HirnTumor-Forum

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Nachrichten - SabineW.

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Termine / bundesweite Hippel-Lindau Infoveranstaltung
« am: 17. September 2016, 22:11:44 »
Vom 14.10 - 16.10.2016 findet eine von Hippel-Lindau-Infoveranstaltung in Frakfurt/M. statt. Neben mehreren interessanten Vorträgen aus der Forschung und über die AHB sind noch viele andere Aktivitäten geplant.

Nähere Informationen unter www.hippel-lindau.de.

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Hallo Zsofia,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Leider sind mir die von Dir beschriebenen Körperschmerzen nach einer Hirn-OP an der Medulla oblongata unbekannt. Ich kenne bisher lediglich die Nervenschmerzen, die infolge einer Syringomyelie auftreten.

Was Betroffene in diesem Fall taten, kannst Du im Forum für seltene Erkrankungen unter

https://www.rareconnect.org/de/community/von-hippel-lindau

erfragen. Dieses Forum arbeitet europaweit und befasst sich mit vielen seltenen Erkrankungen. Bei der Von-Hippel-Lindau-Erkrankung kommen Hämangioblastome sehr häufig an verschiedenen Organen (u. a. Kleinhirn und Rückenmark, Angiome der Augen, Haut, Leber usw.) vor.

Stell Deine Fragen dazu dort noch einmal. Ich hoffe, dass Du Antworten auf Deine Fragen findest. Alles Gute!

LG

Sabine



 




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Hallo Triene,

als ich mit 16 meine erste Hirntumor-OP (Hämangioblastom, gutartig) hatte und vier Jahre später ein Phäochromozytom (gutartiger Tumor der Nebenniere) diagnostziert wurde, war meine Frage auch sofort, ob es da einen Zusammenhang gäbe. Der Verdacht wurde bestätigt, als ich zum Augenarzt geschickt wurde. Es war die Von-Hippel-Lindau Erkrankung.

Mitte der 90-er Jahre fragte ich meinen Neurologen, was denn die Hautveränderungen seien, da sagte er:"Das sind Café-Au-Lait-Flecken". Mit meinem Phäochromozytom bestand nun der Verdacht auf NF 1. Zum Glück konnte dieser mit einer genetischen Untersuchung ausgeschlossen werden.

Deine Zweifel kann ich gut nachvollziehen. In Deinem Fall treten wirklich mehrere Zufälle auf einmal auf. Bei einer genetischen Untersuchung erhälst Du nicht nur Gewissheit sondern auch Informationen, was bei einem positiven Befund zu beachten ist. Ist er negativ, na dann umso besser.

Überleg es Dir in Ruhe. Viel Glück!

LG

Sabine

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Hallo Triene,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Dein jugendliches Alter für das gehäufte Auftreten von Tumoren macht natürlich stutzig. Besonders weil Dein Bruder auch ein Neurinom hatte. Weshalb konnte denn Neurofibromatose ausgeschlossen werden?

Es gibt NF Typ I (Defekt auf Chromosom 17) sowie NF Typ II (Defekt auf Chromosom 22). Auf Wikipedia ist unter  Neurofibromatose Typ II das Krankheitsbild sehr ausführlich beschrieben.

Unter www.gfhev.de (Deutsche Gesellschaft für Humangenetik) findest Du eine Liste von Genetischen Beratungsstellen, wo Du weitere Hilfe und Antworten erhältst.

Ich drück Dir sämtliche Daumen und wünsche Dir alles Gute.

LG

Sabine

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Hallo Sofia, hallo Tina,

ich freue mich sehr von Euch zu hören. Auch dass Deine Operation so gut verlaufen ist, Sofia, finde ich einfach klasse. Was bei dieser OP nicht immer der Fall ist.

Am 8. März wurde ich an der Wirbelsäule zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Meine Blase kann ich nach wie vor selbständig leeren, muss nicht mehr ständig auf Toilette rennen und ich schlafe so gut wie lange nicht mehr. Vom Lendenbereich abwärts habe ich noch leichte Nervenschmerzen, doch verglichen mit meinem Zustand vor der Operation ein Witz.

Hämangioblastome sind immer gutartig. Wurdest Du von den Neurochirurgen darauf aufmerksam gemacht, dass bei Vorliegen eines Hämangioblastoms es sich um die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung handeln könnte? Wenn Du wieder bei Kräften bist, schau mal unter www.hippel-lindau.de nach. Vielleicht möchtest Du Dich austauschen und/oder mit der Selbsthilfegruppe in der Schweiz Kontakt aufnehmen? In diesem und nächsten Monat finden auch mehrere regionale Treffen in ganz Deutschland statt.

Natürlich kannst Du Dich jederzeit hier im Forum an uns wenden.

Ich wünsche allen noch einen schönen Feiertag

LG

Sabine

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Hallo Sofia,

schade, dass Du niemenden hast, mit dem Du durch dick + dünn gehen kannst. Hier im Forum findest Du immer jemanden mit offenem Ohr. Sei es,weil Du weitere Fragen hast oder zum Gedankenaustausch.

Ob Dein Tumor die Ursache für Deine Muskelschmerzen sind, kannst Du ja im Krankenhaus abklären lassen. Für Muskelschmerzen gibt es leider nur zu viele Möglichkeiten: Magnesium- oder Kaliummangel, Vitaminmangel, Laktoseintoleranz, Rheuma, Infektionen, Morbus Dupuytren etc.

Ich habe seit 2004 unterhalb der Achselhöhlen ein starkes Ziehen. Ich wurde in Höhe BWK 1 operiert (das ist dort, wo der Nacken aufhört). Der Tumor bildete Wasser, das das Rückenmark verdrängt hat. Leider gingen die Schmerzen nie ganz weg.

Am 7. März muss ich auch ins Krankenhaus und werde am nächsten Tag zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Sollte ich bis dahin nichts mehr von Dir gehört haben, schaue ich gleich nach meiner Entlassung hier im Forum vorbei und hoffe, dass Du Dich nach überstandener Operation meldest und erzählst, wie es dir geht.

Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Liebe und dass Du ja schnell wieder auf die Beine kommst. Ich denk an Dich.

LG

Sabine

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Hallo Sofia,

dass diese Operation sinnvoll ist, kann ich nur bejahen.

Der Tumor, der mir entfernt wurde, saß, wie bei Dir in Höhe HWK 1/Medulla oblongata. Allerdings wurde ich zweimal an gleicher Stelle operiert: 1996 und 2008. Jede Operation hinterlässt Narbengewebe, was die zweite Operation an gleicher Stelle schwieriger macht.

Ein Radiologe sagte mir zudem, dass der Tumor sehr, sehr ungünstig sitzt. Mittlerweile ist die Operationstechnik so verbessert worden, dass der Tumor komplett 2008 entfernt werden konnte.

Normalerweise bilden sich die Symptome wieder zurück, doch durch die Schwellung des Gehirns floss das Hirnwasser nicht mehr ab. Es bildete sich ein Wasserkopf (Hydrocephalus internus). Ich vermute, dass durch den gestiegenen Hirndruck die Teillähmung der Hand geblieben ist, die sonst verschwunden wäre.

Der Neurochirurg rät Dir, Dich aufgrund der Größe des Tumors operieren zu lassen. Ob die Symptome nun atypisch sind oder nicht: Befolge den Rat der Ärzte! Dein Tumor wächst - und Warten, wie Tina schreibt, bringt wirklich nichts.

Es kann immer sein, dass Lähmungen, Kraftlosigkeit, Sensibilitätsstörungen, Kribbeln usw zurückbleiben. Die Wahrscheinlichkeit ist aber gering. Je länger Du wartest und die o. g. Beschwerden erstmal da sind (Deine Angst vor Lähmung), ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass diese Symptome bzw Lähmungen bleiben.

Ich habe wirklich große Scheu, Dir damit vielleicht noch mehr Angst zu machen. Das ist nicht meine Absicht. Im Gegenteil, ich bin überzeugt, dass die Neurochirurgen ihr Bestes geben und Dir ein beschwerdefreies Leben ermöglichen werden.

Liebe Sofia, liebe Tina F, Euch beiden drücke ich ganz fest die Daumen.

LG

Sabine

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Hallo Sofia,

mir ist niemand bekannt, der lange Zeit mit einem Hämangioblastom am craniocervicalen Übergang lebt.

Wir mit der Von-Hippel-Lindau Erkrankung müssen jährlich zur MRT-Vorsorge. Bei Auftreten eines Hämangioblastoms wird meist erst abgewartet, da die Tumoren bei Entdeckung so klein sind, dass sie gar keine Symptome verursachen.

Ich werde mich aber umhören, ob jemand jahrelang beschwerdefrei geblieben ist.

Wann wirst Du denn operiert?

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende OP.

LG

Sabine

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Hallo Sofia,

ich bin erfreut und erleichtert, dass Du Dich für diese Operation entschieden hast.

Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen.

LG

Sabine

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Liebe Sofia,

ich verstehe gut, dass Du Angst hast.

Dein Tumor ist gewachsen und Deine Symptome haben sich verschlimmert. Du musst Dich operieren lassen. Hat Dir Dein Arzt einen guten Neurochirurgen empfohlen?

Ich frage nochmal bei unserem Vorsitzenden des Hippel-Lindau-Vereins nach, ob er einen erfahrenen Neurochirurgen in Österreich kennt.

Ich drücke Dir die Daumen und halte die Ohren steif!

LG

Sabine

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Hallo Sofia,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen.

Ich habe die Von-Hippel-Lindau Erkrankung und mir wurde bereits 1996 und 2008 ein Hämangioblastom (mit Zystenbildung) in Höhe C1/Medulla oblongata entfernt.

1996 sind die Symptome (Sensibilitätsstörungen, Schluckstörungen) innerhalb von 4 Monaten aufgetaucht. Als mein Schluckreflex rechts nicht mehr auslösbar war, entschieden die Neurochirurgen zu operieren.

2008 begannen die Symptome bereits drei Jahre zuvor, jedoch lediglich Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen. Ein Jahr später waren meine Beinmuskeln schwach. Ich habe mich nur noch mit Hilfe meiner Arme bewegen können. Irgendwann war mein Rachen taub, mein Schluckreflex war noch auslösbar.

In der Neurochirurgie blieb man einer Operation gegenüber zurückhaltend. Zwar sind Symptome vorhanden, aber nicht sooo ausgeprägt, dass sofort operiert werden müsste.

Als im Herbst 2008 die ersten Lähmungserscheinungen auftauchten (Kniestrecker- und Hüftbeugerparesen, Blase), wurde ich sofort operiert.

Nach der Operation bildeten sich die Lähmungen innerhalb von 4 - 6 Wochen zurück. Die Sensibilitätsstörungen der linken Körperhälfte gingen bis zum Rippenbogen zurück, rechts blieben sie bis zur Stirn. Meine rechte Hand ist teilgelähmt und habe seit der OP Schmerzen an der rechten Handkante sowie eine sog Trigeminusalgesie (Schmerzen des Trigeminusnerv).

Nach erfolgreicher Operation kann es zu Nebenwirkungen kommen, muss aber nicht. Es kann jedoch weit schlimmeres passieren, weshalb vor jeder Operation abgewägt wird, ob der jetzige (körperliche) Zustand nach einer Operation gebessert werden kann oder nicht. Oder in unserem Fall: Verhindert eine Op ein Fortschreiten der Symptome?

Wo wohnst Du, Sofia? Ich wohne in Berlin und wurde von Prof. Vajkoczy in der Charité operiert. Sollte bei Dir eine Operation indiziert sein, wird er Dir empfehlen, sie durchführen zu lassen.

Eine bessere Möglichkeit, eine Diagnose mit einem MRT zu bekommen, ist mir unbekannt. Zusätzlich kann noch eine Angiographie (Darstellung der Gefäße) oder ein SSEP und MEP (Funktionsprüfung der Nerven) gemacht werden.

Ein Gamma-Knife kommt nur bis zu einer gewissen Größe des Tumors und nur ohne Zysten in Betracht. Ebenso ein Cyber-Knife: auch hier leider nur ohne Zysten.

Sofia, ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören.

LG

Sabine




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Hallo Donhasi,

es freut mich zu hören, dass Du nur alle 2 Jahre zu den Vorsorgeuntersuchungen musst und dass in Deiner Familie bisher keine VHL-spezifischen Erkrankung auftraten. Ich drück Dir die Daumen, dass es so bleibt. In Freiburg bist Du auf jeden Fall in guten Händen.

Im Januar 2013 muss ich wieder zu den Kontrollen. Aktuell plagt mich meine Blase, und bin gerade dabei, alle möglichen Ursachen auszuschließen. In Frage käme mein Hämangioblastom zwischen 3. und 4. Lendenwirbel, doch der ist schon seit 2004 1 cm groß und zeigte beim letzten MRT im Juli kein Wachstum. Mir ist auch sehr schwindelig und hab leichte Kopfschmerzen. Bekannt sind 6 Hämangioblastome im Kopf, wovon einer im Februar 2012 6 mm groß war und eine 1 cm große Zyste hatte.

Ich bin schon seit 9 Jahren voll erwerbsgemindert. Davor arbeitete ich halbtags im Steuerbüro in der Finanzbuchhaltung. Was machst Du denn beruflich?

Warst Du schon einmal bei einem VHL-Info Treffen?

LG

Sabine

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Hallo donhasi,

eine ausfühliche Antwort findest Du unter "Ansprechpartner für VHL-Betroffene".

LG

Sabine

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Hallo donhasi,

herzlich willkommen im Forum. Ich bin Betroffene der VHL-Erkrankung und Mitglied im VHL-Verein.

Deine Kleinhirn-OP ist schon ein paar Jahre her und finde es toll, dass Du seitdem einer weiteren Operation entgangen bist. Ich wurde des öfteren operiert und hatte bis Mitte der Neunziger bei Minus-Temperaturen Schmerzen im Narbenbereich am Bauch (1989 Phäochromozytom = Tumor des Nebennierenmarks). 

Seit meiner ersten Operation am Rückenmark 1996 bin ich wetterfühlig, d. h. bei feuchtem und kaltem Wetter nehmen meine Beschwerden zu: Gefühlsstörungen der Hände und Beine, Schmerzen unter den Achselhöhlen, Müdigkeit, Kopfschmerzen u. ä.  Ich unternehme dann gar nichts und warte, bis sich das Wetter wieder beruhigt. Seit Oktober 2008 habe ich etwa 12 - 14 Stunden Schmerzen an der rechten Hand bevor es regnet.

Wo hast Du Dich auf VHL testen lassen? Mir ist bekannt, dass nahezu alle Gen-Mutationen gefunden werden können. Wie häufig so etwas vorkommt, weiß ich nicht. Mit Deinen klinischen Befunden muss unbedingt an VHL gedacht und mindestens einmal jährlich ein MRT des Kopfes, der Wirbelsäule und des Bauches, Untersuchung der Netzhaut (Augen) u. a. durchgeführt werden. 

In meiner Familie liegt eine sog. Mosaik-Mutation vor. Von 2 Geschwistern und mir konnte eine Mutation nachgewiesen werden, bei meinem Vater allerdings nicht. Er hatte Pankreas-Zysten, Nieren-Zysten, ein Angiom in der Leber und eine vergrößerte Nebenniere. Er musste nie operiert werden. Bei der Mosaik-Mutation sind nicht alle Körperzellen betroffen, z. B. die Blutzellen weisen keine Genveränderung auf. Da mein Vater drei betroffene Kinder und meine Mutter keine typischen VHL-Manifestationen hatte, ist er wohl der "Übeltäter".

Welcher Neurochirurg hat Dich denn operiert?

Mehr kannst Du übrigens auf www.hippel-lindau.de nachlesen und hoffe, bald wieder von Dir zu hören.

LG

Sabine





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Diskussionen und Anfragen / Re:Hämangioblastom
« am: 03. Juni 2012, 19:30:01 »
Hallo Nina,

zunächst herzlich Willkommen im Forum! Tja, etwas spät, doch besser als nie.

Etwa zur gleichen Zeit wie Du musste ich auch unters Messer (Hämangioblastome und Zysten am Kleinhirn). Deshalb antworte ich leider erst jetzt.

Wie geht es Dir? Wie ist Deine Operation gelaufen?

Ich hatte im Jahr 2004 ein Hämangioblastom am 1. Brustwirbel und eine Syrinx, die vom 5. Hals- bis zum 3. Brustwirbel reichte. Alle Symptome,die die Syrinx verursachten, sind auch nach der Operation geblieben. Normalerweise verschwinden auch die Beschwerden,die durch die Operation neu hinzugekommen sind. Doch bei mir leider nicht. Ich habe seit 2004 Schmerzen unter den Achseln und in der rechten Schulter.

Wenn Du auch meine anderen Beiträge gelesen hast, ist Dir die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL) sicher ein Begriff geworden. Hast Du Dich im Krankenhaus in Tübingen auf VHL untersuchen lassen? Auch wenn mich diese Krankheit voll im Griff hat, hoffe ich, dass es Dich nicht so stark erwischt hat.

Schreib doch mal, wie es Dir zur Zeit geht.

Alles Gute,

LG

Sabine

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