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Eigene Geschichten / Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)
« am: 03. Mai 2013, 22:06:49 »
Liebe Forum-Leser,
ich verfolge dieses Forum bereits dem jahr 2008.
Ich wünschte mir, das es dieses Forum schon 1985 gegeben hätte - aber das war damals leider noch nicht möglich.
Nun zu der Geschichte meiner Familie/ Geschwistern:
1985 klagte mein älterer Bruder (geb. 1963) über starke Kopfschmerzen - er war damals bei der Bundeswehr - sie haben ihn als Simulanten bezeichnet - er war dann zu Haus, ist dann vor Kopfschmerzen zusammengebrochen - Krankenhaus - Diagnose Hirntumor - operiert. Das ging bis 1989 so weit, so gut, auch wieder mit arbeiten - dann Rezidiv - gestorben 1992. Damals hat sich mein Vater um alles gekümmert - ich habe leider keine Ahnung welcher Tumor diagnostiziert wurde.
2008 hat meine Schwester (geb. 1971) einen Krampfanfall - epileptischer Anfall - Diagnose: Astrozytom III - OP 08/2008. Tumor konnte nicht komplett entfernt werde - Lähmung des rechten Armes war die Folge.
Im Juni 2012 hat mein jüngerer Bruder (geb. 1968) über Schwindelanfälle geklagt - er ist eigenständig in die Neurochirurgische Notfallambulanz gefahren - Termin für MRT wurde gemacht - Diagnose: Hirntumor - operiert am 15.06.2012 - Ependymom Grad I. Er hat alles gut überstanden, und arbeitet wieder Vollzeit. Er hat noch ein bißchen Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächnis, aber das hat er für sich mit einem Terminkalender gelöst.
Im Juli 2012 erlitt meine Schwester wieder einen Krampfanfall - MRT - Diagnose Glioblastom Grad IV - operiert im August 2012. Es konnte nicht alles entfernt werden.
Seit Januar 2013 konnte man den permanenten Abbau ihrer rechten Körperhälfte, sowie Sprachstörungen beobachten. Im Februar 2013 hat meine Schwester endlich (nach 3 Monaten Diskussion mit Ärzten) endlich eine Bestrahlung über 3 wochen erhalten - 2x täglich morgens/nachmittags - jetzt (30.04.13) hat der zweite Zyklus mit Temodal angefangen.
Was mir jetzt große Sorgen bereitet, ist, das seit ca. 3 Wochen das Kurzzeitgedächtnis nachgelassen hat, sowie eine gewisse Verwirrtheit eingetreten ist. Ich habe gestern mit dem Onkologen telefoniert, und gefragt, ob es normal ist, das dieser Zustand mit der Chemo zusammenhängt. Man sagte mir, ich soll das weiter beobachten - bis Mitte nächster Woche - und mich dann nochmal melden.
Das andere ist: Wir, d.h. ihr Lebensgefährte(90%-Betreuung) und ich (10%-Betr.) betreuen sie zur Zeit. Wir hatten am 30.04.12 jemanden vom MdK, zwecks Begutachtung der Pflegestufe, da (Gutachten ist heute eingegangen! - so schnell?!) - wurde auf Pflegestufe I (!?) festgesetzt. Sie braucht eine 24-Std.-Betreuung - jeder Gang zur Toilette bedeutet Begleitung, vor allen Dingen nachts. Jede Mahlzeit muß zubereitet werden.
Hoffen diese Herschaften, das sie schneller stirbt, als das eine höhere Pflegestufe genehmigt wird.
Ich verstehe unser System nicht mehr, und bin im Moment ziemlich verzweifelt.
Wahrscheinlich klingt dies Ganze etwas konfus, aber meine Gedanken sind derzeit auch verdammt konfus.
Das mußte ich endlich einmal loswerden.
Jette
Überschrift editiert Mod
ich verfolge dieses Forum bereits dem jahr 2008.
Ich wünschte mir, das es dieses Forum schon 1985 gegeben hätte - aber das war damals leider noch nicht möglich.
Nun zu der Geschichte meiner Familie/ Geschwistern:
1985 klagte mein älterer Bruder (geb. 1963) über starke Kopfschmerzen - er war damals bei der Bundeswehr - sie haben ihn als Simulanten bezeichnet - er war dann zu Haus, ist dann vor Kopfschmerzen zusammengebrochen - Krankenhaus - Diagnose Hirntumor - operiert. Das ging bis 1989 so weit, so gut, auch wieder mit arbeiten - dann Rezidiv - gestorben 1992. Damals hat sich mein Vater um alles gekümmert - ich habe leider keine Ahnung welcher Tumor diagnostiziert wurde.
2008 hat meine Schwester (geb. 1971) einen Krampfanfall - epileptischer Anfall - Diagnose: Astrozytom III - OP 08/2008. Tumor konnte nicht komplett entfernt werde - Lähmung des rechten Armes war die Folge.
Im Juni 2012 hat mein jüngerer Bruder (geb. 1968) über Schwindelanfälle geklagt - er ist eigenständig in die Neurochirurgische Notfallambulanz gefahren - Termin für MRT wurde gemacht - Diagnose: Hirntumor - operiert am 15.06.2012 - Ependymom Grad I. Er hat alles gut überstanden, und arbeitet wieder Vollzeit. Er hat noch ein bißchen Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächnis, aber das hat er für sich mit einem Terminkalender gelöst.
Im Juli 2012 erlitt meine Schwester wieder einen Krampfanfall - MRT - Diagnose Glioblastom Grad IV - operiert im August 2012. Es konnte nicht alles entfernt werden.
Seit Januar 2013 konnte man den permanenten Abbau ihrer rechten Körperhälfte, sowie Sprachstörungen beobachten. Im Februar 2013 hat meine Schwester endlich (nach 3 Monaten Diskussion mit Ärzten) endlich eine Bestrahlung über 3 wochen erhalten - 2x täglich morgens/nachmittags - jetzt (30.04.13) hat der zweite Zyklus mit Temodal angefangen.
Was mir jetzt große Sorgen bereitet, ist, das seit ca. 3 Wochen das Kurzzeitgedächtnis nachgelassen hat, sowie eine gewisse Verwirrtheit eingetreten ist. Ich habe gestern mit dem Onkologen telefoniert, und gefragt, ob es normal ist, das dieser Zustand mit der Chemo zusammenhängt. Man sagte mir, ich soll das weiter beobachten - bis Mitte nächster Woche - und mich dann nochmal melden.
Das andere ist: Wir, d.h. ihr Lebensgefährte(90%-Betreuung) und ich (10%-Betr.) betreuen sie zur Zeit. Wir hatten am 30.04.12 jemanden vom MdK, zwecks Begutachtung der Pflegestufe, da (Gutachten ist heute eingegangen! - so schnell?!) - wurde auf Pflegestufe I (!?) festgesetzt. Sie braucht eine 24-Std.-Betreuung - jeder Gang zur Toilette bedeutet Begleitung, vor allen Dingen nachts. Jede Mahlzeit muß zubereitet werden.
Hoffen diese Herschaften, das sie schneller stirbt, als das eine höhere Pflegestufe genehmigt wird.
Ich verstehe unser System nicht mehr, und bin im Moment ziemlich verzweifelt.
Wahrscheinlich klingt dies Ganze etwas konfus, aber meine Gedanken sind derzeit auch verdammt konfus.
Das mußte ich endlich einmal loswerden.
Jette
Überschrift editiert Mod