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« am: 07. April 2016, 21:03:43 »
Ich vertraue meinem Hausarzt da schon. Ich denke auch, wenn mal noch Berichte aus Hamburg da sind und die Ergebnisse des Ganzkörper MRTs, welches in Hamburg gemacht wird, wird es einfacher sein mehr Prozente über einen Antrag auf Überprüfung zu bekommen, als jetzt Widerspruch einzulegen.
Die Schwannomatose ist die die dritte Form der Neurofibromatosen. Der Unterschied zur NF2 besteht darin, dass ich keine Akustikusneurinome bekomme (wenigstens das). Ansonsten wachsen die Neurinome überall da wo Nerven sind. Ich hatte nun schon drei die operiert wurden, davon eines intraspinal in der BWS. So lange sie da wachsen wo man sie wegschneiden kann, ist das alles eigentlich auch kein Problem.... Das im Spinalkanal war zwar nicht so schön, aber da ich einen guten NC hatte war ich 5 Wochen nach der OP schon wieder joggen. In der Bauchdecke und am Rippennerv das waren kleinere ambulante Eingriffe.
Nur diesmal habe ich wohl die volle Breitseite bekommen die 8 Neurinome, sind zwar noch klein, aber sie sitzen aber in den Neuroforamen... da ist halt nicht viel Platz... Und dann sind es einfach zu viele, eins könnte man einfach operieren aber acht? Da schüttelt auch mein NC im Moment nur mit dem Kopf, im Bericht schreibt er, dass sich eine operation unter diesen Bedingungen verbietet.
Was auch belastet ist die Umwelt. Nicht im engen Familienkreis, sondern eher Bekannte. Was ich den wolle, die wären doch gutartig... (Wie gutartig ist ein Tumor, der einem wichtige Nerven kaputt drückt?) Der Begriff gutartig kommt mir da vor wie ein Hohn, der mir böse ins Gesicht grinst. Oder auch gerne genommen: "Man sieht doch nichts, dir gehts doch gut, warum gehst du seit Januar nicht mehr arbeiten?" Mittlerweile bin ich soweit, das ich am liebsten nicht mehr unter Leute gehe, ich mag nicht mehr erklären oder drüber reden, dazu kommt, das es die wenigsten verstehen.
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. Im laufe des letzten Jahres hat sich zu den Schmerzen die eh schon da sind (eigentlich tut immer irgendwo was weh) auch ein ziemlich fieser Morbus Raynaud dazu gesellt. Der tritt dann auf, wenns kalt ist und kalt ist alles unter 20°C erst werden die Hände Finger kalt/taub und weiß, dann schwarz/blau dann tun sie weh (richtig weh) und dann nach 30-60 Minuten werden sie warm und der Schmerz lässt nach.
Wie kommen die Ärzte denn auf den Verdacht von Morbus Recklinghausen?