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Nachsorge und Spätfolgen / Chronische Enzephalopathie nach Chemo

« am: 20. Januar 2014, 23:55:25 »

Hallo,

die Geschichte meines Mannes habe ich unter Lymphom/Eigene Geschichten/Primäres ZNS-Lymphom beschrieben, aber heute bin ich im Internet auf etwas gestoßen, was zu dem Zustand passt, in dem mein Mann sich befindet. Es geht um den Artikel "Chemotherapie-indizierte Neurotoxizität" von Prof. Uwe Schlegel unter http://www.onkosupport.de/e974/e1743/e2190/e2274/e2258

Die Erstdiagnose meines Mannes ist inzwischen fast zwei Jahre her. Das ist gemessen an seinem Alter und an der Tatsache, dass die Chemo abgebrochen werden musste, schon mehr, als ich damals zu hoffen gewagt hatte. Obwohl die MRT-Kontrollen jedes Mal unauffällig waren, beobachte ich seit Monaten, dass sich der Allgemeinzustand meines Mannes verschlechtert. Das Laufen wird immer schwieriger für ihn, er kann oft kaum das Gleichgewicht halten und immer häufiger sehe ich, dass auch die Motorik der linken Hand stark nachlässt. Dazu kommen immer deutlichere Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten, aber auch Antriebslosigkeit und Erschöpfung. Im November war er für umfassende neurologische Untersuchungen im Krankenhaus und auch dort wurde festgestellt, dass er in allen untersuchten kognitiven Leistungsbereichen deutliche Einschränkungen hat. Jeder Neurologe, der mit den Untersuchungen befasst war, kam zu der "bahnbrechenden" Erkenntnis: Möglicherweise Spätschäden durch die Bestrahlung. Er hat jetzt gerade eine dreiwöchige Reha gemacht und ich sehe keinerlei Verbesserung. Klar, drei Wochen sind nicht viel, aber er hat dort in der Zeit so viel Therapieeinheiten gehabt wie sonst in drei Monaten zu Hause.

Nun habe ich aber das Wort "Neurotoxizität" entdeckt, habe einiges dazu gelesen und bin auf den Aufsatz von Prof. Schlegel gestoßen. Dort wird festgestellt, dass es durch Chemo-Präparate verschiedene Folgeerkrankungen oder Probleme geben kann, unter anderem chronische Enzephalopathie. Die Beschreibung der Symptome passt genau auf das, was ich bei meinem Mann beobachte, "sein" Chemopräparat MTX kann derartige Symptome auslösen und ein Alter über 60 und vor allem zusätzliche Bestrahlungen gelten als verstärkende Risikofaktoren.

Was mir besonders aufgefallen ist, ist die Tatsache, dass so eine Enzephalopathie Monate oder gar Jahre nach der Chemo/Bestrahlung auftreten kann - genauso beobachte ich das ja bei meinem Mann. In den ersten Monaten nach den Bestrahlungen hatte ich noch das Gefühl, dass sich alles ganz langsam bessert. Aber seit fast einem Jahr ist von Besserung nichts mehr zu spüren, es geht eher bergab. Leider kommt Prof. Schlegel zu der Erkenntnis, dass es bei einer solchen Enzephalopathie keine Therapie gibt, auch keine Prophylaxe.

Kann sich jemand von Euch mit diesen Schilderungen identifizieren? Mir hilft es im Moment schon zu wissen, dass es so etwas gibt, weil ich manchmal doch ganz schön verzweifelt bin, wenn alles sich so schleichend verschlechtert.

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Nachsorge und Spätfolgen / Unauffälliges MRT, trotzdem geht es meinem Mann schlecht

« am: 26. Februar 2013, 22:57:06 »

Hallo liebes Forum,

inzwischen ist es fast ein Jahr her, dass bei meinem Mann ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt wurde. (Krankengeschichte im Thread Lymphom/Eigene Geschichten) Chemo, Bestrahlung, alles längst abgeschlossen und vor gut zwei Wochen die dritte MRT-Kontrolle war auch unauffällig. Eigentlich hatten wir uns ganz gut mit der Situation arrangiert...

Mein Mann redet selten über seine eigenen Ängste und Gefühle, ist immer noch sehr müde und erschöpft, hat auch noch einiges an physischen und neurologischen Problemen. Vor einigen Tagen hatte er Schmerzen in der Brust, Notarzt, Verdacht auf Herzinfarkt, aber das war glücklicherweise nach einem halben Tag geklärt, dass es kein Herzinfarkt war. Während der Beobachtungsphase auf der Intensivstation ist er aber in einen merkwürdigen Zustand geraten: Völlig apathisch, hat kaum die Augen auf bekommen, konnte kaum sprechen, Schwäche in der linken Körperhälfte, Fieber, wiederholtes Erbrechen. Ein CT zeigte keine Auffälligkeiten, aber es wurde der Verdacht auf Meningitis geäußert. Die Lumbalpunktion war aber negativ.

Am nächsten Tag, dem Sonntag, ging es ihm wieder besser, er war relativ munter und gesprächig. Gestern wurde dann eine Magenspiegelung gemacht, weil die Schmerzen in der Brust ja noch abgeklärt werden sollten. Schon morgens fiel auf, dass mein Mann Herzrhythmusstörungen und einen stark erhöhten Puls hatte. Das war am Samstag noch nicht so gewesen! Die Magenspiegelung zeigte eine leichte Speiseröhrenentzündung, aber wo kamen jetzt auf einmal die Herzrhythmusstörungen her? Er hatte bisher noch nie Probleme mit dem Herzen, hat bis zur Tumordiagnose auch sehr viel Sport gemacht und hatte immer einen sehr niedrigen Ruhepuls.

Jetzt wird weiter untersucht wegen der Herzrhythmusstörungen. Mein Mann hat wahnsinnige Angst vor allen neuen Untersuchungen, er glaubt sicher, dass er bald sterben wird und hat auch in den letzten Tagen ziemlich abgebaut.

Gibt es jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, so einen totalen Zusammenbruch nach Monaten, in denen es zwar sehr langsam, aber doch immerhin bergauf ging? Kann sich die psychische Belastung in so drastischen Symptomen äußern?

Ich bin zwar eigentlich ein Berufsoptimist, aber doch so langsam am Ende meiner Kraft.

Liebe Grüße,
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Strahlentherapie / Langzeitschäden nach Ganzhirnbestrahlung

« am: 12. Februar 2013, 23:18:22 »

Hallo zusammen,

bei meinem Mann (Jahrgang 1944) wurde im März 2012 ein primäres non-Hodgkin ZNS-Lymphom (multilokulärer Befall, Haupttumor rechts trigonal) diagnostiziert. Nach einer gescheiterten Chemo mit MTX und Cytarabin wurde Anfang Mai notfallmäßig mit einer Ganzhirnbestrahlung begonnen, insgesamt 50,8 Gray. Die Bestrahlungen waren Mitte Juni abgeschlossen.

Während der Chemo hatte sich der Zustand meines Mannes soweit verschlechtert, dass er linksseitig fast völlig gelähmt war und kaum mehr ansprechbar war (Somnolenz). Durch die Bestrahlungen hatte sich das bald soweit gebessert, dass er mit Gehhilfe und meiner Unterstützung SEHR langsam laufen konnte.

Seit er wieder zu Hause ist, hat er je zweimal wöchentlich Ergo- und Physiotherapie. Und obwohl er gerade vor einigen Tagen erst wieder zur MRT-Kontrolle war, die gottlob keine neuen Tumorzellen gezeigt hat, habe ich das Gefühl, dass er geistig etwas nachlässt. Natürlich gibt es immer mal bessere und mal schlechtere Tage, sowohl im physischen als auch im mentalen Bereich. Aber auch die Ergotherapeutin meinte jetzt, dass er seit einiger Zeit eher nachlässt, statt sich zu verbessern.

Seine körperlichen Probleme sind folgende: Einschränkung der linken Körperhälfte, d.h. Schlurfen des linken Beines, Fußheberschwäche, eingeschränkte Beweglichkeit beim linken Arm.
Die mentalen Probleme sind: 
Massiv gestörtes Zeitempfinden, d.h. er glaubt immer, dass es morgens ist, wenn er tagsüber schläft und dann wach wird; er findet sich im Kalender nicht zurecht; er kann Tageszeiten nicht einordnen, obwohl er Uhr und Kalender hat und beides auch ablesen kann.
Fehlendes planerisches Denken, d.h. er kann keine Tätigkeiten für die allernächste Zukunft planen und durchführen. Z.B. will er sofort Schuhe und Jacke anziehen, wenn ich sage, dass wir in zwei Stunden zum Arzt oder sonstwo hinfahren wollen. Alle Pläne oder Ankündigungen für den weiteren Tagesverlauf oder auch für die nächsten Tage interpretiert er so, als würde das SOFORT passieren.
Gelegentliche Orientierungsschwierigkeiten, er findet auch im eigenen Haus manchmal nicht das Bad oder das Schlafzimmer.
Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, das brauche ich nicht weiter zu erklären.

Bislang habe ich immer gedacht, dass die Therapien alles zwar langsam, aber doch einigermaßen stetig, verbessern. In letzter Zeit bin ich mir da nicht mehr so sicher. Der Onkologe, der die Nachbetreuung macht, konnte mir zu Langzeitschäden einer Bestrahlung nicht viel sagen, zumal ja auch nicht zu trennen ist, was der Tumor und was die Bestrahlung zerstört hat.

Weiß jemand mehr über solche Langzeitschäden?

Übrigens hat mein Mann keine Reha nach den Bestrahlungen gehabt. Erstens wollte ich ihm wegen der Orientierungsprobleme nicht einen weiteren Ortswechsel zumuten, zweitens wollte er selber nach drei Monaten im Krankenhaus auch nur noch nach Hause und nirgends sonst hin.

Liebe Grüße,
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Eigene Geschichten / Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

« am: 07. Februar 2013, 23:42:34 »

Hallo liebe Leser!

Bei meinem Mann (Jg. 1944) wurde im März 2012 ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt, rechts trigonal und temporal mit multilokulärem Befall. Der Haupttumor hatte bei der Erstdiagnose eine Größe von ca. 4,5 X 5,3 cm.

Vorausgegangen waren wochenlange starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Erst als massive Orientierungsprobleme, eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und Erschöpfungszustände dazu kamen, haben wir ein CT machen lassen und die erste Diagnose "Hirntumor" erhalten. Durch eine stereotaktische Biopsie wurde dann festgestellt, dass es sich um ein ZNS-Lymphom handelt.

Der erste Therapieansatz war eine Hochdosis-Chemo mit Methotrexat und Cytarabin, sollte in sechs Zyklen gegeben werden. Nach dem ersten Zyklus ging es meinem Mann recht gut und er wurde für 9 Tage "zur Erholung" entlassen. Schon während des zweiten Zyklus traten aber Schwierigkeiten beim Gehen und Kopfschmerzen auf, die gegen Ende der MTX-Gabe in einer akuten Zephalgie und Somnolenz endeten. Auf gut Deutsch: Mein Mann war kaum mehr ansprechbar und halbseitig gelähmt. Um den Hirndruck zu mindern, wurde eine Ventrikeldrainage angelegt, die fünf Tage bestehen blieb. Das Cytarabin des zweiten Zyklus wurde nicht mehr verabreicht. Nach Entfernung der Drainage wurde ein erneuter Versuch einer Chemo gestartet, musste aber wegen beginnender Kopfschmerzen nach einer halben Stunde abgebrochen werden.

Weil die Chemo nicht fortgeführt werden konnte und sich der Tumor auch - trotz anfänglicher Verkleinerung - weiter ausgedehnt hatte, wurde ab Anfang Mai 2012 mit einer Ganzhirn-Strahlentherapie begonnen, insgesamt 50,8 Gy. Rein äußerlich hat mein Mann die Bestrahlungen gut vertragen, die Haare waren schon durch die Chemo ausgefallen und die Haut hat sich mehrfach intensiv geschuppt, so wie Milchschorf bei Babys, sonst keine Hautschäden. Mitte Juni war die Behandlung abgeschlossen.

Heute waren wir schon bei der dritten MRT-Kontrolle und es hat keine neuen Anzeichen für Tumorzellen gegeben. Da fällt einem jedes Mal so ein Stein vom Herzen, wenn das Ergebnis da ist!!!

Die Nebenwirkungen der Medikamente haben sich hauptsächlich auf eine Blutzuckerentgleisung durch das Cortison, das mein Mann in großen Mengen nehmen musste, beschränkt. Das hat sich aber wieder normalisiert. In den ersten Monaten nach Bestrahlungsende war mein Mann unglaublich erschöpft und hat auch tagsüber fast nur geschlafen. Erst nach Wochen habe ich vom "Fatigue-Syndrom" erfahren, das hat mich dann etwas beruhigt. Die neurologischen Probleme sind da hartnäckiger: Gleichgewichtsstörungen, Schwierigkeiten beim Laufen, weil das linke Bein sich nicht richtig steuern lässt, ein stark gestörtes Zeitempfinden, Verlust des planerischen Gedächtnisses (so nennt es die Neuropsychologin), Konzentrations- und Gedächtnisschwächen. Trotzdem machen wir das Beste aus der Situation und genießen jeden guten Tag. Da ich meine Berufstätigkeit vorerst aufgegeben hatte (habe jetzt gerade erst wieder ein bisschen angefangen), konnte ich mich voll und ganz um meinen Mann kümmern.

Lymphome scheinen relativ selten zu sein, wenn man die Einträge in den verschiedenen Foren betrachtet. Deshalb habe ich jetzt die Geschichte meines Mannes auch hier aufgeschrieben, damit andere Betroffene sehen können, dass sie nicht so allein sind.

Liebe Grüße von Cookies