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Kummerecke / Antw:Wo ist Bea?

« am: 23. April 2019, 23:01:26 »

Oh oh oh..... hier bin ich seit einiger Zeit eine Antwort schuldig. SORRY!!!!
Ich war nicht in der Lage hier zu lesen.
Mittlerweile heute ich eine erneute OP und auch Ausfälle und Anfälle, die ich so nie kannte.
Ich muss sagen, ich hatte sehr viel Glück seit meiner ersten Diagnose in 2006. Das weiß ich erst jetzt zu schätzen.
Meine Hoffnung habe ich nicht aufgegeben und ich werde weiter kämpfen. Für das Leben!
Nun mag ich hier ein wenig lesen. Aber ich Melder mich gerne wieder.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit 31, wir stehen noch ganz am Anfang

« am: 01. Oktober 2015, 21:34:22 »

Hallo Angel,

....hat Spaß, trinkt auch mal ein Bier und genießt sein Leben so gut es eben geht. ....

das ist so schön zu hören.

Lebensqualität, was auch immer jeder für sich darunter versteht, ist genau das was uns bleiben mag.

Deine Worte machen Mut. Möge es für Euch so weiter gehen und für alle anderen auch.

Weiterhin alles Gute und beste Ergebnisse.

LG,
Bea

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Hirntumor / Re:OP Ja oder Nein?

« am: 06. September 2015, 22:14:59 »

Hallo Carina,

mein Wunsch war es damals (2006), dass man mir das aus dem Kopf heraus nimmt, was da nicht hin gehört. Ein Bauchgefühl.
Diagnose Astrozytom WHO II.

Heute weiß ich, dass ich mich - auch auf Rat des Professors, richtig entschieden habe.

Schmerzen hatte ich fast keine. Den Weg "zurück in den Alltag" habe ich gut geschafft, wenn auch zu schnell. Aber das weiß man immer erst hinterher.

Du bist aktiv gegen Deine Krankheit. Ich persönlich finde das hilfreich.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir einen hervorragenden OP-Verlauf und eine möglichst gute Zeit danach. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst. Für Deinen Körper ist es ein großer Eingriff und er braucht seine Erholung.

Meine Daumen sind ganz fest für gute Ergebnisse gedrückt.

Alles Liebe,
Bea

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Meningeom / Meningiom / Re:Behandlungsfehler bei Meningeom-OP???

« am: 22. Juli 2015, 23:49:13 »

Hallo daninho,

..... Und genau darum brauchte ich einfach mal eine Einschätzung von euch.

leider wird Dir das aus der Ferne weder ein Laie, noch ein Fachmann geben können.

Nach meinem Wissen müssen dies Gutachter heraus finden und belegen.

Mir persönlich würde es auch nicht um Gier gehen, wenn man in einem solchen Fall überhaupt davon sprechen kann.

Die Fragen, die ich mir stellen würde wären ganz klar:
- was habe ich (und woher rührt das) und
- was will ich/ was tut mir gut?

Wenn wir mit Einschränkungen oder Defiziten leben müssen, dann müssen wir auch lernen ein wenig egoistisch zu werden.

Hast Du mal über eine Zweitmeinung aus einer anderen Klinik bzw. von einem anderen Neurochirurgen nachgedacht? Vielleicht bringt Dir das erst einmal selbst ein wenig Klarheit.

Liebe Grüße,
Bea

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Vorstellung / Re:bin die neue

« am: 14. Juli 2015, 22:26:39 »

Hallo annabel1!

Das hört sich wirklich unerträglich an.

Mir hat damals Cranio Sacrale nach Upledger sehr geholfen. Ich habe die Therapeutin damals über eine Liste gefunden, die ich gegoogelt habe.

Auch ich denke, Du brauchst einen Schmerztherapeuten und einen Arzt, der sich damit bestens auskennt.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir schnelle und erfolgreiche Hilfe.

Alles Liebe,
Bea

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Krankengeschichten / Re:Seit Operation laufen die Gedanken im Chaos Vorst.Frankomann (Betroffener)

« am: 17. Juni 2015, 22:59:26 »

Hallo Frankomann,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

So eine OP ist schon ein sehr einschneidendes Erlebnis. Wie viel wir davon im Unterbewusstsein tragen läßt sich vermutlich nur erahnen.

Nach meiner ersten OP im Feb. 06 war ich überhaupt nicht mehr die, die ich vorher war. und das bestätigte mir auch später mein Umfeld.
Mein Professor sagte mir mal, man vergleicht sich immer mit der Person, die man zu seinen besten Zeiten war. Damit ist man sich selbst gegenüber leider sehr unfair. Auch das müssen wir ggf. lernen.

Mir persönlich hilft der Austausch. Ich kann sehr gut mit meiner erwachsenen Tochter sprechen, die mich wesentlich besser reflektieren kann.

Je mehr ich mich mit meinem derzeitigen Zustand auseinander gesetzt habe, um so besser komme ich klar.

Wir sind heute immer noch die selbe Person, weder besser noch schlechter - aber eben anders.

Überlege doch, an einem Tag an dem es Dir möglichst gut geht, was Du gerne möchtest und schreibe es auf. Vielleicht fällt Dir oder einer Dir nahestehenden Person ein, wie Du dieses Ziel erreichen kannst.

Es gibt viele Informationen. teile es Dir ein. Du kannst die interessanten Dinge speichern und später lesen. Nichts läuft weg. Überfordere Dich nicht und gib auf Dich acht.

Wenn wir Dir irgendwie helfen können, lass es uns wissen.

Ganz liebe Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 20. Mai 2015, 23:12:04 »

Lieber Birdy!

Das ist furchtbar und ich kann Deine Frage sehr gut nachvollziehen.

Mich interessiert auch, welche Medikamente Deine Frau nun bekommt.

Ihr habt Euch und gebt einander Halt. Ich wünsche Euch von Herzen alle erdenkliche Kraft. Und wenn es irgendwie möglich ist auch Mut.

Liebe Grüße,
Bea

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 14. April 2015, 07:14:25 »

Hallo und auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, Theo!

Ich mag Dir kurz sagen, was mir bei dem Problem "Verdauung" hilft. Laktulose. Verschrieben wurde es mir von meinem Hausarzt. Bitte die genaue Dosierung beachten.
Im aktuellen Chemozyklus hatte ich ganz extreme Probleme. Deshalb kann ich nur raten, es wirklich einzunehmen.

Die Nahrung spielt bei mir auch eine Rolle. So esse ich gerne Trauben und Äpfel im Joghurt. man kann sich auch mit Pflaumen helfen. Allerdings funktionieren die Hausmittel bei mir nicht wirklich gut.
Was ich aber auch merke ist, dass mir in den tagen an denen ich besonders platt bin, die Bewegung fehlt.

Gute Besserung und weiterhin alles Gute,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 11. April 2015, 19:39:36 »

Liebe Carola,

ich nehme es auch seit Jahren und habe mich anfangs ebenfalls gewehrt.

Allerdings kann ich sagen, meine fokalen Anfälle haben sich wesentlich verbessert und somit auch die Lebensqualität.

Mit mir selber habe ich ausgemacht; ausprobieren, absetzen geht immer.

Als ich glaubte, etwas niedergeschlagener zu sein, hatte ich auch erst das Medikament im Verdacht. Das war es aber nicht. Ist halt die Gratwanderung, wenn man die Möglichkeit hat, etwas irgendwo rauf zu schieben.

Meine Daumen bleiben weiter fest gedrückt.

Alles Liebe,
Bea

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Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen

« am: 09. April 2015, 19:17:19 »

Liebe KaSy,

Du bringst es ganz genau auf den Punkt. Und nein, es ist in meinen Augen überhaupt nicht unangebracht, so offen zu sein.

Auszeiten tun gut, wenn man sie möchte. Das sind alles Dinge, die man ganz für sich alleine entscheiden muss.

Natürlich schleichen sich im Unterbewusstsein Ängste und Sorgen ein. Irgendwann brechen sie an die Oberfläche.
Das, was Du über die Psychotherapie bzw. Deinen Aufenthalt beschreibst.... Mich brachte es damals an den Abgrund der Verzweiflung. Nach meiner Reha brauchte ich Monate um mich davon zu erholen.
Mein Neurologe, der auch Psychiater ist, sagte mir mal, dass er nicht weiß wie tief man in mir bohren soll. Manche Dinge sollte man ruhen lassen, wenn sie mich nicht belasten.

Auch von mir ein herzlicher Gruß und eine Umarmung.

Mache die Dinge so, wie es Dir gut tun könnte - wenn eben möglich.

Bea

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Psychologische Betreuung / Re:Charakteränderung b. m. Freund n. Tumor-OP? Vorstellung Whitedove (Angeh)

« am: 08. April 2015, 00:22:35 »

Hallo Whitedove,

lange habe ich überlegt und schreibe mal als Betroffene. Also als die, die damals so richtig gezickt hat.

Mit Abstand betrachtet glaube ich fast, ich habe das nur mit den Menschen gemacht, denen ich mir sicher war.
Und es stimmt; im Freundeskreis wollte ich doch als "die alte Bea" dastehen.

Sicher ist jeder anders. Ich bin vom Typ her relativ stark bzw. gefestigt. Wenn man bei mir keine klaren Worte spricht, dann lege ich es aus, wie es gerade in meine Stimmungsschwankung passt.
Ein "warum kann ich Dir nichts recht machen" half damals ebenso wie "warum gehst Du so mit mir um?"

Ja, wir Betroffenen haben Rücksicht verdient. Wir haben eine schlimme Situation zu bewältigen und es geht uns oft nicht gut. Aber wir haben keinen Freibrief. Jeder Mensch um uns herum, egal ob gesund oder krank, ist ebenso zu behandeln, wie wir es für uns offensichtlich auch in Anspruch nehmen.

Ihr macht Euch Sorgen. Ihr wollt, dass es uns gut geht und Ihr habt ein Recht, dass wir Euch teil haben lassen. Aber bitte in einem annehmbaren Rahmen. Das darf uns gerne mal gesagt werden!

Überlege Dir was Du kannst und sage es ganz klar. Sage aber auch das, was für Dich nicht geht, weil es Dir weh tut.

Hoffentlich habe ich mich nicht zu verwirrend ausgedrückt.

Von Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft,
Bea

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Psychologische Betreuung / Re:Aus dem TIEF kommen

« am: 02. April 2015, 01:02:07 »

Liebe KaSy,

wie gut kann ich das, was Du schreibst, nachvollziehen. Meine Frage lautete bis vor einigen Wochen: Warum atme ich den anderen Menschen hier die Luft weg? Wozu bin ich noch gut?

Es ist gewagt, das hier so offen zu schreiben. Das ist mir sehr bewußt. Und um irgendwelchen Vermutungen vorzukommen; ich hänge trotzdem an meinem Leben!

Das, was Du schreibst, Krimi, ist durchaus richtig. Dennoch müssen wir uns auch mit unseren dunklen Gedanken auseinander setzen. Wie viel? Das muss jeder für sich entscheiden.

Mein Professor hat mir vor einiger Zeit einmal einen wahren Satz mit auf den Weg gegeben. "Sie werden sich immer mit dem vergleichen, was Sie vor Ihrer Krankheit geleistet haben. Das ist das Unfaire an Ihrer Situation."
Wenn ich mich mit diesem Satz konfrontiere, dann weiß ich, dass er auch heute noch wahr ist. Ich weiß aber auch, dass ich mich damit quäle und mir nicht weiter helfe.

Es ist unser Weg, der uns gerade gegeben ist.
Fakt ist für mich dennoch; das Leben bringt für jeden Unwegsamkeiten. Oft schon für einen fitten und gesunden Menschen nur schwer zu ertragen. In unserer Situation eine wirkliche Herausforderung.

Uns allen wünsche ich, dass wir mit dem was wir haben zurecht kommen und unsere Herausforderung annehmen.

Liebe Grüße,
Bea
P.S. An guten Tagen denke ich, es ist besser, dass ich dies alles habe. Gesunde würden damit gar nicht fertig.
 

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 31. März 2015, 19:10:44 »

Hallo zusammen,

nun bin ich seit 2008 berentet.

Bei mir hat es eine lange Zeit gedauert, bis ich es überall ganz offen ausgesprochen habe.

Heute denke ich für mich, es ist mein Leben und es ist mein Weg. Den habe ich mir nicht ausgesucht. Im Gegenteil.
Die Möglichkeit in einem Nebenjob zu arbeiten habe ich bei einem mehr als verständnisvollen Chef genutzt. Leider musste ich erkennen, dass ich scheitere. Meine Konzentrationsschwächen etc. brachten wirkliches Chaos. Wir haben uns dann Anfang letzten Jahres getrennt.

Für mich kam die Akzeptanz zu meiner Rente leider erst dann, als mir nochmals schmerzlich bewußt wurde, dass ich wirklich nicht mehr in die Arbeitswelt passe.

Wer es nicht verstehen kann, den bewundere ich heute. Wie schön muss es sein, dass man dieses Schicksal nicht erlebt.

Leider gehört zum Teil auch dieser Schritt mit zu unserer Krankheit bzw. ist eine Folge daraus.

Was mir auch heute noch hilft ist ein relativ strukturierter Tagesablauf. Dazu gehört der Hund, die Physiotherapie und leider derzeit auch wieder die Chemo.

Meine Daumen sind fest gedrückt. Für alle, die sich mit neuen Situationen auseinander setzen müssen.

LG,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 11. März 2015, 21:32:48 »

Liebe Nina,

all das, was Du schreibst, kann ich so gut nachvollziehen.

Selbstverständlich wünsche ich Dir und Deiner Familie alle Kraft, die ihr braucht.

An dieser Stelle möchte ich Euch auch meinen großen Respekt aussprechen. Wie sicher und geborgen muss man sich fühlen, wenn in einer so gravierenden Zeit die Menschen um einen sind, die einem am Wichtigsten sind.

Nun habe ich Schwierigkeiten die richtigen Worte zu finden, aber ich mag es versuchen: diese schwere Zeit, in der ihr jetzt lebt, wird Euch irgendwann sehr viel bedeuten. Erlebe sie intensiv und vielleicht hilft es Euch auch, wenn jemand daraus etwas aufschreibt.
Wir sprechen heute, fast 30 Jahre nach dem Tod meiner Mutter (auch Glio IV), immer noch davon. Nur anders.... ´

Ganz viel Kraft und von Herzen die besten Wünsche,
Bea

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Kummerecke / Re:und nun was anderes

« am: 27. Februar 2015, 00:59:37 »

Liebe Manu,

es ist schon schwer, wie viel man tragen muss.

Vielleicht ist auch in Deinem Fall eine Manualtherapie eine Möglichkeit die OP zu umgehen oder wenigstens noch eine lange Zeit aufzuschieben.
Dies fällt mir ein, weil ich einen Fall begleitete, wo selbst ein der Therapie ablehnender, renomierter Neurochirurg sagte, dass diese Therapie, wenn sie früher angewandt worden wäre, genau diesen Erfolg gehabt hätte.

Von mir alles erdenklich Gute und viel Kraft,
Bea