HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

Seiten: [1] 2 3 ... 149
1
Du kannst jetzt (!) nicht damit umgehen.
Wie solltest Du damit umgehen können?!
Es geht nicht!
Du wirst auch morgen noch in dem riesigen Zwiespalt zwischen "Sarkasmus" und "Todesangst" sein.
Und übermorgen.
Die Arbeit lenkt Dich ab.
Aber dann sind die Gedanken wieder da, die man nicht rational denken kann.

"Da ist etwas in Ihrem Kopf, das man nicht wegdiskutieren kann", sagte mir meine Strahlentherapeutin, als ich ihr fröhlich erzählte, wie gut jetzt wieder alles läuft.

Da ist etwas in Deinem Kopf, liebe Nicole Björn, was man auch nicht wegdiskutieren kann, man kann es nicht wegdenken, man kann ihm nicht davonlaufen, es ist in Deinem Kopf, es bleibt in Deinem Kopf, es ist ein Monster!

Aber dieses Monster ist einfach nur da.
Es ist erkannt worden!
Es wird beobachtet!
" The doctors and you are watching it!
Sie lassen es nicht aus den Augen!


Du darfst hier alle Deine Ängste lassen, Du merkst, hier wirst Du verstanden.


Wie eine Operation genau bei Dir ablaufen würde, das solltest Du Dir nicht hier anlesen. Also, Du kannst hier natürlich lesen, aber übertrage es nicht 1:1 auf Dich. Wenn Du Dich nun schon damit beschäftigst, dann geh zu der Neurochirurgin, bei der Du ein gutes Gefühl hattest. Frage sie aus, wie das geht, wo der Schnitt gesetzt werden würde, wo demzufolge Haare abrasiert werden.

(Ich nehme an, dass der Zugang von hinten erfolgen würde und da sind Deine langen Haare super zum Verdecken.)

Je mehr Du konkret für Dich weißt, umso mehr verkleinern sich die so sehr großen und diffusen Ängste.

Wünsche Dir nicht, dass "alles weggeschnitten werden soll". Sprich mit der Ärztin darüber. Sie wird Dir sagen, ob der ganze Tumor entfernt werden müsste oder ob Deine Lebensqualität besser bliebe, wenn nicht " alles rauskommt".

Ja, das gehört da nicht hin.
Aber die Ärzte werden, wenn es an der Zeit ist, sehr bedachtsam herangehen, sie werden die Operation genau planen, damit Du Du bleibst! Es ist eine Gehirn-OP und die Neurochirurgen sind Meister ihres Fachs. Sie operieren nicht einfach weg, was da nicht hingehört Sie denken an Dein Danach!


Schreib hier Deine Ängste hin.
Schreib Fragen für die Ärzte auf.
Suche Dir neutrale Zuhörer.
TinaF hat Dir so viele Tipps gegeben.

Ich habe irgendwann meine Wut in eine Art Tagebuch geschrieben. (Da gab es noch kein Internet so wie wir es heute nutzen.) Das Schreiben half ein wenig. Ich wünschte mir, dass mein Auto keinen Airbag hätte ... , aber dann wären die Kinder allein geblieben. Dann hielt ich am Waldrand an und pflückte Flieder, lila Flieder. Ich brüllte meine Wut in den Wald. Und fuhr mit dem Flieder nach Hause in den Alltag. Kinder, Arbeit, Haushalt, noch mehr Arbeit, noch mehr mit den Kindern ...

Zwei Monate ging das bei mir so, dann OP, Reha, später wieder Alltag, Kinder, Zeit für die Kinder, dann wieder Arbeit, noch mehr Arbeit, viel mit den Kindern und noch viel mehr Glück!
KaSy

(Allerdings, da Du fragen wolltest, ich bin so ein Meningeom-Ausnahmetalent und Wiederholungstäter ... Ich durfte des öfteren wieder aufstehen. Es geht mir ziemlich gut.)

PS: Die Zwirbeldrüse heißt nicht Zwirbeldrüse, sondern Zirbeldrüse. Da gucke ich extra für Dich nach ...




2
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 16. Juli 2019, 23:25:05 »
Ich habe nur Tränen ...

3
Liebe Nicole Björn,
ich habe noch eine weitere Frage:
Du bist vom Alter her in den Wechseljahren. In dieser Zeit findet eine Hormonumstellung statt, die bei manchen Frauen zu Beschwerden führen.
Nimmst Du womöglich Hormone?
Diese könnten zum Wachstum des Meningeoms beitragen!!
(siehe "Meningeome", Unterthema: " Hormone")
KaSy

4
Liebe Nicole Björn,
mit dieser Diagnose bist Du in diesem Forum richtig und Du wirst hier auf Gleichgesinnte treffen, die Dich verstehen und Dir raten können. Kein Mensch sollte einen Hirntumor im Kopf haben. Und wenn er einen hat, dann sollte er ihn keinesfalls ignorieren. Du tust das nicht und das ist der richtige Weg.

Deine Hausärztin kann ich nun gar nicht verstehen. In Deutschland erkranken im Jahr etwa 8000 Menschen an einem Hirntumor, davon etwa 4000 an Meningeomen. Es gibt hier mehr als 50 000 Hausärzte. Also hat nur etwa jeder 7. Hausarzt mit einem neuerkrankten Hirntumorpatienten zu tun, manche nie. Woher will sie wissen, wie sich ein Patient fühlt (!), wenn er von der Sprechstundenhilfe (!??) erfährt, dass auf dem MRT eine "Raumforderung im Kopf" zu sehen ist! Und außerdem soll diese Sprechstundenhilfe auch noch übermitteln, dass Du Dir keine Sorgen (!?) machen sollst!

Das geht gar nicht!

Als meine Hausärztin mich aus gewissen Verdachtsgründen, die sie mir vernünftigerweise nicht nannte, in ein CT schickte und danach den Befund erhielt, rief sie mich an. Sie erreichte mich indirekt in meiner Arbeitsstelle und ließ mir sagen, ich möge in ihre Praxis kommen. Dort sagte sie mir, ich solle micherst einmal hinsetzen. Sie wusste, dass ein derartiger Befund einen umhauen kann.

Du hast völlig richtig gehandelt, dass Du sofort in die Praxis gefahren bist und Dir den MRT-Befund hast geben lassen. Hast Du auch eine CD dazu erhalten?

Es ist auch richtig (und für mich erstaunlich schnell), dass Du umgehend in der Uniklinik einen Facharzt aufgesucht hast. Ich nehme doch an, dass es ein Neurochirurg war, der Dir den Befund und die Möglichkeit des Abwartens und der Kontrolle in drei Monaten empfahl.

Nun ist es so, dass er tatsächlich aus seiner Sicht Recht hat.
Je nach der Lage des Meningeoms ist diese "wait and see"-Strategie möglich.
 
Er wird sich die Lage angesehen haben. Er müsste Dir auch erklärt haben, welche Symptome zu erwarten wären, falls das Meningeom wächst.
(Wenn ich das richtig herausgefunden habe, könnte es bei der Lage in der Nähe der Zirbeldrüse (auch: Piniendrüse, Pinealorgan, Epiphyse) zu einem gestörten Tagesrhythmus kommen, sobald diese Drüse erreicht wird. Sie produziert das Hormon Melatonin, das die tageszeitlichen Rhythmen beim Menschen (und bei Tieren) steuert.) 

Dass Meningeome zu mehr als 90% den WHO-Grad I haben, ist auch richtig. Das ist der niedrigste Grad der Einstufung von Tumoren nach der Grad-Einteilung der Weltgesundheitsorganisation (= WHO). Es gibt vier Grade.

Dass er einen Tumor im Kopf als "gutartig" bezeichnet, spricht dafür, dass er mit Dir "arztdeutsch" spricht.
Mit dem Begriff "gutartig" will er Dir sagen, dass es sich nicht um Krebs handelt.
 
Ein Meningeom entsteht aus den Zellen der Hirnhäute (= Meningen). Diese umgeben das Gehirn, trennen die Hirnhälften und umgeben auch andere Bereiche des Hirns.
Wenn ein Meningeom im Kopf wächst, dann wächst es sehr langsam. Es verdrängt äußerst langsam die Gehirnzellen in seiner Umgebung. Das macht dem Gehirn nichts aus. Die Zellen lassen sich verschieben und funktionieren trotzdem tadellos.
Bis zu einer gewissen Grenze.

Wenn so genannte Risikostrukturen erreicht werden, dann können Symptome entstehen. Z.B. können die Sprache oder das Sehen oder das Riechen oder das Schmecken, oder das Hören oder die Bewegung "auffällig" werden. Oder durch den Tumor können epileptische Anfälle entstehen.

Du solltest jetzt aber nicht zwingend auf Deinen Tagesrhythmus achten. Der ist bei vielen Menschen aus den unterschiedlichsten Gründen "gestört". Und wenn man weiß, dass ein Tumor so etwas verursachen kann, dann ist das wie bei den Nebenwirkungen, die im Beipackzettel von Medikamenten stehen. Liest man sie - hat man sie. Erst Recht, wenn man drauf wartet.
 
Ein Meningeom kann wirklich lange, auch viele Jahre lang nur beobachtet werden.
Aber wenn es größer, zu groß wird, dann ist im Kopf nicht mehr genug Platz.
Und von "gutartig" kann zumindest dann keine Rede mehr sein!
Denn dann muss gehandelt werden, oft mit einer Operation, mitunter auch mit einer Bestrahlung, Chemotherapien gibt es nicht.

Natürlich ist "wait-and-see" eine große psychische Belastung!
Du hast jeden Grund, Dir Sorgen zu machen!
Aber die psychische Belastung kann (und wird) mit Gesprächen, mit Entspannungs-Methoden, mit Wissen (!) nach und nach etwas geringer.
Rede darüber mit denen, mit denen Du darüber reden kannst. Wenn Du Deiner Familie keine Sorgen machen möchtest dann suche Dir eine psychoonkologische Beratung oder psychotherapeutische Gespräche.

(Nach meiner Erstdiagnose konnte ich mit meinen Kindern gar nicht darüber reden, zunächst auch gar nicht mit den Arbeitskollegen und hatte meinen Chef um Stillschweigen gebeten. Meine Kinder (damals 10, 12, 14 Jahre) sind dann damit aufgewachsen, meine nahen Verwandten haben sich Sorgen gemacht, vor allem meine liebe Mama. Sie taten mir so Leid, aber ich konnte doch nichts dafür!)

Und das ist das, was auch Du Dir immer wieder klarmachen musst: Du kannst nichts dafür. Es gibt keine Ursachen für Hirntumoren, zumindest keine, die man mit irgendeiner Lebensweise beeinflussen kann. Und auch den Verlauf kann man nicht beeinflussen.

Lerne zu warten.
Übe Geduld.
Rede oder mach normal weiter.

Es ist möglich, dass das Meningeom derart langsam oder gar nicht wächst, dass auf eine Behandlung ("Therapie") verzichtet werden kann. Vielleicht und hoffentlich.
Denn eine Operation oder auch eine Bestrahlung sind immer mit Risiken verbunden, mit langen Ausfallzeiten im Beruf und vorübergehenden Einschränkungen im Familienalltag.

Lass regelmäßig die MRT-Kontrollen durchführen, zeige die Bilder dem Neurochirurgen und lass Dich beraten, ob eine Therapie erfolgen muss. Falls es erforderlich werden sollte, wird der Facharzt den richtigen Zeitpunkt erkennen und mit Dir eine passende Therapie beraten.


Ich habe allerdings noch Fragen:
Warum hattest Du vor 10 Jahren ein MRT?
Warum wolltest Du vor einem Jahr ein MRT?
Warum bist Du in neurologischer Behandlung?   
Gab es bereits neurologische Auffälligkeiten?

Melde Dich gern wieder hier, hier "hören" Dir mehr Leute zu als Du denkst!
Ich wünsche Dir sehr viel Geduld, Ruhe, nach und nach eine gewisse Akzeptanz ...
Ja, das ist verdammt schwer!
Aber Du schaffst das!
Weil Du stärker bist als Du jetzt denkst.
Alles Gute!
KaSy

5
Hallo, Lucielle,
wenn Eure Familie bzw. Du mehrfach schlechte Erfahrungen mit diesem Krankenhaus gemacht habt, dann verstehe ich Deine Zweifel.

Wenn Dein Meningeom bereits 2008 auf MRT-Bildern zu sehen war, dann ist es sehr langsam gewachsen und der Neurochirurg könnte zum weiteren Abwarten raten. Dann kann es auch kaum für Deine starken Symptome verantwortlich sein, die "erst" im Laufe der letzten 6-7 Monate so plötzlich und langanhaltend auftraten.

Dennoch solltest Du von Deiner vorherigen Neurologin die Befunde mit dem Meningeom anfordern. Sollte sie diese nicht mehr aufbewahrt haben (Frist: 10 Jahre), fragst Du in der Radiologiepraxis vor Ort nach, wo sie das Meningeom bereits im Jahr 2008 gesehen haben. Die Größe von damals sowie die MRT-CD von 2008 (und alle folgenden!) sind für die Beurteilung des Wachstums und der daraus folgenden Therapieempfehlung für den Neurochirurgen sehr wichtig.

Ein Meningeom wächst sehr langsam. In dieser Zeit dringt es nicht in das Gehirn selbst ein. Es verdrängt das Gehirn an der Stelle, wo es wächst. Und das tut es langsam, für Dich unbemerkt. Auch dem Gehirn ist das ganz lange völlig egal, dass seine Zellen ein klitzekleines Bisschen verschoben werden. Es funktioniert trotzdem wie vorher.

Insofern vermute ich, dass es eine andere Ursache für die (ich nenne es mal:) Katastrophe geben muss, die die Ärzte noch nicht gefunden haben.

Das Aneurysma wurde als Ursache ausgeschlossen, sollte aber versorgt werden.

Die Art einzelner von Deinen Symptomen deutet zumindest auf epileptische Anfälle hin. Dann verstehe ich auch den Vorrang der Einweisung in die Epilepsieklinik.

Die Anfallsursache könnte in Deiner Migräne liegen, aber da kenne ich mich nun gar nicht aus. Da sie zu den neurologischen Erkrankungen gehört, liegt ihre Ursache irgendwo im Gehirn. Und im Gehirn entstehen auch epileptische Anfälle. Ob es da einen Zusammenhang gibt ... weiß ich nicht.

Geh Deinen bzw. den von den Ärzten empfohlenen Weg und entscheide mit, wo es möglich ist.
Beste Grüße
KaSy
 



6
Liebe Lucielle,
bei Dir kommt offensichtlich recht viel zusammen.
Wodurch Deine verschiedenen Symptome ausgelöst wurden, ist vermutlich recht komplex.

Das Aneurysma solltest Du wirklich verdammt Ernst nehmen!
(Bei einen meiner Klinikaufenthalte kam nachts eine Frau als Notfall in die Klinik. Sie wurde, bis die OP möglich war, in unser Zimmer in der nicht zuständigen  Neurochirurgie gebracht. Sie erzählte ganz normal von ihrem Aneurysma. Es wurde plötzlich akut. Sie wurde aus dem Zimmer geholt, wir hörten die Aufregung im Flur ... Am nächsten Morgen fragte ich eine Schwester nach ihr. Sie schüttelte den Kopf.  ...  Die Frau war gestorben.)

Ich glaube, ehrlich gesagt, auch nicht, dass bei Deinem längeren Aufenthalt auf der ITS gar kein Arzt zu Dir gekommen und sich über  Deinen Zustand gründlich informiert hat. Du hast das vielleicht nicht mitbekommen. Aber alle Informationen aus der ITS werden an die Fachärzte weitergegeben. Da passiert enorm viel, was der Patient nicht unbedingt mitbekommt.

Insofern war es meines Erachtens vom Chefarzt völlig richtig und sehr verantwortungsvoll, den Arzt während des Gesprächs mit Dir anzurufen, um Dir die Entscheidung zur OP mitzuteilen.
Denk doch mal bitte darüber nach, dass der Chefarzt sich so sehr für Dich interessiert hat, dass er genau wusste, wann das Gespräch mit Dir geführt wurde! Und er hat viele Patienten, um die er sich genauso kümmern muss. Er kann nicht bei jedem persönlich sein.

Ob Deine Anfälle epileptisch sind, wird man in der Epilepsieklinik feststellen.
(Die im EEG gefundene Herdstörung passt nicht ganz zur Lage des Meningeoms, aber da bin ich mir nicht sicher.)
Ich verstehe allerdings nicht, dass Deine Neurologin die Anfälle als vorrangig betrachtet, obwohl sie sagte, dass das Aneurysma behandelt werden muss. Wie kommt das?

Dass ein kleines, jedoch wahrscheinlich* gewachsenes, Meningeom für derart umfassende Symptome zuständig sein sollte, glaube ich nicht. (Die Lage passt nicht zu allen Symptomen.) Aber das muss sich ein Neurochirurg (!) anschauen. Es könnte sein, dass er zum weiteren Abwarten rät oder rasch operieren will.

*Warst Du eigentlich jedesmal in demselben MRT und hat es immer derselbe Arzt begutachtet? Die Größenunterschiede könnten auch unbedeutend sein. Frage auch das unbedingt den Neurochirurgen!

Auf jeden Fall wäre das unbehandelte Aneurysma bei jeder (!) OP ein größeres Problem, da bereits zuvor keine Blutverdünner genommen werden dürfen, damit die ohnehin vorhandene Blutungsgefahr minimiert wird. Das wiederum führt zu einer schnelleren Blutgerinnung. Dadurch wird die Thrombosegefahr größer. Und das erhöht die Gefahr, dass das Aneurysma platzt. Das kann eine tödliche Komplikation sein!
Es muss Vorrang haben!

Erst direkt nach (!) einer OP wird mit einer medikamentösen Thromboseprophylaxe begonnen.

Ob Du wirklich an der Qualität der Klinik in Hannover zweifeln musst, weiß ich nicht. Sie kennen Dich dort. Sie haben über längere Zeit Untersuchungen gemacht, die sie im Verlauf vergleichen können. Sie haben sich um Dich gekümmert. (Auch wenn Du das nicht so wahrgenommen hast.)

Es ist mitunter für Ärzte sehr schwierig, von mehreren Symptomen und mehreren bekannten Ursachen auf DIE eine oder DIE komplexe Ursache zu kommen und Dich heilen zu können. Ich denke, Dir könnte evtl. schneller geholfen werden, wenn nicht alle Untersuchungen neu gemacht werden müssen. Auch wenn Du alle Befunde mitnimmst.

Ich wünsche Dir, dass Du Vertrauen zu den Ärzten findest, die Dir helfen wollen!
Und - trotz meinerr etwas harten Worte - wirklich alles Gute!
KaSy


7
Herzlich Willkommen zurück!
Es ist schön, dass ich Dir helfen konnte.
In der Reha werden sie Dir dabei helfen, wieder ganz richtig zu sprechen. Erhole Dich von der OP und tanke Kraft.
Vor Dir liegt noch eine längere Zeit mit Therapien, die verhindern sollen, dass Dich der Tumor (als Rezidiv) noch einmal belästigt.
Du schaffst auch das!
Vielen Dank, dass Du Dich hier gemeldet hast!
Weiterhin alles Gute!
KaSy

8
Hallo, Steppenwolf,
ich habe mich mit all diesem Papierkram auch ewig schwer getan und die Patientenverfügung nur mithilfe einer Broschüre und meiner Ergotherapeutin im Laufe von einigen Wochen hinbekommen.
Andere schreiben das immer so locker.
Aber wer weiß schon, in welcher Situation man sein wird, wenn es zu Ende geht.
Man muss so viel bedenken.
Auch Deine anderen Sorgen und Überlegungen kann ich nachvollziehen, das ist doch alles nicht einfach.

Egoistisch ist es auch nicht, das hier zu schreiben. Dafür ist dieses Forum doch da! Du belästigst hier niemanden. Du weißt doch und erlebst es täglich, dass man mit seiner Krankheit, die das Leben verkürzt, oft nicht so richtig verstanden wird.

Deine Frau lebt ihr normales Leben mit Kind und Beruf und allem Schönen und dann bist da Du, der das alles nicht mehr so mitmachen kann, wie er es wollte und wie sie es erwartet, also wenigstens ein bisschen ...
Sie ist so geblieben, Du hast Dich verändert und zwar sehr. Es tut Dir weh, ihr aber auch. Du möchtest auf sie zugehen, weißt, dass Du es nicht kannst, willst nun auch nicht mehr ...
Das ist kein "normaler Ehestreit", diese Krankheit zerstört Leben.

Ich denke an meine Enkelkinder, die jüngste ist gut zwei Jahre, wenn ich von Deiner Tochter lese. Sie hat es verdient und sie ist es Wert, dass sie Dich als liebevollen Papa erlebt.

Ich habe fünf Enkelchen an drei verschiedenen Orten und es tut mir weh, sie so selten zu sehen, und wenn, dann funktioniert nicht so viel. Aus meiner Sicht. Die Kleinen freuen sich total, wenn sie mal für ein/zwei Stunden hier sind oder ich bei ihnen. Durch sie haben wir gemeinsam viel Spaß. Und ihre Eltern (meine Kinder) freuen sich sehr, wenn sie sehen, wieviel Freude wir miteinander haben. Es macht sie auch glücklich.

Nimm Deine Tochter als Glückspünktchen in Deinem Leben. Lache mit ihr! Lies ihr etwas vor, schau mit ihr Bilderbücher an, freue Dich an ihren ersten Worten.

Es ist auch für Deine Frau schön, wenn sie Euch beide lachen hört.

Sobald es Dich überfordert, kannst Du Dich dann zurück ziehen? Gibt Eure Wohnung das her? Zu viel Nähe kann schneller zu Streit führen. Das braucht Ihr alle gerade nicht.

Allerdings ist meine Situation anders. Ich lebe allein, seit meine Kinder ihre Ausbildung begonnen und ihre Familien gegründet haben. Ich kann mich jederzeit zurückziehen. Soziale Kontakte muss ich bewusst suchen und tue das auch. Die zu rasche Überforderung, das "in Streit geraten" kenne ich auch, aber ich kann aus der Situation rausgehen.

Du fragst Dich, ob Du Dich hängen lässt, ob Du "mit Absicht depressiv" bist. Nein, Du schaffst es einfach nicht, diese Riesenportion Krankheit mit dem normalen Leben neben Dir zu vereinbaren. Dein "aktiver Tag" hat keine 24, 12, 8 oder 6 Stunden mehr. Es sind 2 oder 3 und diese verteilen sich auf einige Viertelstunden. Ich denke auch immer wieder, ich bin faul, tue nichts ... dann versuche ich, mehr zu tun - und scheitere sofort oder später, bin zu nichts mehr in der Lage. Man muss es akzeptieren. Puh, das sagt sich so leicht. Gerade wenn man sieht, wie sehr viel Ältere viel aktiver sein können, sein dürfen.

Du kannst nichts dafür!
Aber Du musst dieses Leben leben.
Suche Dir schöne Momente, an jedem Tag, oder am Tag danach.

Es ist gut, sich das "von der Seele" schreiben zu dürfen und das darfst Du auch!
Bleib so stark, wie Du sein kannst!
KaSy

9
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 05. Juli 2019, 00:16:41 »
Liebe Smarty,
das klingt alles so schön - wie ein wahres (!) Sommermärchen - "und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie auch heute noch tumorfrei und sorglos und spielen Tischtennis ... und morgen auch und übermorgen und auf alle Zeiten bis zum (normalen) Ende ihrer Tage."

Wenn doch alle Märchenträume wahr würden ... Aber bei Euch klappt das, weil es Euch zusteht!
KaSy

10
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 28. Juni 2019, 19:58:22 »
Ja, da hast Du Recht, der Tumor soll das Allerletzte sein!  :P

Meine Enkel sind dafür am allerweitesten weg, eine in Schweden, zwei in Griechenland und zwei immer noch 600 km weit im Süden.
Aber die dürfen alle wiederkommen und weil sie tolle Kinder sind, werden sie wachsen, bis sie groß und stark sind.
In fünf Wochen wird  mit Nr. 2 Zuckertütenfest gefeiert, da sehen wir uns im vollen Dutzend.
Deine KaSy

11
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 28. Juni 2019, 19:18:02 »
Na, super, ehrlich, ich war in der Hitze auch zu träge, um mich zu bewegen, gut dass der Tumor auch keine Lust zum Wachsen hatte!
8) KaSy  ;)

12
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 28. Juni 2019, 14:50:20 »
Uff,
diesmal habe ich 8 Wochen gebraucht, um die Berichte vom 44. HT-Info-Tag am 4. Mai 2019 in Berlin fertigzuschreiben.
Für mich hat es sich gelohnt. Ich habe dort Neues erfahren. Bei der Verarbeitung der Informationen mithilfe weiterer Quellen habe ich dazugelernt.
Ich hoffe, dass ich das "Arztdeutsch" für Euch verständlich übersetzen konnte.
Ich konnte es jedoch nicht lassen, zur Debatte "Pro und Kontra" zum Thema "Off-Label-Use" meine (aus verschiedenen Quellen gesammelte) Meinung zum Thema "Methadon" zu schreiben und umfassend zu begründen.

Ich danke an dieser Stelle den Lesern, die meine Berichte zu den verschiedenen HT-Info-Tagen und Welthirntumortagen hunderte- bis tausende- bis zehntausendefach aufgerufen haben. Das ist für mich eine sehr große Motivation!

Immerhin belastet auch mich nach der 3. Strahlentherapie und den vielen Operationen die Fatigue immer mehr. Von neurologischen Ausfällen bin ich verschont geblieben. Aber wie sehr die Lebensqualität unter diesen so schwer fassbaren und beschreibbaren vielfältigen Fatigue-Symptomen eingeschränkt wird, ist für mich sehr schwer zu verstehen. Ich muss es akzeptieren. 

Eure KaSy

13
44. Hirntumor-Informationstag am 4. Mai 2019 in Berlin

Debatte: Pro und Kontra Off-Label-Use

Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy
Dr. med. Caroline Hertler
Prof. Dr. med. Jörg-Christian Tonn
PD Dr. med. Marcel Alexander Kamp
Prof. Dr. med. Herwig Strik
Moderation: Melanie Staege (Deutsche Hirntumorhilfe e.V.)


Informationen zum Thema
(aus dem Tagungsmaterial der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.)

Was ist Off-Label-Use?

Von Off-Label-Use spricht man, wenn Medikamente außerhalb des ursprünglichen Anwendungsgebietes eingesetzt werden. Es sind Medikamente, die man normalerweise nicht für die Behandlung von Hirntumoren verwenden würde.

In der Regel ist eine spezielle Behandlung als Standardtherapie für eine bestimmte Erkrankung verfügbar und erfolgreich erprobt. Kann die Erkrankung mit dem zugelassenen Medikament nicht ausreichend therapiert werden, wird untersucht, ob eine Kombination der Standardbehandlung mit einer weiteren Substanz einen Vorteil für den Patienten bringt.

Wann werden Medikamente off-label eingesetzt?

Off-Label-Use kommt infrage, wenn
- es für eine Erkrankung kein zugelassenes Medikament gibt
- die zugelassenen Wirkstoffe ausgeschöpft sind
- die zugelassenen Wirkstoffe nebenwirkungsreicher sind
- durch die ergänzende Gabe von Substanzen ggf. eine Verbesserung des Behandlungsergebnisses erreicht werden kann

Welche Medikamente können off-label eingesetzt werden?

Die Grundlage der Auswahl eines Medikaments für den Off-Label-Einsatz ist stets eine sogenannte Rationale oder Plausibilität. Die ist gegeben, wenn beispielsweise anhand einer Phase-III-Studie bereits abzusehen ist, dass es zur baldigen Zulassung einer überlegenen Therapiekombination kommt.

Aber auch positive Ergebnisse aus Phase-I- oder Phase-II-Studien, anderweitigen Untersuchungen (z.B. statistischen Erhebungen) oder Erkenntnisse aus Versuchen in Zellkulturen können Therapieerfolge vermuten lassen und als Argumentationsgrundlage für einen Off-Label-Use dienen.

Von einer umfassenden klinischen Untersuchung der Wirksamkeit bis zur Zulassung von neuen Therapien und  Therapiekombinationen vergehen oft über 10 Jahre. Für Patienten stellt sich die Frage, ob die vielversprechenden Medikamente schon eher eingesetzt werden können, auch wenn eine Wirksamkeit noch nicht wissenschaftlich mit einer entsprechenden Beweiskraft erforscht ist.

Beispiele für Off-Label-Use

1. CCNU plus Temozolomid
Nach der Zulassung des Zytostatikums Temozolomid für die Erstlinientherapie des Glioblastoms im Jahr 2005 (Stupp) wurden verschiedene Kombinationen mit zusätzlichen Substanzen und Medikamenten in klinischen Studien getestet, um die Standardtherapie zu verbessern, auch der Nitroseharnstoff Lomustin (CCNU). Die Ergebnisse einer Phase-I-Studie weisen auf eine bessere Wirksamkeit der Kombination hin. Daraufhin wurde eine Studie (NOA-09) konzipiert, die die Kombination bei Glioblastompatienten mit einem bestimmten Merkmal im Tumorgewebe (MGMT) untersuchte. Die Untersuchung zeigte einen eindeutigen Vorteil für die Kombinationstherapie. In Kürze wird eine Veröffentlichung der Ergebnisse erwartet.

2. Metformin
Bei der Analyse von Registerdaten aus Bayern fiel auf, dass Patienten mit Typ-2-Diabetes und Metformintherapie seltener an Krebs starben. Die antitumorale Wirkung von Metformin war zudem aus Versuchen an Zellkulturen belegt. Daraufhin wurde untersucht, ob es unter Gliompatienten, die unter Diabetes litten und mit Metformin behandelt wurden, Hinweise auf eine Wirksamkeit des Metformins auf die Tumorerkrankung gab. Die Metforminbehandlung war bei bestimmten Hirntumorarten mit einer signifikant höheren Überlebenswahrscheinlichkeit verbunden.Dies veranlasste, die Wirkung der Metformingabe in Kombination mit der Standardbehandlung des Glioblastoms in einer Phase-II-Studie seit 2017 zu untersuchen.

Ärzte Zeitung online, 29.08.18, Antidiabetikum gibt Gliompatienten etwas Hoffnung
Quelle: https://www.ärztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/970346/metformin-antidiabetikum-gibt-gliompatienten-etwas-hoffnung.html

3.Chloroquin
Vom Antimalariawirkstoff Chloroquin kannte man die antitumorale Wirkung aus Zellkulturen. Chloroquin wurde daraufhin 2005 in einer Phase-I-Studie (Soleto) zusätzlich zur Standardtherapie verabreicht. Ohne dass bei den Patienten unter der Chloroquintherapie schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten wären, war die Überlebenszeit in dieser Gruppe wesentlich besser. Dies führte in der Folgezeit zum Einsatz von Chloroquin in verschiedenen Studien. Seit 2015 rekrutiert eine Studie in den Niederlanden zur Behandlung des Glioblastoms, bei der Chloroquin zusätzlich verabreicht wird.

Ärzte Zeitung online, 29.08.18, Malariamedikament half Hirntumorpatientin
Quelle: https://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/forschung/medizinischer-gluecksgriff-die- chemo-wirkte-nicht-mehr-malaria-medikament-half-26-jaehriger-hirntumorpatientin_id_6518089.html

4. Disulfiram
Disulfiram, das als „Antabus“ seit Jahrzehnten zur Unterstützung der Abstinenz bei Alkoholabhängigkeit angewendet wird, könnte auch bei Krebserkrankungen wirksam sein. Erste Berichte über Krebspatienten, die unter der Behandlung einer gleichzeitigen Alkoholabhängigkeit mit Disulfiram genesen sind, wurden laut Medline bereits in den 1960er Jahren in der medizinischen Literatur veröffentlicht. Eine Analyse des dänischen Krankenregisters ergab, dass Disulfiram-Nutzer seltener als andere Menschen an Brust- oder Prostatakrebs erkranken (European Journal of Cancer Prevention 2014; 23: 225-232). Derzeit werden mehrere klinische Studien zur Behandlung des Glioblastoms mit zusätzlicher Gabe von Disulfiram durchgeführt.

Ärzteblatt.de, 11.12.17: Alkoholismus-Medikament greift Krebszellen an
Quelle: https://www.ärzteblatt.de/nachrichten/86948/Disulfiram-Wie-ein-Alkoholismus-Medikament-Krebszellen-angreift


Debatte: Pro und Kontra Off-Label-Use

Ausgehend davon, dass Hirntumorerkrankungen oft nicht heilbar sind, stimmten die an der Debatte teilnehmenden Ärzte dem Off-Label-Einsatz von vielen, aber nicht allen, Medikamenten zu.

Dies gilt für die Hirntumorpatienten, in denen die Standardtherapie keinen Erfolg mehr erbringt. Der Arzt muss davon überzeugt sein, dass eine Weiterbehandlung mit anderen Substanzen einen Vorteil erbringen könnte. Der Patient muss diese Entscheidung mittragen und mit seinen Wünschen einbezogen werden. Er unterschreibt sein Einverständnis, dass er mit einem nicht zugelassenen Medikament behandelt wird.

Die Ärzte würden diese Patienten auch mit Medikamenten im Off-Label-Use versorgen und dafür auch erhöhte Aufwendungen auf sich nehmen.

Sie unterstützen bei diesbezüglichen Anträgen an die Krankenkasse mit Befunden, die den Vorteil der Off-Label-Use-Medikamente deutlich begründen, oder sie stellen diese Anträge bei Notwendigkeit auch selbst. Wenn es zu lange bis zur Genehmigung dieser Anträge dauert, wird die Behandlung auch bereits vor der Zusage begonnen. Sollte der Antrag dann jedoch von der Krankenkasse abgelehnt werden und ein weiterer Antrag nicht aussichtsreich sein, würde die Finanzierung durch die Krankenhäuser getragen werden.

Letzteres ist bei niedergelassenen Ärzten auch möglich, aber mit mehr Problemen verbunden.

Der Arzt kann trotz der Unterschrift bei vorzeitigem Behandlungsbeginn und späteren Folgeschäden durch die Patienten, deren Angehörige, aber auch von Ärztevereinigungen zur Verantwortung gezogen werden.


Beim Einsatz von Methadon sind die Probleme gravierender:

Nahezu alles, was an zusätzlichen Substanzen die Standardtherapie unterstützt bzw. zur besseren Lebensqualität beiträgt, befürworten und verschreiben die Ärzte. Sie beraten die Patienten bezüglich der Wirksamkeit, Schädlichkeit, Nutzlosigkeit, der Nebenwirkungen und der Wechselwirkungen mit der derzeitigen Therapie.

Bei Methadon liegen die Probleme aber anders.

In Zell-Tests wurde festgestellt, dass Methadon in den Tumorzellen ein Wirkverstärker für die Chemotherapie sein kann. Ein Arzt berichtete aus einem Hospiz, dass die Sterbenden, denen Methadon gegeben wurde, länger und besser lebten.

Diese beiden Informationen führten zu vielen Nachfragen nach Methadon bei den Ärzten.

Methadon zählt zu den Betäubungsmitteln (BTM) und diese kann man nicht einfach so empfehlen und schon gar nicht verschreiben, weil es dafür sehr strenge Vorschriften gibt. Andererseits haben Neurochirurgen, Strahlentherapeuten und Onkologen keine praktischen bzw. klinischen Erfahrungen mit Methadon, das beim Drogenentzug und bei der Sterbebegleitung genutzt wird. Nun sollten sie es als Wirkverstärker für die Chemotherapie einsetzen. Sie suchten nach Informationen, die für Hirntumorpatienten zutreffen, um sie entsprechend beraten zu können. Ist Methadon wirksam oder nicht, welche Dosierung gilt unter welchen Bedingungen, welche Nebenwirkungen hat es, passt es zur aktuellen Therapie oder schadet es womöglich, wie sind die Langzeitwirkungen. Für die Tumorbehandlung standen jedoch nur die Zell-Tests zur Verfügung, die auf Menschen nicht übertragbar sind. In den Hospizen wurde es als Schmerzmittel eingesetzt.

Inzwischen gingen Patienten und Angehörige an die Medien und in die hohe Politik, stellten Forderungen. Von vielen Seiten wurden Erfolgsmeldungen übermittelt, die nur schwer überprüfbar waren, da es sich oft um Einzelfälle handelte, wenn auch um mehrere Einzelfälle. Es fehlten die Bedingungen, die Vergleichbarkeit. Misserfolge wurden eher nicht mitgeteilt.

Das ging derart schnell, dass die Ärzte kaum hinterher kamen. Mittlerweile wurden im Internet Dosisempfehlungen, Zusatzmittel und Adressen von Ärzten mitgeteilt, die Methadon verschreiben. Kannten diese Ärzte die Hirntumorpatienten, deren Krankheitsverlauf, die erfolgten Therapien und all das, was man wissen muss, um ein solches Medikament zu verschreiben?

Die betreuenden Ärzte hatten nicht nur den Mehraufwand, sich zu informieren, sie mussten nun bei ihren Patienten auch all die Wirkungen des Methadon mit erfragen und beobachten, eventuell weitere Medikamente gegen die Nebenwirkungen verschreiben.

Die vorliegenden Tests an Zellen im Labor und erfolgreiche Fallbeispiele genügen nicht für die ärztlichen Begründungen, die die Krankenkassen benötigen, um BTM-Rezepte für Methadon zu akzeptieren. Da geht es nicht um den als gering beschriebenen Preis dieses Medikaments.

Es handelt sich hier auch nicht um den Off-Label-Use eines Medikaments. Methadon soll gleichzeitig mit der Standardtherapie verschrieben werden, ohne zu wissen, wie diese Behandlung wirken wird. Es wird von Patienten verlangt, weil sie davon ausgehen, dass bei ihnen mit Methadon die Chemotherapie besser wirken wird. Mitunter wurden Patienten von Bekannten unter Druck gesetzt, Methadon zur Chemotherapie zu nehmen, ihnen wurde ein schlechtes Gewissen gemacht, sie würden nicht genug tun. Ärzten wurde unterstellt, sie würden sich nicht für ihre Patienten interessieren, nicht genug für sie tun.

Wenn aber Ärzte Medikamente einsetzen, die nicht für die Krankheit zugelassen sind, müssen sie das äußerst sorgfältig mit dem Patienten besprechen. Wenn es noch keine geprüften Nachweise für die Wirkungen, Nebenwirkungen, Ausschlusskrankheiten, Dosierungsempfehlungen, Wechselwirkungen … gibt, also für alles, was im Beipackzettel eines Medikaments steht, das die 3 bzw. 4 Phasen der Studien für seine Zulassung durchlaufen hat, dann muss das der Arzt herausfinden. Er muss den Patienten sehr viel gründlicher begleiten, häufiger einbestellen, sich intensiver um ihn kümmern. Diese Zeit fehlt eigentlich für seine anderen Patienten.

Hinzu kommt aber Gravierenderes: Wenn es zu Folgeschäden kommt, werden diese unter Umständen nicht von der Klinik, dem Arzt, der Pharmafirma getragen. Der Patient unterschreibt zwar, dass er das Medikament bekommt, ohne dass es zugelassen ist und es auch nicht im Rahmen einer Studie verabreicht wird. Dennoch kann es womöglich zu heftigen Regressforderungen an Ärzte kommen, insbesondere an niedergelassene Ärzte. Das muss nicht einmal durch die betroffenen Patienten oder deren Angehörige geschehen, die die Gültigkeit der Patientenunterschrift im Nachhinein anzweifeln und vor Gericht gehen. Auch die Ärztevereinigungen haben das Recht (und die Pflicht?), derartigen Fälle einer Verabreichung von Medikamenten, die zu einem Schaden geführt haben, sehr gründlich und auch vor Gericht auf den Grund zu gehen. Der Arzt kann seine Approbation verlieren.

Forderungen nach klinischen Studien wurden immer häufiger gestellt. Das wäre der richtige Weg. Jedoch ist es unter den gegenwärtigen Bedingungen nicht leicht, geeignete Patienten für diese Studien zu finden. Alle Patienten, die bereits Methadon nehmen, stehen für diese Studien nicht mehr zur Verfügung. Und über die Zell-Test-Phase ist man auch in Forscherkreisen noch kaum hinausgekommen.

(Das, was ich hier zum Thema „Methadon“ schrieb, stammt zum Teil aus der „Debatte: Pro und Kontra Off-Label-Use“. Ich habe aber auch viele Informationen genutzt, die sich im Laufe der Zeit bei mir angesammelt haben, seitdem „Methadon“ in den Internet-Foren und Medien sehr oft bestimmend auftauchte und teilweise zu gegensätzlichen und leider verhärteten Meinungen führte.  Auch in die Veranstaltungen der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. wurde „Methadon“als Thema mit aufgenommen.
Ich verstehe jeden Patienten und Angehörigen, der die tödlich verlaufende Hirntumorerkrankung mit allen Mitteln aufhalten möchte und nach jedem „Strohhalm“ greift.
Ich verstehe aber auch die Ärzte, die allen Patienten helfen wollen und dies nicht tun können, wenn sie sich nicht auf sichere Medikamente verlassen können.
Ich hoffe, dass es mir bei aller Subjektivität gelungen ist, sachlich zu bleiben.)


KaSy (kursiv gedruckte Textteile von KaSy)

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44. Hirntumor-Informationstag am 4. Mai 2019 in Berlin

10. Neues aus der Strahlentherapie

Prof. Dr. med. Stephanie E. Combs

Klinikum Rechts der Isar
Technische Universität München
Ismaninger Straße 22
81675 München
Telefon: 089 / 41 404 501

Informationen aus dem Tagungsmaterial der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.:

„Prof. Dr. med. Stephanie E. Combs ist Direktorin der Klinik und Poliklinik für Radioonkologie und Strahlentherapie des Klinikums rechts der Isar, München und Direktorin des Instituts für Innovative Radiotherapie am Helmholtz Zentrum München sowie Sprecherin der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO). Sie verfügt über besondere Expertise im Bereich der Hochpräzisionsstrahlentherapie, Therapieoptimierung von Schädelbasistumoren und der Neuroonkologie. Frau Prof. Combs wird in ihrem Vortrag die verschiedenen bewährten wie auch neuen Formen der Strahlentherapie sowie deren Einsatzmöglichkeiten und ihre Rolle im neuroonkologischen Gesamtkonzept vorstellen.“

Vortrag:
(in einzelnen Aussagen, so wie ich es mitbekommen habe, KaSy)

Die Hirntumorbehandlung besteht meist aus der Operation, der Strahlentherapie und der Chemotherapie. Dabei gilt nicht „viel hilft viel“. Es muss die optimale Therapiekombination gewählt werden, die maximal gegen den Tumor wirkt und eloquente (Risiko-) Bereiche minimal beeinträchtigt. Dies gilt insbesondere für die Strahlentherapie.

Intraoperative Bestrahlung   
Während der Operation wird lokal (direkt im und um den Tumor herum) eine Strahlendosis appliziert (verabreicht).
Dieses Verfahren wird im Klinikum Rechts der Isar in München angewandt.
Es ist aber noch kein Standard. 

Protonen- / Ionen-Bestrahlung
Die Bestrahlung mit Protonen bzw. Ionen ist im Unterschied zur Bestrahlung mit Photonen, Elektronen, Röntgen eine Teilchenbestrahlung
Die Teilchen geben ihre höchste Dosis erst im Zielgebiet, also dem Tumor, ab. Danach erfolgt ein steiler Dosisabfall.
Bei der Bestrahlung mit Photonen wird ein geringer Teil der Dosis im Verlauf der Strahlen an gesunde Zellen abgegeben. Diese werden nur geschädigt, falls sie sich gerade teilen, was sie (außer den Haarzellen) nur sehr selten tun. Dann aber haben sie die Fähigkeit, sich innerhalb kurzer Zeit selbst zu reparieren. Die gesunden Zellen werden meist nicht dauerhaft geschädigt.)


Geeignet ist die Teilchenbestrahlung, falls hochsensible Bereiche geschont werden müssen, z.B. der Hirnstamm, die Sehnerven usw.
Einen Vorteil hat sie nur für sehr wenige Krankheiten.

Sie erbringt einen Vorteil bei Tumoren am Hirnstamm und bei Chordomen (sehr seltene bösartige Knochentumoren in der Wirbelsäule oder der Schädelbasis).

Vor allem wird sie bei Kindern eingesetzt, (weil sich deren Gehirn noch in der Entwicklung befindet, sich also auch die Hirnzellen noch häufiger teilen)

Bei Erwachsenen zeigt die Teilchenbestrahlung keine Überlegenheit gegenüber der Bestrahlung mit Photonen.

Bestrahlung mit variabler Dosis
Hirntumoren sind nicht unbedingt einheitliche Gebilde, bei denen jede Zelle mit der gleichen Dosis bestrahlt werden muss. Deshalb wurde die Intensitätsmodulierte Radiotherapie (IMRT) entwickelt, die ein Standardverfahren ist.

Früher hat man bei WHO-Grad-II-Tumoren nach der Operation abgewartet, ob sich ein Rezidiv entwickelt und hat erst dann nach einer erneuten Operation bestrahlt.
Jetzt ist es möglich, das entnommene Tumormaterial auf genetische Merkmale und Unterschiede zu untersuchen. Man kann erkennen, ob die Tumoren außer WHO-Grad-I-Zellen auch Zellen der WHO-Grade II und III enthalten.
Wenn das so ist, wird nachbestrahlt. Der Tumorbefund muss aber unbedingt histologisch gesichert sein!
Eine vorherige komplette Resektion (operative Entfernung) ist vorteilhaft für den Erfolg der Bestrahlung.

Re-Bestrahlung
Eine erneute Bestrahlung derselben Stelle ist möglich.
Besser ist es, wenn bereits 6 -12 Monate seit der letzten Bestrahlung vergangen sind.
Jüngere Patienten profitieren mehr von Re-Bestrahlungen.
Vor einer Bestrahlung sollte stets versucht werden, den Tumor operativ so weit wie möglich zu verkleinern.

Folgen der Strahlentherapie bei Meningeomen
Überwiegend ist die Lebensqualität nach der Bestrahlung die gleiche wie vorher.
Bei einigen Patienten (mit zuvor auffälligen Symptomen) kann sie besser werden.
Bei manchen Patienten verschlechtert sich die Lebensqualität.

Aber es entstehen keine Meningeom-Rezidive, wo bestrahlt wurde!
(Das kann ich persönlich aus eigener Erfahrung bisher bestätigen. KaSy)

Antworten auf Patientenfragen in der Podiumsdiskussion:

Kann man während der Strahlentherapie Sport treiben?
Ja, wenn es Spaß macht.

Wie hoch ist das Risiko, nach einer Protonenbestrahlung später einen Tumor zu entwickeln?
Nach etwa 30 Jahren können bei 1 % der Patienten neue Tumoren entstehen. Dieses Risiko ist also sehr gering.

Kann bei der Protonentherapie eine Strahlennekrose entstehen und wie wird sie behandelt?
Eine Strahlennekrose ist möglich.
Ohne Symptome wird sie nicht behandelt.
Ansonsten ist z.B. eine Operation möglich.

Kann die gleiche Stelle erneut bestrahlt werden?
Das ist immer eine individuelle Entscheidung.
(Nach mehrfachen Bestrahlungen der gleichen Stellen können stärkere dauerhafte Folgen auftreten.)
Wenn die gleiche Stelle wieder bestrahlt werden soll, ist es umso besser, je länger die vorherige Bestrahlung her ist.

Sollte bei Hirntumoren mit dem WHO-Grad II nach der Operation eine Nachbehandlung erfolgen?
Eine Bestrahlung sollte nach der Operation erfolgen.
Ob eine Chemotherapie durchgeführt wird, wird individuell entschieden.

Können noch 4,5 Jahre nach der Strahlentherapie Spätfolgen neu auftreten?
Das ist selten, aber möglich. Hier muss man genau schauen.

Wie geht man mit Übelkeit um, die während der Strahlentherapie auftritt?
Wenn die Übelkeit bereits während der Strahlentherapie auftritt, dann kann sie noch etwa 6 Wochen lang anhalten.
Es gibt Medikamente, die man dagegen nehmen sollte! (siehe Vortrag Nr. 9 von Prof. H. Strik)

Das wollten unsere Gäste bei den letzten Informationstagen von den Experten wissen
(aus dem Tagungsmaterial der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.)

Kann die Brachytherapie bei einem teilresezierten Gliom eingesetzt werden?
Prof. Dr. Jürgen Voges, Magdeburg:
Unter der Voraussetzung, dass es sich um einen IDH-mutierten Tumor, WHO-Grad-II handelt, könnte man eventuell vertreten, drei Monate zu warten und dann nach einer Bildkontrolle abzuklären, ob der verbleibende Tumorrest mittels Brachytherapie behandelt werden könnte. Dies kommt also nur für wenige Patienten infrage. Alle anderen Situationen sind durch gute Standardtherapien abgedeckt.

Wie lange wirkt die Strahlentherapie nach?
Prof. Dr. Stephanie E. Combs, München:
Die Strahlung wirkt biologisch in den Zellen über Wochen und Monate nach. Deswegen spiegelt mitunter das erste Kernspin nach einer Strahlentherapie nicht das volle Ausmaß der Therapie wider.

Muss vor einer zweiten Bestrahlung eine Operation erfolgt sein?
Prof. Dr. Stephanie E. Combs, München:
Nicht zwingend, aber die Option sollte in jedem Fall geprüft werden. Wenn eine Operation mit einem vertretbaren Risiko für den Patienten möglich ist, sollte sie auch durchgeführt werden. Je kompletter operiert werden kann, desto besser. Patienten, die beide Therapien erhalten, profitieren am meisten.

Welchen Nutzen hat eine Re-Bestrahlung im Rezidivfall?
PD Dr. Frank A. Giordano, Mannheim:
Es gibt eine große Fraktion an Skeptikern, aber auch Kollegen, die häufiger eine erneute Strahlentherapie durchführen. Grundsätzlich ist die Größe des Rezidivs entscheidend. Bei großen, über mehrere Bereiche ausgedehnten Tumoren ist der Nutzen einer Re-Bestrahlung begrenzt. Bei einem relativ kleinen Tumorvolumen kann eine Re-Bestrahlung infrage kommen.

Wann kommt eine erneute Strahlentherapie in Betracht?
Prof. Dr. Jürgen Debus, Heidelberg:
Das hängt davon ab, ob der Tumor genau an der Stelle entstanden ist, die bereits bestrahlt wurde. In dieser Situation sollte die vorherige Strahlentherapie mindestens ein halbes Jahr zurückliegen. Tritt der Tumor an einer anderen Stelle auf, gibt es Möglichkeiten, eine komplette zweite Therapie, bestehend aus Operation, Strahlen- und medikamentöser Therapie, durchzuführen.

KaSy (kursiv gedruckte Textteile von KaSy)

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44. Hirntumor-Informationstag am 4. Mai 2019 in Berlin

9. Supportive Therapie: Arbeit für die Lebensqualität

Prof. Dr. med. Herwig Strik

Sozialstiftung Bamberg
Klinikum Bamberg
Neurologische Klinik
Burgerstraße 80
96049 Bamberg
Telefon: 0951 / 503 13601
Fax: 0951 / 503 13609

Informationen aus dem Tagungsmaterial der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.:

„Prof. Dr. med. Herwig Strik ist Chefarzt der Neurologischen Klinik des Klinikums Bamberg. Der Facharzt für Neurologie mit den Zusatzbezeichnungen spezielle neurologische Intensivmedizin, Rehabilitationswesen und medikamentöse Tumortherapie in der Neurologie verfügt über eine umfangreiche Expertise in der Behandlung von Hirntumoren, Schlaganfällen, multipler Sklerose und Parkinson sowie im Bereich der neurologischen Rehabilitation. Prof. Strik verantwortet die Arbeit an der Zertifizierung des Bamberger Hirntumor-Zentrums mit. In seinem Vortrag wird er auf die Potenziale der supportiven Therapie eingehen und erläutern, wie unterstützende Behandlungen während und nach der Tumortherapie die Lebensqualität der Patienten wirkungsvoll aufrechterhalten und verbessern können.“ 

Vortrag:
(in einzelnen Aussagen, so wie ich es mitbekommen habe, KaSy)

Es gibt verschiedene Auswirkungen der Tumorerkrankung selbst:
- Hirnödem
- Epileptische Anfälle
- Psychische Störungen
- Schlafstörungen
- Fatigue, Tagesmüdigkeit

Es gibt Nebenwirkungen der Tumortherapie:
- Blutbildveränderungen, z.T. fieberhaft
- Nebenwirkungen der Chemotherapie mit Temozolomid
und viele andere ...

Supportive Therapie bei Schlafstörungen und Einschlafstörungen
Bei Krebspatienten treten sie doppelt so oft auf wie in der Normalbevölkerung.
Besonders große Schwierigkeiten treten beim Tag-Nacht-Rhythmus auf.

Logisch sind dafür die folgenden Ursachen:
- Depression
- Schmerzen
- Angst
- Sorgen um die Familie, das Geld, den Arbeitsplatz, ...

Was kann man tun?
- Wenn die Schlafprobleme durch Dexamethason verursacht sind, genügt es, es einmal morgens zu nehmen, anstatt es abends auch noch einmal zu nehmen.
- Schmerzen treten besonders nachts verstärkt auf, wenn man zur Ruhe kommt. Daher sollte man vor allem zur Nacht Schmerzmittel nehmen.
- Wenn Schlafstörungen vor (oder nach) den MRT-Kontrollen bzw. durch soziale Sorgen hervorgerufen werden, hilft eine gute psychosoziale Beratung und Betreuung.
- Symptomorientiert können eventuell Antidepressiva bzw. Neuroleptika eingesetzt werden.
- Vorsicht mit Alkohol, Opiaten, Cannabis, diese erzeugen keinen natürlichen Schlaf.

Supportive Therapie bei Übelkeit durch Temozolomid
Ein Drittel der mit Temozolomid behandelten Patienten leiden unter Übelkeit.
Es gibt Medikamente dagegen und die sollte man auch nehmen. Nach der Einnahme von Temozolomid hört die Übelkeit nicht gleich auf. Diese Nebenwirkung kann zu Depressionen führen und je depressiver der Patient ist, desto mehr leidet er unter Übelkeit.
Als Medikamente stehen zur Verfügung:
- Metoclopramid
- Alizaprid
- Ondansetron
- Granisetron (gibt es auch als Pflaster)
Es gibt weitere Mittel, die länger wirken.

Supportive Therapie bei psychosozialer Belastung
- Psychoonkologische Beratung
- Medikamentöse Behandlung zulassen!
- Besser Antidepressiva statt Beruhigungsmittel!
- Vorsicht durch den Arzt gilt, falls der Patient unter Antidepressiva bzw. Antikonvulsiva misstrauisch wird, Wahnzustände erlebt, Suizidgedanken hat oder ähnliche Symptome zeigt!

Noch ein Tipp:
Stündlich auf die Toilette gehen ist günstig für den Blutkreislauf.

Antworten auf Patientenfragen in der Podiumsdiskussion:

Welche Nebenwirkungen hat Dexamethason (Cortison) auf den Zuckerspiegel?
Durch Dexamethason steigt der Zuckerspiegel, es kann ein Diabetes entstehen.
Nach dem Ausschleichen/Absetzen ist der Diabetes dann behandelbar.

Das wollten unsere Gäste bei den letzten Informationstagen von den Experten wissen
(aus dem Tagungsmaterial der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.)

Wie unterscheidet man, ob Persönlichkeitsveränderungen psychisch bedingt sind oder organische Veränderungen, also den Tumor, als Ursache haben?
PD Dr. Mirjam Renovanz, Mainz:
Neuroonkologische Erkrankungen sind mit erheblichen psychosozialen Belastungen verbunden, was Anpassungs- oder Angststörungen, Depressionen oder andere Veränderungen begünstigen kann. Hirntumoren können auch physisch bedingte neurokognitive und emotionale Veränderungen auslösen, die zu psychischen Auffälligkeiten führen. Die Frage, ob die Persönlichkeitsveränderung vom Tumor selbst oder durch die Gesamtsituation ausgelöst ist, ist jedoch zweitrangig. Wichtig ist, dass man überhaupt erkennt, dass der Patient psychisch belastet ist und dass eine Unterstützung notwendig ist. Unterstützungsangebote – psychoonkologisch, palliativmedizinisch, seelsorgerisch oder über die Sozialarbeit – sind an vielen Behandlungszentren etabliert und sollten von Ärzten, Patienten und Angehörigen genutzt werden.

Wie kann man einen Patienten dazu motivieren, psychoonkologische Unterstützung anzunehmen?
PD Dr. Mirjam Renovanz, Mainz:
Die Wirksamkeit psychoonkologischer Maßnahmen ist eng an die freiwillige Bereitschaft und Motivation der Patienten geknüpft: Man sollte daher niemanden, der Unterstützungsmaßnahmen dieser Art rigoros ablehnt, dazu überreden oder unter Druck setzen. Empfiehlt man eine  psychoonkologische Behandlung, befürchten Betroffene, dass sie „irgendwie verrückt“ sind, viele haben Angst vor einer Stigmatisierung und ziehen sich zurück.

Dagegen helfen möglichst niedrigschwellige Angebote.: Es kann hilfreich sein, den  Psychoonkologen in der neuroonkologischen Sprechstunde dabei zu haben. So wird es leichter, ihn als Teil des Behandlungsteams zusammen mit Neurochirurgen, Neurologen, Strahlentherapeuten etc. wahrzunehmen. Ist der Kontakt einmal hergestellt, sind viele Patienten dann doch bereit, sich allein oder mit Angehörigen zum Gespräch zu treffen. Es kommt gar nicht so selten vor, dass Patienten, die zunächst eher ablehnend reagieren, zu einem späteren Zeitpunkt positiv von Hilfsangeboten überrascht werden und stark profitieren. In Bezug auf psychoonkologische Hilfe gilt also: Ermutigen ja, drängeln bitte nicht!

Angehörige können übrigens auch unabhängig vom Patienten Hilfe in Anspruch nehmen, um ihre Situation besser zu bewältigen.

Kann ein Hirnödem auch mit Weihrauch (Boswelliasäuren) behandelt werden?
Prof. Dr. Ulrich Herrlinger, Bonn:
Ergänzend zur Therapie mit Kortison können bei manchen Patienten Boswelliasäuren eingesetzt werden. In einer ersten Studie zeigten sich positive Effekte auf das Hirnödem. (…) Die Therapie eines großen, raumfordernden Ödems mit Boswelliasäuren allein ist nicht möglich. Bei einigen Patienten kann nach Ausschwemmen des Ödems in der Abdosierungsphase der Corticosteroide mit Boswelliasäuren aber eine längerfristige Stabilisierung der Situation erreicht werden, sodass insgesamt der Steroidbedarf sinkt.

KaSy (kursiv gedruckte Textteile von KaSy)

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