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Liebe Interessierte

Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.

Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!

In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.

Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.

Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.

Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.

Ich schaffe das!!

Eure KaSy

Liebe Nutzer unseres Forums, die am 17. Mai 2025 NICHT am Hirntumorinformationstag teilnehmen können, bietet die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. die Möglichkeit an, Fragen an die eingeladenen Experten zu stellen.

"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.

Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.

Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use

Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:

Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"

Eure KaSy

(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)

Hallo, Ihr lieben Leserinnen und Leser,

Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.

Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.

Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.

Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".

Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...

Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.

Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!

Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.

Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.

Eure KaSy

Ich schaffe es leider nicht mehr. Ich würde mich über inhaltliche Informationen sehr freuen.
KaSy

Der 47. Hirntumorinformationstag findet am 17. Mai 2025 in Würzburg statt.

Jetzt anmelden!

--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/

[21. Februar 2025]

Fortsetzung  ...

21. Februar 2025

Ich habe vielleicht durch die PRRT eine psychische Überlastung, aber es kamen sicher auch die geplanten und ungeplanten zusätzlichen Aufgaben hinzu.

Am Montag, dem 17.02.2025, kam meine liebe Haushaltshilfe (zu früh, man hatte ihr nichts von "nach 10:30 Uhr" gesagt) und gab mir einen Brief, in dem stand, dass mich der ambulante Pflegedienst kündigt (wovon sie auch nichts wusste).
(Tief, tiefer, am tiefsten - meine Kinder mussten schon wieder für mich dasein.)
Der Anruf nach dem "warum" erbrachte weniger als "gar nichts".
Am Dienstag und Mittwoch rief ich die 8 Adressen an und nur ein Anruf war erfolgreich.
Es wird wieder gut werden.

Am Mittwoch war Ruhe, am Donnerstag auch und am Freitag ist es wohl genug, so dass ich mich (scheinbar ?) wieder ruhig und ausgeglichen fühle.

Vielleicht hilft mir die 3. und die folgenden drei PRRT?

Nicht nur ich wünsche es, auch meine Kinder, mein Bruder und seine Frau. Es darf doch nicht sein, dass nach derart vielen OPs und Bestrahlungen diese letzte (oder nicht letzte?) Therapie etwas hilft.
Mehr als 30 Jahre ...
Man sieht es mir nicht an. Ich merke es, aber denke es oft weg. Ich denke logisch, nach vorn gerichtet, vertraue den Ärzten (ganz oder halb), finde wohl immer wieder Lösungen für "weniger Lebensqualität" und dann wird sie wieder etwas besser.
Mitunter spreche ich von "Glück", was hier nicht hinpasst, aber ich habe es fast immer. Es ist mein Glück, das ich nicht wollte, aber ich kann so sehr viel von dem, was ich über alle Hirntumorarten gelesen, gehört und immer wieder selbst erleben musste, anderen mitteilen und ihre Sorgen werden dadurch vielleicht ein wenig kleiner und ihre Hoffnung ein wenig anders.

Eure KaSy

[15. Februar 2025PRRT Nr.3]

15. Februar 2025

PRRT Nr.3

Nach der 2. PRRT gab es einige Unklarheiten:

Die Schilddrüsen-Szintigraphie war mir trotz der Sonographie im Helios-Klinikum Berlin-Buch unklar, da meine Hausärztin die TSH-Blutwerte regelmäßig prüft. Sie erklärte mir am Telefon gründlich, warum sie dennoch erforderlich ist. Da die erste Schilddrüsen-Szintigraphie vor 8 Jahren schon älter ist, die Sonographie jedoch eine Vergrößerung von zuvor unauffälligen ,,Knoten" ergab und die PRRT dafür trotz der vorhandenen Somatostatin-Rezeptoren nichts bewirkt, ist eine weitere erforderlich. In der 10 km entfernten Praxis ist sie nicht mehr möglich und kann in Berlin-Buch durchgeführt werden.
Ich habe das abgesprochen und die sehr entgegenkommende Lösung war, dass sie am ersten stationären Tag nach dem Legen der Zugänge in der Ambulanz erfolgte.
(Ich habe eine Fahrt gespart.)

Der Vorschlag des Augenarztes für die OP des grauen Stars = Katarakt-OP des sehr gut sehenden Auges, das vom anaplastischen Meningeom immer wieder ,,bedroht wird", hatte ich mit dem Chefarzt der Nukleartherapie besprochen und er stimmte zu.
Diese OP sollte keinesfalls erst nach der Abschluss der PRRT Nr. 6 im November 2025 erfolgen, da der Augenarzt Schäden durch die Radioaktivität befürchtete.
Demzufolge schrieb ich dem Augenarzt in einer Mail, dass ich unter bestimmten (und ihm und seinen Kollegen bekannten) Voraussetzungen diese OP bereits im Dezember 2024 wünsche.
Seine Antwort am Telefon war leider, dass er diese OP im Dezember 2024 nicht durchführen wird und keine meiner Bedingungen realisieren möchte. Sein Grund war halbwegs verständlich: ,,Ich hätte ja nur ein Auge."
Nun hat sich das Meningeom durch die ersten beiden PRRT nicht beeinflussen lassen und die MRT am 20.01.2025 ergab ein ,,lineares" Wachstum in alle Richtungen bis zur größten Ausdehnung von 6 cm.
Die Symptome des eingeschränkteren Sehens auf diesem ,,100%-Auge" bemerke ich seit Anfang Januar und am 30.01.2025 habe ich (seit 1980) erstmals aufgeben müssen, das Gesichtsfeld bis zum Ende durchzuführen, weil durch die bisher sieben Tumor-OPs an diesem Auge es nicht mehr möglich war, das Auge so lange offen zu halten. Es war ein Muskel eingeschränkt, der das Augenlid heben konnte und das ging nicht mehr lange genug.
Hinzu kam das Problem, dass ,,mein" Augenarzt nicht zur Verfügung stand. Die ganz neue Augenärztin gab sich viel Mühe mit dem Lesen des MRT-Befundes, konnte ihn jedoch in seinem Gesamtumfang nicht erfassen. Die Schwestern versuchten, ihr einiges zu zeigen, aber ,,sie" ist die Ärztin und meinte, in drei Monaten würde alles wieder besser sein ...
(Das sehe ich anders ...)

Es folgte Weihnachten mit den Kinderfamilien, die ich zunächst schonend mit Pausentagen und dem Genuss der Kinder und Enkelkinder verbrachte.
Eine Dramatik erschien durch den Tod des Vaters meiner Kinder, der uns nach ,,anderthalbjährigem Fremdgehens" vor mehr als dreißig Jahren allein gelassen hatte. Dieses Problem blieb für mich groß trotz weniger guter Dinge. Für meine Kinder und Enkelkinder wurde er wieder der Vater und Opa, der mit seiner späteren  Frau nach drei Umzügen plötzlich im Nachbarort lebte. Er hatte ein schönes Ende nach einem Urlaub und verstarb an zwei Herzinfarkten am 29.12.2024 in einer nahen Klinik.
Für mich bedeutete das eine zusätzliche Aufregung, weil meine Tochter-Familie mit zwei Kindern aus Bayern am Silvesterabend bei mir (statt bei ihrem Vater-Opa) feierte. Das war erst sehr schön, dann aber belastender. Am 2.1.2025 verabschiedeten wir uns wie immer lieb und freundlich.
Die Beerdigung fand kurz vor meiner ,,PRRT Nr. 3" an zwei Tagen statt. Die Kinderfamilien waren dabei, ich keinesfalls.

Die Kontrollen und Voruntersuchungen fanden an den folgenden Tagen statt:

- Montag, 20.01.2025 MRT (Befund – lineares Wachstum)
Wiedervorstellung am Donnerstag, 17.04.2025

- Donnerstag, 23.01.2025, 8 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 MAG3"
(Ich habe die Zugangsversuche nicht mehr gezählt.)
Wiedervorstellung am 22.04.2025

- Donnerstag, 23.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc95 Tectrotyd
(Dauer mit weiteren Blutbildern bis gegen 15 Uhr)
Wiedervorstellung am 22.04.2025

- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit ,,Tc99 DTPA"
(Ich habe toleriert, dass es sinnlos ist, Zugänge durch drei Personen zu finden ...)
Abgabe der KH-Einweisung im Haus 209 (wegen des PET-CT)
Dauer bis gegen 12 Uhr
Absprache mit dem Arzt wegen der Schilddrüsen-Szintigraphie am 1. Stationstag – Danke!
Wiedervorstellung am 25.04.2025

- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch 13 Uhr Vorbereitung mit DOTA-TATE Lu177
14-15 Uhr PET-CT
Wiedervorstellung am 25.04.2025

- Mittwoch, 29.01.2025, Augenarzt
Wiedervorstellung am 05.05.2025

- Donnerstag, 30.1.2025, Neurochirurgin in Bad Saarow
Der Tumor wächst leider und die Neurochirurgin versteht, dass ich derzeit keine Tumor-OP möchte.
Der Sehnerv ist noch gerade – gut.
Die Mittellinie des Hirns wird irgendwann erreicht – das dauert noch ...
Der Tumor erreicht ein Sprachzentrum, aber da ich reden und denken kann, liegt das daran, dass Frauen mehrere Sprachzentren haben. (Schön für uns Frauen!)
Sollten durch das Wachstum des Tumors so starke Schmerzen entstehen, dass sie nicht mehr medikamentös bewältigt werden können, wäre eine weitere OP möglich. (Ich müsste ihr in diesem Fall erklären, dass ein Zugang durch die Ende 2016 transplantierte Eigenhaut auf dem Kopf auch möglich wäre ...)
Wiedervorstellung am (Grün-)Donnerstag, 17.04.2ß25 mit einem aktuellen MRT


Stationärer Aufenthalt vom 10.2.-13.2.2025 in Berlin-Buch für die PRRT Nr. 3

Montag, 10.2.2025

Zugänge durch die Stationsärztin

Schilddrüsen-Szintigraphie im Haupthaus

Nierenschutz läuft sehr schwer und dauert bis nach 20 Uhr

DOTA-TOC Lu177 wird gegen 12 Uhr gegeben

14 Uhr Kontrolle auf die Verteilung des radioaktiven Materials im Körper

16 Uhr 4 mg Dexamethason

16 Uhr 4 mg Ondasetron, dennoch ab gegen 22 Uhr Übelkeit ohne zu erbrechen, gegen 24 Uhr weitere Ondasetron ohne Hilfe

Dienstag, 11.2.2025

4 mg Dexamethason (nach dem Frühstück – wirkt gegen mehr ...)
4 mg Ondansetron (brauche ich nicht mehr)

Kurzvisite (3 m Abstand)
Frage wegen des ,,PICC-LINE-Katheters" wird abgelehnt, da es im Haupthaus erfolgt.

müde, Ruhe, Schlaf, Hörbuch, Handy-Spiele, ...

Ich gebe meine Termine (MRT, NC, Augenarzt) für die weitere Terminierung der PRRT Nr. 4 ab und bitte um einen vorherigen ,,PICC-LINE-Katheter" wegen der Dramatik der Zugänge.

(Ich schreibe diesen Text wegen der erschwerten Sehfähigkeit mit viel Mühe, es wird schwieriger ...)

Mittwoch, 12. 2.2025

Es ist ein anstrengender Tag.

Nach dem Frühstück wird die zweite Aufnahme mit der Gamma-Kamera durchgeführt, um zu erkennen, wie sich das radioaktive Material in meinem Körper verteilt hat.

Auf dem Flur findet die Visite mit dem Chefarzt statt, der mich fragt, wie es mir geht. Ich kann nur ,,netterweise für das Personal" anbieten, dass vielleicht doch ein PICC-LINE-Katheter genutzt wird. Er war der erste ,,Fachmann" der es mir hätte erklären können.
Er sagte jedoch, dass die Zugangsprobleme nicht durch das Personal, sondern durch meine Venen entstanden seien sowie, dass dieser Katheter in der Klinik in Bad Saarow (von mir auch 50 km entfernt) eingebracht werden könnte. Beides klang mir nach Ablehnung.

Später wurden mir die Termine für die 4. PRRT gebracht, deren Vielzahl innerhalb einer Woche ich vermeiden gewollt hätte. Es funktionierte wegen der freien Ostertage und des 1. Mai nicht anders. Nun sind 2,5 Wochen frei:
17.04.2025  MRT
22.04.2025  2 Voruntersuchungen in Berlin-Buch
24.04.2025  Neurochirurgin in Bad Saarow
25.04.2025  1 Voruntersuchung und ein PET-CT in Berlin-Buch
05.05.2025  Augenarzt
12.05.-15.05.2025  PRRT Nr. 4 in Berlin-Buch

Ich habe den Abholtermin mit dem Taxi-Unternehmen für Donnerstag schon um 8:30 Uhr vereinbart.

Deswegen fand das Abschlussgespräch bereits am frühen Nachmittag des Mittwoch mit zwei Ärztinnen in einem Raum statt, den ich noch nicht kannte.
Ich wurde nach dem PICC-LINE-Katheter gefragt, der nicht mehr möglich war, da die Voruntersuchungen zu früh vor der PRRT Nr. 4 stattfanden und der Chefarzt ihn eher abgelehnt hatte. Die Ärztinnen verstanden es nicht, da die Stationsärztin es doch sehr gut konnte. Ich erklärte, dass diese Zugangs-Problematik bereits seit August 2024 in den Dokumenten vermerkt war und dass ich vor jeder Voruntersuchung um einen Arzt gebeten hatte, der jedoch erst nach durch mich nicht mehr gezählten Versuchen geholt wurde und dessen Möglichkeit gering wurde. Mir wurde vorgeschlagen, vor den Voruntersuchungen – am besten per Telefon -  darum zu bitten, die Stationsärztin für das Legen der jeweils zwei Zugänge zu bitten.
Ich wurde gefragt, ob die OP des Grauen Stars durch den Augenarzt erfolgt sei. Ich hatte es ihm in einer E-Mail gründlich erklärt, dass ich diese OP Mitte Dezember 2024 möchte. Jedoch lehnte er es völlig ab mit der Begründung, dass ich nur ein Auge hätte. Beim letzten Augenarztbesuch im Januar 2025 hatte ich nach mehr als 40 Jahren erstmals mein linkes Auge nicht mehr lange genug offen halten können und brach die Untersuchung des Gesichtsfeldes ab. Der Augenarzt, der mich kennt, stand nicht zur Verfügung. Diese OP ist nun auch nicht mehr erforderlich.
Die Stationsärztin erklärte mir dann noch mein Schilddrüsenproblem, das in Bad Saarow weiter untersucht werden sollte. Ich könne eine Nacht darüber schlafen. Ich sagte, dass ich eine Woche brauche und es mir von meiner Hausärztin erklären lassen würde. Ich könne auch drei Monate überlegen.
Das Gespräch endete mit wenigen weiteren kleinen Fragen und guten Hinweisen.

Der gesamte Tag brachte mich psychisch völlig durcheinander. Ich schrieb es in mein Smartphone zu meinen Kindern. Gleichzeitig ging es auch um ein Familientreffen zu zwölft im späten Frühjahr und um die jüngste Enkelin, die gerade für mehrere Tage mit ihrer Mama auch in einer Klinik war. Es war so sehr zu viel, dass ich den eigentlichen Zweck dieser Therapie nicht mehr erfassen konnte. Am frühen Abend telefonierte ich lange mit meinem Mittel-Sohn.

Nachts fielen mir noch wenige Tipps für den Arztbrief ein und ich schrieb sie auf.

Donnerstag, 13.2.2025

Das Taxi kam pünktlich und die Fahrt durch die wunderbaren weißen Landschaften war sehr schön. Zu Hause war ich immer noch ,,neben mir". Ich steckte die radioaktive Wäsche in die Waschmaschine und zog die gewaschene Kleidung an. Ich war so sehr müde.

Freitag, 14.02.2025

Am Freitag schob ich draußen den Schnee bis zum Briefkasten und dadurch sortierten sich meine Gedanken zu der Therapiehoffnung.

KaSy

(Änderungen am 16.02.2025)

[23.12.2024]

23.12.2024

Am 11.11.2024 hatte ich geschrieben: "Die Auswertung des PET-CT ("alles so geblieben") stimmte nicht mit dem MRT- Befund ("Tumor unterschiedlich gewachsen") überein, aber das muss nicht so sein."
Warum komme ich erst jetzt auf den Gedanken, dass die NUK-Ärzte die PET-CT nicht mit der MRT vergleichen?
Warum kam ich nicht auf die Idee, mir die CD mit der PET-CT geben zu lassen?

Ich habe heute in der "PRRT-Klinik" angerufen, um mir die CD mit der PET-CT schicken zu lassen, damit meine Neurochirurgin das vergleicht, und zwar dann zwei PET-CTs mit den kurz davor erfolgten MRTs. Sollte sie es nicht gut genug können, dann kann ich immer noch in der "PRRT-Klinik" fragen und um Erklärungen bitten.

KaSy

PS: Dieses Forum ist so sehr wertvoll, was die Informationen betrifft, aber hätte nicht irgendeiner "mit Erfahrung" darauf kommen können, mich auf diesen Gedanken zu bringen???

[19.12.2024]

19.12.2024

Bisher habe ich keine Folgen der PRRT beschrieben, weil ich keine oder kaum welche hatte.
Ich hatte Zeit zum Nachdenken.

Seit etwa 10 Tagen scheint die PRRT ihre Wirkung so zu entfalten, dass mein "Antrieb" schwerfällt, ich sooo sehr lange im Bett bleibe und immer wieder einschlafe, was ich gut akzeptiere, weil ich weiß, dass es diese "Radioaktivität" ist, die auf die Stellen im Kopf etwas Gutes tut.

Vielleicht rede ich es mir auch ein, dass ich die "spürbare" Wirkung erst einen Monat nach der PRRT bemerke. Aber nach der 1. PRRT war es auch etwa so.

Ich wundere mich nur deswegen, weil die Oberärztin auf meine direkte Frage, wie lange die wöchentlichen Blutbildkontrollen sein müssen, meinte, dass sich in den ersten vier Wochen das Blutbild verändern kann. Weder nach dem ersten noch dem zweiten PRRT-Zyklus gab es Auffälligkeiten. Allerdings habe ich die Blutbildergebnisse auch nicht erfragt, denn wenn sie normal sind, dann ist alles gut. Die nächste Kontrolle ist zwei Monate nach dem Beginn der PRRT, aber da wird das Blubild wieder normal sein.

Ich vermute, dass die Erfahrungen der Ärzte mit der PRRT gegen Meningeome weniger gut sind. Um die NET (Neuroendokrinen Tumoren) zu erreichen und dort zu wirken, geht es vermutlich schneller, als wenn die Blut-Hirn-Schranke überwunden werden muss.
(Aber das kann auch ganz anders sein ... )

Ich möchte es gern verstehen und deswegen werde ich nicht nur mit meiner Hausärztin sprechen, sondern mit der Oberärztin bei den vier Voruntersuchungen vor dem Beginn des dritten PRRT-Zyklus. Es könnte ja sein, dass alle Blutbilder normal waren, aber gerade dann, wenn ich etwas merke, dann finden keine Kontrollen statt.
(Aber eigentlich ist es gut, wenn ich einschätzen kann, dass es kaum einschränkende Nebenwirkungen gibt. Aber wirkt die PRRT dann auch?)

Ich habe mich erstmals dazu entschließen müssen, am 24.12. nicht bei meinem ältesten Sohn mit seiner Familie zu sein. Es wäre zu anstrengend, die 60 km zu ihm und zurück mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder einem Taxi zurückzulegen und mit den fröhlichen Jungs diesen Tag zu genießen. Es ist eine Änderung, die mir sehr schwer fiel. Ich habe das meinen drei Kindern mitgeteilt und jeder akzeptierte es auf seine Weise. Ich werde am 24.12. bei meinem Bruder und seiner Frau in unserem Ort sein.
Am 26.12. treffen wir uns zu zwölft bei ihm. Es ist schön, Kinder zu haben, auch wenn sie weit weg leben, aber zu Weihnachten und mitten im Jahr haben wir wunderschöne gemeinsame Tage.

KaSy

[20.11.2024]

20.11.2024

Am Montag, dem 18.11.2024 war ich zur 1. Blutbildkontrolle bei der Schwester bei meiner Hausärztin und sie sagte mir, wie gut ich E-Mails schreibe. Das hat mich gefreut.

Ich hätte das jetzt nicht geschrieben, aber:
Am Dienstag, dem 19.11.2024 schrieb ich eine E-Mail mit einigen nummerierten Fragen an meinen Augenarzt, weil ich beim Chefarzt der Nuklearmedizin erfragt hatte, ob die OP des Grauen Stars zwischen den PRRT-Zyklen erfolgen darf. Er hatte zugestimmt.
Nun rief mich heute mein Augenarzt an und meinte, dass jetzt gar keine OP erforderlich sei und meine E-Mail wäre viel zu lang und ich hätte das irgendwie falsch verstanden.
Aber ich hatte meinen Augenarzt am 6.11.24 doch extra gefragt, ob mit der OP des Grauen Stars bis nach dem Ende der PRRT gewartet werden kann - und das hatte er abgelehnt.

Ich habe nachgedacht.

Alle meine Fachärzte sind wirklich sehr gut und überwiegend sehen sie mich als "Gesamtperson". Ich vertraue ihnen!

Jede/r hat "sein Fachgebiet", in dem er/sie hervorragend arbeitet. Dass sie ihre Grenzen haben, wissen und sagen sie. Eine gemeinsame Arbeit der niedergelassenen Ärzte ist möglich, aber schwer durchführbar. Ich sehe meine Hausärztin als diejenige, die alles wissen muss.

Aber ich möchte es nicht nur den vielen einzelnen Fachärzten überlassen, wie sie mich behandeln.
Ich bin die Patientin.
Als diese habe ich Erfahrungen über die Facharzt- Grenzen hinaus.
Ich weiß nicht mehr als jeder Facharzt, aber in jedem Facharztgebiet habe ich "übergeordnete" Erfahrungen sammeln müssen.
Ich darf, ich muss mit entscheiden!

Wenn ich diese PRRT nicht selbst gefunden hätte, wäre sie nicht organisiert worden.
Dafür bin ich den Ärzten und der Krankenkasse sehr dankbar.
Aber vorgeschlagen habe ich diese Therapie.

Ich habe so viel gesucht, gefragt, überlegt, um mich dafür entscheiden zu können.

Hätte ich das nicht getan, wäre wegen des aktuellen Wachstums des Meningeoms nahe des linken Auges die Tumorkonferenz befragt worden und eine OP vorgeschlagen oder abgelehnt worden. Noch mehr OP-Schäden? Keine OP?

Ich nehme die Verantwortung für mich und für mein Leben sehr Ernst, selbst wenn ich zwischen allen Fachärzten stehe, die jede/r auf ihrem/seinem Gebiet alles für mich tun möchten. Ihre Fachgebiete haben Grenzen,  ihre Therapien überschneiden sich mitunter. Dann bin ich es, die mit entscheiden muss. Das kostet ein Selbstbewusstsein, eine Kraft, die ich gern hätte.

Vielleicht ist es so, dass ich als Lehrerin gern mit so vielen Schülern aller Altersklassen von der 1. bis zur 10. Klasse gearbeitet habe. Ich habe jedes der vielen Kinder als "Gesamtperson" gesehen und ich konnte in meinen und in weiteren Fächern viel Wissen übermitteln und gleichzeitig von den Kindern lernen. Es war ein Miteinanderleben.

KaSy

[15. November 2024]

15. November 2024

Am 4. Tag nach der 2. PRRT bemerkte ich Mundtrockenheit, die als eine der Nebenwirkungen bekannt ist. Mich hat es kaum gestört.
Bonbons lutschen hilft dagegen, ich hatte welche dabei, habe sie aber nicht genutzt.

Den Fragebogen der sozial-onkologischen Mitarbeiter/innen hatte ich ausgefüllt, mit einem Blatt meiner Folgen der 1. PRRT ergänzt und (mit allen Papieren) am ersten Tag abgegeben.
Ich dachte, er wäre für ein Gespräch mit psychologischen Mitarbeiter/innen sinnvoll. An diesem Tag fragte mich die Stationsärztin, ob ich ein solches Gespräch gern möchte. Ich bejahte es. Sie sagte dann aber, es wäre nicht möglich, da diese Mitarbeiter/innen nicht in diese Station kommen, da sie sich nicht der Radioaktivität aussetzen dürfen.
(Wozu und wem nützt dieser Fragebogen? Er ist aus 7 Fragen einfach aufgebaut, aber das Ausfüllen erfordert Gründlichkeit. Ich konnte mich zwischen den angebotenen Ziffern (0; 1; 2) nicht immer entscheiden. Es gab z.B. die Frage, ob man über die "Krankheit und die Behandlung" Bescheid weiß. Über meine Krankheit weiß ich Bescheid, aber über die Therapie weniger.)

KaSy

[14. November 2024]

14. November 2024

Gestern , am Mittwoch, wurde die Verteilung der Radioaktivität zu den betreffenden Somatostatin- Rezeptor-Stellen mit der "Gammakamera" nach Montag ein zweites Mal gemessen. Der freundliche Mann druckte mir die Bilder aus und ich sehe, dass sich alles dorthin bewegt hat.

Heute werde ich entlassen.

Aber die Stationsärztin erklärte mir dringend, dass ich unbedingt das, was auch in meiner Schilddrüse durch die Somatostatin-Rezeptoren reagiert, mit einer weiteren Szintigraphie "abklären" lassen soll.
Ich habe das nicht verstanden, denn diese PRRT wirkt doch auch auf diese der vier Stellen, die sich alle in meinem Kopf-Hals-Bereich befinden.
2013 und 2016 hatte es meine Hausärztin in der Praxis mit Ultraschall geprüft. Ich wurde zu den Szintigraphien in die 10 km entfernte Praxis geschickt. Hormone wurden getestet.
Ja, das ist lange her.
Aber meine Hausärztin weiß es doch.
Die Stationsärztin führte wegen meiner Unklarheiten selbst einen Ultraschall durch und meinte wieder, es müsse dringend "abgeklärt" werden. Die Hormone seien alle in Ordnung. Aber wenn dieser "Knoten" heiß ist, dann würde sich das auf meine "Geschwindigkeit" positiv oder negativ auswirken. Die Folgen dieser "Abklärung" konnte sie mir nicht nennen.
Meine Hausärztin weiß das längst, auch jetzt, aber sie passt auf mich "sinnvoll" auf.

(Ich möchte nicht "Dauerpatientin" in Kliniken und radioaktiven Arztpraxen sein. Das eine bewirkt das nächste und ich möchte nicht mehr "alles". Über diese PRRT habe ich gründlich nachgedacht und mich dafür entschieden. Sie dauert 18 Monate, eigentlich seit meiner Idee fast zwei Jahre mit ungewissem Erfolg. Ich brauche Ruhe, Ruhe, Ruhe und Bewegung und ich möchte mich so lange wie es geht, selbst versorgen, allein leben dürfen. Wenn es nicht mehr für mich und für meine Kinder und deren Familien gehen wird, gehe ich in eine Palliative Versorgung oder in ein Hospiz. Die Kinder schaffen das alles allein! Sie werden mich vermissen, aber auch stolz auf ihre Mama sein. 30 Jahre mit diesen Meningeomen ... immer wieder ... )

KaSy

[12.11.2024]

12.11.2024

Gestern war der Tag entspannend. Sie sind alle hier so bemüht, lieb, besorgt, muntern auf und lächeln.
Die Station darf man zwar nicht verlassen, aber sie ist schön eingerichtet. Die Zimner haben große Fenster mit schönem Ausblick.
Es gibt einen sehr freundlich eingerichteten kleinen Aufenthaltsraum mit Sitzecke, Sportgerät, Büchern, vor allem WLAN, Kaffee, Tee, Milch,,Wasser ...
Ich war entspannt, was ich daran merkte, dass ich sogar die kompliziertesten Matherätsel besser lösen konnte als mitunter zu Hause.
Zu Hause wird es anders sein, denn die "Superstrahlen" werden ihre Arbeit für mich und meine Kinder leisten.

Eure KaSy

[11.11.2024]

11.11.2024

Da der 2. Zyklus am 11.11. startete, habe ich Quarkbällchen mitgebracht und ein Lächeln bei den Schwestern erzeugt.

Ich war ziemlich müde, zwei Zugänge wurden in meine Hände gelegt, dann starteten 5 Stunden lang die Nierenschutz- Infusionen, zwischendurch das "Highlight" und dann noch ein Nierencheck mit der "Gammakamera".

Und immer noch müde.

Die Auswertung des PET-CT ("alles so geblieben") stimmte nicht mit dem MRT- Befund ("Tumor unterschiedlich gewachsen") überein, aber das muss nicht so sein.

Nachts wach - Hörbuch gehört - geschlafen - wieder wach (mit Ondansetron nicht übergeben) - geschlafen ...

Fortsetzung folgt  ...

[08.November 2024]

Fortsetzung:

08.November 2024
Seit gut drei Wochen geht es mir richtig gut.
Ich habe es geschafft, im Garten an jedem Tag etwas an den bereits professionell geschnittenen Hecken (52 m + 25 m) rauszuschneiden und kleinzuschnippeln. Das machte mir Spaß. Allerdings merkte ich von Tag zu Tag, dass ich weniger schaffe. Ich nutzte die schönen Herbsttage und wurde doch nicht fertig.

28.10.2024  MRT (Kopf und Halsweichteile)

29.10.2024  1. Nierenszintigraphie mit Tc99m MAG-3 (Berlin-Buch)
Die Schwester bekam den Zugang mit etwas Probieren im ersten Versuch gelegt. Einen Arzt holte sie nicht.
Die Untersuchung dauerte etwa 25 min.
Im Anschluss sprach die Oberärztin mit mir.

29.10.2024  Die Ganzkörperszintigraphie war 1-2 Wochen zuvor per Telefon wegen Fehlens des radioaktiven Mittels abgesagt worden.

31.10.2024  2. Nierenszintigraphie mit Tc99m DTPA (Berlin-Buch)
Dieselbe Schwester bekam den Zugang zweimal nicht gelegt. Einen Arzt holte sie trotz meines Bittens nicht. Ein Pfleger schaffte es im dritten Versuch.
Die Untersuchung dauerte etwa 25 min.
Es musste jedoch noch mehrfach Blut abgenommen werden und diesen ,,Ausgang" konnte der Pfleger nicht legen. Er musste den Zugang für das radioaktive Mittel nutzen, wodurch die Blutbilder etwas verfälscht werden, aber das wissen sie ja bei der Auswertung.

31.10.2024  PET-CT mit DOTATOC Lu177 (Berlin-Buch)
Wegen des PET-CT musste ich im Haus 209 die KH-Einweisung abgeben und erhielt alle ,,Papiere" sowie einen relativ kurzen Fragebogen der sozial-onkologischen Mitarbeiter/innen.
Diesen Weg zurückzulegen war für mich sehr anstrengend. Es müsste doch bekannt sein, wie wenig belastbar ich bin, ich habe das alles bereits im Juli 2024 nach Berlin-Buch geschickt.
Nach einem ruhigen und gründlichen Aufklärungsgespräch mit einem Arzt bekam ich das radioaktive Mittel in denselben Zugang. Nach etwa 45 min Ruhe begannen zwei PET-CT-Kontrollen, die die Wirkung der PRRT prüfen sollten. Eine betraf den gesamten Körper und dauerte etwa 25 min. Die zweite folgte für den Kopf und dauerte etwa 10 min.

04.11.2024  Hausärztin
Impfung gegen Grippe und Covid (wegen weiterer Impfungen gegen Tetanus / Diptherie / Kinderlähmung und Lungenentzündung soll ich in der NUK Berlin-Buch fragen)
Gesundheitsuntersuchung (oB)
MRT-Befund kurz gelesen

06.11.2024  Augenarzt Dr. Schönewolf (junior)
Insgesamt ist das betroffene linke Auge besser, Augendruck und Sehen sehr gut,
Jedoch wird der bereits bekannte Graue Star links deutlicher.
Ich kannte diese Gefahr aus dem Gespräch mit der Strahlen-Oberärztin Dr. Bathe aus Bad Saarow, die es mir 2017 im Falle der Schädigung der Augenlinse durch diese dritte Bestrahlung als Problem nannte, das früher als normal auftreten könnte. Die Linse war 2017 jedoch nicht getroffen worden.
Diesmal wusste ich zwar vom Grauen Star, jedoch war mir nicht gesagt worden, dass diese Nukleartherapie ihn beschleunigen konnte.
Der Augenarzt beschrieb mir, dass man vermutlich nicht bis nach dem Abschluss der 6 Zyklen der PRRT (Ende 2025) mit dieser OP warten kann, da die Augenlinse sich durch die Strahlen verfestigt und dadurch schwerer abzulösen ist.
Ich werde es erfragen.

07.11.2024  Neurochirurgin Oberärztin Dr. Ghidau (Bad Saarow)
Das Meningeom hat sich etwas vergrößert, jedoch nicht gleichmäßig. Die Ausdehnung in  Richtung Auge und Sehnerv ist minimal, der Sehnerv ist gerade. Nach ,,hinten" wurde der Tumor etwa 7 mm größer. Dort befindet sich eigentlich das Sprachzentrum, das bei mir vermutlich ,,von weiteren Bereichen" übernommen wurde.
Die zweite Wundheilungsstörung von Januar 2024 ist weiterhin sicher verschlossen.
Ich berichtete über die PRRT und deren Folgen, den Augenarzt / Grauen Star, die Haus-HNO-Kontrolle im August 2024 (Normalbefund).
Über eine Vorlage des aktuellen Befundes bei der Tumorkonferenz in Bad Saarow sprachen wir, es ist jedoch derzeit nicht unbedingt erforderlich, da es mir gut, jedenfalls besser als im August 2024 (vor der PRRT), geht.

Vom 11.-14.11.2024 wird der zweite Zyklus der PRRT folgen.

KaSy

Fortsetzung folgt  ...