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Zerebrale Kavernome / Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« am: 12. Februar 2013, 15:48:15 »
Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier, lese aber schon seit meiner Diagnosestellung im November 2012 mit.
Da ich bisher so gut wie gar nichts zu meinem Problem lesen konnte, bitte ich auf diesem Weg um Informationsaustausch von Betroffenen.
Ich bin 44 Jahre, weiblich, und zufällig wurde, als ich mit plötzlich einsetzenden Schlaganfallsymptomen mit dem Sanka ins KH eingeliefert werden musste, Tage später im MRT eine "retrobulbäre Raumforderung im linken Intrakonalraum mit Beteiligung und Verdrängung des N.opticus nach medial" entdeckt.
Meine Beschwerden wollte und will man jedoch nicht auf diese Raumforderung zurückführen. In Krankenhaus riet man mir, den Tumor (der dort ausrücklich als Hirntumor bezeichnet wurde) zeitnah entfernen zu lassen.
Warum ich diese neurologischen Ausfälle hatte, weiß ich bis heute nicht.
Ein weiteres spezielles Orbita-MRT brachte zwei Wochen später ein Meningeom, DD Kavernom als Diagnose. Ich habe keine relevanten Sehstörungen, nur zeitweise Augentränen, mittlerweile verstärkten Druck hinter dem Augapfel, manchmal leichte Augenbewegungsstörungen des li. Auges, aber immer wieder Schwindel, plötzlich einsetzende Übelkeit bei geringer Anstrengung, kieferschmerzähnliche Beschwerden auf der linken Seite und im Kopf ein Gefühl wie bei einer Stirnhöhlenentzündung. Wenn ich Kopfschmerzen bekomme, pulsiert der Tumor hinter dem Auge mit, als würde dort ein kleines Herz schlagen.
Was mir seit längerem schon auffällt, sind erhebliche Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Reizbarkeit und zeitweise Antriebslosigkeit.
Ich war bereits in zwei Augen-Unikliniken vorstellig, die erste meinte, mit diesem Tumor könnte ich hundert Jahre alt werden und ich sollte in einem Jahr kontrollieren lassen. Die zweite empfahl eine Kontroll-MRT nach 6 Monaten, bei Sehstörungen früher.
Cyberknife München sah eine vorrangige OP-Indikation. Neurochriurgen empfehlen aufgrund der heiklen Lage und der noch relativ geringen Größe eine Entfernung, da bei längerem Abwarten die Komplikationen sich erheblich erhöhen. Außerdem wäre zudem mein Augenlicht gefährdet und sollte es sich um ein Kavernom handeln (lt. MRT-Bildern ist sich keiner genau schlüssig) besteht die Gefahr des Platzens.
Ich habe also bereits vier verschiedene Meinungen. Alle aber laufen im Endeffekt auf eine unumgängliche OP hinaus.
Nun habe ich mich durchgerungen und nächste Woche am Freitag wird der Tumor per "transfrontaler, transorbitaler Craniotmie" entfernt.
Ich habe Höllenangst, obwohl ich grundsätzliche eine positive Lebensanschauung habe. Von vielen habe ich das bereits im Forum gelesen, und ich denke, das ist natürlich und menschlich.
Diese Angst jedoch reibt mich im Moment auf, ich habe Herzrasen, Panikzustände und das schlimmste, ich bin plötzlich voller Zweifel!
Es ist eine OP mit vielen Fragezeichen hinterher. Operieren wird ein hervorragender Neurochirurg, der schon zig Hirn-OPs durchgeführt hat, nicht aber soviele speziell in diesem Bereich und angeblich wäre das relativ selten. Man sagte mir auch, das die OP nicht ganz einfach werden würde,aber mit Hilfe der Neuronavigation könne man das Risiko, wichtige Hirnnerven sowie Sehnerv usw. zu verletzen, relativ gering halten. Außerdem war das der einzige Arzt, der sich richtig Zeit nahm für meine Fragen und zu dem ich uneingeschränktes Vertrauen habe.
Gibt es im Forum jemanden, der auch in diesem Bereich eine Raumforderung hatte und operiert worden ist? Bestrahlung ist in meinem Fall nicht möglich und so bleibt mir eigentlich keine Alternative.
Ich wäre sehr dankbar, wenn sich jemand finden ließe, der sich mit mir darüber austauschen möchte.
Langsam, aber sicher überkommt mich die schiere Verzweiflung und die Angst ist übermächtig geworden. Das sind sicher keine guten Einstellungen, so eine OP erfolgreich hinter sich zu bringen - ich kann diese Gedanken aber im Moment nicht abstellen.
Ich kann keine Nacht mehr schlafen und bin eigentlich zur Zeit zu nichts zu gebrauchen.
Seit drei Monaten ist das eine Achterbahnfahrt der Gefühle und eine Riesenbelastung für die ganze Familie geworden. Einerseits wäre ich wirklich froh, wenn ich dann wieder zur "TAgesordnung" übergehen könnte, aber das ist vielleicht ein Wunschtraum.......
Über Beiträge würde ich mich sehr freuen.......
Herzliche Grüße
juli
auch ich bin neu hier, lese aber schon seit meiner Diagnosestellung im November 2012 mit.
Da ich bisher so gut wie gar nichts zu meinem Problem lesen konnte, bitte ich auf diesem Weg um Informationsaustausch von Betroffenen.
Ich bin 44 Jahre, weiblich, und zufällig wurde, als ich mit plötzlich einsetzenden Schlaganfallsymptomen mit dem Sanka ins KH eingeliefert werden musste, Tage später im MRT eine "retrobulbäre Raumforderung im linken Intrakonalraum mit Beteiligung und Verdrängung des N.opticus nach medial" entdeckt.
Meine Beschwerden wollte und will man jedoch nicht auf diese Raumforderung zurückführen. In Krankenhaus riet man mir, den Tumor (der dort ausrücklich als Hirntumor bezeichnet wurde) zeitnah entfernen zu lassen.
Warum ich diese neurologischen Ausfälle hatte, weiß ich bis heute nicht.
Ein weiteres spezielles Orbita-MRT brachte zwei Wochen später ein Meningeom, DD Kavernom als Diagnose. Ich habe keine relevanten Sehstörungen, nur zeitweise Augentränen, mittlerweile verstärkten Druck hinter dem Augapfel, manchmal leichte Augenbewegungsstörungen des li. Auges, aber immer wieder Schwindel, plötzlich einsetzende Übelkeit bei geringer Anstrengung, kieferschmerzähnliche Beschwerden auf der linken Seite und im Kopf ein Gefühl wie bei einer Stirnhöhlenentzündung. Wenn ich Kopfschmerzen bekomme, pulsiert der Tumor hinter dem Auge mit, als würde dort ein kleines Herz schlagen.
Was mir seit längerem schon auffällt, sind erhebliche Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Reizbarkeit und zeitweise Antriebslosigkeit.
Ich war bereits in zwei Augen-Unikliniken vorstellig, die erste meinte, mit diesem Tumor könnte ich hundert Jahre alt werden und ich sollte in einem Jahr kontrollieren lassen. Die zweite empfahl eine Kontroll-MRT nach 6 Monaten, bei Sehstörungen früher.
Cyberknife München sah eine vorrangige OP-Indikation. Neurochriurgen empfehlen aufgrund der heiklen Lage und der noch relativ geringen Größe eine Entfernung, da bei längerem Abwarten die Komplikationen sich erheblich erhöhen. Außerdem wäre zudem mein Augenlicht gefährdet und sollte es sich um ein Kavernom handeln (lt. MRT-Bildern ist sich keiner genau schlüssig) besteht die Gefahr des Platzens.
Ich habe also bereits vier verschiedene Meinungen. Alle aber laufen im Endeffekt auf eine unumgängliche OP hinaus.
Nun habe ich mich durchgerungen und nächste Woche am Freitag wird der Tumor per "transfrontaler, transorbitaler Craniotmie" entfernt.
Ich habe Höllenangst, obwohl ich grundsätzliche eine positive Lebensanschauung habe. Von vielen habe ich das bereits im Forum gelesen, und ich denke, das ist natürlich und menschlich.
Diese Angst jedoch reibt mich im Moment auf, ich habe Herzrasen, Panikzustände und das schlimmste, ich bin plötzlich voller Zweifel!
Es ist eine OP mit vielen Fragezeichen hinterher. Operieren wird ein hervorragender Neurochirurg, der schon zig Hirn-OPs durchgeführt hat, nicht aber soviele speziell in diesem Bereich und angeblich wäre das relativ selten. Man sagte mir auch, das die OP nicht ganz einfach werden würde,aber mit Hilfe der Neuronavigation könne man das Risiko, wichtige Hirnnerven sowie Sehnerv usw. zu verletzen, relativ gering halten. Außerdem war das der einzige Arzt, der sich richtig Zeit nahm für meine Fragen und zu dem ich uneingeschränktes Vertrauen habe.
Gibt es im Forum jemanden, der auch in diesem Bereich eine Raumforderung hatte und operiert worden ist? Bestrahlung ist in meinem Fall nicht möglich und so bleibt mir eigentlich keine Alternative.
Ich wäre sehr dankbar, wenn sich jemand finden ließe, der sich mit mir darüber austauschen möchte.
Langsam, aber sicher überkommt mich die schiere Verzweiflung und die Angst ist übermächtig geworden. Das sind sicher keine guten Einstellungen, so eine OP erfolgreich hinter sich zu bringen - ich kann diese Gedanken aber im Moment nicht abstellen.
Ich kann keine Nacht mehr schlafen und bin eigentlich zur Zeit zu nichts zu gebrauchen.
Seit drei Monaten ist das eine Achterbahnfahrt der Gefühle und eine Riesenbelastung für die ganze Familie geworden. Einerseits wäre ich wirklich froh, wenn ich dann wieder zur "TAgesordnung" übergehen könnte, aber das ist vielleicht ein Wunschtraum.......
Über Beiträge würde ich mich sehr freuen.......
Herzliche Grüße
juli