krankenhaus ambulant erfolgen.

Dass die OP verschoben wurde, ist bei den bereits vorhandenen Symptomen nicht besonders gut.
Aber bei einer akuten Thrombose sollte nicht operiert werden, da die Gefahr eines Schlaganfalls während der OP unbedingt vermieden werden muss.
Das ist eine seltene Komplikation, die sogar bei nicht vorbelasteten Patienten vorkommt und gehörige zusätzliche Probleme erzeugt.

Ich halte es für richtig, dass Euch die Ärzte schonungslos gesagt haben, dass sich sein Gedächtnis vielleicht nicht bessern wird.
Sie gehen bei dieser Aussage sicher auch davon aus, dass diese Ausfälle nicht erst kürzlich aufgetreten sind, oder?
Sie sehen aber auch auf den MRT-Bildern, in welchem Bereich sich der Tumor befindet und ob evtl. ein Ödem an den Ausfällen beteiligt sein kann.

Sei, wenn möglich, viel für Deinen Vater da.
Ist Deine Mutter an seiner Seite? Dann hilf ihr mit den Kleinigkeiten des Alltags und/oder Organisatorischem, was auch aus der Ferne getan werden kann.
Sei da oder ruf an und höre einfach zu.
Es ist für Euch alle eine völlig unverhoffte und sehr dramatische Situation, die Euch in Eurem gesamten Leben sehr belastet.
Aber Ihr seid nicht allein.
Hier gibt es viele Betroffene und Angehörige, die eine Hirntumorerkrankung erleben mussten oder sie haben. Es fordert viel Kraft.

Schreibe, wenn Du Fragen, Kummer, Sorgen hast. Das Schreiben hilft bereits.
KaSy

11

Krankengeschichten / Antw:Gerade erst die Diagnose Prolaktionom erhalten

« am: 27. Januar 2019, 18:01:53 »

Liebe Hoffnungsvoll,
Du bist in diesem Forum willkommen und richtig.

Das Prolaktinom gehört zu den "Hypophysentumoren" und in diesem Thema solltest Du Deine Frage erneut schreiben.
Vor allem findest Du dort sehr viele Informationen von Betroffenen.

Ich empfehle Dir, Dich zusätzlich auch bei einem Neurochirurgen vorzustellen. Das bedeutet nicht, dass das Prolaktinom zwingend operiert werden muss, aber dieser Facharzt gehört zu den Spezialisten, die Deine Situation auch gut einschätzen können.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass sich ähnlich Betroffene bei Dir melden.
KaSy

12

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 24. Januar 2019, 21:25:49 »

Hallo, Kaios,
ich freue mich (eigentlich natürlich gar nicht), von Dir hier wieder etwas zu lesen.

Es ist schon verdammt ungerecht, was das "Schicksal" oder was auch immer einem so zumutet.

Da denkst Du, Du warst ganz tief unten, hast Dich so abgestrampelt, um wieder in das Leben starten zu können - und schon stellt Dir dieses "was auch immer" wieder Steine in den so hart erkämpften Weg.

"Es" will Dich fallen sehen - doch Du weißt, dass Du es schon einmal geschafft hast, wieder aufzustehen und Du wirst "ihm" nicht den Gefallen tun, liegenzubleiben !!


Mich hat es übrigens auch noch einmal einzuholen versucht mit einem weiteren Meningeom, das mir das Augenlicht hätte kosten können, wenn ich kein so gutes Neurochirurgen-Team, kompetente Plastische Chirurgen, ein prima Strahlen-Team und vor allem MICH mit meinem Lebenswillen gehabt hätte.

Ja, die Zweifel sind da, jetzt und immer mal wieder. Manchmal möchte man aufgeben, weil man das nicht verdient hat, weil man das alles nicht nochmal durchmachen will, weil man nicht noch mal auf diesen unendlich hoch scheinenden Berg raufkriechen will, weil man einfach nicht mehr kann.
Aber das sind Momente.
Die lassen uns innehalten, lassen uns weinen.
Sie dauern Minuten, Stunden, Tage.

Aber dann stehen wir wieder auf und sehen die vielen schönen Dinge, für die es sich zu leben ja doch noch lohnt!

Dein Beitrag hier wurde bereits von vielen Leuten gelesen. Auch wenn sie Dir nicht schreiben, auch sie schauen immer wieder in dieses Forum hinein, weil es ihnen wie Dir und mir Kraft und Mut und Hilfe gegeben hat, als sie sie dringend benötigten. Auch sie denken an Dich.
Ich auch.
KaSy
 

13

Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 20. Januar 2019, 11:14:37 »

Liebe Mai90,.
1995 war es ein recht großes Meningeom, das vollständig entfernt wurde und als WHO I eingestuft wurde. Ich nehme an, dass einige Zellen verblieben sind, denn alle weiteren Meningeome entwickelten sich an der Stelle, wo der Tumor war bzw. an den Rändern der Bügelschnittnarbe.
Dort, wo bestrahlt wurde, gab es keine Rezidive.
Ein hormoneller Zusammenhang, wie er bei Frauen häufiger besteht, konnte im Jahr 2014 ausgeschlossen werden.

Ich habe bis 2011 (als Ma/Phy-Lehrerin) arbeiten können und hatte sehr viele glückliche Zeiten mit den eigenen Kindern, den enorm vielen Schülern, aber immer wieder auch mit sehr guten Ärzten, Schwestern, Pflegern, den Taxifahrern ...
Nun gebe ich meine Erfahrungen und mein Wissen eben hier weiter. Nein, gewollt habe ich das nie und es ist wirklich schwer, den geliebten Beruf gegen dieses Forum zu tauschen. Aber irgendwie ist es auch ähnlich, diese Tätigkeit für andere, die so wie ich aus heiterem Himmel in diese völlig unbekannte Situation hineingefallen sind und Erklärungen, Zuwendung und Unterstützung brauchen. So kann ich es irgendwie halbwegs akzeptieren. (Auch, dass ich für die Enkelkinder zu wenig Kraft habe.)
KaSy

14

Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 20. Januar 2019, 02:35:17 »

Hallo, Mai90,
wenn ich nach oben schaue, merke ich selbst nichts, denn mein rechtes Auge sieht sowieso fast nichts und das linke sieht eben so viel wie es sieht. Im Spiegel sieht es blöd aus, da das rechte Auge nach oben schaut und das linke diese Bewegung nicht mitmacht. Deswegen ist das rechte Auge beim Hochschauen größer als das linke.

Ich bin wegen des Unfalls seit 1980 in regelmäßiger augenärztlicher Kontrolle. Seit der OP zeigte plötzlich die Gesichtsfeldmessung an, dass ich links oben blind bin, was mich wunderte. Der Augenarzt schickte mich zum Spiegel - und da war es natürlich klar. Ich kann ja auch das Augenlid nicht richtig hochheben.
Also alles okay.

Beim Sehen stört das gar nicht.

Aber nochmal zu Deiner bevorstehenden Bestrahlung. Ich hatte wirklich Angst davor, weil ja das eine Auge schon fast blind war und das Meningeom (Nr. 6 seit 1995) sich ausgerechnet das sehende Auge ausgesucht hat. Also habe ich mehrere Chef-Strahlenärzte verschiedener Kliniken angeschrieben.
 
Alle meinten, der Sehnerv hält bis zu 54 Gy aus. Bis zu dieser Dosis wurde mein Meningeom auch bestrahlt, allerdings wurde det Sicherheitssaum verringert, um jedes Risiko auszuschließen.

Der Sicherheitssaum ist ein Gebiet von etwa 2 cm um den Tumor herum, in dem die Wahrscheinlichkeit besonders hoch ist, dass dort Rezidive entstehen, deswegen wird dort mit einer etwas geringeren Dosis auch bestrahlt. Bei mir wurde dieser Bereich auf 1 cm verringert.

Die Augenlinse hält nur bis zu 10 Gy aus. Dieses Risiko gehen die Strahlentherapeuten aber ein. Durch die zu hohe Dosis wird sich die Linse, wenn sie überhaupt betroffen ist, etwas früher eintrüben, also nicht sofort, aber schneller als es altersbedingt häufig vorkommt. Diese Trübung kennen viele alte Menschen als "grauen Star" und die Operation zum Ersetzen der getrübten Linse durch eine künstliche Linse ist eine sehr häufig durchgeführte OP, die meist sogar ambulant erfolgt und kaum ein Risiko hat, da die Erfahrungswerte sehr hoch sind.

Wegen der Überlegung des Strahlentherapeuten, ob der Neurochirurg den Tumor zuvor verkleinern würde, hatte ich Dir ja geschrieben, dass bei mir diese Frage auch gestellt wurde. Es steht den Strahlentherapeuten nicht zu, selbst darüber zu entscheiden, ob der Neurochirurg die OP durchführen kann. Genauso steht den Neurochirurgen bestenfalls eine Empfehlung zur Bestrahlung zu.
Deswegen gibt es in meiner Klinik und sicher auch in HD Tumorkonferenzen, in denen die verschiedenen Fachärzte gemeinsam beraten, welche Therapie bzw. Therapiekombination für den einzelnen Patienten die richtige ist.
Ich denke, das sollte für Dich auch stattfinden und dann bist Du mit der Therapieempfehlung auf der noch etwas sichereren Seite.

Dass bei Dir die Doppelbilder nur gelegentlich und kurz auftauchen, ist gut, denn durch die nach einigen Monaten zu erwartende Verkleinerung des bestrahlten Tumors besteht die Chance, dass sie vielleicht sogar verschwinden. Zwischendurch wirst Du (leider) die Gelegenheit haben, zu üben, mit ihnen umzugehen, da sie durch den Pseudoprogress  evtl. zunächst häufiger oder länger vorkommen. Aber so, wie Du sie beschreibst, sollte es sich damit leben lernen.
KaSy

15

Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 19. Januar 2019, 15:54:43 »

Liebe Mai90,
der Vorschlag, eine Bestrahlung mit Protonen durchzuführen, ist sehr gut und es wurde Dir auch richtig und gut verständlich erklärt.

Die Empfehlung des Strahlentherapeuten, zuvor durch eine Entfernung eines Teils des Tumors den "Nerv, der für die Augenbewegung  zuständig ist", zu entlasten, war ja eigentlich durch die Neurochirurgen in HD bereits abgelehnt worden.

Auch zu mir sagte meine Strahlentherapeutin, sie würden es bestrahlen, aber wenn der Neurochirurg es operieren kann, sollte ich es machen lassen. Er konnte eine Teilentfernung durchführen und der Resttumor wurde später bestrahlt.

Ich möchte hier nur ergänzen, dass es mehrere verschiedene Nerven gibt, die für die verschiedenen Richtungen der Augenbewegung zuständig sind. 

Bei mir betraf die Operation zur Teilentfernung des Tumors den Nerv, der für die Bewegung des Auges nach oben zuständig ist. Dieser musste durchtrennt werden, um überhaupt einen Zugang zum Meningeom zu schaffen. Das ist auch nicht rückgängig zu machen. Aber mit dieser Situation konnte ich leben bzw. später leben lernen. So oft guckt man ja nicht nach oben.

Bei Dir geht es um den Nerv, der die Augenbewegung nach links steuert. Das ist eine ganz andere Sache und bedarf anderer Überlegungen. Ich nehme an, dass der Neurochirurg in HD auch dieses "für und wider" durchdacht hat, nämlich dass eine Verkleinerung des Meningeoms prinzipiell sinnvoll wäre, aber die Gefahr zu groß ist, die bereits vorhandenen Schäden nicht beheben zu können und womöglich sogar weitere Schäden zu erzeugen.

Tatsächlich bleibt auch nach einer Protonenbestrahlung der Tumor an derselben Stelle.

Meine Bestrahlung im ähnlichen Bereich liegt jetzt 14 Monate zurück. Das erste MRT nach der Bestrahlung erfolgte vor 12 Monaten, das vierte vor 1,5 Monaten.
Es gab zunächst eine leichte Vergrößerung des Tumors, die als "Pseudoprogress" bezeichnet wird. D.h. es ist nicht der Tumor, der sich vergrößert, sondern der bestrahlte Tumor wird vom körpereigenen Immunsystem als Fremdkörper betrachtet, der "bekämpft" werden muss. Schließlich handelt es sich ja nun um doppelt fremdes Gewebe, den Tumor und gleichzeitig die "zerstrahlten" Tumorzellen. Es bildet sich um den Tumor eine Ansammlung von Wasser (oder so), die diese scheinbare Vergrößerung verursacht. Zu unterscheiden ist das selbst von Profis auf den MRT-Bildern nicht.
Danach erfolgte jedoch eine minimale Verkleinerung, die in dem jetzt zeitlich großen Abstand im Vergleich der MRT-Bilder deutlich sichtbar ist.
Nach wie vor nimmt das bestrahlte Meningeom Kontrastmittel (KM) auf, aber das scheint normal zu sein. Die KM-Aufnahme nimmt von MRT zu MRT sehr langsam ab.
Ich hatte auch Doppelbilder, aber das Gehirn lernt es offensichtlich, damit umzugehen. Ich hatte vor allem nach Anstrengungen insbesondere beim Autofahren diese Doppelbilder. Sie traten nicht sofort, sondern zunächst nach etwa 3 km Fahren auf. Dann erst nach 5 km. Mittlerweile kann ich auch wieder 50-60 km oder noch länger ohne Pause fahren. Nachts sind die Doppelbilder nach kürzeren Strecken wieder da. Aber ich habe gelernt, wie ich damit umgehen kann, falls ich nicht sofort anhalten kann. Auf jeden Fall werden sie bei mir weniger.

Diese Erfahrungen sind meine persönlichen und müssen nicht auf Dich zutreffen, aber es kann so kommen.

Du musst Geduld haben, das Gehirn ist lernfähig, aber es braucht seine Zeit.

Nach wie vor würde ich Dir raten, möglichst bald mit der Bestrahlung zu beginnen. Sie benötigt auch einige Tage oder - je nach Kapazität des HIT - wenige Wochen Vorlaufzeit für die Vorbereitungen.

KaSy