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Diskussionen und Anfragen / Antw:Wenn Zyste komplett entfernt wurde trotzdem Kontroll MRT?

« am: 19. April 2017, 22:16:06 »

Liebe Kasy,

Ja die Folgen sind weitestgehend weg bis auf Gedächnisprobleme. Sie ist ja auch auf einer speziellen Förderschule, hoffe sie holt das irgendwann auf. 

Stimmt schon beruhigend ist es ja schon auch. Hatte mich nur gewundert warum er von uns MRT Kontrollen haben möchte von dem anderen Kind was die gleiche op hinter sich hat jedoch nicht.

Viele Liebe Grüße

Mamaschmetterling

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Diskussionen und Anfragen / Wenn Zyste komplett entfernt wurde trotzdem Kontroll MRT?

« am: 19. April 2017, 10:29:57 »

Hallo zusammen,

Wir hatten gestern Kontrollmrt bei meiner Tochter l. Dabei meinte der Arzt soweit alles ok, aber müssen es halt weiter beobachten. Und ich hab in dem Moment nicht geschaltet und nachgefragt was genau er beobachten will. CD werde ich heute zum Operateur schicken, der sich sicher auch nochmal äußert, aber was mich schon wundert in der Literatur steht überall nach der vollständigen Zystenentfernung sind keine weiteren MRT Kontrollen nötig. Komischerweise muss ein Mitpatient (gleiche Op) den wir im KH nach der OP kennengelernt haben nicht mehr zum MRT.   

Liebe Grüße

Littlebutterfly

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Pinealiszyste bei kind

« am: 28. August 2016, 23:19:10 »

Hier Mal wieder ein kleines Update von uns: die Kopfschmerzen sind seit Mai quasi vollständig verschwunden🍾. OP hat sich gelohnt, allerdings meine ich sie hat irgendwie Nachwirkungen. Immer noch nächtliches schwitzen und tagsüber einschlafen zB auf Kurzstrecken im Auto. Heute habe ich die geduscht und bin wirklich erschrocken, das Wasser war richtig heiß und das bei über 30 Grad Außentemperatur😰. Habe sie mehrmals gefragt ob ich das Wasser nicht lieber kühler stellen soll😰. Auch friert sie extrem schnell.
Diesbezüglich habe ich nun Kontakt mit dem Neuropädiater aufgenommen.

Liebe Grüße

Mama Schmetterling

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Nachsorge und Spätfolgen / Antw:Nachtschweiß und Temperaturempfindungsstörungen bei Kind nach Hirnop

« am: 02. Juni 2016, 23:13:08 »

Hallo ihr beiden,

Ja sind wirklich sehr froh, dass Sie dass ganze so gut überstanden hat.

Hatte das mit dem gestörten Melatonin Haushalt auch schon mal gehört. Bin mir auch nicht sicher, ob sie nicht schon wieder was infektmässiges ausbrütet.
Muss eh die Tage ein Rezept beim ok Kinderarzt holen, den werde ich mal anhauen was er dazu meint.
Supi wäre ja wenn sich das ganze selbständig zurückbildet. Muss ohnehin demnächst dem Prof schreiben, wie es geht, dann werde ich dies auch mal erwähnen.

Liebe Grüße und danke das ihr mir immer so gute Tipps und Infos gebt😘

Butterfly

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Nachsorge und Spätfolgen / Nachtschweiß und Temperaturempfindungsstörungen bei Kind nach Hirnop

« am: 02. Juni 2016, 07:32:44 »

Guten Morgen zusammen,

Meine Tochter hatte zwar nur eine Pinealiszyste, aber dennoch eine 6,5 Std Op. Nun fällt mir auf dass sie jeden Abend wenn ich ins Bett gehe schweißgebadet ist trotz angemessener Kleidung und kühlen Temperaturen. Andererseits friert sie ingesamt sehr schnell und nimmt sich tagsüber eher eine Jacke Zuviel wie Zuwenig. Sie wacht seit der Op auch noch mehr verstärkt früher auf tw um fünf morgens.
Gut machen wird man ohnehin nichts können, aber bin schon am überlegen die Ärzte mal zu konsultieren.

LG

Littlebutterfly

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Pinealiszyste bei kind

« am: 28. Mai 2016, 20:31:13 »

Huhu kasy,

Ja ich bin vorsichtig optimistisch . Das war es auf jeden Fall wert 9h Fahrt auf sich zu nehmen👍🏻.

Liebe Grüße vom

Mama Schmetterling 🤗

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Pinealiszyste bei kind

« am: 28. Mai 2016, 13:05:56 »

Huhu,

Wollte mal wieder berichten von uns. Kontrollmrt im April war ausgezeichnet. Die Ärzte hier sehr  beeindruckt von der Professionalität des Eingriffes. Keine Reste keine Neubildung. Symptome sind auch wesentlich besser kein umfallen mehr keine kribbelnden Gliedmaßen und das beste die Kopfschmerzen sind auch echt wesentlich besser geworden, bzw bei weitem keine so schlimmen Attacken mit Erbrechen ect.

Viele Grüße

Vom kleinen Schmetterling

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Diskussionen und Anfragen / Antw:Pinealiszyste Vorstellung Sarah (Betroffene)

« am: 28. Mai 2016, 12:58:54 »

Hallo,

Ich habe mir bei Prof. Schröder in Greifswald eine Zweitmeinung geholt, wegen meiner Tochter. Er beurteilt und entscheidet zuerst nur anhand der MRT Bilder und meldet sich dann. Er gilt als eine der Kapazitäten weltweit bei Pinealiszysten. http://www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=392. Haben uns für eine op entschieden. Es war wirklich hart, aber es hat sich gelohnt.

Liebe Grüße vom

Kleinen Schmetterling

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Nebenwirkungen / Re:Einschlafstörungen und Zuckungen nach Gehirn OP

« am: 13. Februar 2016, 17:47:55 »

Hallo liebe Kasy,

Ja hatte auch schon sowas befürchtet. Allerdings hat sie eine schwere mittelohr und Gehörgangentzündung mit einem fetten erysipel, ich warte jetzt Mal bis das abgeklungen ist und dann kontaktiere ich nochmal den neuropädiater

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Nebenwirkungen / Einschlafstörungen und Zuckungen nach Gehirn OP

« am: 04. Februar 2016, 12:30:46 »

Hallo zusammen,

Bei meiner Tochter 7j wurde Anfang Januar in einer 6,5 Std OP eine pinealiszyste entfernt, da sie täglich unter starken Kopfschmerzen litt. Nun viel mir in den letzten Tagen vermehrt auf das sie a) Schwierigkeiten beim einschlafen hat und b) komische myoklonische Zuckungen. Gibt es sowas als vorübergehende Erscheinung nach solchen Operationen?

Liebe Grüße

Von der schmetterlingsmama

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste bei kind

« am: 21. Januar 2016, 07:21:18 »

So sind gut nach Hause gekommen, der jungen Dame geht ausgezeichnet

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MRT / kann es bei MRT Aufnahmen Größenmesstechnisch zu Differenzen kommen?

« am: 21. Januar 2016, 07:19:37 »

Hallo zusammen,

mir ist aufgefallen, dass die zyste meiner Tochter innerhalb von 3 Monaten von 1,0 auf 0,6cm auf 1,1x0,65 cm gewachsen ist, da das MRT in unterschiedlichen kh gemacht wurde frage ich mich, ob das Ding tatsächlich gewachsen ist oder ob unterschiedliche Messverfahren angewandt wurden? Das Teil ist zwar raus, aber dies beschäftigt mich dennoch.

Liebe Grüße

Vom kleinen Schmetterling

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste bei kind

« am: 13. Januar 2016, 09:19:46 »

Huhu,

Heute dürfen wir zurück auf die kinderstation. Ja das kleine Mädchen kann schon wieder lachen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste bei kind

« am: 11. Januar 2016, 11:38:00 »

Hallo zusammen,

Mal wieder ein kleines Update von uns. Meine Tochter hat die 6,5 Std op gut überstanden. Befindet sich zwar noch auf der Intensivstation, aber es geht langsam aufwärts

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Diskussionen und Anfragen / Re:Pinealiszyste bei kind

« am: 28. November 2015, 23:14:59 »

Hallo ihr beiden,

Ich danke euch für euren Zuspruch, hoffentlich Treff ich die richtige Entscheidung für mein kleines Mädchen