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Medulloblastom und PNET / Re:Wachstumshormone nach Medulloblastom

« am: 05. Juli 2011, 21:12:29 »

Hallo Peggy,

auch wir versuchen ein normales Leben zu leben. Ich bin froh das ich jetzt
vorgewarnt bin. Falls beim MRT im August etwas anders aussieht - muß es dann ja
nicht gleich ein Rezidiv sein.  Da Timo ja schon 21 J. ist bekommt er die Hormone nicht wg. der Größe -sein  Blutwert für dieses Hormon ist viel zu niedrig. Gerne wäre Timo auch etwas größer 1,68m - nun denn ist eben nicht.

Von dem Spritzen hat Timo immer wieder Wasser in Händen und Füßen.
In den Händen schmerzen dann die Gelenke - was bei der Arbeit nicht so toll ist.

Wieviel ml spritzt ihr denn?  Erst war der Wert nur 81 nach 4 Wochen mit o,1oml 420
das war dann doch etwas viel. Jetzt  0,09 - mal sehen wie der Wert im August ist.

So 300 wäre gut.

LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Wachstumshormone nach Medulloblastom

« am: 22. Mai 2011, 19:28:56 »

Hallo Peggy  und alle die noch Erfahrungen haben.

Ich war lange nicht hier - bei uns (Timo) ist soweit alles gut.
Wir haben gerade  (18. Mai )den 5 Gebürtstag gefeiert.
/Die OP war am 18. Mai 02006/

Am 18.06 wird Timo 21 Jahre alt.

Seit 3 Wochen spritzt Timo W-Hormone und nimmt kein Orfiril mehr
(Orfiril = Valproinsäure = Studie gegen Tumor)

Bis jetzt ist alles mormal - meine Nerven nicht - ich habe echt Angst das
dieses Hormon doch ein Rezidiv begünstigen könnte.
lt. MRT dürfte nichts mehr vom den Tumoren da sein.

Würde mich freuen von euren Erfahrungen zu hören

LG Monika

Wirkstoffname korrigiert. Mod

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kindern mit Medulloblastom

« am: 03. April 2011, 17:55:41 »

Hallo "IHR LIEBEN"
ja ich war länger nicht hier - ich brauchte mal eine Pause - aber wer das alles erlebt hat hat eigentlich nie Pause.

Uns - meinem Sohn Timo (fast 21J) geht es soweit gut, Er hat seine Ausbildung (3,5 Jahre ) zum tech. Zeichner mit Erfolg abgeschlossen.

Er fährt Auto und ein kl. Motorrad - hat aber jetzt gerade keine Arbeit.

Das Orfiril ist z. Zt. abgesetzt - kommt aber wahrschl noch wieder.

Die Sorge wg. einem Rückfall bleibt - ist aber nicht mehr jeden Tag da.

Liebe kakismile70  wie geht es deinem Sohn? 
Du kannst mich auch direkt anschreiben wenn spezielle Fragen hast.

Euch allen einen tollen Frühling  mit viel Sonne - denn Sonne ist Kraft für die Seele.

Bis dahin LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Wachstumshormone nach Medulloblastom

« am: 23. Juni 2008, 16:34:10 »

Hallo Sandee -

bei Timo wurde in den letzten 3 Monaten 2 x der Hormonwert getestet.
Der Wert ist so an der Grenze u. seine Wachstumsfugen sind geschlossen.
Unser Prof. sagt, das er so kurz nach der Behandlung nur im Notfall Hormone gibt. Wenn Timo immer müde wäre und sein Gemütszustand (immer Tränen) sehr schlecht wäre dann ja. Das Risiko bei Hirntumoren und Hormonen ist nicht so groß wie bei anderen Krebsen und Hormonen. Ich habe auch schon in der https://listi.jpberlin.de/mailman/listinfo/hirntmr = ist eine Hirntumormailliste nachgefragt und habe von 2 Eltern Antwort bekommen = die Kinder sind noch gewachsen und haben alles gut vertragen. Du solltest es davon abhänging machen wie es deinem Sohn geht und ob er noch wachsen soll.
Bei euch ist die Behandlung ja auch son länger her - bei Timo ja erst ein Jahr ohne Behandlung

Hoffentlich geht es euch so gut wie uns - bis dann mal LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 23. Juni 2008, 16:23:59 »

Hallo Sandee

schön wir dir zu hören, hatte nicht viel Zeit 18.06.08 = Timo´s 18. Geburtstag.

ich schreibe dir mehr auf der Seite zu dem Wachstumshormon

Sonst ist alles super der kleine - GROSSE fährt jetzt allein Auto

LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Medulloblastom - Suche Kontakt

« am: 14. Mai 2008, 18:07:09 »

Hallo Carsten,
leider hat das mit der autom. Benachrichtigung ( wenn neue Nachrichten das sind ) nicht geklappt.
Daher melde ich mich erst jetzt.

Mein Sohn wir 18j und ist vor 2 Jahren operiert.

Falls du Fragen hast  gerne auch an moni@nail07.de

LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 05. Februar 2008, 17:05:46 »

Hallo Sandee,
Alles ist gut   ich habe mich nicht mehr gemeldet, weil  ich mit fast Grippe im Bett lag.
und irgenwie klappt das noch nicht mit meinem PC mit der Benachrichtigung wenn jemand geschrieben hat.
Wir waren letzt Woche in einem Therapiecentrum . Dort wollten wir feststellen lassen, ob Timo vielleicht noch Engotherapie bekommen sollte. Aber dazu müsste er mind. 3 Wochen dort bleiben. Das wollte er natürlich nicht. Am 08.02.08 ist wieder ein MRT. Wie geht es euch - dir ? Ich habe gerade mal wieder einen Durchänger und vergeleiche das Leben derer dessen Kinder gesund sind. Ich möchte mal wieder einen Tag nur für mich einplanen. Dann sage ich mir wieder das ich so froh bin das Timo lebt.  Wenn es für dich i. o. schreib mir doch direkt. Kannst dich ruhig auch melden wenn es dir nicht gut geht. ( moni@nail07.de )
Bid dahin  LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 27. Januar 2008, 05:00:19 »

Hallo Sandee,
kann gerde mal wieder nicht schlafen und deine Mail gelesen.
Wir haben am 08.02.08 wieder ein MRT z.Zt.noch alle 3 Monate.
Die Behandlung bei uns  ist erst Chemo auch direkt ins Hirnwasser (dafür wurde eine art Port in den Kopf eingesetzt) dann Bestrahlung 68 Bestrahlungen in 34 Tagen und dann Erhaltungschemo Das alles dauerte 1 Jahr aber auch nur weil es bei Timo keine Verzögerungen gab.  Er hatte einen Tumor im Kleinhirn der mit Metastasen mitten in den Kopf zum Liquor durch den Liquor in die Wirbelsäule. Der Resttumor ist mitteh im Kopf und ruhig. An der OPstelle ist nichts nachgewachsen und die Wirbelsäule ist sauber.
Die Valpoinsäure s. auch  www.ngfn.de/20_695.htm  soll die veränderten Zellen zum absterben bewegen oder wenigstens dafür sorgen das nichts wieder kommt.
Es ist eigentlich ein Mittel gegen Epelepsi ( gibt es schon 30 Jahre) und wurde durch  einen Zufall als Krebsmittel entdeckt. Es sollte in 2007 auch als Krebsmittel auf den Markt kommen .
Unsere gr. Hoffnung ist es das der Resttumor (Kontrastmittel aufnehmendes Gewebe beim MRT) schon abgestorben ist und durch die Valpoinsäure nichts wieder kommt Timo wird dieses Mittel wohl für immer nehmen müssen.
Kann dein Sohn mit dieser Schwerhörigkeit zur Schule gehen? Wie geht dein Sohn damit um das er so krank war oder weiß er das nicht wirklich so genau. Timo hat das ganze bis vor kurzem wie eine Beinbruch behandelt. Gips tragen - Gips ab - Krankengymnastik - loslaufen. ALs er jetzt aber gemerkt hat das das mit dem loslaufen nicht geht da kommt es immer häufiger zu Tränen.
Ich glabe ich gehe jetzt wieder ins Bett wir hören wieder von einander noch einen schönen Sonntag LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 25. Januar 2008, 15:42:09 »

Hallo Sandee, ich habe schon etwas von euch gelesen, auch von dem Erfolg der 2ten OP = ech super. Ich glaube ich habe dir auch schon geantwortet und meine E-mailadresse geschrieben. Ich habe schon einiges in verschiedenen Maillisten von Timo jetzt 17 1/2 geschrieben. Falls dir Timo schon zu alt ist im Vergleich zu deinem Sohn so kann ich ds verstehen. Wäre aber nett wenn du mir eben antworten wurdest.

Medulloblastom festgestellt 11.05.06 = 2 Tumore und Wirbelsäule.
Wir haben am 08.02.08 wieder ein MRT noch alle 3 Monate. Wg. dem Resttumor nimmt Timo Valpoinsäure. Ich will jetzt nicht nochmal alles schreiben da es ja sein kann das du es auch schon gelesen hast.  Wie ist es bei deinem Sohn mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung ?
Timo hat 68 Bestrahlungen bekommen und jetzt 14 Monate nach der letzten Bestrahlung hat er schlimme Konzentrationsstörungen, da er eine Ausbildung angefangen hat ist das echt SCH......... Genauso kann er sich schlecht nach eine Erkältung oder so erholen. lt. unseres Prof. gibt es nichts was  er nehmen könnte um das Imunsystem zu stärken - gibt es bei euch vielleicht andere Mittel? Geht dein Sohn zu Schule? In Deutschland bekommen die Kinder eine Behandlung nach HIT2000 . Wie heißt die Behandlung bei euch.

War bei deinem Sohn die Behandlung so erfolgreich das er jetzt nichts mehr einnehmen muss? Wäre ja toll.

würde mich freuen von dir zu hören . Kannst mich auch direkt anschreiben moni@nail07.de

LG Monika

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Strahlentherapie / Re:Schäden durch Bestrahlung?

« am: 13. Januar 2008, 21:43:22 »

Unser Prof. in Bremen hat uns geraten /und Timo hat das auch gemacht/ Spermien einzufrieren.  In Mai 2008 nach 2 Jahren wird das Sperma noch einmal getestet. Wenn alles i. o. werden die Proben vernichtet. Das hatte auch den Zweck ihm erstmal das Gefühl zu geben = ich werde so alt das ich eine Familie haben werde.  Ob die Proben 10 Jahr halten ? ist auch egal . Meine Sorge ist eine ganz andere = wie ist das mit der Potenz ? Störungen durch die Bestrahlung ? Timo hatte noch keine feste Freundin und das ist auch nicht so einfach die Mädchen sind da sehr vorsichtig .
Wenn euch das nicht du direkt ist wäre ich für eure Erfahrungen dankbar.
Bis denne Monika

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Medulloblastom und PNET / Re:Suche Kontakt zu Eltern - Kinder mit Medulloblastom

« am: 13. Januar 2008, 21:12:25 »

He Andi, ich glaube wir haben schon mal in der HirnTMR geschrieben. (Timo ist der , der die Valpoinsäure testet.)
Habe dich auch vor einigen Tagen direkt - privat  angeschrieben . (Leider keine Antwort )
Ich hoffe es geht dir gut. Ich war etwas geschockt als ich in dieser Liste von dir gelesen habe das dein Arzt das mit den 10 Jahren gesagt hat. Meine Meine Meinung ist auch das die Zeit - Forschung für dich / Timo spielt.
Wie war das bei dir doch gleich mit den Konzentrationsstörungen 9 Monate nach der Bestrahlung? Timo hat ja im Sept.07seine Ausbildung angefangen und hat jetzt mit starken Konzentrationsstörungen zu tun. Schon ganz schöne SCH.... denn er war auch seinen Führerschein angefangen.  Freue mich das du online bist - weiter alles Gute.
Monika

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Medulloblastom und PNET / Suche Kontakt zu Eltern - Kindern mit Medulloblastom

« am: 13. Januar 2008, 16:08:49 »

Hallo  ihr alle die das Schicksal eines Krebskranken Kindes teilen.
Ich hätte so gerne Kontakt zu anderen Eltern deren Kind an einem Medullo erkrankt ist.
Ich lese Berichte auf 3 verschiendenen Maillisten aber Infos zum Verlauf - Nebenwirkungen der Behandlung oder andere Banhndlungen wie HIT200 habe ich nicht gefunden.
Ich habe auch schon einiges geschrieben z.B. Valpoinsäure als Behandlung .

Würde mich freuen von anderen zu hören . Wir(Tino 17 1/2 festgestellt 05/06) sind jetzt 20 Monate dabei und es sieht gut aus . Als es festgestellt wurde war er dem Ende näher als alles andere. Was jetzt Probleme macht sind die Kozentrationsstörungen ca. 9 Monate nach der Bestrahlung (68 Stück).

LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Medulloblastom Therapie mit Valpoinsäure

« am: 17. März 2007, 22:39:42 »

Bei unserem Sohn Timo 16J wurde im Mai 2006 die Krebsform Medulloblastom festgestellt ( 2 Tumore im Kopf und div. im Liquor - Wirbelsäule) Erst  Operation eines Tumors, der andere sitzt mitten im Kopf - keine OP möglich und dann Therapie nach HIT 2000 .
Zum Glück hat er alles gut überstanden (8 x Chemo + 68 Bestrahlungen )Im Dez. 06 keine Veränderung des Tumor und des Hirnwassers
Beim  MRT im Feb. 07 war der Tumor etwas kleiner und das Hirnwasser in der Wirbelsäue sauber
Seit Januar 07 haben wir die Erhaltungschemon angefangen dazu testen wir VALPOINSÄURE.
Die Ärzte glauben das die Veränderung noch aus der Nachwirkzeit der Bestrahlung kommt . Wir hoffen das die Erhaltungschemo noch HIT 2000 und die Valpoinsäure alles zum Guten verändert und Timo wieder gesund wird. Es gibt einige Informationen über Valpoinsäure und Krebs aber leider habe ich keine bei Medulloblastom gefunden. Wir würden und sehr freuen über Erfahrungen mit Valpoinsäure oder anderen Therapien  zu hören.

Bis dann Gruss Monika