HirnTumor-Forum

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Themen - doulos

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Biopsie / Biopsie durch die Nase (transnasal)
« am: 30. Oktober 2013, 16:04:13 »
Hallo,

bei mir steht zur Abklärung einer "Raumforderung" an der Schädelbasis eine Biopsie an. Ich habe hierzu die Wahl zwischen den Neurochirurgien in Mainz oder Frankfurt, und möchte zu einer Entscheidung kommen.

Die Mainzer reden von einer endoskopischen Biopsie durch die Nase. Hierzu finde ich auf der englischen Webseite der Klinik eine Erläuterung, die davon spricht, dass dabei auch auf Tamponaden in der Nase verzichtet werden kann ("no nasal packing").  Die Frankfurter reden von einem minimalinvasiven Zugang per Neuronavgation durch die Nase, der anschließend aber mit Tamponaden (zur Blutstillung) versorgt wird, die nach 2-3 Tagen "gezogen" werden.

Ich habe gehört, dass das Entfernen von Tamponaden recht schmerzhaft ist, ausserdem deutet ihre Verwendung m.E. darauf hin, dass der Eingriff schwerwiegender ist.

Meine Fragen: hat jemand Erfahrungen mit den verschiedenen Verfahren, bzw. kann diese erläutern? Wie lange dauert die Rekonvaleszenz, d.h. wie lange dauert es, bis man danach wieder normal arbeitsfähig ist?

danke,
Chris

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Vor der OP / Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« am: 25. Oktober 2013, 19:53:11 »
Hallihallo,

Im Folgenden möchte ich einen Bericht geben über die Erfahrungen die ich im Verlauf der Einholung von Zweitmeinungen zu einem Tumorbefund gemacht habe. Ich hoffe diese Erfahrungen und Informationen können anderen nützlich sein.

Zunächst der Befund, der zufällig im Rahmen einer MRT-Untersuchung gemacht wurde:

Auffallend eine parenchymisointense Raumforderung intra-, supra- und parasellär, homogen strukturiert und kräftig, etwas inhomogen kontrastmittelaufnehmend. Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs.

Meine Recherchen zu diesem Befund (auch in anderen Diskussionen dieses Forums nachzulesen) ergaben, dass es sich um einen ziemlich problematischen Tumor handelt. Die Ursache hierfür ist vor allem die Lage im Sinus Cavernosus und die damit einhergehende Nähe zu wichtigen Blut- und Nervenbahnen. Verschiedentlich war sogar die Rede von „inoperabel“, was mich veranlasste, eine Zweitmeinungs-Kampagne anzuschieben. Diese verlief folgendermaßen:

  • schriftliche Anfrage beim INI in Hannover mit Einsendung der MRT-Bilder
  • Anfrage per E-Mail bei der Uniklinik Düsseldorf, mit elektronischer Übermittlung der MRTs
  • Vorsprache in Tübingen bei Prof. Tatagiba
  • Vorsprache in Mainz bei Prof. Giese
  • Vorsprache in Frankfurt, im Rahmen der Wiedervorstellung nach einer zurückliegenden OP

Ergebnisse

Das INI antwortete mit einem sehr kurzen Schreiben, in dem mir geraten wurde, abzuwarten, ob der Tumor überhaupt wachse. Einziger konkreter Rat: Kontroll-MRT nach 3 Monaten

Die Uniklinik Düsseldorf antwortete mit einem freundlichen, durchaus persönlichen ("hoffe Ihnen etwas weitergeholfen zu haben") und detaillierten Schreiben von Prof. Steiger. Darin wird mir zugeraten, das Wachstum mit einem Kontroll-MRT nach 6-12 Monaten zu prüfen. Es wird auf die Notwendigkeit einer endokrinologischen Untersuchung (der Tumor liegt direkt bei der Hypophyse) und die Möglichkeit einer transnasalen, endoskopischen Biopsie (kleine OP zur Bestimmung der Tumor-Eigenschaften) hingewiesen. Es wird auch festgestellt, dass der Tumor nicht vollständig resizierbar ist und deshalb nötigenfalls durch eine Kombination aus OP und stereotaktischer Bestrahlung angegangen werden müsse.

Prof. Tatagiba hielt mir zuerst einen länglichen Vortrag darüber, wie froh ich über das Ergebnis einer vorhergehenden OP sein müsse (ich hatte hierzu eine Frage gestellt und er vermutete wohl, ich wollte seine Kollegen hinterfragen, was er anscheinend gar nicht mag). Zu dem eigentlich in Diskussion stehenden Befund bekam ich nur in einem Nebensatz die Aussage, dass er nicht vollständig resizierbar sei und daher nach einer Teilresektion bestrahlt werden müsse. Ausserdem solle ich eine endokrinologische Untersuchung machen lassen. An diesem Punkt war die Zeit aufgebraucht und der Termin, zu dem ich 300 km angereist war, beendet. Das Arztschreiben war wesentlich kürzer als dasjenige aus Düsseldorf und erwähnte die Operationsmöglichkeiten mit keinem Wort (einzige Empfehlung: endokrinologische Untersuchung).

Die Vorstellung in Mainz im Detail zu beschreiben würde hier den Rahmen sprengen. Ich möchte daher nur die Vokabeln „menschlich“, „vorbildlich“, „detailliert“, „engagiert“ in den Raum stellen. Das Ergebnis deckte sich mit demjenigen aus Düsseldorf (erst Endokrinologie, optional Biopsie, dann Teilresektion und Bestrahlung), allerdings wurde der Befund sofort durch ein CT gesichert und die Empfehlung ausgesprochen, baldmöglichst mit der endokrinologischen Untersuchung und der Biopsie zu beginnen. Die Biopsie erfolgt unter Vollnarkose mittels endoskopischer Werkzeuge durch die Nase; dabei werden Proben des Tumors entnommen und Teile, die direkt erreichbar sind, gleich entfernt. Das Ganze in einer Woche stationärem Aufenthalt.

Der Termin in Frankfurt war gleichzeitig auch die Nachuntersuchung einer 3 Monate zurückliegenden OP. Der hier beschriebene Befund lag bereits bei der vorangehenden OP vor und man hatte mich ausdrücklich aufgefordert, mich auch wegen dieses Befundes nach den 3 Monaten wieder vorzustellen. Ich traf auf einen Oberarzt der mich noch nie gesehen hatte, meine Krankengeschichte nicht kannte und insgesamt einen desorientierten Eindruck machte. Nach einem kurzen Gespräch bekam ich letztlich nur die Zusicherung, dass man den Befund bei der nächsten internen Konferenz besprechen und mich dann kontaktieren werde („falls wir's vergessen melden Sie sich bitte“). Ich hoffe, dass ich dann einen Termin haben werde, der den Namen verdient. Vorab wurde aber auch hier erwähnt, dass es wohl auf eine Teilresektion mit Bestrahlung hinauslaufen würde.

Fazit

das Vorgehen bei dem beschriebenen Befund wird von allen Ärzten weitgehend gleich beschrieben („Teilresektion und Bestrahlung“). Unterschiede bestehen im konkreten Vorgehen bzw. der Beurteilung der Dringlichkeit – hier reicht die Bandbreite von „Biopsie sofort, OP bald“ bis „in 6-12 Monaten nochmal nachschauen und dann überlegen“). Beim menschlichen Umgang und der Sorgfalt bzw. dem Engagement kann man fast alles erleben.
 
Christian

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Hallihallo,

nachdem ich nun schon mehrere Monate hier mitlese und erheblich profitiert habe, will ich einfach mal meine Geschichte – soweit sie schon gelaufen ist – erzählen. Da die Operation bereits hinter mir liegt und die Nachwirkungen im normalen Rahmen liegen habe ich selber aktuell wenig Fragen, der Bericht soll vor Allem dazu dienen, anderen Betroffenen Anhaltspunkte und Orientierung zu geben.

Ich wurde am 18.7.2013 von meinem Neurologen in eine MRT-Untersuchung geschickt, nachdem ich über leichtes Kribbeln in den Finger- und Fußspitzen der linken Seite berichtet hatte. Rückblickend erinnerte ich mich, dass ich auch über längere Zeit Schmerzen in der linken Schulter und auch Nackenschmerzen gehabt hatte, ohne deswegen aber zum Arzt zu gehen.

Das Ergebnis des MRTs war, dass sich in meiner Nackenwirbelsäule zwischen Halswirbelkörper (HWK) 2 und 5 ein Tumor gebildet hatte, der das Rückenmark bereits so stark zusammendrückte, dass nach Worten des Radiologen eine Querschnittslähmung unmittelbar drohte. Mir blieb nichts anderes übrig, als nach Verlassen des MRT sofort über meinen Neurologen einen Termin in der Neurochirurgie der Uniklinik Frankfurt zu vereinbaren und meinen geplanten Urlaub abzusagen.

Am 25.7.2013 wurde ich in Frankfurt in einer fast 10-stündigen OP (sitzend. Autsch, mein Hintern!) mittels einer Hemilaminektomie HWK 2/3 bis 4/5 von dem ungewünschten Gewächs befreit, das sich intraspinal und extramedullär ausgebreitet hatte und als Schwannom WHO Grad I klassifiziert wurde. Die OP verlief komplikationslos. Danach blieb eine leichte Lähmung (Parese) des linken Musculus Deltoideus (Schultermuskel) sowie Taubheit im Bereich der linken Schulter und des Halses. Beim Abräumen des Tumors waren also ein paar Nerven angekratzt worden (Neurinome wachsen von den Nervenzellen ausgehend). Nach 2 Tagen konnte ich wieder aufstehen, und am 2.8. verließ ich das Krankenhaus.

Nach einer einwöchigen Pause zuhause bei Muttern begab ich mich in eine 2-wöchige stationäre Reha-Maßnahme (Mediclin Bad Orb), die vom Sozialdienst des Krankenhauses organisiert worden war. Ich kann die stationäre Reha nur empfehlen – besonders in der Anfangsphase unmittelbar nach der OP. Es ist ein großer Vorteil, dass alle Anwendungen am selben Ort sind und der Zeitplan zentral organisiert wird; durch die stationäre Unterbringung hat man ein Zimmer das auch in den – oft recht langen – Pausen zwischen den Anwendungen als Rückzugsort dienen kann. Nach Ende der 2 Wochen habe ich mir einen Physiotherapeuten gesucht, bei dem ich 1x wöchentlich manuelle Therapie erhalte und nach einem für mich erstellten Plan aber mit freier Zeiteinteilung an Geräten trainieren kann. Inzwischen ist die Schwächung des linken Armes deutlich zurückgegangen und der Hals lässt sich soweit bewegen, dass Autofahren möglich ist. Ab November werde ich meinen Schreibtischjob wieder uneingeschränkt aufnehmen – als Dachdecker hätte ich aber ein Problem.

Zuletzt noch ein paar Worte über die Versorgung an der Neurochirurgie Frankfurt.

Das Operationsergebnis ist so gut wie man es erhoffen konnte – dies wurde mir auch von anderen Experten bestätigt. Der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden („subtotale Exstirpation“); die verbleibenden Ausfallerscheinungen an Arm und Schulter sind im Rahmen des zu Erwartenden.

Das Aufnahmegespräch war mit einer Assistenzärztin. Den Operateur (Prof. M.) bekam ich 2-3 mal kurz bei Visiten zu sehen, bei denen nur wenige Worte gewechselt wurden. Ein eingehenderes Gespräch fand postoperativ nicht statt. Am letzten Tag wurde mir ein Arztschreiben mitgegeben, das eine Wiedervorstellung mit Kontroll-MRT nach 3 Monaten empfahl.

Am 24.10. war ich zu der genannten Wiedervorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz in Frankfurt. Bei der Terminvereinbarung hatte ich gefragt, ob ich denn einen Gesprächspartner erhalten würde, der sich mit meinem Fall auskennt. Dies schien mir besonders wichtig, da es noch einen zweiten problematischen neurochirurgischen Befund gab, der sich bei den Untersuchungen vor der OP herausgestellt hatte. Wie befürchtet traf ich aber auf einen Oberarzt, der mich und meine Angelegenheit zum ersten mal zu Gesicht bekam und im Verlauf des Gesprächs zunehmend hilflos schien. Er warf einen kurzen Blick auf die mitgebrachten MRT-Bilder, machte aber keine Anstalten  etwa die Operationsnarbe zu inspizieren oder die fortbestehenden Lähmungen zu erfragen und zu prüfen. Er versprach mir stattdessen, die Angelegenheit bei der nächsten internen Konferenz in Anwesenheit des Operateurs vorzutragen. Anschließend werde er mich dann telefonisch kontaktieren (O-Ton: „wenn ich's vergesse, dann rufen Sie bitte an“).

Ich will nicht unerwähnt lassen, dass diese Wiedervorstellung im extremen Kontrast steht zu einem Termin am Tag zuvor an der Neurochirurgie in Mainz, wo ich eine Zweitmeinung zu dem noch offenen Befund einholen wollte. Hier hatte man unaufgefordert gleich eine Nachuntersuchung der Frankfurter OP gemacht, inkl. Narbeninspektion, Prüfung der Bewegungseinschränkungen, eingehender (!) Besprechung aller MRT-Bilder, etc. Ein Unterschied der krasser nicht sein kann. Erwähnt sei aber auch, dass mir die Mainzer bestätigten, dass ich mit dem Ergebnis der Frankfurter Hals-OP zufrieden sein könne.

So, das wars. Ich hoffe dieser Bericht kann für andere von Nutzen sein. Fragen, Kommentare und Beileidsbekundungen nehme ich natürlich gerne entgegen (letztere am wenigsten).

Christian

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