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Astrozytom / Antw:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 12. November 2019, 21:44:43 »

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Konnte in meiner alten E-Mail—Adresse nicht mehr rein und habe es dann auch gelassen.
Nachdem wir die erste Chemo hinter uns hatten, ließ uns der Tumor für ein Jahr in Ruhe. Danach fing er an wieder zu wachsen. Es wurde eine neue Biopsie gemacht, da es neue Erkenntnisse gab und der Tumor heißt seit dem nicht mehr Astrozytom sondern es wurde ein Oligodentrogliom draus. Daraufhin folgte die zweite Chemo, PCV. Der Tumor wurde etwas kleiner und er ließ uns diesmal fast zwei Jahre in Ruhe. Nun hat meine Tochter seit paar Monaten fokale Anfälle die auch durch Medikamente nicht komplett verschwinden. Das MRT von Freitag zeigt wieder ein Rezidiv.
Nun haben die uns eine Ionen Bestrahlung in Heidelberg empfohlen und eine erneute Chemo mit Temodal. Ihr Körper ist schon abgeschwächt von den zwei vorherigen Chemos.
Wir sind gerade auf der Suche nach Alternativtherapien.
Wer kennt sich aus mit der Ionenbestrahlung? Was kennt ihr über Antikörperbehandlung?
Und wie kann man  Cannabis per Rezept bekommen?
Vielleicht noch Erfahrungen mit  Methadon?
Ich weiß, viel zu viele Fragen, aber ich kann diesmal nicht einschätzen wie es um sie aussieht

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 28. Mai 2014, 12:55:00 »

Niemand hier der allgemein was dazu sagen kann??? 

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 26. Mai 2014, 22:47:28 »

Hallo an alle,

lange her dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe. Bei uns ist auch einiges passiert in den letzten Monaten!
Nachdem wir auch noch von INI Hannover die gleiche Aussage wie von Tübingen bekommen haben, nämlich dass eine Op die Merkfähigkeit und die Augen gefährden würde, haben wir uns erstmal für eine Chemotherapie entschlossen (Carboplatin & Vincristin).
Meine Tochter verkraftet die Chemo recht gut. Außer der extremen Übelkeit und den Nervenschmerzen.
Am 03. Juni ist das erste MRT nach nun 6 Monaten Chemo.
Wer von euch hatte bei einem Astro II auch nur Chemo ohne Op bzw.  die gleiche Chemo und mag darüber berichten?

Liebe Grüße , Jota

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 29. Oktober 2013, 10:43:14 »

Guten Morgen an alle,

ich möchte kurz berichten was sich neues bei uns ergeben hat. Viel ist es nicht...
Also gestern waren wir in Tübingen. Bevor die überhaupt sagen können ob der Tumor operabel ist, müssen einige Untersuchungen gemacht werden. Eine Untersuchung um zu sehen inwieweit die Sehbahn bei der Op gefährdet wäre,  ein neuro-psychologischer Test um zu sehen ob schon Schäden des Gedächtnisses schon vorhanden sind da auch das Gedächtnis sehr nah ist und eine PET Untersuchung um die Aktivität des Tumors in den verschiedenen Arealen zu erkennen um eventuell auch erneut zu biopsieren.
Alles zieht  sich mal wieder raus...
Aber unsere größte Hoffnung ist der Termin, den wir morgen in Hannover bei Prof. Samii bzw. Prof. Lüdenscheid haben.
Alles dauert aber so lange und nachdem ich die Geschichte von Pem34 gelesen habe, habe ich richtige Angst...
Drückt bitte eure Daumen für meine inzwischen große Maus!!! (sie wird nächsten Monat schon 18!)

Liebe Grüße, Jota

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 06. Oktober 2013, 11:36:10 »

Hallo an alle,

danke erst mal für eure Antworten  Probastel, Carola, Pam und Paujo.
Zur deiner Frage Paujo wegen den anderen Herden, kann ich nur sagen , da die nie Biopsiert worden sind wissen wir bis heute nicht ob es  auch Tumore sind. Die Ärzte sind auch damit überfragt... Am Anfang kamen ja Aussagen die auch zu Biopsieren, inzwischen hieß es aber, sich nur um den bekannten Tumor zu kümmern der sich vergrößert.  Tja...
Was meine Tochter noch unbedingt wissen möchte ist,  was sich genau an dieser Stelle , wo der Tumor ist,  befindet. Der Tumor ist im Marklager, rechts Temporal, V.a. mesial bis an den Hippocampus reichend, bis hin zum corticalen Marklager...
Ach Leute, wir fühlen uns gerade wie in Trance... Wir hatten zwar immer Angst, haben aber trotzdem nicht damit gerechnet dass der Tumor wächst... Es ist gerade wie in einem Alptraum. 

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 05. Oktober 2013, 12:19:28 »

Hallo an alle,

unsere Neuigkeiten sind leider nicht die besten...
Wir haben am Freitag mit dem Arzt telefoniert: ja wir sind schon bei den 25% angelangt... (frage mich, ob die es auch gemessen hätten wenn ich nichts gesagt hätte?) Ausserdem habe ich die Aussage bekommen (zum ersten Mal so deutlich)  dass laut den Neurochirurgen der Tumor nicht Operabel ist. Die Bilder werden jetzt an die Studienzentrale, dem radiologischem Zentrum und an Dr. Schumann ( Tübingen) verschickt. Natürlich auch an Prof. Samii.
Dr. Schumann wurde uns von unserem Onkologen empfohlen. Kennt ihn jemand?
Und noch eine Frage: Wenn sich sonst niemand an den Tumor traut ausser Prof. Sammii, wird es dann von der Krankenkasse eventuell übernommen?
Es dauert jetzt alles wieder und ich weiss nicht wie ich diese Zeit richtig nutzen soll. Mir ist bewusst dass es positiv ist dass wir Zeit haben, aber ich weiss nicht so genau was ich machen kann... Die Rede ist immer wieder von Bestrahlung... Nun habe ich alles vergessen was ich damals alles gelesen habe... Ausserdem hat sich ja auch einiges geändert... Welche Bestrahlungsart ist gerade die Beste? In unserer Nähe? (Stuttgart, BW). Könnt ihr mir allgemein irgendwelche Tips geben? Vielleicht ist es von Bedeutung dass meine Tochter bald 18 wird... Meine Tochter hat Gestern gesagt, sie fühlt sich schlimmer als bei der Diagnose... Fühle mich genauso... Einerseits können wir endlich was tun, aber doch nicht so richtig... Meine Angst ist zum ersten Mal so groß... Übertreibe ich???

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 01. Oktober 2013, 22:13:28 »

Danke dir liebe Pam für deine Antwort.  Habe einige deiner Beiträge gelesen und es tut mir leid für deinen Mann. Deine Geschichte hat mir Angst gemacht. Ist alles so verdammt ähnlich... 
Schade dass niemand mehr hier antwortet. Ich werde die Bilder wieder an Professor Samii schicken, aber ich wollte trotzdem noch eure Meinungen oder Erfahrungen hören, auch wenn die nicht Positiv sind...
Ich weiß nicht mit was wir rechnen müssen...
Kann der Tumor auch  sein Wachstum stoppen?
Wie langsam kann dieses langsame Wachstum sein wenn es doch kontinuierlich ist?
Was ist an diesen 25%? 
Bitte gibt mir irgendwelche Antworten, weil den Ärzten vertraue ich schon lange nicht mehr

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 30. September 2013, 21:23:36 »

Hallo an alle,

nach langer Zeit melde ich mich nun wieder.
Es ging lange hin und her, ob es nun eine Vergrößerung gibt oder nicht... Wir haben seit über zwei Jahren keinen Bericht mehr bekommen. Am Freitag, war unsere letzte Mrt, und ich habe einen Kurzbericht von der vorherigen Untersuchung von Juli angefordert. Da steht: es zeigt sich eine langsam aber eindeutige zunehmende Ausdehnung.... Und als Beurteilung: im längerfristigen Vergleich, langsam aber kontinuierliche Zunahme. Habe sofort den Onkologen rufen lasen. Er hat gesagt , dass man erst, laut der SIOP Studie, handeln würde wenn der Tumor sich um 25% vergrößern würde... Auf wieviel Prozent er bis jetzt gewachsen ist, hatte er natürlich nicht im Kopf. .. Jetzt habe ich ihn gebeten den Fall der Konferenz wieder vorzulegen, und uns auch sagen soll wieviel %...  Meine Frage an euch: reagieren die anderen Studien auch erst ab 25%??? Was meint ihr allgemein dazu? Ab wann sollen wir endlich was tun, und was? Der Onkologe hat nur Bestrahlung erwähnt... Warum keine Op? Bitte sagt mir einfach eure Meinung.

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad I/ cystisches Gliom, mal einen Rat brauche, ständig Müde

« am: 12. Januar 2012, 12:53:56 »

Hallo Pia,

Ich kenne mich nicht aus mit so einem cystischem Gliom. Habe aber eine Freundin die irgendwie eine Zyste im Kopf hatte und ständig in Ohnmacht fiel obwohl sie auch operiert wurde...
Irgendwie kamen die Ärzte dann zu dem Schluss dass sie eine Art von Epilepsie hatte.
Seitdem Sie Antiepileptika nimmt geht es ihr wieder gut.
Vielleicht kannst du deinen Arzt darauf ansprechen.
Alles Gute!
Liebe Grüsse, Jota

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 12. Januar 2012, 12:43:59 »

Also gestern war die Konferenz hier in Stuttgart.
Die Aussage war dass sie eine Vergrösserung sehen nach innen irgendwie aber ohne Raumforderung so dass wir jetzt nicht sofort handeln müssen. Eventuell ist es auch etwas getrenntes... War typisch... Der ganze Fall war so kompliziert... und jetzt wird er noch Komplizierter..
Tja... Jetzt wurde das nächste MRT vorverlegt auf mitte Februar und das müssen wir einfach abwarten!

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 09. Januar 2012, 15:36:35 »

Du schreibst: Warum soll man den Patienten mit technischen Details belasten, die ihn eh nur verunsichern würden? Deshalb werden die Mess-Verschiebungen nicht von den Ärzten erwähnt...
Deswegen mein ich doch Fips dass die bestimmt in diesen 3,5 Jahren schon mal die eine oder andere Veränderung gesehen haben aber nie was gesagt haben. Da die jetzt aber so etwas erwähnen und es noch bei der Konferenz besprechen wollen besteht doch der Verdacht eines Tumorprogresses. Oder sehe ich das ganz falsch?
Was das Gespräch mit dem Arzt angeht, war es ein sehr kurzes Gespräch. Nicht weil er nichts erklären wollte sondern weil er keine Zeit dafür hatte und auch abwarten wollte was die aus Würzburg sagen.
Ich denke ich muss jetzt einfach auf die Antwort von Prof. Samii warten und was die in der Tumorkonferenz entscheiden. Vielen Dank nochmal für deine umfangreiche und ausführliche Beiträge!

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 09. Januar 2012, 13:26:16 »

Vielen Dank für deine ausführliche Beschreibung Fips! Also die Untersuchungen finden immer im gleichen Gerät statt. Was ich nicht verstehe ist, dass obwohl es diese Verschiebungen geben kann, in 3,5 Jahren nicht ein mal die Rede davon war. Das heißt für mich dass es diesmal wirklich zu einer Vergrößerung gekommen sein könnte.? Natürlich bin ich nur ein Laie aber ich denke die würden nicht ohne Grund so eine Aussage machen...
Du schreibst noch dass ein Arzt immer alle MRTs vergleichen muss und sich nicht auf eins stützen soll. Denkst du dass Prof. Samii trotzdem eine richtige Aussage treffen kann, obwohl er nur eine Cd mit der ersten und der letzten Aufnahme erhalten hat?

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 09. Januar 2012, 12:06:03 »

Hallo Bea,

schön wieder von dir zu hören. Eine Begründung steht im Bericht nicht drin. Es steht nur: Im Gegensatz zum initialen Eindruck eines stabilem Befundes ergibt sich bei genauer vergleichender Analyse doch der Verdacht auf einen sehr langsamen, sehr geringen Tumorprogress im rechten Temporallappen...
Der Arzt hatte nur gemeint man kann sich manchmal irren weil sich die Bilder verschieben oder so... Ehrlich gesagt glaube ich nicht so recht daran denn die Bilder werden immer von den gleichen Personen verglichen und die werden schon was gesehen haben um diese Aussage zu treffen...
Außerdem will unser Arzt den Fall morgen bei der Konferenz  mit den Neurochirurgen etc besprechen. Wird wohl seine Gründe haben...
Habe heute noch in Hannover angerufen und habe die Aussage bekommen dass ich bis Ende der Woche auch von dort bescheid bekomme!
Mal sehen was diese Woche bringt!
Muss sagen dass vom Gefühl her, ich und meine Tochter, an eine Vergrösserung glauben. Schon am Tag des MRTs wussten wir dass irgentwas nicht stimmte obwohl wir grünes Licht bekommen hatten...

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 05. Januar 2012, 11:30:58 »

Soviele haben den Text gelesen...
Niemand eine Meinung dazu?

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Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 04. Januar 2012, 14:13:22 »

Hallo...

wünsche erst mal euch allen einen guten Start ins neue Jahr!
Habe inzwischen die Antwort aus Würzburg erhalten mit der Aussage daß keine Veränderung zu sehen ist 
Wie kann es denn sein daß die Ärzte hier in Stuttgart überhaupt eine Veränderung sehen konnten bzw. der Verdacht darauf bestand? Alles mal wieder ein durcheinander...
Werde jetzt erstmal die Bilder nach Hannover zu Prof. Samii schicken und werde versuchen die nächste MRT nicht erst ende März wie geplant, sondern früher machen zu lassen und diesmal mit Kontrastmittel.
Wir seht ihr die ganze Sache? Übertreibe ich oder habe ich genug Gründe so zu handeln? Irgendwelche Tipps vielleicht noch?