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Nachrichten - Doro66

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Krankengeschichten / Re:3,5 Jahre Glioblastom
« am: 05. Juni 2008, 01:41:00 »
Liebes Sonnenlicht,

auch von mir einen stillen Gruß, und viel Kraft weiterhin für dich und deinen Ex.
Du warst in der ganzen Zeit allen eine große Hilfe.

Den Gedanken der vorherigen Beiträge schließe ich mich an.
Ich hatte meinem Mann in die Todesanzeige geschrieben:
---Du bist nicht fort, du bist nur ein Stück vorausgegangen.--


Lieben Gruß
Doro

2
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 08. April 2008, 22:11:08 »
Lieber Michael,

auch von mir ein herzliches Beileid - die richtigen Worte - gibt es die?

Ich weiß noch, daß du 1 Jahr älter als mein Sohn bist, und sein Papa (mein Mann) ist vor 1/2 Jahr am GB verstorben. Und ich weiß, wie sehr du deine Mutter durch die Krankheit begleitet hast.

Für das Kommende wünsche ich dir, und deinem Vater, viel Kraft und wünsche euch ebenso, daß ihr trauern könnt und es zulassen könnt.

Alles Liebe und fühl dich umarmt
Doro

3
Krankengeschichten / Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« am: 28. März 2008, 01:07:32 »
Lieber Axel,

es tut weh, zu lesen was du schreibst.

Aber ich finde es sehr, sehr positiv, daß du zu deiner Verlobten hältst - ihr kennt euch doch erst so kurz.
Mein Mann ist letzten Sept. nach 2 Jh. mit GB IV verstorben.
Mach dir keine Gedanken etwas versäumen zu können. Wenn du dich so intensiv kümmerst, machst du mit Sicherheit alles richtig.
Das Gefühl, man hätte evtl. mehr machen können, hat man, glaube ich, immer. Man tut alles, was ein seinen Kräften steht, --- aber Zweifel sind später irgendwie immer da.
Ich habe alles in meiner Macht stehende getan - obwohl wir bereits seit 18 Jh. geschieden waren, habe mit Ärzten gekämpft, mit der Krankenkasse, konnte ihm selbst, da ich Heilpraktikerin bin, viel helfen, Infusionen geben, Spritzen geben und so viel anderes.

Und auch heute, nach 1/2 Jahr, kommt immer mal wieder hoch, ob man in manchen Situationen nicht hätte mehr oder was anders machen können, sei es körperlich oder psysisch.

Wir geben alle unser Bestes - und du mit Sicherheit auch. Du verdienst unser aller Bewunderung. Laß dich nicht unterkriegen, und vergiß die Selbstzweifel - die sind einfach normal, versuch, sie nicht zu beachten.
Alles Liebe
Doro

4
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 04. März 2008, 18:53:51 »
Liebe Judith,

auch von mir herzlichstes Beileid.

Du warst so stark und deiner Mama eine große Hilfe. Wie gut, daß du bei ihr sein konntest bis zuletzt. Auch, daß ihr sie noch 5 Std. zuhause behalten konntet. Ich weiß, wie wichtig das ist.

Ich hatte meinen Mann noch genau 8 Std. zuhause. Es war fast wie die ganze Zeit zuvor, als er so viel geschlafen hat und auch nicht geantwortet hat, aber er war da, und das war wichtig.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für das Kommende.
Liebe Grüße
Doro

5
Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV
« am: 04. März 2008, 13:50:11 »
Lieber Vater,

es tut mir so unendlich leid für euch, ich kann es gar nicht in Worte fassen.
Mein herzlichstes Beileid und mein Mitgefühl.
-------------------------------
Ich war vom 6.2.-2.3. in Kur und schaue heute zum 1. Mal hier wieder rein. Dieser Thread ist auch der erste, in dem ich gelesen habe, weil mich euer Schicksal so berührt hatte.
Und ich sitze da, und kann das gar nicht fassen.
Ich möchte nun auch sonst nichts mehr nachlesen. Ein andermal.

Deine Geschichte macht mich unendlich traurig.

Es ist gut, einen so lieben Vater zu haben, der bis zuletzt für seinen Sohn einen solchen Einsatz zeigte.

Alles Liebe für euch
Doro

6
Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV
« am: 05. Februar 2008, 18:04:02 »
Lieber Vater,

einfach nach allen  Richtungen schauen, was noch geht. Wenn es deinem Sohn so gut geht, entgegen den Aussagen der Ärzte, dann muß das doch einen Sinn haben.
Alternativ zur herkömmlichen Therapie möchte ich dir mal eine alternative Therapie nahelegen, und zwar die Misteltherapie. Aber nicht nur die allein, sondern eine Behandlung in einer anthroposophischen Klinik, wo einem ganz anderen Ansatz nachgegangen wird.
Schau mal nach unter www.lukasklinik.ch

Mein Mann wollte leider nicht dahin (wie im anderen Thread beschrieben - er war soo stur, wollte lieber an seinem Haus anbauen.Sch..... !). Ich habe jedoch mit einer Familie hier in der Nähe telefoniert, wo die Frau auch nicht operiert werden konnte und jetzt, nach 14 Jahren, nach der Behandlung in der Lukasklinik noch lebt, wenn auch mit kleineren körperlichen Einschränkungen.
Man kann mit denen auch über e-mail Kontakt aufnehmen und bekommt garantiert eine Antwort.

Alles Liebe für euch und gebt den Kampf nicht so schnell auf
Doro

7
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 04. Februar 2008, 23:10:27 »
Hallo Sarabande,

jetzt, wo du schreibst, daß dein Mann den Tumor wohl hatte seit er 15 Jh. alt war, fällt mir ein, daß mein Mann, anfangs als er krank war, zu unserer Sekretärin mal sagte, das habe er schon lange, das hätte er früher schon mal gehabt.
Ich dachte damals, was soll das?

Ich kenne ihn schon so lange, das müßte ich doch wissen! Er hatte zwar Anfang der 80er Jahr öfter mal Nasenbluten (wie vor Diagnose seines GB), aber wir haben das alle auf Bluthochdruck geschoben. Ich glaube, er war damals 1mal beim Arzt - oder gar nicht!? Das weiß ich nicht mehr. Es hörte auch wieder auf.
Ob er damals doch beim Arzt war und er mir nie das Ergebnis sagte? Ob er das damals schon hatte? Oder ob er sich jetzt nur daran erinnerte, daß er früher schon mal die gleich Symptome hatte?
Ich weiß es nicht.

Aber, liebe S., wenn die schreibst, dein Mann hatte den Tumor schon so lange -- war er von Wesen her auch so stur im Kopf??
Sorry, würde mich einfach mal interessieren.

L.G.
Doro

8
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 04. Februar 2008, 22:50:14 »
Einfach mal eine Anmerkung. Ich weiß von den forschenden Ärzten, daß man immer noch nicht entdeckt hat, - warum, - wann, - wer ein GB bekommt und wer nicht.

Ich zitiere nun mal die Zeilen von Sonnenlicht:
 
"Sie hat soviel geleistet in ihrem Leben, 4 Jungs grossgezogen, Haus Selbständigkeit und immer eine Frau gewesen, die immer wenn es noch so schlimm war egal was es war, noch Elan, Kraft und Durchsetzungsvermögen hatte.
Für jeden da war und selbst jetzt immer noch Kräfte am Mobilisieren ist wo es mit ihr zu Ende geht."

Ich habe im Laufe von über 1 Jahr immer wieder die Beiträge gelesen - und inzwischen sind leider auch viele schon verstorben. Aber ich habe das Gefühl, daß, wenn jemand seinen Angehörigen beschreibt, es einfach den Zusammenhang gibt, daß alle etwas besonderes waren, was die Charakterstärke, die Kraft, den Willen und das Durchsetzungsvermögen -oft auch die Starrköpfigkeit- betrifft.
Ist das ein Zusammenhang??
Ich weiß es nicht. Aber es ist mir des öfteren einfach aufgefallen.
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Ich möchte noch was erzählen, was mir letztes Frühjahr passiert ist.
Eine gute Freundin von mir (eigentlich ganz normal!!) hatte eine Frau kennengelernt, die in Lebensdingen berät, Meditationskurse gibt usw.; die mit dem Universum in Verbindung steht. (Man kann darüber denken was man will - ich bin da eher sehr, sehr skeptisch)
Sie hat sich dort das ein oder andere Mal Rat geholt , auch wegen Ihrer Selbstständigkeit, d.h. wegen ihrer Firma.
Im Frühjahr letzten Jahres hat sie die Frau angesprochen, ob sie etwas sagen könne zu dem Mann ihrer Freundin (mein Mann); der sei krank und ob sie was zu der Krankheit sagen könne.
Sie hat keinerlei Angaben über meinen Mann gemacht und die Frau wollte auch nur den Vornamen wissen. Nach kurzer Zeit sagte diese Frau:

"Im Kopf sitzt das, das sitzt im Kopf. Das ist die Sturheit im Kopf. Und erst wenn er die Sturheit beseitigt hat kann er "heil" werden. Aber dazu muß er erst die Situation zu seinem Vater klären."

Ups! Wie gesagt, die Frau wußte nichts, gar nichts von der Art der Erkrankung.
Sturheit im Kopf -- wie wahr.
Dann ist mir zum ersten Mal aufgefallen, daß mein Mann noch nie, nie von seinem Vater gesprochen hat. Der ist schon 1965 gestorben. Die Mutter, die ich noch kennenlernte und die 1984 verstarb, hat auch nie von ihrem Mann gesprochen, und die beiden älteren Brüder meines Mannes auch nie. -Ich habe aber auch noch nie danach gefragt.-

Ich habe damals, im Frühjahr, meinen Mann daraufhin mal angesprochen-- und er hat plötzlich nur noch geweint. Was mit dem Vater war oder nicht war, weiß ich immer noch nicht -- und helfen konnte ich da nicht mehr, weil er so gut wie nicht mehr sprechen konnte.
Das war schade, sehr schade.
Aber der Gedanke, was die Frau sagte, und daß mein Mann wirklich eine Sturheit besessen hatte, läßt mich immer mal wieder drüber nachdenken, ob das nicht etwas ist, was sich durch alle Persönlichkeiten zieht, die mit dieser Krankheit behaftet sind.

Ich weiß, das war lang - aber ich mußte meinen Gedanken einfach mal Raum geben.

Liebe Grüße an alle
Doro

9
Hallo Katrin,   -s-baby

auch nach der langen Zeit von mir herzlichstes Beileid.

Auch wenn du lange nicht da warst, - irgendwie läßt das Forum einen nicht so recht los.
Alle Geschichten sind immer wieder gleich.
Auch mein Mann hatte den gleichen Tumor, festgestellt im Sept. 05 - und hat dann auch noch 2 Jahre gelebt. Am 29.9.07 ist er verstorben. Und ich bin auch noch hier. Auch wenn ich derzeit oft nichts schreibe, so lese ich doch immer wieder mit.

Wir haben alle das gleiche Schicksal zu tragen, - und nur hier im Forum sind die Leute, die das Ausmaß der Krankheit kennen und ermessen können, wie es einem geht.

Sei herzlichst gegrüßt
Doro

10
Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches
« am: 01. Februar 2008, 10:15:41 »
Liebe Christa,

habe alle deine Einträge verfolgt, und finde diesen hier sooo positiv!

Dass alles Tumurgewebe entfernt werden konnte, ist einfach toll.
Herzlichen Glückwunsch zu deinem "Leben" ---- und mach weiter so.

Ganz, ganz viele glückliche Tage, Wochen, Monate, Jahre wünsche ich dir.

Herzlichst
Doro

11
Krankengeschichten / Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« am: 28. Januar 2008, 14:11:06 »
Hallo Axel,

du schreibst, daß die Ausfälle (wahrscheinlich Gehen und Sprechen) noch nicht weg sind.
Verlaß dich nicht mehr darauf, daß sie von allein weggehen (was natürlich trotzdem sein könnte), sondern beharre im Krhs auf Hilfe. Mein Mann konnte auch nicht gehen oder sprechen, nicht lesen, kannte keine Buchstaben oder Wörter usw.
Sechs Tage nach der OP, als er wieder in unser hiesiges Krhs verlegt war, kam täglich der Logopäde und hat mit ihm geübt. Ein paar Tage später gings mit Krankengymnastik los.
Die Ärzte sollen das veranlassen, daß deine Verlobte eine solche Therapie direkt kriegt, laß dich nicht abwimmeln.
Alles Gute für euch und viel Kraft
Doro

12
Liebe Gimah,

keine Ahnung, wieso ich heute erst deinen Eintrag entdecke, wo du doch schon vorher geschrieben hattest.
Auch von mir nochmal herzlichtes Beileid, und deine schöne Beschreibung von der Trauerfeier. Wie gut, daß ihr noch so verbunden wart und du bei ihm sein konntest in seinen letzten Minuten. Das ist etwas, was dir niemand nehmen kann.

Solche Geschehnisse im Krankenhaus - auch die kennen oft die meisten von uns hier. Da erürbrigt sich manchmal jeder Kommentar. Auch ich hatte solche Erfahrungen.

Mein Mann ist auch am 29.9. nach 2 Jh. mit einem GB IV verstorben. Auch bei mir war es mein Ex-Mann, um den ich mich kümmerte bis zur letzten Sekunde. Wir hatten ebenfalls diese Verbundenheit, die einfach da war. Wir waren in 2007 20 Jh. geschieden und haben dann im Mai auf seine Bitten hin wieder geheiratet. In seiner letzten Stunde habe ich ihm gedankt dafür, denn das war das beste und richtige, und er konnte insgesamt viel, viel leichter gehen.

Ganz liebe Grüße nochmal und viel, viel Kraft für dich und eure Kinder
Doro

13
Krankengeschichten / Re:Bei jedem Besuch ein anderes Bild
« am: 03. Januar 2008, 14:32:30 »
Hallo grad nochmal,

danke, daß du eure Geschichte so chronologisch erzählt hast.
Was mir auffällt (und auch bei anderen des öfteren aufgefallen ist), daß es wieder mal jemanden getroffen hat, der ein Kämpfer war, immer stark war, den nichts erschüttern oder aufhalten konnte.
Ob so jemand prädestinierter für diese Erkrankung ist?

Auch mein Mann war so ein Typ. Bei deinem Erzählen habe ich viel von meinem Mann entdeckt. Er hat sich 1972 als junger Mann bereits selbstständig gemacht, sein Geschäft immer weiter ausgebaut. Jetzt im Dez. hatten wir (leider ohne ihn und auch ohne Feier) 35jähriges Firmenjubiläum.
Aber es trifft eh immer die falschen.

Tschüß nochmal
Doro

14
Krankengeschichten / Re:Bei jedem Besuch ein anderes Bild
« am: 03. Januar 2008, 14:26:02 »
Hallo Dumbo,

mein herzlichtes Beileid zum Tod deines geliebten Papa's.
Gut, daß er so von euch geliebt wurde und, wie du schreibst, nichts Negatives da war, als er gehen mußte.

Zu dem, was euch da in der Klinik passiert ist, kann man gar nichts sagen - das ist einfach nicht zu fassen!!

Jeden Tag ein anderes Bild - so kennen wir alle die Krankheit. Das Fortschreiten verläuft so gut wie immer nach dem gleichen Muster.

Wie alt war dein Papa?
Mein Mann ist am 29.9. nach 2jähr. Krankheit verstorben; gerade in dem Monat war 58 Jh. alt geworden.

Ich fühle mit euch und wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft.

Lieben Gruß
Doro

15
Nebenwirkungen / Re:Bin Ratlos, wer kann helfen?
« am: 31. Dezember 2007, 13:39:41 »
Lieber Juemika,

erst mal ein herzliches Willkommen hier, wenn auch der Anlaß logischerweise ein trauriger ist.
Kann der Tumor nicht operiert werden? Darüber schreibst du leider nichts.

Durch Temodal kann es sein, daß keine Lust auf Essen vorhanden ist, aber auch der Geschmack geht zum Teil verloren.
Sprachstörungen und Schläfrigkeit können vom Tumor kommen, der einen erhöhten Hirndruck verursacht.  Es kann aber auch sein, daß ein mehr oder weniger ausgeprägtes Hirnödem besteht und dadurch der Hirndruck gesteigert wird. Ein Tumor wirkt immer wie eine Entzündung im Gehirn, dadurch sammelt sich vermehrt Hirnwasser an, was einen erhöhten Hirndruck macht. In der Regel wird das Ödem mit Cortison behandelt, d.h. das Hirnwasser dadurch ausgeschwemmt.
Ob ein Ödem besteht, wird mit CT oder MRT festgestellt. Hat man darüber nichts gesagt? Welche Untersuchungen sind gemacht worden?
Seid ihr in der Klinik gut betreut? Ist deine Frau zuhause?

Was Keppra in der Dosierung macht, kann ich nicht genau sagen, da müßte ich mal in den noch vorhandenen Beipackzetteln lesen, die noch bei den Medikamenten meines Mannes da sind. Schau ich mal nach. Oder habt ihr die Medikamente zuhause?

Vorerst trotz allem oder gerade deswegen Kopf hoch.
Stell hier alle Fragen, die du hast, und mit viel Info aus diesem Forum kannst du auch bei den Ärzten die richtigen Fragen stellen.

Viele herzliche Grüße
Doro

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