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Eigene Geschichten / 5 Jahre später / SoMa-Meningeom-Betroffene
« am: 24. Mai 2018, 16:01:25 »
Hallo 
, lang ist es her das ich hier war und damals, vor 5 Jahren, war ich auch nur sehr kurz hier. Das möcht ich nun gern ändern und hoffe ihr verzeiht mir meine lange Abwesenheit.
Viel hat sich verändert auch wenn von aussen wahrscheinlich alles 'beim alten' ist.
Im September 2012 wurde ich mit einem Meningeom diagnostiziert das sich an Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader festhielt. Im Februar 2013 wurde es in einer ca. 8 stündigen OP (ca.90%) entfernt.
Alles lief so weit gut. Bin aufgewacht, konnte nach etwa 24 stunden auf Station, nach etwa 2 tagen wieder fast normal sehen und nach 3 tagen wieder langsam aufstehen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Zu Hause erst merkte ich wie wenig ich eigentlich machen kann und brauchte ständig und für fast alles Hilfe. Es gab Tage an denen ich nicht mal meine Schuhe binden oder meine Hose zuknöpfen konnte.
Nach etwas über 3 Monaten war es mir möglich mit der Arbeit anzufangen (bin Selbstständig) allerdings nur 1-2 Stunden pro Tag und auch die nicht am Stück. Erst nach einem halben Jahr war es einigermassen 'normal'.
Was sich verändert hat seit der OP… Mein Gesichtsnerv war zu stark beschädigt von dem druck den das Meningeom ausgeübt hat. Ich kann meine rechte Gesichtshälfte nicht fühlen, rechtes Auge, Ohr und die rechte Seite von Mund und Zunge sind auch Gefühllos. Ich bin wesentlich schneller müde und muss mehr pausen machen. Ansonsten geht es mir Körperlich was das Meningeom angeht ganz gut.
Jedes Jahr zum kontroll MRT. Im ersten Jahr sah alles OK aus, nur etwas Narbengewebe. In Jahr 2 und 3 das selbe nur das es etwas mehr war. Das hat mich schon stutzig gemacht und ich hab nachgebohrt. Der NC erklärte mir das dieses Narbengewebe durchaus über die ersten Jahre etwas zunehmen kann und ich solle mir keine Sorgen machen.
Das änderte sich dann im Jahr 4. Nun da es mehr gewachsen ist, ist sich mein NC ziemlich sicher das mein Meningeom wieder wächst was sich dieses Jahr (Jahr 5) bestätigt hat.
Leider wächst das Meningeom in eine Richtung die es zur Zeit inoperabel macht.
Aussage meines NC: Wir können erst operieren wenn Blind sein das kleiner übel ist.
Nur zur Erklärung, ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem NC und wir sprechen sehr offen und direkt.
Was es bedeutet ist das sich das Meningeom nun an einer Stelle befindet die bei einer OP meinen Sehnerv stark beschädigen oder sogar zerstören würde und solange ich keine anderen Beschwerden oder Einschränkungen habe die schlimmer sind als das Augenlicht zu verlieren wird nicht operiert.
Ich hoffe ich habe das einigermassen verständlich erklären können.
Mein Umfeld hat sich stark dezimiert. Einige Freunde, die wohl nicht wirklich Freunde wahren, haben sich aus dem Staub gemacht. Einige vor und einige erst nach der OP.
Von dem erneut wachsenden Meningeom wissen nur meine 2 besten Freunde. Meine Familie, Bekannten und Kollegen denken alles ist OK und dabei möchte ich es auch belassen.
Vor 5 Jahren wussten es fast alle und es war viel zu anstrengend und ärgerlich ständig die anderen trösten zu müssen und aufmunternde Worte für jeden zu haben. Das tu ich mir nicht mehr an, da sowieso nicht klar ist wie lange das dauert und ob es überhaupt so weit kommt.
Der Nachteil daran ist, ich bin ziemlich alleine damit. Die beider Freunde wissen zwar davon, sind aber nicht Menschen bei denen ich mich mal ausheulen kann wenns mir zu viel wird.
Ich denke nicht jeden Tag daran und das Meningeom ist schon zu einem Teil von mir geworden. Nicht unbedingt mein Lieblingsteil, wie ihr euch sicher denken könnt, aber es gehört nun mal zu mir und ich muss erst mal damit leben. Ich wünsche mir das es einfach aufhört zu wachsen oder soooo langsam wächst das es keinen grösseren Schaden anrichtet in den nächsten... sagen wir mal 40 Jahren.
Ups, da hab ich aber einen Roman verfasst. Danke fürs lesen
Grüße, SoMa
, lang ist es her das ich hier war und damals, vor 5 Jahren, war ich auch nur sehr kurz hier. Das möcht ich nun gern ändern und hoffe ihr verzeiht mir meine lange Abwesenheit.Viel hat sich verändert auch wenn von aussen wahrscheinlich alles 'beim alten' ist.
Im September 2012 wurde ich mit einem Meningeom diagnostiziert das sich an Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader festhielt. Im Februar 2013 wurde es in einer ca. 8 stündigen OP (ca.90%) entfernt.
Alles lief so weit gut. Bin aufgewacht, konnte nach etwa 24 stunden auf Station, nach etwa 2 tagen wieder fast normal sehen und nach 3 tagen wieder langsam aufstehen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Zu Hause erst merkte ich wie wenig ich eigentlich machen kann und brauchte ständig und für fast alles Hilfe. Es gab Tage an denen ich nicht mal meine Schuhe binden oder meine Hose zuknöpfen konnte.
Nach etwas über 3 Monaten war es mir möglich mit der Arbeit anzufangen (bin Selbstständig) allerdings nur 1-2 Stunden pro Tag und auch die nicht am Stück. Erst nach einem halben Jahr war es einigermassen 'normal'.
Was sich verändert hat seit der OP… Mein Gesichtsnerv war zu stark beschädigt von dem druck den das Meningeom ausgeübt hat. Ich kann meine rechte Gesichtshälfte nicht fühlen, rechtes Auge, Ohr und die rechte Seite von Mund und Zunge sind auch Gefühllos. Ich bin wesentlich schneller müde und muss mehr pausen machen. Ansonsten geht es mir Körperlich was das Meningeom angeht ganz gut.
Jedes Jahr zum kontroll MRT. Im ersten Jahr sah alles OK aus, nur etwas Narbengewebe. In Jahr 2 und 3 das selbe nur das es etwas mehr war. Das hat mich schon stutzig gemacht und ich hab nachgebohrt. Der NC erklärte mir das dieses Narbengewebe durchaus über die ersten Jahre etwas zunehmen kann und ich solle mir keine Sorgen machen.
Das änderte sich dann im Jahr 4. Nun da es mehr gewachsen ist, ist sich mein NC ziemlich sicher das mein Meningeom wieder wächst was sich dieses Jahr (Jahr 5) bestätigt hat.
Leider wächst das Meningeom in eine Richtung die es zur Zeit inoperabel macht.
Aussage meines NC: Wir können erst operieren wenn Blind sein das kleiner übel ist.
Nur zur Erklärung, ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem NC und wir sprechen sehr offen und direkt.
Was es bedeutet ist das sich das Meningeom nun an einer Stelle befindet die bei einer OP meinen Sehnerv stark beschädigen oder sogar zerstören würde und solange ich keine anderen Beschwerden oder Einschränkungen habe die schlimmer sind als das Augenlicht zu verlieren wird nicht operiert.
Ich hoffe ich habe das einigermassen verständlich erklären können.
Mein Umfeld hat sich stark dezimiert. Einige Freunde, die wohl nicht wirklich Freunde wahren, haben sich aus dem Staub gemacht. Einige vor und einige erst nach der OP.
Von dem erneut wachsenden Meningeom wissen nur meine 2 besten Freunde. Meine Familie, Bekannten und Kollegen denken alles ist OK und dabei möchte ich es auch belassen.
Vor 5 Jahren wussten es fast alle und es war viel zu anstrengend und ärgerlich ständig die anderen trösten zu müssen und aufmunternde Worte für jeden zu haben. Das tu ich mir nicht mehr an, da sowieso nicht klar ist wie lange das dauert und ob es überhaupt so weit kommt.
Der Nachteil daran ist, ich bin ziemlich alleine damit. Die beider Freunde wissen zwar davon, sind aber nicht Menschen bei denen ich mich mal ausheulen kann wenns mir zu viel wird.
Ich denke nicht jeden Tag daran und das Meningeom ist schon zu einem Teil von mir geworden. Nicht unbedingt mein Lieblingsteil, wie ihr euch sicher denken könnt, aber es gehört nun mal zu mir und ich muss erst mal damit leben. Ich wünsche mir das es einfach aufhört zu wachsen oder soooo langsam wächst das es keinen grösseren Schaden anrichtet in den nächsten... sagen wir mal 40 Jahren.
Ups, da hab ich aber einen Roman verfasst. Danke fürs lesen
Grüße, SoMa
