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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 20. Mai 2019, 21:13:12 »

Hallo zusammen,
meine Protonenbestrahlung ist nun seit 3 Wochen vorbei und ich hatte bereits seit der 20. Bestrahlungseinheit keine Doppelbilder mehr. Zwar können diese wieder zurückkommen, doch ich hoffe einfach mal, dass es so bleibt.
Die Bestrahlung selber habe ich gut vertragen, doch nun danach habe ich mit Druck hinter dem linken Auge und Tinnitus links zu kämpfen. Der Druck ist eine typische Nachwirkung laut der Ärzte und von dem Tinnitus werde ich ihnen erst morgen berichten. Denn ich dachte er geht wieder von alleine weg, aber dem ist wohl nicht so.

Ich wollte euch hiermit meine Erfahrungen weitergeben.

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 23. März 2019, 20:10:33 »

Hallo an alle,
auch ich will euch weiter auf dem Laufenden halten. Meine Bestrahlung im HIT hat gestern begonnen. Heute war Bestrahlungstag Nummer zwei von insgesamt 30. Die Ärzte dort sind sehr lieb und einfühlsam. Man fühlt sich wirklich gut dort aufgehoben.

Habt ein schönes Wochenende.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 06. März 2019, 10:03:04 »

Hallo Johanna,
danke für deine Nachricht. Als Laie ist es tatsächlich schwer sich für das Richtige zu entscheiden. Ich hab jedoch in den letzten Monat mit 4 Strahlenärzten gesprochen und zwei davon haben mir sehr ausführlich die Unterschiede erklärt. Eine der Ärztinnen sagte sogar zu mir, dass wenn sie sich selbst entscheiden müsse, sie immer die Protonen wählen würde, das wäre für sie selbst eine klare Entscheidung.

Auch ich bin mittlerweile von der Protonenbestrahlung überzeugt. Zumal es zudem oft bei Kindern angewandt wird, aufgrund der geringeren Langzeitschäden. Außerdem entfalten die Protonen erst im Tumor ihre gesamte Ladung, Photonen zB verlieren auf dem Weg in den Tumor schon einen Teil ihrer Strahlung an gesundes Gewebe. Das alles hat mich schon überzeugt.

Hinsichtlich des Gedächtnisses soll die Bestrahlung wohl keine Auswirkungen haben, aber ich denke das kommt auf die Lage des Tumors an. Bei mir ist Müdigkeit und vorübergehender Verlust der Konzentration zu erwarten, sowie evtl eine Verschlechterung der Doppelbilder, was allerdings nur einige Zeit nach der Bestrahlung anhalten sollte.

Auch wenn ich überzeugt bin von der Bestrahlungsart am HIT in HD habe ich dennoch Angst. Gestern hatte ich den Termin fürs Planungs-CT und ab dem 22.3.geht es dann los.

Liebe Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 22. Februar 2019, 18:09:51 »

Hallo ihr alle,
ich habe mich nun für eine Therapie entschieden, nämlich für die Protonenbestrahlung am HIT in HD. Die Bestrahlung beginnt am 22.03.

Ich bin zwar froh, dass es bald losgeht, allerdings habe ich gleichzeitg mega Angst davor.  Werde ich Nebenwirkungen haben? Lässt es mein Meningeom wirklich einfrieren? Werden mir punktuell Haare ausfallen? Werde ich mich durch die Bestrahlung verändern? Das sind nur einige der Fragen, die mir im Kopf rumschwirren.

Aber naja, da muss ich wohl durch.

Habt ein schönes Wochenende.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 14. Februar 2019, 17:33:07 »

Hallo schlurf,
auch dir vielen Dank für deine Nachricht.

Als ich mich eigentlich schon auf das HIT gedanklich eingestellt habe, schrieb mich eine Frau aus diesem Forum privat an und erzählte mir ihre Geschichte. Sie hatte ebenfalls ein Sinus cavernosus Meningeom, allerdings über 1cm größer als meins und ließ es in München mit Cyberknife behandeln. Alles ohne Komplikationen und in einer Einmalsitzung.

Daraufhin schickte ich meine Bilder nach München, um zu erfahren, ob Cyberknife auch für mich in Frage kommt. Gleichzeitig rief ich bei den Strahlenärzten in HD an und fragte dasselbe dort ebenfalls. HD sagte Cyberknife sei keine Option für mich, während München mir die Rückmeldung gab, dass ich für Cyberknife in Frage komme.

Tja, was soll man als Laie davon halten? Nach mehrmaligem Nachfragen und eigenstänsigem Einlesen in die Thematik versuche ich nun selbst abzuwägen: das HIT nutzt Protonen. Vorteil der Protonen ist, dass sie auf dem Weg zum Tumor kaum Strahlung verlieren, sondern die volle Strahlkraft im Tumor entfalten (bragg peak). Zudem werden Protonen bei einer Bestrahlung von Kindern gerne eingesetzt, weil das Risiko auf erneutes Tumorwachstum in späteren Jahren geringer ist. Cyberknife nutzt Photonen, die einiges ihrer Strahlung bereits auf dem Weg zum Tumor verlieren. Allerdings weiß ich nicht, ob die "Erfindung" Cyberknife dieses Problem kompensiert bzw irgendwie behoben hat. Dafür kenne ich mich zu wenig aus. Da es allerdings schwerer ist mal einen Arzt ans Telefon zu bekommen, als den Papst, stehe ich mit meinen Überlegungen momentan alleine dar. Einen Skype-Termin mit München habe ich erst in 2 Wochen, um meine Fragen zu stellen.

Meine Diagnose ist nun knapp 2 Monate her und auch wenn ein Meningeom typischerweise langsam wächst, so habe ich mit jeder Woche die vergeht Angst, dass es wächst oder meine Symptome schlimmer werfen könnten. Deswegen würde ich mich gerne so schnell wie möglich für eine Bestrahlungsart entscheiden. Doch will ich natürlich auch das bestmögliche und richtige wählen🤔

Danke für deine Erklärungen und Erfahrungen und ich hoffe für dich, dass das Ding nicht mehr nachwächst!!!

Viele Grüße

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 13. Februar 2019, 20:38:00 »

Hallo Johanna,
Danke für deinen Beitrag. Es ist ja wirklich unglaublich, wie oft dein Meningeom zurückkam. Das muss ja wirklich eine große Belastung sein, vor allem da das Thema einen dann permanent durchs Leben begleitet.

Es wurde ein PET CT bei mir gemacht, in dem sich bestätigte, dass es sich um ein Meningeom handelt...Gott sei Dank... eine Biopsie sehen die Ärzte mit dem Ergebnis nun wirklich nicht mehr notwendig, zumal das erhöhte Risiko nicht im Verhältnis zu dem Nutzen, den man gewinnen kann, steht. Aber grds ist eine OP auch noch nach einer Protonenbestrahlung möglich, das habe ich extra beim Arzt nachgefragt. Es wird andersrum zwar bevorzugt, aber möglich ist es schon.

Morgen werde ich "schlurf" antworten und in diesem Zusammenhang den neusten Stand meiner derzeitigen Empfehlung mitteilen. Ich muss nun erstmal mit dem Hund raus.

Bis morgen

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 24. Januar 2019, 18:58:42 »

Mal etwas zum Schmunzeln, auch wenn ich es selbst im ersten Moment gar nicht lustig fand.
Ich erzählte ja bereits, dass ich gestern das PET CT machen lassen sollte. Also kam ich morgens dort an, mir wurde eine radioaktive Substanz gespritzt, ich wartete eine Stunde, bekam dann eine 10minütige Untersuchung gemacht, musste wieder drei Stunden warten und bekam dann die 40minütige Hauptuntersuchung gemacht...so weit so gut...das ganze dauerte also insgesamt 6 Stunden inklusive Wartezeiten.

Dann rief mich der Arzt auf, um das Ergebnis mit mir zu besprechen. Es war ihm sichtlich unangenehm und so fing er den Satz an mit: "Tja, wie soll ich Ihnen das nun sagen...sowas darf eigentlich nicht passieren, aber Ihnen wurde heute morgen die falsche Substanz gespritzt. Sie bekamen eine Substanz, die sich in den Nieren anreichert, aber nicht im Gehirn. Das Ganze war also umsonst und wir müssen die Untersuchung nächste Woche wiederholen."

Zuerst dachte ich er nimmt mich gerade auf den Arm, aber nunja dem war nicht so. Natürlich gab ich schon zu verstehen, dass ich das Ganze gar nicht lustig fand und ja auch schließlich einen Tag frei gemacht habe für die Untersuchung. Er hat sich gefühlte 100mal entschuldigt und gestern war ich auch wirklich sauer darüber.
Heute kann ich drüber schmunzeln...wenn was schief geht, dann direkt alles. Ironie des Lebens.

Schönen Abend euch.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 20. Januar 2019, 17:04:54 »

Ich finde es wirklich toll, dass du so informiert über dieses Thema bist und anderen mit deinem Wissen und vor allem mit deinen Erfahrungen hilfst.

Dass du deinen Beruf aufgeben musstest tut mir sehr leid. Ich mache derzeit ein Duales Studium und bin mir auch nicht sicher, inwiefern mir meine Diagnose Steine in den Weg legen wird.
Deine Enkel werden ab einem gewissen Alter sicherlich Verständnis dafür haben, dass dir die Kraft oft fehlt. Und manchmal reicht es ja schon einfach aus, bloß da zu sein, ohne viel machen zu müssen:)

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 20. Januar 2019, 09:07:41 »

Hallo KaSy,
wow 6 Meningeome seit 1995. Dann begleitet dich dieses Thema ja leider permanent durch den Alltag. Liegt es daran, dass es Meningeome Grad III sind oder wieso wachsen bei dir immer wieder welche?

Ich werde euch nochmal berichten, wenn ich diese Woche erneut mit dem Neurochirurg gesprochen habe und das PET-CT gemacht wurde.

Viele Grüße Mai

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 19. Januar 2019, 16:25:18 »

Hallo KaSy,
danke für deine Nachricht. Es ist wirklich super von jemandem zu lesen, der selbst Erfahrungen gemacht hat, als es immer nur in der Theorie von den Ärzten zu hören.

Meine Doppelbilder kommen und gehen völlig unverhofft. Manchmal treten sie am Tag bis zu 3mal auf, manchmal habe ich sie zwei Tage gar nicht.  Sehr häufig habe ich sie NACH dem Autofahren, also wenn ich halte und aussteige kommen sie sehr oft und bleiben immer zwischen 30-90Sekunden. Anschließend ist es so als wäre nichts gewesen. Zudem sehe ich beim Blick nach links etwas verschwommen und es fühlt sich an als würde das Auge langsamer 'mitgehen.

Ich werde mich kommende Woche nochmal mit einem Neurochirurgen unterhalten. Da sie ja eigentlich schon eine OP ausgeschlossen haben war ich ja so verwundert, dass die Ärzte der Strahlentherapie das vorgeschlagen haben. Und dann werde ich mich sofort für die Protonenbestrahlung anmelden.

Dass der Tumor nach der Bestrahlung größer werden kann wurde mir gestern auch erklärt. Die Chancen dass er mit den Jahren schrumpft liegen bei ca 10%. Aber nunja, wie du schon sagst, man lernt mit den Doppelbildern wahrscheinlich umzugehen. Ich kriege mittlerweile auch schon nicht mehr solche Panik, wie ich sie vorher hatte, aber unangenehm ist es immernoch.

Wenn dein Nerv durchtrennt wurde, heißt das du kannst das Auge nicht mehr nach oben bewegen oder siehst du einfach nur 'schwarz' wenn du hoch schaust?

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 19. Januar 2019, 11:58:07 »

Hallo, ich melde mich nochmal zu Wort. Gestern hatte ich den Termin in der Radioonkologie/Strahlentherapie in HD. Im Vergleich zu TR empfehlen sie mir eine Bestrahlung mit Protonen statt Photonen, soll heißen in HD gibt es das HIT= Heidelberger-Ionenstrahl-Therapiezentrum. Vorteil dabei im Vergleich zur Photonenbeatrahlung ist insbesondere, dass das gesunde Gewebe weniger Strahlung abbekommt und das Risiko auf lange Zeit (in den nächsten 15-20Jahren) einen erneuten Tumor zu entwickeln ist geringer. Dies sei insbesondere aufgrund meines jungen Alters zu bedenken.

Zudem gaben sie mir zu überlegen, ob ich vor der Bestrahlung eine OP in Betracht ziehen würde, die meinen Nerv, der für die Augenbewegung  zuständig ist, entlastet. Sprich es soll ein Teil des Tumors entfernt werden, damit ich im besten Falle weniger oder keine Doppelbilder mehr habe, denn die würden durch die reine Bestrahlung ja nicht wieder verschwinden, sondern der Tumor wird ja nur eingefroren. Allerdings birgt diese OP mehr Risiken als üblicherweise, da sehr viele wichtige Nerven dort verlaufen. Das soll ich mir in Ruhe überlegen und nochmal mit dem Neurochirurg in HD sprechen. Im Moment kann ich mir nicht vorstellen, dass ich mich für die OP entscheiden werde, da ich einfach zu viel Angst habe, dass etwas schief läuft.

Ich wollte mich euch einfach nochmal mitteilen.  Schönes Wochenende:)

Mai

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 11. Januar 2019, 11:25:46 »

Hallo haijaa,
danke für deine Nachricht, ich bin über jeden Tipp dankbar und habe mir auch den Namen des Arztes sofort aufgeschrieben. Bisher haben die Ärzte aus TR und HD davon abgeraten abzuwarten, denn mein Meningeom ist derzeit 1,6cm klein und schon jetzt habe ich Beschwerden (Doppelbilder und Schwierigkeiten bei Augenbewegungen nach links). Wenn man ihn nun 'einfrieren' kann, bleibt er entweder mein Leben lang so groß wie er nun ist oder schrumpft noch ein wenig. D.h.bei gleichbleibender Größe hätte ich dann auch diese Symptome voraussichtlich mein Leben lang. Würde man mit der Bestrahlung warten und er wächst noch weiter, dann könnten sich die Beschwerden verschlimmern. Das waren zusammengefasst die Aussagen der Ärzte. Sie sagten aber such, dass es nun nicht akut ist und man die Bestrahlung auch erst im Sommer machen könne.

Genau, diese Untersuchung hieß irgendwas mit 'PET CT', dafür habe ich nun für den 23.1.einen Termin. Denn du hast recht, das wird mich sicherlich schonmal etwas beruhigen. Hättest du auch ein Meningeom an einer ähnlichen Stelle?

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 11. Januar 2019, 10:38:51 »

Danke für deine ausführliche Nachricht. Kann man deine Geschichte hier auch nachlesen? Und bist du mittlerweile 'geheilt'?

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 10. Januar 2019, 12:51:16 »

Danke für deine lieben Worte. Ich lasse mich derzeit in Trier und in Heidelberg parallel beraten, denn ich denke zwei voneinander unabhängige Meinungen schaden nie.

Heute hatte ich den Termin in der Strahlentherapie Trier, um mich beraten zu lassen. Die Ärztin war übrigens sehr einfühlsam und hat sich sehr viel Zeit genommen. Sie würde von der Entnahme einer Gewebeprobe aufgrund der Lage absehen. Es gibt aber wohl eine nuklearmedizinische Untersuchung, die zumindest genau bestimmen kann, ob es zu 100% ein Meningeom ist. Welcher WHO Grad es ist, findet man damit aber nicht raus. Das beunruhigt mich dennoch sehr, da ich panische Angst habe, dass es Grad III sein könnte.

Sie empfiehlt eine stereotaktische Bestrahlung, 30Einheiten täglich von Mo-Fr. Jetzt werde ich mir demnächst noch anhlöen, was Heidelberg vorschlägt und dann entscheide ich.

Hat jemand von euch diese Bestrahlung bei sich machen lassen? Wenn ja, hattet ihr Nebenwirkungen? Konntet ihr währenddessen trotzdem arbeiten gehen?

Viele Grüße Mai

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Meningeom / Meningiom / Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 08. Januar 2019, 15:46:43 »

Hallo an alle,
seit meiner Diagnose am 18.12.2018 lese ich viele Beiträge in diesem Forum. Heute hatte ich meinen ersten Arztbesuch und entschied mich nun dazu, mich auch hier anzumelden.

Ich bin 28Jahre alt und habe aufgrund von Doppelbildern am 17.12.2018 ein MRT gemacht bekommen. Man will es zwar abklären lassen, ist sich aber selbst sicher, dass die Doppelbilder sicherlich stressbedingt sind....bis ich dann den Anruf des Radiologen bekam, mit folgender Diagnose:
Sinus cavernosus Meningeom links, berührt den Nerv für die Gesichtssensibilisierung, sowie den Nerv, der für die Aigenbewegung zuständig ist und circuläre Ummauerung der A. carotis interna.

Die Welt stand still, ich sah mein Leben an mir vorbeiziehen und sah mich schon mehr tot als lebendig. So kurz vor Weihnachten hatte zudem kein Arzt mehr Lust sich mit mir auseinanderzusetzen. Ein kurzer Anruf mit der Aussage: "Meningeom inoperabel, Bestrahlung möglich, aber wird nie wieder verschwinden", war alles was mir gesagt wurde. Das ließ mich nicht wirklich optimistischer werden. Da ichh von den Ärzten enttäuscht war nutzte ich die Weihnachtszeit und las mich im Internet ein.

So stieß ich auf die Kopfklinik Heidelberg und machte dort einen Termin aus, den ich heute wahrgenommen habe. Tatsächlich ist der Tumor aufgrund der Lage inoperabel und auch Heidelberg sagt, dass lediglich Bestrahlung möglich ist. Ob das Meningeom WHO Grad I, II oder III ist, könnte nur eine Gewebeprobe sagen. Der Tumor wurde früh entdeckt aufgrund meiner Sehstörungen, was der Arzt sehr positiv fand. Er sagte mir außerdem dass es von Vorteil wäre vor der Bestrahlung eine Gewebeprobe zu entnehmen, um sich ganz genau für eine Bestrahlungsart entscheiden zu können. Allerdings sei auch diese OP aufgrund der Lage nicht ungefährlich.

In 2 Wochen habe ich einen Termin bei einem Arzt für Strahlentherapie in Heidelberg, der mit mir die Bestrahlungsmöglichkeiten besprechen will.

Meine größte Angst ist nun, dass sie sagen sie brauchen eine Gewebeprobe. Denn wenn eine OP zur Entfernung des Tumors aufgrund der Lage zu gefährlich ist, dann wird die OP zur Entnahme der Gewebeprobe nicht weniger gefährlich sein oder was denkt ihr? Würdet ihr "blind" drauf los bestrahlen?

Welche Bestrahlungsarten habt ihr machen lassen? Erfolgreich? Denn sie sagten, dass eine Bestrahlung nicht immer das Wachstum stoppt. Was dann?

Viele Grüße Mai