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Krankengeschichten / Re: SCHOCK !!! (GBM IV)

« am: 18. März 2009, 14:58:27 »

Liebe Mirjam,

vielleicht kennst Du mich noch, Du warst damals auch immer sehr interessiert am Schicksal meiner Mutter. Zunächst einmal möchte ich sagen, dass es mir leid tut.

Zum anderen kann ich Dir versprechen, dass die ganze Situation, die ich genauso erlebt habe wie Du, von einem Jahr rückwärts betrachtet sich eigentlich komplett anders darstellt. Die schlimmen Bilder verschwinden oder werden schwammiger. Man arrangiert sich mit der Situation und gewinnt auch in jedem Fall wieder an Lebensfreude. Das kann ich Dir wirklich mit Gewissheit sagen! Dass alles seine Zeit dauert ist normal und war bei mir auch so. Es gibt auch zwischendurch immer mal wieder Momente, wo man einen Gedanken im Kopf hat, der die ganze Wunde aber nicht wieder aufreisst, sondern der vielmehr ein schöner Gedanke ist und man auch teilweise sogar lachen muss über das ein oder andere, was man miteinander erlebt hat.

Kopf hoch, es wird besser werden! Ändern kann man leider an der Situation nichts.

LG Michael

PS: Ich kann es irgendwie nicht lassen, immer mal wieder hierein zu schauen, weil dieses Forum wirklich klasse ist! Eigentlich wollte ich das ganze Thema ja abhaken...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 08. April 2008, 19:22:57 »

Vielen Dank alle zusammen. Trauer kann im Moment nicht aufkommen. Wenn man in Deutschland stirbt, dann aktiviert das den Behördenapparat in einem Maße, wie ich es nie für möglich gehalten hätte. Seit Sonntag sind wir nur noch unterwegs / zu Terminen, wir planen, machen und tun. Ich denke, wenn es still wird, dann kommt bei mir das große Nachdenken.

In der Tat ging es am Ende sehr schnell. In den Morgenstunden des vergangenen Sonntags wurde meine Mutter in ein Einzelzimmer und an die Morphiumpumpe gelegt. Ich bin dann gegen 12:15 Uhr runter, dann kam schon der Pfarrer für die Krankensalbung, dann bin ich schnell nach Hause einen CD-Player für das Zimmer zu holen. 5 Minuten nachdem ich wiederkam war es dann schon so weit. Den Player habe ich gar nicht mehr angeschlossen. Wir wollten eigentlich ihre Lieblingsmusik im Hintergrund laufen lassen.

Ich ziehe mich jetzt hier etwas zurück, gucke aber ab und zu mal rein, vielleicht kann ich ja bei der ein oder anderen Frage noch helfen. Aber irgendwann möchte ich das Thema "Glioblastom" für mich gerne abschliessen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Michael

PS: Meine besonderen Wünsche gehen in Richtung Christa mit der ich auch außerhalb des öffentlichen Forums immer in nettem Kontakt stand, zumal wir auch "humoristisch" gesehen wohl auf einer Wellenlänge zu liegen scheinen. Bewundernswert, liebe Christa, finde ich die Art und Weise wie Du mit dieser Krankheit lebst und dass Du Dich, bei allen eigenen Problemen, trotzdem noch für andere Schicksale interessierst. Ich wünsche Dir noch eine lange Zeit ohne größere Beschwerden und vor allem allzeit gute MRT's.

Nochmals alles Gute für alle hier im Forum!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. April 2008, 15:17:28 »

Meine Mutter ist eben gestorben. Ich bin sehr traurig, danke euch aber allen herzlich für die "Begleitung"...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 30. März 2008, 14:49:13 »

Hallo zusammen!
Folgende Situation bei meiner Mutter:

- im Moment ist sie im Krankenhaus, weil sie seit 1 Woche keinen Stuhlgang hatte. Dabei ist festgestellt worden, dass der Blutzuckerspiegel >300 ist.

- sie kann nicht alleine aufstehen, geschweige denn laufen

- sie kann nicht sprechen

- sie wiegt, bedingt durch die Cortison-Einnahme (24mg/Tag) mittlerweile sehr viel

- sie ist geistig voll auf der Höhe, versteht alles und antwortet auch durch Kopfschütteln oder Gesten

Was sollen wir tun, wenn sie wieder aus dem Krankenhaus herauskommt? Selbst wenn der Pflegedienst 10 mal am Tag kommt, würde das nicht reichen. Wir hatten schonmal überlegt eine Pflegekraft aus Polen zu holen, die sich 24 Stunden am Tag kümmert und auch bei meinen Eltern wohnt. Ein Arbeitskollege hatte damit mal super Erfahrungen gemacht. Allerdings darf das ja kein zierliches Mädchen sein, das nicht anpacken kann...mein Vater, meine Schwester und ich schaffen das überhaupt nicht mehr. Mein Vater kriegt sie alleine gar nicht mehr gehoben und wir Kinder sind beruflich zu stark belastet. Hospiz ist nach unserer Meinung aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich eine Alternative. Fällt irgendwem vielleicht widererwartend noch eine Lösung ein, an die wir nicht denken?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 25. März 2008, 22:51:06 »

Das ist keine Enttäuschung, ich weiß, dass es für die Sprache nichts bringt. Ich habe das nur erzählt, weil es mir irgendwie seltsam erscheint. Sprechen geht nicht vs. Singen geht!
Aber dass das eine Zentrum links und das andere rechts sitzt, wußte ich nicht. Wieder etwas gelernt!

Ja, man könnte auf Grund mancher meiner Kommentare meinen, dass ich herzerfrischend bin. Leider ist das im Moment nicht so. Du solltest mich mal erleben, wenn ich keine Sorgen habe...

Wünsche Dir eine gute Nacht, morgen habe ICH einen Arzttermin. Muss mich mal durchchecken lassen, im Moment habe ich einige Zipperleins, von denen ich hoffe, dass sie nur nervlich bedingt sind. Ich habe Angst vor der Blutabnahme. Ich weiß, dass ich von Dir nur ein müdes Lächeln bekomme...meine Mutter hält mich auch für total bescheuert deswegen. Ich habe ihr schon gesagt, dass ich die Narkose-Spritze für die Hirn-OP schon verweigert hätte...aber so ist das bei den Männern...sicherlich nichts Neues...alles Weicheier...

Guckst Du gerne fern? Ich nicht so, aber wenn Du das gerne machen solltest, dann leih' oder kauf Dir doch irgendwo (z.B. bei Amazon) eine schöne Frauenserie im handlichen Koffer. Da sind dann oft 50 DVD's drin und Du hast Beschäftigung ohne Ende! Sowas lenkt ab. Ich habe das gemacht, als das mit meiner Mutter in den Anfängen war. Statt Schlaftabletten...keine Frauenserien natürlich...

Ich hoffe, das war nicht zu viel privates Geplänkel, lieber Admin. Sonst bitte melden.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 25. März 2008, 21:57:38 »

Ich denke, der schlechte psychische Zustand ist auch bei meiner Mutter der Hauptgrund für die fast nicht vorhandene Sprache. Ich merke deutlich, dass es an Tagen, an denen die Laune besser ist, eindeutig mehr aus ihr heraussprudelt. Leider sind die Tage mit guter Laune sehr dünn gesäht um nicht zu sagen, quasi nicht vorhanden. Daher mein Tipp an Dich liebe Christa: Mach Dinge, die zu guter Laune verhelfen, Du kannst es ja noch!!! Dann klappt's auch mit dem Nachbarn bzw. der Sprache. Und hör' mit Deinen Übungen auf, wenn Du ein Gefühl der Anstrengung bekommst.

Auch ein interessanter Punkt ist folgender: Meine Mutter spricht ja so gut wie gar nicht mehr. Was aber super klappt, ist singen! Heute lief im Fernsehen "Y.M.C.A.". Das hat sie mitgesungen, zumindest den Refrain. "Dicke Mädschen" von den Höhnern konnte sie Karneval sehr textsicher wiedergeben. Offensichtlich brennen sich oft gehörte und bekannte Songs sehr ins Hirn ein und sind selbst durch ein oder zwei Tumor-Op's nicht wieder rauszubekommen...naja, bei manchen Liedern wäre es ein echter Segen, wenn man sie aus dem Kopf bekäme, aber sei's drum. Sie ist auch immer ganz stolz, wenn sie einen Song mitsingt. Leider ist der körperliche Zustand sehr schlecht.

Wir hatten gestern einen Notdienst-Arzt wg. der schlechten Atmung geholt. Der hat ihr eine Spritze gegeben, nach der sie oft auf die Toilette musste. Danach wurde es etwas besser. Eigentlich wäre für heute noch ein Lungen-Röntgen dran gewesen. Sie hatte aber keinen Bock und wollte lieber im warmen Bettchen bleiben. Hier war schneetechnisch einiges gebacken heute. Außerdem war die Praxis vermutlich eh geschlossen heute. Es sollen ja angeblich 30.000 geschlossene Arzt-Praxen in D'land gewesen sein.

Ich habe gerade noch einen Gedanken zu Deinem Hinweis, dass zu viele Übungen die Durchblutung des Hirns und somit auch des Tumors begünstigen. Heute war ich in der Stadt und da kam mir eine "Gang", bestehend aus ca. fünf Personen, alle so zwischen 14-16 Jahren, entgegen. Die Sprache war mir nicht geläufig. Es war deutsch, aber ein Slang, den ich nicht verstanden habe. Irgendwas von "Ey Alter, krasse Nummer, ich check das mal ab"...laut grölend usw. die Dummheit war den armen Teens ins Gesicht geschrieben. Aber einen Vorteil haben sie: Die Gefahr eines Hirntumors ist quasi nicht vorhanden. Wo kein Hirn ist, kann auch kein Tumor wachsen. Da habe ich doch lieber Hirn und lebe mit der Gefahr, einen solchen Tumor zu bekommen.

Okay, der letzte Abschnitt war nicht ganz ernst gemeint, aber manchmal nervt mich die Dummheit der Jugendlichen total. Vor allem die fehlende Respektlosigkeit. Das war jetzt alles etwas "off-topic"...sorry.

Wünsche allen einen schönen Abend und alles Gute!

LG Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 23. März 2008, 14:38:31 »

Fips hat ja schon die Steilvorlage gegeben, also noch einer von mir:

Ohne Bauantrag läuft gar nichts. Und wenn in dem Gebiet, wo die neue Straße gebaut werden soll, eine seltene Käfer-Population im Boden nistet oder irgendwer einen Wachtelkönig gesichtet hat, dann wird lieber eine Umgehungsstraße gebaut. Das dauert dann nochmals viel länger! Sei nicht ungeduldig. Ich denke, Du mutest Dir etwas viel zu. Das Programm, welches Du Dir selber auferlegst, ist ja schon für einen gesunden Menschen anstrengend. Und Du bist leider kein gesunder Mensch. Daher tritt lieber etwas kürzer und gönn' den Straßenbauern auch mal 'ne Brotzeit... So ein Straßenbauer hat es nicht leicht im Leben!

Ich habe mal eine Frage:

Meine Mutter ist, bedingt durch die Einnahme von Cortison, stark aufgeschwemmt und hatte gestern auch Beschwerden beim Atmen. Kann das mit dem Cortison zusammen hängen? Ich denke mal nicht, dass irgendwas auf's Atemzentrum drückt, sonst wäre das sicher anders. Sie atmet sehr gleichmäßig, nur "laut". Ab morgen wird das Cortison halbiert. Vllt. geht es dann wieder etwas bergauf. Weiß jemand hierzu etwas zu sagen?

LG an alle!
Michael

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. März 2008, 13:48:07 »

Hallo Christa, danke der Nachfrage! Bisher keine Reaktion seitens der Klinik, ich habe am Mittwoch noch die anderen Bilder kurzfristig ins Klinikum bringen müssen. Wird wohl erst nach Ostern...

By the way: Frohe Ostern für alle!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 17. März 2008, 21:29:06 »

Bei uns sieht es nicht ganz so doll aus, ungeplanter Krankenhausaufenthalt von Donnerstag bis heute. Entlassung trotz eher schlechtem Allgemeinbefinden auf Veranlassung unsererseits. Während des Aufenthaltes wurde ein neues MRT gemacht, der Entlassungsbericht spricht von einem Rezidiv. Sicher sind die Ärzte aber nicht. Könnte auch ein vergrößertes Ödem sein. Naja, ich weiß nicht, was besser ist...am Mittwoch erfahren wir mehr.

Mal sehen, wie es weitergeht. Die Sprache war heute faktisch nicht vorhanden und das Laufen war eher schwierig.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 29. Februar 2008, 20:40:16 »

Tut mir leid Judith...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 27. Februar 2008, 21:19:26 »

Hey Judith,

ich schreibe im Moment nicht viel, weil es nichts zu berichten gibt. Es gab zwar schon wieder einige Anfälle, wir konnten aber alles ohne Notarzt "managen".
Eine Sache muss ich allerdings kommentieren. In Deinem letzten Satz steckt viel Wahrheit und ich denke auch jeden Tag darüber nach. Ich glaube, dass es von der Natur so eingerichtet ist, dass man sich an diese schrecklichen Situationen gewöhnt und dass es trotz dieser Hiobs-Diagnose trotzdem noch so etwas wie Alltag gibt. Ich persönlich bin sehr froh darüber. Hätte mir das vor 4 Monaten jemand gesagt, ich hätte ihn für bescheuert gehalten. Die Diagnose ist bei meiner Mutter jetzt ziemlich genau 5 Monate alt. Sie ist eigentlich ganz gut drauf. Klar, aufgeschwemmt durch das Cortison und durch die damit verbundene "erhöhte Nahrungsaufnahme", sprechen tut sie auch so gut wie nicht mehr, nur ganz wenig, aber ich habe nicht das Gefühl, dass sie richtig fertig ist oder gar Suizid-Gedanken hegt, wie es Katja von ihrem Vater berichtet. Wir lachen eigentlich noch relativ viel. Ich hoffe, das bleibt noch lange so...
Schade, dass es bei Deiner Mutter so schlecht aussieht. Leider endet ja hier jede Geschichte so. Im "tröstende Worte spenden" bin ich eher mangelhaft-ungenügend. Halt die Ohren steif!
LG Michael

PS: Viele Grüße auch an alle anderen!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 14. Februar 2008, 07:03:34 »

Orfiril wird es richtig geschrieben...hatte gestern keine Lust mehr nachzusehen und habe es einfach geschrieben wie ich meinte dass es geschrieben wird...  
Das ist ein Anti-Epileptika.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 13. Februar 2008, 23:15:31 »

Hey,
es geht meiner Mutter im Moment verdächtig "gut"...die Fortecortin-Dosis ist seit heute halbiert und dafür die Orphiril-Dosis erhöht worden. Ich hoffe, es gibt keinen neuen Anfall deswegen. Denke mal, dass es auch körperlich jetzt wieder ein wenig bergauf geht.

Ich hatte mir ja zugegebenermaßen etwas Sorgen um Christa gemacht wg. der fehlenden Beiträge...muss aber jetzt zu meiner großen Freude feststellen, dass es sogar mit dem Schreiben super geht!!!! Und Deinem Bericht zufolge sieht es ja auch sonst viel besser aus!! Freut mich. Daumen hoch!!

Viele Grüße vom Micha

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 22. Januar 2008, 20:54:50 »

Gute Stimmung hin oder her, ich denke, Du darfst ruhig berichten Judith...

Meine Mutter ist gestern schon wieder aus dem KH entlassen worden (Einlieferung per Notarzt am 18.01. am Mittag). Es gibt eine neue Medikation, Blutwerte sind okay. Wenn sie nur psychisch nicht so angeschlagen wäre...das ist im Moment unser Hauptproblem. Ich frage mich, wie eine psychologische Hilfe aussieht, wenn der Patient nicht sprechen kann...

Wir wissen auch alle nicht, was wir tun können. Ich verbringe ja schon seit September fast meine komplette Freizeit bei meinen Eltern, mehr kann ich auch nicht machen.

Hat da vielleicht jemand eine gute Idee (die vielleicht auf eigenen Erfahrungen aufbaut)?
Vielleicht drucke ich ihr mal Christas Beiträge aus...wenn das nicht hilft, was dann?  

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 22. Januar 2008, 16:34:13 »

Hey Christa! Schön, Dich wieder "an Bord" zu haben. Sei beruhigt wegen der Rechtschreibfehler...bei uns auf der Arbeit gibt es Leute, die ohne Glio IV in weniger Zeilen mehr Rechtschreibfehler produzieren als Du...
Also ich konnte Deinen Bericht jedenfalls flüssig lesen...!!

Gute Genesung wünscht Dir
Michael