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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 26. Juli 2017, 11:28:51 »

Hallo Ihr Lieben
Wir waren im Mai wieder zum MRT und es war wieder alles sauber.
Sollen jetzt erst im November wieder.
Wir haben uns sehr gefreut und heute lese ich nach langer Zeit mal wieder, nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich einfach voll im Stress war, und da erschlägt es mich bald, keine guten Nachrichten von Mudu, die so ein leuchtendes Vorbild war
mit ihrem Mann und den geschafften Jahren.
Na hoffentlich wird doch alles gut und es ist kein Rezidiv.
Es ist wirklich immer im Hinterkopf und langfristige Pläne verkneifen wir uns sowieso.
Wann wird die Medizin endlich mal einen richtigen Durchbruch haben.
Bei uns sind es jetzt 5 1/2 Jahre seit der ersten OP und 5 Jahre nach der zweiten.
Es ist nichts mehr wie es vorher war aber man ist dankbar zusammen zu sein und noch vieles gemeinsam zu erleben.
Bei uns waren es in dieser Zeit unsere Enkelkinder Nr. 4 und 5 und bald werden wir Urgroßeltern .
Wundert euch nicht unsere Töchter sind 10 Jahre im Alter auseinander und die erste4 hat bald Kinder bekommen und die zweite später und so kommt es dazu innerhalb eines Monats Enkel und Urenkel zu bekommen und die wollen alle ihren Opa noch haben.
Liebe Mudu alles Gute und allen anderen natürlich auch
Waldkind

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 02. Februar 2017, 17:44:17 »

Ich wollte mich auch schon längst mal wieder melden aber die Zeit rennt einem davon wenn man alles alleine bewerkstelligen muss. Bei uns im Thüringer Wald lag jede Menge Schnee und ich habe die Weihnachtspfunde  abgeschaufelt. Also war das auch für was gut.
Aber nun zum eigentlichen Sinn der Zeilen
Wir waren im November wieder zum MRT und es war wieder ohne Befund.
Zu Weihnachten waren es jetzt 5 Jahre seit der schrecklichen Nachricht. Wie die Zeit vergeht....
Da konnten wir jetzt besinnliche alle Weihnachten feiern mit Kind und Kegel.
Allerdings strengt das meinen Mann ziemlich an und es ist schon so, es ist nichts mehr wie vor der Erkrankung.
Aber was solls, wir sind froh zusammen zu sein und hoffen es bleibt noch lange so.
Dieses Mal brauchen wir erst nach 6 Monaten zum MRT.
Das freut einem ja aber gleichzeitig wird man dann sicherlich auch wieder mehr unruhig.
Also Kopf hoch und alles Gute für alle.
Waldkind

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Eigene Geschichten / Antw:Was Neues von uns

« am: 02. September 2016, 20:37:24 »

Also, wir waren vorige Woche wieder zum MRT und es war alles ok.
Manchmal kann ich es selbst kaum glauben bei den schlechten Prognosen, die wir vor nun bald 5 Jahren erhalten hatten.
Unser Prof. war sehr zufrieden und hat sich mit uns gefreut.
Er meinte auch er hätte jetzt doch schon ab und zu mal solche Fälle.
Im November gehen wir wieder und wenn es dann, hoffentlich noch so ist brauchen wir erst halbjährlich zum MRT.
Wir waren sehr froh  und haben ja auch schon gehört was es noch Alternativen
in der Behandlung gäbe aber die wollen wir trotzdem bitte nicht.
Natürlich ist in den Einschränkungen, siehe vorher, keine Besserung zu erwarten aber damit kann man ja leben.
Wir waren eine Woche am Achensee und da ist es mir natürlich sehr aufgefallen wie wenig wir  gemeinsam unternehmen können z.B. Wandern oder Schwimmen usw. aber ich bin schon sehr froh, dass wir alles noch gemeinsam erleben können.
Mir fällt auf, es schreiben hier nur noch sehr wenige. Ist das nun ein gutes oder schlechtes Zeichen.
Ich wünsche Euch allen auch gute Befunde und den vielleicht "Neuzugängen", lasst euch nicht unterkriegen.
Alle Gute und eine schöne Zeit
von Waldkind


 

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Eigene Geschichten / Antw:Was Neues von uns

« am: 12. Juni 2016, 20:58:16 »

Hier im Forum ist doch kaum noch was zu lesen.
Was ist nur mit den fleißigen Schreibern los?
Ich möchte auf jeden Fall wieder etwas Optimismus verbreiten und teile euch mit,
unser letztes MRT am 19. Mai, schon wieder drei Wochen her, war ohne Befund, also alles soweit gut.
Es fallen einem immer ganze Steinbrüche vom Herzen.
Unser Doc. war sehr zufrieden und hat wieder betont, dass es ein Glücksfall ist aber auch, dass es in letzter Zeit doch auch mehr davon gibt.
Das ist doch aufbauend. Es ist ja auch gut zu hören es gibt jetzt mehrere Alternativen wenn eine nicht greift.
Wir sind erstmal zufrieden wenn das Leben auch total anders geworden ist. Damit muss man eben umgehen.
Für unser Rentendasein hatten wir uns  viel vorgenommen was jetzt durch die linksseitige Behinderung nicht mehr so gut geht aber wir backen halt kleinere Brötchen und sind noch zusammen und für die Kinder und Enkel da.
Ich hoffe es bleibt noch lange so 4 1/2 Jahre sind geschafft.
Lasst euch nicht unterkriegen - es ist alles möglich.
Beste Grüße besonders auch an die Partner, denn die haben es nicht immer leicht.
Herzlichst Waldkind

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Eigene Geschichten / Antw:Was Neues von uns

« am: 20. März 2016, 18:18:38 »

Hallo ihr Lieben,
ich bin noch nicht dazu gekommen euch mitzuteilen, wir hatten am 11.2. wieder ein MRT. Es ist alles stabil und uns ist wieder ein Stein vom Herzen gefallen.
Es bleibt beim vierteljährlichen MRT, also wieder Ende Mai.
Das ist ja erst mal sehr beruhigend, wir sind nun schon über 4 Jahre bei den Betroffenen und hoffen es geht noch lange so weiter.
Mein Mann hat ja seit der zweiten OP Einschränkungen auf der linken Seite mit Hand und Fuss aber damit kann man leben. Jetzt wird es allerdings Zeit dass Frühling wird und es vor allem wärmer wird. Er ist sehr wenig vor die
Tür in der kalten Jahreszeit  da haben sich die Muskeln total abgebaut.
Jetzt gehen wir wieder zum Sport aber ihm fehlt so der richtige Trang selbst was zu machen. Manchmal bin ich schon ganz schön geschafft.
Aber das ist wahrscheinlich jammern auf hohem Niveau.
Unser Arzt rät jetzt zu einer Misteltherapie, die   wohl auch etwas gemütsaufhellend sein soll, das wäre wohl auch sehr nötig denke ich.
Habt ihr damit Erfahrung?
Was ist nur los, es schreiben gar nicht mehr so viele ?
Ich hoffe es haben alle nur gute Nachrichten erhalten in letzter Zeit.
Ich freue mich wenn jemand antwortet.
Beste Grüße Waldkind

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Eigene Geschichten / Re:Was Neues von uns

« am: 17. Januar 2016, 21:07:33 »

Hallo, ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.
Mein Mann hatte im November das letzte MRT, dass wieder sehr gut aussah.
Zu Weihnachten war es nun schon 4 Jahre seit der 1. OP und wir sind glücklich über den bisher so günstigen Verlauf. Hoffentlich bleibt es noch lange so!!!s
Die Einschränkungen sind natürlich lästig aber die nehmen wir gerne in Kauf.
Nun rückt aber das nächste MRT schon wieder näher und ich fange schon 4 Wochen vorher an mir Sorgen zu machen.
Dafür hasse ich mich selbst denn man macht sich damit fertig aber ich kann nicht aus meiner Haut.
Damit müssen wir halt leben. Ich wollte euch allen nur mitteilen es gibt halt immer noch kleine Wunder auf die man hoffen kann. Mudus  Geschichte  hat mich am Anfang so aufgebaut. Es wäre schön wenn ich auch Einigen wieder etwas Mut machen könnte.
Grüße aus dem verschneiten Thüringen
Waldkind

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Eigene Geschichten / Re:Was Neues von uns

« am: 10. August 2015, 21:49:34 »

Hallo, Ihr Lieben
Ich lese immer Alles mit und bin traurig, in letzter Zeit sind ja Einige aus dem Forum für immer gegangen.
Da ist man immer besonders aufgeregt wenn es zu einem neuen MRT geht.
Mein Mann war vorige Woche auch wieder dran. Gott sei Dank es ist alles stabil. Anfang September wird es jetzt 3 Jahre
nach der 2. OP und 3,5 Jahre nach der 1. OP.
Der Prof. , der unser MRT immer gleich auswertet war auch sehr erfreut über den stabilen Befund. Seit 2 Jahren nimmt mein Mann auch keine Chemo mehr ein. eigentlich nehmen wir nur noch Kepra bzw. das Ersatzpräparat morgens und abends je 1/3 Tablette. Der Prof. meinte
schon das wäre ja nur noch eine Scheindosis. Ich habe mich aber noch nicht getraut sie ganz zu streichen.
Die linksseitigen Einschränkungen bestehen natürlich weiterhin und werden wohl auch bleiben aber damit können wir gut umgehen.
Wir waren letztens zu einer Veranstaltung im Helios eingeladen wo es um neue Forschungsergebnisse beim Glio ging. Da wurde eine neue Therapie vorgestellt und zwar mit Magnetfeldern, die gegen das Wachstum der Krebszellen aufgebracht werden. Das hörte sich sehr
vielversprechend an und die Statistiken zeigen auch ein besseres Ergebnis als mit Chemo. Vielleicht könnt Ihr euch auch mal erkundigen. 
Es ist wohl ziemlich teuer aber die Kassen bezahlen es teilweise schon.
Ein Mann war mit diesen Platten am Kopf anwesend und hatte einen kleinen Rucksack auf dem Rücken, in dem die Batterien waren.
Die Platten werden wohl nur aufgeklebt. Er machte einen recht zufriedenen Eindruck. Vielleicht tut sich doch bald mal was in der Forschung, zumal ich den Eindruck habe man hört immer mehr von dieser furchtbaren Erkrankung.
Ich hoffe es gibt auch weiterhin gute Nachrichten. Ich wünsche allen noch einen schönen Sommer und lese gerne von weiteren guten Befunden.
Waldkind

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 01. Mai 2015, 09:16:06 »

Wir hatten gestern auch MRT. Alles war stabil und ohne Veränderung. Der Prof., bei dem wir gleich nach dem MRT waren war sehr zufrieden über den Befund. Nun sind schon fast 3,5 Jahre nach der Erstdiagnose vergangen und bald drei Jahre nach dem Entzündung, die auch operiert werden mußte. Es werden nun auch schon bald zwei Jahre, in denen mein Mann keine Chemo mehr nimmt. Er hatte so große Hautprobleme, so daß alles abgesetzt wurde. Ihr alle wisst ja, wie man sich vor dem MRT fühlt und jede Kleinigkeit registriert und auslegt. Gott sei Dank ist wieder ein viertel Jahr Ruhe. Ich freue mich immer über positive Ergebnisse der Anderen und schreibe deshalb auch gerne was Positives.
Wenn die linksseitigen Einschränkungen beim Gehen und mit der Hand nicht wären, die nach der 2. OP auftraten, könnte man kaum was merken.
Aber damit können wir gut umgehen und sind froh über die Zeit, die wir gewonnen haben.
Wir sind jetzt mit 2 Fällen aus unserer Umgebung konfrontiert, die leider wesentlich schlimmer sind. Gab es nur schon immer so viele Neuerkrankungen an dieser schlimmen Krankheit oder registriert man das erst durch die eigene Diagnose?
Ich wünsche allen einen schönen Frühling und immer gute Ergebnisse und denkt daran Krebszellen mögen keine Himbeeren, deshalb essen wir fast täglich welche!!!!!!!!!
Herzliche Grüße Waldkind 

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Eigene Geschichten / Was Neues von uns

« am: 24. Januar 2015, 21:15:20 »

Hallo, ihr Lieben da draußen,
wir hatten am Donnerstag wieder mal MRT. Man ist ja schon tagelang vorher aufgeregt.
Bei uns ist die Auswertung gleich eine Stunde später , worüber wir sehr froh sind.
Als ist alles stabil und im grünen Bereich.
Nun sind es schon über drei Jahre seit der 1. OP und 2 1/2 seit der zweiten, bei der es zu einer großflächigen Entzündung gekommen war.
Seit 1 1/2 Jahren braucht mein Mann auch keine Chemo zu nehmen und Keppra habe ich fast ganz ausgeschlichen. Wir sind sehr froh und hoffen es geht noch lange so weiter. Es war ein harter Weg bis hier her und die Nebenwirkungen
von der 2. OP und der Chemo sind auch nicht ohne aber wir sind froh und glücklich.
Manchmal denke ich die Bakterien und Viren haben vielleicht doch auch etwas Gutes vollbracht. Aber da will immer keiner so recht zuhören.
Ich wünsche allen ein gutes Jahr und hoffe auch wieder etwas Mut gemacht zu haben.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 02. November 2014, 18:19:40 »

Hallo, ich möchte mich auch wieder mal melden. Wir hatten am 30.10 MRT.
Wie immer war die Aufregung vorher groß. Ihr kennt das ja alle.
Gott sei Dank ist alles stabil und unser Prof. war sehr zufrieden.
Weihnachten wird es nun bereits 3 Jahre seit der 1. OP, die zweite war schon vor über zwei Jahren. (Großflächige Entzündung)
So könnte es noch lange weiter gehen. !!!!!
Mit den Einschränkungen beim Laufen kann man gut leben.
Allerdings hat mein Mann sehr große Probleme mit der Haut. Die ist total
trocken. Er hatte schon immer sehr empfindliche Haut und nun meinten die Hautärzte das würde durch die Chemo noch nachwirken. Das ist allerdings
nun auch schon ein Jahr her. Hat vielleicht von Euch jemand damit Erfahrung?
Es ist zwar unangenehm aber man kann damit leben und das ist ja das Wichtigste.
Ich wünsche allen auch gute MRT und bald einen großen Durchbruch in der Medizin damit diese schlimme Krankheit besiegt werden kann.
Immerhin liest man ja doch schon öfter von Langzeitüberlebenden.

Das wünsche ich allen
Waldkind
 

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Eigene Geschichten / Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)

« am: 31. Juli 2014, 19:03:48 »

Wir sind neu hier, mein Mann im Dezember 2011 an Glio erkrankt, 1. OP noch vor Weihnachten 2011.

Nach Auskunft der Ärzte war eine totale Ausräumung von allem Sichtbaren möglich. Keine Einschränkung, danach das volle Programm, Chemo und Temodal als Tablette.

Im März erneut MRT, alle ok.

Im April wesentliche Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Er fand die Türen nicht mehr, lief vor die Wände. Schüttelfrost und Fieberschübe folgten. Notarzt meinte normaler Verlauf der Krankheit, so ungefähr es geht zu Ende was denken Sie denn. Er wurde in unser normales Krankenhaus eingeliefert, die sich mit dem Klinikum in dem er operiert wurde telefonisch verständigten. Danach wurde Temodal sofort abgesetzt.  Die Anzeichen waren wie ein Schlaganfall aber das sollte es wohl nicht sein.
Nach 1 Woche kam er nach Hause allerdings kaum eine große Verbesserung.

 
Im Anschluss wurde Temodal durch Injektion probiert. Das war eine große Belastung für uns, jedesmal 70km hin und 70 zurück zur Behandlung  Ich habe sehr um ein neues MRT gebeten. Leider erfolglos.

 Wir sind dann mit all unseren Kindern und Enkel auf Wunsch meines Mannes eine Woche an die Ostsee gefahren. Er wollte wohl noch mal alle um sich haben. Das war sehr anstrengend hauptsächlich für mich, denn da konnte er schon kaum noch alleine laufen.

 Als ihn der Onkologe dann sah hat er schnell ein neues MRT anberaumt und das war dann endlich am 1. September. Dann der Schock es gibt eine große Fläche die wohl ein große Rezidiv ist. Wir rechneten mit dem Schlimmsten. Der Professor nahm sich persönlich des Falls an, da er auch geschockt war, dass wir keinen schnelleren Termin bekommen hatten.

Nächster Tag voll Cortisongabe und am 2. Tag OP. Ich saß neben dem Aufwachraum und hörte wie ein Arzt dem anderen mitteilte, hier handelt es sich nicht um ein Rezidiv sondern einen großen eitrigen Infekt. Das bestätigte mir dann auch der Stationsarzt. Das eingeschickte Material ergab 2 Bakterienstämme, ein Südamerikanisches Bakterium dabei und totes Krebsmaterial in geringer Menge. Für mich ist bis heute noch unerklärlich wie das in den Kopf kommt.

 Jedenfalls bekam mein Mann bis Anfang Januar 2013 Bomben von Medikamenten und ab November wieder Temodal. In dieser zeit ging es ihm nicht gut. Was der Magen da alles verkraften musste war wohl doch sehr viel. die Blutwerte blieben aber immer im grünen Bereich.  Gehen konnte er nach der 2. OP nur 2-3 Schritte mit dem Rollator. Wir waren für 14 Tage zur Kur, länger ging nicht, denn danach mussten wir wieder zum MRT und zum Professor in die Klinik und das war uns auch wichtiger als die Kur.

 MRT im November war gut aber wie gesagt bis Januar mussten die antibakteriellen Bomben weiter genommen werden. Langsam folgte eine Erholung, allerdings kamen jetzt Hauptprobleme durch die Chemo dazu. Eine linksseitige Einschränkung des Armes und Beines durch die 2. OP und die große Fläche, die betroffen war ist geblieben aber damit können wir gut umgehen. Seit Juni 2013 wurde das Temodal abgesetzt und gerade heute waren wir zum MRT und zur Auswertung bei unserem Professor und der ist genauso froh und zufrieden wie wir.

Bei all den schlechten Prognosen dachte ich Ihr freut auch mit uns über die nun schon über 2 1/2 Jahre. Wir sind dankbar für die Zeit und hoffen es kommen noch viele MRTs ohne negative Befunde.
Das wünschen wir allen
Waldkind

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