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Diskussionen und Anfragen / Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« am: 22. August 2013, 07:26:22 »
Hallo,
bei uns hat es meinen Mann (47) mit der Diagnose im Okt. 2008 erwischt. Der Tumor sitzt vorne links im Stirn- und Schläfenlappen. Das Sprachzentrum hat er schon gleich mal weggeschoben.
Im Nov. 2008 erfolgte die 1. OP.
Nach knapp drei Wochen hat er entschieden, seine ihm noch zur Verfügung stehende Zeit (damalige Prognose ca. 9 Monate) im warmen Ausland zu verbringen. Eine absolut perfekte Entscheidung für ihn!!
Im März 2011 erfolgte die 2. OP.
Seit Beginn an nimmt er Keppra und Trileptal. Nach den OP's jeweils noch Fortecortin.
Er bekam div. Temodal-Chemos (Tabletten), eine 6-wöchige Strahlentherapie (im Ausland) und in 2012 eine Kombination aus Avastin- (Injektion) und Strahlentherapie (in Deutschland) als letzte Therapiemöglichkeit.
Leider hat das Tumorwachstum zwischen März und Juni diesen Jahres wieder immens zugenommen. Er wächst nun weit über die Gehirnmitte breitflächig nach rechts.
Bis November 2012 ging es meinem Mann richtig gut! Nur leichte Sprachschwierigkeiten und Koordinationsprobleme der rechten Körperfhälfte (Bein + Arm). Aber alles kaum beeinträchtigend.
Dann hat er bis Januar rasend schnell abgebaut. Konnte kaum noch sprechen und war ab 3m gehen auf den Rollstuhl angewiesen.
Dies hat sich bis April wieder gelegt. Er war wieder fast wie vorher.
Leider kam im Mai der absolut tiefe Fall.
Er kann überhaupt nicht mehr reden. Hat die Symptome eines halbseitigen Schlaganfalls (rechts), d.h. der Arm schlenkert nur noch herum. Das Bein ist fast nicht mehr unter Kontrolle. Symptome von Demenz + Alzheimer sind auch dabei. Er hat keinerlei Erinnerungen. Harninkontinent wurde er innerhalb von 3 Tagen, Stuhlinkontinenz folgte 1 Woche später.
Seit Mitte Juni bekommt er, wie nach den OP's, zusätzlich Fortecortin.
Im täglichen Leben sieht es derzeit wie folgt aus:
Er schläft ca. 15h nachts, dann rein in den Rollstuhl, Körperpflege und Frühstück geben, dabei schläft er meistens schon wieder. Nach ca. 2h Nickerchen ist er kurz für Kaffee + Kuchen wach. Schläft anschl. bis fast zum Abendessen. Um diese Zeit bleibt er dann für ca. 3h wach.
Und immer wieder rauf aufs Sofa und in den Rollstuhl.
Derzeit bekommt er 2x die Woche jeweils 2h Massage + Physiotherapie. Ich bewege die unbrauchbare Seite täglich zusätzlich, dass wenigstens ein bisschen Muskelmasse bleibt.
Mit 2x wöchentlicher Akupunktur mit elektrischer Stimulation der Muskeln haben wir die Koordination des rechten Beins etwas besser im Griff (kann ich jedem nur ans Herz legen - das hilft wirklich !!!) Vor allem für die pflegende Person ist es eine enorme Unterstützung!
Da ich meinen Mann derzeit noch alleine pflege - er wiegt knapp 40 kg mehr als ich - ist jeder Zentimeter, den er sich auf den Beinen halten und bewegen kann von Vorteil.
Er ist weiterhin noch ansprechbar und versteht fast alles, was um ihn herum vorgeht. Nur vergisst er eben alles gleich wieder.
Aber das lässt auch nach. Ebenso die Motorik. Derzeit weiß er beim Aufstehen oft nicht mehr, was er mit dem 'guten' linken Bein anfangen soll. Steht dann einfach (mit Hilfe) nur da und bewegt sich nicht, bis die Muskeln schlottern und er das Gleichgewicht komplett verliert. Es kommt vom Hirn nicht mehr im Bein an, was es machen soll. Teils klappt es 5 min. später - teils leider nicht
Nun meine Frage an Personen, die dieses Stadium schon einmal erlebt haben.
Wie geht die Reise weiter ? Wie entwickelt sich das Ganze ?
Vom behandelnden Professor haben wir leider keine erschöpfende Auskunft erhalten. Nur die Aussage: 'Das kann noch lange dauern' und 'Er hat uns schon einige Male überrascht, warum nicht noch einmal'.
Ich weiß, dass er immer mehr schlafen wird. Schmerzen hat er überhaupt keine. Auch nie im Verlauf der Krankheit. Da hab ich mehr Kopfweh als er ...
Aber auf was muss ich mich einstellen oder was kann ich derzeit noch vorbereiten?
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, die das hier lesen, das Beste ! Und ich schreibe jetzt nicht, bleibt stark - ich kann es selbst schon kaum noch hören
!!
Grüße
lightgreycat
bei uns hat es meinen Mann (47) mit der Diagnose im Okt. 2008 erwischt. Der Tumor sitzt vorne links im Stirn- und Schläfenlappen. Das Sprachzentrum hat er schon gleich mal weggeschoben.
Im Nov. 2008 erfolgte die 1. OP.
Nach knapp drei Wochen hat er entschieden, seine ihm noch zur Verfügung stehende Zeit (damalige Prognose ca. 9 Monate) im warmen Ausland zu verbringen. Eine absolut perfekte Entscheidung für ihn!!
Im März 2011 erfolgte die 2. OP.
Seit Beginn an nimmt er Keppra und Trileptal. Nach den OP's jeweils noch Fortecortin.
Er bekam div. Temodal-Chemos (Tabletten), eine 6-wöchige Strahlentherapie (im Ausland) und in 2012 eine Kombination aus Avastin- (Injektion) und Strahlentherapie (in Deutschland) als letzte Therapiemöglichkeit.
Leider hat das Tumorwachstum zwischen März und Juni diesen Jahres wieder immens zugenommen. Er wächst nun weit über die Gehirnmitte breitflächig nach rechts.
Bis November 2012 ging es meinem Mann richtig gut! Nur leichte Sprachschwierigkeiten und Koordinationsprobleme der rechten Körperfhälfte (Bein + Arm). Aber alles kaum beeinträchtigend.
Dann hat er bis Januar rasend schnell abgebaut. Konnte kaum noch sprechen und war ab 3m gehen auf den Rollstuhl angewiesen.
Dies hat sich bis April wieder gelegt. Er war wieder fast wie vorher.
Leider kam im Mai der absolut tiefe Fall.
Er kann überhaupt nicht mehr reden. Hat die Symptome eines halbseitigen Schlaganfalls (rechts), d.h. der Arm schlenkert nur noch herum. Das Bein ist fast nicht mehr unter Kontrolle. Symptome von Demenz + Alzheimer sind auch dabei. Er hat keinerlei Erinnerungen. Harninkontinent wurde er innerhalb von 3 Tagen, Stuhlinkontinenz folgte 1 Woche später.
Seit Mitte Juni bekommt er, wie nach den OP's, zusätzlich Fortecortin.
Im täglichen Leben sieht es derzeit wie folgt aus:
Er schläft ca. 15h nachts, dann rein in den Rollstuhl, Körperpflege und Frühstück geben, dabei schläft er meistens schon wieder. Nach ca. 2h Nickerchen ist er kurz für Kaffee + Kuchen wach. Schläft anschl. bis fast zum Abendessen. Um diese Zeit bleibt er dann für ca. 3h wach.
Und immer wieder rauf aufs Sofa und in den Rollstuhl.
Derzeit bekommt er 2x die Woche jeweils 2h Massage + Physiotherapie. Ich bewege die unbrauchbare Seite täglich zusätzlich, dass wenigstens ein bisschen Muskelmasse bleibt.
Mit 2x wöchentlicher Akupunktur mit elektrischer Stimulation der Muskeln haben wir die Koordination des rechten Beins etwas besser im Griff (kann ich jedem nur ans Herz legen - das hilft wirklich !!!) Vor allem für die pflegende Person ist es eine enorme Unterstützung!
Da ich meinen Mann derzeit noch alleine pflege - er wiegt knapp 40 kg mehr als ich - ist jeder Zentimeter, den er sich auf den Beinen halten und bewegen kann von Vorteil.
Er ist weiterhin noch ansprechbar und versteht fast alles, was um ihn herum vorgeht. Nur vergisst er eben alles gleich wieder.
Aber das lässt auch nach. Ebenso die Motorik. Derzeit weiß er beim Aufstehen oft nicht mehr, was er mit dem 'guten' linken Bein anfangen soll. Steht dann einfach (mit Hilfe) nur da und bewegt sich nicht, bis die Muskeln schlottern und er das Gleichgewicht komplett verliert. Es kommt vom Hirn nicht mehr im Bein an, was es machen soll. Teils klappt es 5 min. später - teils leider nicht
Nun meine Frage an Personen, die dieses Stadium schon einmal erlebt haben.
Wie geht die Reise weiter ? Wie entwickelt sich das Ganze ?
Vom behandelnden Professor haben wir leider keine erschöpfende Auskunft erhalten. Nur die Aussage: 'Das kann noch lange dauern' und 'Er hat uns schon einige Male überrascht, warum nicht noch einmal'.
Ich weiß, dass er immer mehr schlafen wird. Schmerzen hat er überhaupt keine. Auch nie im Verlauf der Krankheit. Da hab ich mehr Kopfweh als er ...
Aber auf was muss ich mich einstellen oder was kann ich derzeit noch vorbereiten?
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, die das hier lesen, das Beste ! Und ich schreibe jetzt nicht, bleibt stark - ich kann es selbst schon kaum noch hören
!!Grüße
lightgreycat