HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Mahli

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Hallo Anny!

Ich habe auch an einem Astro II, meine Geschichte auch hier gepostet und gerade est wieder erweitert bzw geupdatet.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4221.0.html

Also mal zu deiner Frage wegen den Therapiemöglichkeiten bzw was man macht:
Jeder Tumor, die Größe, die Stelle, etc ist einfach komplett was anderes und deswegen kann man nicht alle Astro II`s über einen Kamm scheren. Meiner wurde auch 4 Jahre lang beobachtet, dann hat man festestellt dass er gewachsen ist und dann musste man ganz einfach was machen. Bei mir wars dann eben die Jod-Seed-Therapie. Es gibt aber noch viele weitere Möglichkeiten, welche aber von den Neurochirugen ganz gezielt für deinen Tumor gewählt werden.

Was ich nur immer wieder Empfehlen kann hol die eine 2. Meinung ein. Mach in einer größeren Klinik einen Termin bei der Neurochirurgie aus und lass dich beraten, was die dazu sagen was die machen würden und ganz wichtig FRAG die ALLES was du wissen willst über die Krankheit bzw den Tumor. Ich zum Beispiel bin zur Behandlung in der LMU in München/Großhadern und bin mit dem Ärzteteam dort sehr zufrieden.

So dann wegen der 5 Jahres Überlebensrate. Mein Astro wurde 2004 gefunden jetzt ist 2012 und ich bin fit :-) Das sind Werte aus Statistiken die auch schon älter sind und damals manche Therapien noch gar nicht gegeben waren also darauf darfst dich nicht versteifen.

Dann noch zu deinen Mitmenschen:
Ich habe die Erfahrung gemacht dass manche Leute damit einfach nicht bzw nur sehr schwer umgehen können, manche trauen sich einfach nicht zu fragen wie`s grad ist und andere reden einfach hinter deinem Rücken und haben eigentlich 0 Ahnung. Für die Familie ist dass natürlich ein Schock, wars für meine damals Eltern auch, aber auch die müssen lernen damit umzugehen. Mit meinem Freunden darüber zu reden macht mir nichts aus wenn die mich fragen erzähl ichs ihnen wie der momentane Stand der Dinge ist und gut ist. Mir half allgmein das darüber reden schon ziemlich weil man irgendwie nicht mehr so allein damit ist. Auf der anderen Seite hats mich genervt wenn mich meine Mam wirklich jeden 5 mal gfagt hat wie`s mir geht, aber naja die hat sich ja auch nur Sorgen gemacht. Wenn`s dich bedrückt red einfach mit deinen Freunden drüber vielleicht trauen sie sich ja nicht etc...

Ich hoffe ich hab dir zu mindest ein klein wenig geholfen! Wenn du Fragen hast Zwecks Ärzten, oder meiner Therapie oder sonst was meld dich einfach ich kann dir da gerne alles genau erzählen wie des bei mir war.

Wünsch dir schon mal alles Gute!!

lg Michael

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Eigene Geschichten / Zwischenbericht 4 Jahre nach der 1. Op
« am: 29. Oktober 2012, 12:17:31 »
Hallo zusammen!!

Da ich mich schon lange nicht mehr gemeldet hab wirds echt langsam mal wieder Zeit euch auf dem laufenden zu halten.

Von 2010 bis Ende 2011 gings mir eigentlich richtig gut, keine Beschwerden, nichts aussergewöhnliches nur die Kontrolluntersuchungen. Im November 2011 sahen die MRT Bilder dann wieder etwas komisch aus, bzw so als ob sich leider wieder was tun würde. Daraufhin wurden dann Ende Januar 2012 neue Bilder gemacht auf denen dann zu sehen war dass der Tumor wieder ein wenig größer geworden war. Naja so weit für mich eigentlich nicht so dramatisch weils mir ja gut ging also nichts davon bemerkte und den kommenden Ablauf ja schon ungefähr kannte.
Es wurde beschlossen wieder eine Jod-Seed-Therapie zu machen, die dann natürlich auch wieder in der LMU in München durchgeführt wurde. Alle Op`s von Biopsie bis zur Entnahme der Seeds verliefen ohne Probleme. Das wichtigeste für mich war natürlich dass der Tumor immer noch der gleiche Grad also Grad II war bzw ist.
Nach insgesamt wieder mal 5 Monaten ohne Auto fahren durfte ich dann Anfang August wieder hinters Lenkrad. Das finde ich ist einfach die nervigste Zeit wenn man nicht in einer Stadt sondern auf dem Land lebt weil man immer auf Hilfe angewiesen ist wenn man irgendwo hin will.
Zum Glück sind die Therapiefolgen bis jetzt nicht so dramatisch wie nach der 1. Bestrahlung bzw Seed Implantation 2008, es haben sich zwar wieder Zysten und ein Ödem gebildet aber bei weitem nicht so ausgeprägt wie damals. Habe aktuell eigentlich keine direkten Beschwerden, dass einzige was mir komischerweise aufgefallen ist, wenn ich irgendetwas mit Koffeein trinke, egal ob Cola, Cola-Mix, Kaffee habe ich ab und zu ein ganz komisches Gefühl auf meiner rechten Körperhälfte (Tumor sitzt bei mir links), dauert ca 20 sek fängt langsam an kommt zur Spitze und fällt dann apprupt wieder ab. In der Zeit muss ich mich richtig konzentrieren wenn ich Sprechen will bzw das Gefühl im Arm und Bein ist komplett anders. Warum dass so ist bzw woher das genau kommen kann weiß aber leider keiner.
Momentaner Therapieverlauf besteht im Moment nur aus Kontrollen in etwas kürzeren Abständen (ca 10 Wochen), also keine Chemo.

So dann wisst ihr mal wieder Bescheid.

Wenn einer Fragen hat her damit!! :-)

Wünsch euch allen das Beste!!

Michael

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Astrozytom / Re:Arzt in Hamburg
« am: 20. Juni 2011, 08:52:30 »
Huhu!!

Sorry das ich mich jetzt erst melde aber ich war in letzter Zeit immer unterwegs...

Also zu meiner Geschichte + Verlauf hab ich hier mal den Link:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4221.0.html

Da steht alles drin wie und was bei mir war.

Ja bin auch beim Kreth in Behandlung. Also meiner ist schon richtig viel geschrumpft aber des dauert noch bzw ist auch bei mir noch im Gange und meine OP mit den Seeds ists nun ziemlich genau 2 Jahre her.

Zu der Fraage mit der Angst:
Man hat das natürlich immer inm Hinterkopf das ist einfach so denk ich aber es nimmt mit der Zeit ab. Also ich hab mich auch mit allen Eventualitäten auseinandergesetzt aber wie gsagt ich bin Top fit der Tumor wird kleiner und die OP`s (siehe Link) hab ich eigentlich alle auch gut überstanden.

Wenn du noch mehr wissen willst, zu meiner Krankheitsgeschichte oder sonst irgendwas, frag einfach. Es gibt nämlich keine blöden Fragen! :-)
Kannst ja auch einfach ne PM schicken!

Und wie siehts mit der Suche aus? Bist schon fündig geworden in Hamburg?

Hau rein!!!

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Astrozytom / Re:Arzt in Hamburg
« am: 08. Juni 2011, 09:50:48 »
Hallo sunset!!

Also bei mir es ähnlich nur das ich nicht ganz so weit von München weg wohne...
Ich hab es so gemacht das ich mir vor Ort, also bei dir wäre das hald dann Hamburg, einen Neurologen gesucht habe der mich betreut und auch die Kontrollbilder macht. Dann hast du auf alle Fälle einen an den du dich schnell wenden kannst falls irgendetwas auftreteten sollte.
Ich fahre aber trotzdem nach wie vor mit den Bildern dann nach München uns stelle mich dort auch immer wieder kurz vor damit die sehen wie es mir geht bzw sie auch sehen wie die Therapie verläuft. Bei mir wars auch eine Jod-Seed-Therapie wie bei dir denk ich mal.

Will noch kurz was zur Dauer der Therapie sagen: Das dauert echt lange.. Ist bei mir auch so und es zeigt sich nach 2 Jahren immer noch ne kleine Aktivität also Kontrastmittelaufnahme.

Falls du noch Fragen hast meld dich einfach!
Grüße Michael

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Hallo Uli!

Na dass sind doch mal gute Nachrichten. Freut mich für euch und genießt euren Sommer so richtig!!!

Grüße

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 31. Mai 2011, 14:42:35 »
Ich drück die Daumen das alles glatt läuft!

Hau rein!!

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 19. Mai 2011, 20:30:50 »
Hallo noch mal!

Ich hatte davor keinerlei Probleme, da es bei mir ein Zufallsbefund war mein Astro II und es wurde nur bestrahlt weil es einfach zu groß geworden ist. Ich hatte 4 Strahler für 4 Wochen drin und die kamen dann wieder raus. Das war anscheinend eine etwas höhere Strahlendosis meinte die Ärzte und eher ned so gewöhnlich (also die Anzahl und stärke der Seeds). Auf Grund der Bestrahlung haben sich dann bei mir Wasserblasen ich glaub, Ödeme oder wie die genau heißen,gebildet, welche aufs Hirn gedrückt haben. Daraufhin würde ich immer müde war gar nicht mehr belastbar und hatte immer so ein ganz kleines bisschen Kopfschmerzen. Diese Blasen wurden dann operativ entfernt, einmal nach 3 Monaten ca und ein weiteres mal noch mal nach 3 Monaten. Seit dem habe ich keinerlei Probleme mehr.

Ich hoffe ich konnt dir da a bissl einen Einblick geben. Jedoch habe ich von der Methode bei der die Strahler drin bleiben keine Ahnung.

Grüße Michael

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 19. Mai 2011, 16:29:11 »
Huhu!!

Also direkte Wach OP hab ich keine Ahnung, aber beim entfernen der Seeds bzw bei der Biopsie war ich wach, bzw hald nur örtlich betäubt...
Hatte eben nur die Jod-Seed- Therapie. Wenn dich was interessiert fragt einfach, bzw meld dich!

Wünsch dir alles Gute!!

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Hallo Miwasi!

Also kurz zum Zeitplan:

Bei mir war es das gleiche Procedere und hat auch ähnlich lang gedauert (bei mir wars auch Astro II). Bei mir war die Biopsie damals auch im April und meine OP dann im Juni. Nur muss ich dazu sagen ich hatte keine Ausfallerscheinungen und musste zu der Zeit auch kein Cortison nehmen.
Die Kontaktaufnahme in Kliniken (bei mir ists die LMU München) ist immer verdammt schwierig weil 1. die Ärzte verdammt viel zu tun haben und es auch sehr sehr viele Leute versuchen dort anzurufen.

Wenn ihr beim nächsten Termin seid bzw dein Bekannter dann soll er alles ansprechen und genau nachfragen was jetzt genau Sache ist, seine Anfallserscheinungen zur Sprache bringen. Falls sich daraufhin nichts ändert bzw er meint das er unzureichend behandelt/aufgeklärt wird/wurde würde ich einfach alle Unterlagen schnappen und mir eine 2. Meinung einholen, was ja sowieso nie schadet.

In welcher Klinik seid ihr denn eigentlich?

Falls du Fragen hast meld dich einfach...

Liebe Grüße
Michael

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 04. April 2011, 21:32:35 »
Hallo noch mal!

Lass dich erst mal genau beraten und dann überlegst du einfach was du machst.

Ich kann dir da leider keine genaue größe sagen bis zu der die Seed Therapie gemacht wird. Ich denke da fragst du einfach bei dem Arzt nach. Bei mir wurde auch überlegt ob man einen Teil schneidet und den anderen Teil dann eben mit den Seeds behandelt aber ich bekam dann doch nur die Seeds.

Ich wünsch dir alles Gute und wennst genauers über die Seeds oder so wissen willst sag Bescheid!

Mfg
Michael


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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 03. April 2011, 19:19:22 »
Hallo noch mal!

Also ich kann dir da nur aus der LMU München berichten.. Die haben die OP bei mir durchgeführt und da lief alles super und ich war mit den Ärzten sehr zufrieden. Ich Link dir hier mal die Klinik:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Neurochirurgische-Klinik-und-Poliklinik/de/Schwerpunkte/Neuroonkologie_Hirntumore/Stereotaktische_Neurochirurgie/index.html

Bei Bedarf kannst dich jederzeit bei mir melden!


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Hallo wieder mal!

@ Kit: tut mir leid ich hab seit langem nicht mehr ins Forum geschaut aber du bekommst die Daten vom Tumor:
    Diffuses Astro II links insulär, Größe war ca 3,5x2,5x1,5 zum Zeitpunkt als die Seeds eingesetzt wurden
    Meld dich einfach per PM wenn du mal ein Bild sehen willst ist kein Thema...

@ Colin: Man hat immer ein mulmiges Gefühl vor jedem MRT und ich denke das wird zwar über die Jahre, wenn sich nichts verschlimmert, immer weniger aber ganz verschwinden wird es dennoch nie.

@ Jens: Ich hoffe dein MRT war nicht so schlimm wie befürchtet und hoffe es ist alles so weit in Ordnung.

Ich wünsche euch alle natürlich alles Gute und lasst den Kopf ned hängen!!!


So ich hatte wieder mal ne Untersuchung im MRT und es ist wieder alles gut verlaufen, der Tumor ist noch kleiner geworden, bzw es sind nur noch wenige Reste zu sehen die hoffentlich auch bald verschwunden sind. Es zeigen sich keine neue "heißen Herde" wie das die Radiologen so schön sagen und sind auch weiterhin mit dem Therapieverlauf zufrieden.

Wollte nur mal wieder kurz Bescheid geben und wie gsagt bei Fragen einfach melden am besten per PM dann verplans ichs normal ned :-)

Wünsch euch ne noch schöne Woche!!!

Michael

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Astrozytom / Re:Astro II ?
« am: 29. März 2011, 22:19:12 »
Hallo Kaios,

ich kann mich da nur der Empfehlung von Bea anschließen und dir sagen hol dir von verschiedenen Kliniken Meinungen ein.

Ich hatte auch ein Astro II und war in 3 Kliniken die mir verschiedene Sachen empfohlen hatten und bin dann am Schluß in der Uniklinik in München gelandet und wurde dort mit der Jod-Seed-Therapie mit sehr gutem Erfolg behandelt.

Trotzt der Diagnose Kopf hoch, nach vorne schauen und kämpfen!!!

Kannst dich jederzeit per PM melden wenn du evtl Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie helfen kann!

Viele Grüße und nicht den Kopf in den Sand stecken!!


 

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Eigene Geschichten / Re:Astro II - Vorstellung
« am: 19. November 2010, 12:13:08 »
Hallo zusammen!


Ich will hier mal wieder einen Zwischenstand nach der Therapie geben. Ist ja doch schon eine ganze zeit her als ich den Beitrag gemacht hab...

Die Therapie war bei mir bis jetzt ziemlich erfolgreich, keine weiteren Zysten bis jetzt mehr oder ähnliches und der Tumor ist fast komplett verschwunden, bzw man muss ihn auf den MRT Bilder als nicht Radiologo schon ein wenig suchen wenn man nicht weiß wo er liegt.

Mit gehts soweit super und ich merke gar nichts mehr. Also ich muss sagen die Jod-Seed Therapie war bei mir ein voller Erfolg und auch alle Ärzte sind sehr begeistert mit dem jetztigen Ergebnis. Gut die beiden Zwischenzeitlichen Op`s waren zwar extra aber egal solange es hilft! :-)

Ich habe auch alle Bilder von den einzelenen Situationen bzw vor den Op`s also wenn die jemanden interessieren könnt ihr mich gern einfach per PN anschreiben oder auch wenn wenn ihr fragen zum genauen Ablauf der Therapie Op`s und sonstigem habt einfach anschreiben und alles fragen was ihr wissen wollt!!

mfg
Michael

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Eigene Geschichten / Re: Astro II - Vorstellung
« am: 04. Oktober 2009, 22:14:41 »
Hallo Kätzchen,

also so gehts mir im Moment wieder gut kann ja jetzt auch wieder Arbeiten a bissl nebenbei als Barkeeper. Des blöde find ich am Nicht-Auto fahren ist das man da auch nimmer so weggeht allgemein und dadurch irgendwie zu viel Zeit zum nachdenken hat was ned immer so von Vorteil ist. Aber wie gesagt als Barkeeper ist man wieder richtig unter Leuten und macht auch wieder richtig Spaß.
Ja medizinisch gesehen ist es so weit unverändert nach der letzten OP, bin fit kann alles machen und des ist für mich das wichtigste. Werd die Woche mal mit den Bildern nach München fahren wieder, mal sehen was die dazu sagen.

Danke für deine Antwort noch! :-)


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