HirnTumor-Forum

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Themen - Rosita

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Alternative Behandlungsmethoden / Sport und Tumor
« am: 15. Mai 2010, 10:19:49 »
ich bin vor 9 jahren an einem hirntumor operiert worden und habe die ganze zeit keinen sport betrieben. Ich habe an Gewicht zugelegt und leide an Fatigue. da ich nach meiner Op eine Halbseitenlähmung hatte (50%); Abbau der Muskulatur. Ich hab  mich auch nicht wirklich getraut, was zu machen. Dazu kam dann noch, dass ich auf der Seite rechts, wo die Muskeln eh sschon abgebaut waren, sich noch mein Schleimbeutel in der Sschulter  endzündet hatte. und ich dieses nicht in den Griff bekam. Ich geh jetzt nach einem Monat in ein Fitnessstudio, wo ich gezielt arbeiten kann. Und was soll ich sagen:  ich fühl mich besser, und meine Schulter schmerzt nicht mehr! mein Fatigue hab ich auch im Griff!

Im Großen und Ganzen möcht ich eigentlich nur Mut machen, Sport im gesunden Maße zu treiben. Man vergisst das eigentliche Problem, und die depresieve Stimmung verschwindet weil man einfach unter Menschen ist und man auch Erfolgserlebnisse hat!

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Nachsorge und Spätfolgen / Spätfolgen?
« am: 07. Juli 2009, 12:55:31 »
mir wurde 2001 ein oligoastrozytom II links frontal entfernd ich hatte weder chemo noch bestrahlung und bin seit dem rezediffrei. sovie dazu, was nach jahren auf tritt ist das die körperliche mobilität abnimmt von jahr zu jahr. ich immer schmerz empfindlicher was meinen arzt schon veranlsst hat nach reuma zu schaun was alles ok war. weiter kommen gedächnis probleme und muskelabbau der sehr schwer sich wieder aufbauen lässt auf der rechten seite dazu. kopfschmerzen die wetter bedingt sind können schon nerfig sein be dem unbeständigen wetter was wir hier haben. außerdem hab ich beobachtet das ich nicht mehr erkältungen in dem sinne bekomme so mit schnupfen und so, sondern gleich vor ner lungenendzündung stehe. was ich da mache gegen ja, ich musste mzur erkenntnis kommen das die mobilität damit muss ich leben laut meines neurochirugen wo ich mich aber nicht mit zufrieden gebe. mein ortopäde hat mir funktionsgynastik verpasst was von der krankenkasse für ein jahr übernommen wird. und gegen die infekte da hat mein hausarzt mir Zink mit vitamin C empfohlen was ich das ganze jahr durch nehme um mein imunsystem zu kräftigern. ach ja mein blutdruck ist auch angestiegen der war immer zu niedrieg jetzt nehm ich bluddruck senker und muss enwässer da ich wasser einlagere. in der anfangs zeit nach der op ging es mir so gut wie nie zuvor auch noch ein paar jahre danach doch dann kam irgend wie ein körperlicher einbruch, warum kann mir kein arzt genau sagen ich höre nur das sind spätfolgen.
ich kann jedem empfehlen der nur im geringsten merkt das was nicht so ist wie es war oder das sich was verändert nehm es selber in die hand das macht euch mobiel und ihr bringt euren kopf in schwung. ach ich kann euch schwimmen empfehlen für all die die probleme mit dem bewegungsapparat haben.

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Gelesen auf Wissenschaft.de

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Hirntumoren: Viele Geschwister sind Risikofaktoren

Studie: Bruder und Schwester erhöhen das Risiko für Krebserkrankungen des zentralen Nervensystems

Jüngere Geschwister erhöhen das Risiko für Gehirntumoren: Wer mit vier oder mehr jüngeren Geschwistern aufgewachsen ist, hat ein doppelt so hohes Risiko wie ein Einzelkind, an einem Hirntumor zu erkranken. Ältere Geschwister beeinflussen hingegen..........

den ganzen text gibt es hier
http://www.wissenschaft.de/wissenschaft/news/272797.html

und hier geht es zum  Abstract von Andrea Altieri

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Gelesen in der Ärztezeitung vom 02.02.2006

Welche Tips Krebskranke für die Infekt-Prävention brauchen

Bei Immunsuppression können harmlose Erreger tödliche Erkrankungen verursachen / Vor Selbstbehandlung bei banalen Infekten ist zu warnen

BERLIN (sko). Bei Fragen zur Infektionsprophylaxe wenden sich Krebspatienten nach der Krankenhausentlassung auch an ihre Hausärzte. Bei der Aufklärung darf dann der Hinweis nicht fehlen, daß bei den geringsten Anzeichen einer Infektion nicht auf Hausmittel gesetzt, sondern sofort ein Arzt aufgesucht werden sollte.

Wenn bei Krebspatienten die Zahl der neutrophilen Granulozyten unter 500 pro µl Blut sinkt, ist Gefahr in Verzug. Denn dann können sonst harmlose Krankheitserreger......................

hier mehr dazu Ärztezeitung

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Umwelteinflüsse und Risikofaktoren / Tschernobyl-Unfall
« am: 31. Januar 2006, 12:23:26 »
wir haben in einer kleinen gruppe zusammen gesessen und mal über die folgen von dem Tschernobil-Unfall diskutiert, ich bin ja nicht abgeneigt zu behaubten das das was damit zutun hat denn nach dem unfall stieg die krebsrate an.

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Diesen Artikel habe ich bei Tellmed.ch gelesen und fand ihn interessant. Zitat:


Strahlentherapie plus Temozolomide verbessert das Gesamtüberleben bei Glioblastom  

 
Das Glioblastom ist der häufigste primäre Hirntumor beim Erwachsenen und zeigt einen aggressiven fatalen Verlauf. Die bisherige Therapie ist die Chirurgische mit adjuvanter Strahlentherapie. Die Autoren dieser Studie verglichen Strahlentherapie alleine mit Strahlentherapie in Kombination mit Temozolomide.
 
 
 
Die 573 Patienten, durchschnittlich 56 Jahre alt, erhielten randomisiert entweder nur Strahlentherapie (fraktionierte Lokalbestrahlung mit täglich 2 Gy für 5 Tage/Woche für insgesamt 6 Wochen, 60 Gy Gesamtdosis) oder Strahlentherapie plus Temozolomide (täglich 75 mg/m2 während der 6-wöchigen Bestrahlung), gefolgt von 6 Zyklen Temazolomide (150-200 mg/m2 für 5 Tage während dem jeweils 28-Tagezyklus). 84 % der Patienten hatten eine vorangehende Debulking-Operation. Der mittlere Follow up betrug 28 Monate. Primärer Endpunkt war das Gesamtüberleben.

 

Das mittlere Überleben betrug 14.6 Monate bei der Strahlentherapie plus Temozolomide-Gruppe (STG) und 12.1 Monate bei der nur Strahlentherapie-Gruppe (SG). Bei der STG betrug die nichtadjustierte Hazard Ratio für Tod 0.63 (P<0.001). Die 2-Jahres Überlebensrate war 26.5 % bei der STG und 10.4 % bei der SG. Bei 7 % der STG trat eine Grad 3 oder 4 hämatotoxische Wirkung auf.

 

Konklusion der Autoren: Strahlentherapie kombiniert mit Temozolomide bei Glioblastom zeigte einen klinisch bedeutsamen Benefit und verbesserte statistisch die Überlebensdauer signifikant bei nur geringer hämatotoxischer Wirkung.




Link zur Studie
 

N Engl J Med 2005;352:987-996 - R. Stupp

11.03.2005 - gem

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Nachsorge und Spätfolgen / Ergotherapie
« am: 24. Februar 2005, 20:00:23 »
Ich habe jetzt nach drei Jahren endlich meine Ergo verordnet bekommen, dazu musste ich meinen Neurologen wechseln der sich drastisch dagegen geweigert hat mir diese zuverordnen. Nun habe ich sie und muss feststellen das ich eine ganze menge an defizieten habe die ich so wenig war genommen hatte. Ich bekomme dazu noch ein Hirnleistungstraining damit ich mein Kurzzeitgedächnis wieder in gang bekomme.
Ich kann nur sagen das ich zu der entscheidung gekommen bin das diese Therapie genauso wichtig ist wie alle anderen therapien und es sich doch immer wieder lohnt sich durch zusetzten auch wenn man den Arzt dazu wechseln muss!

LG Rosita

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Kummerecke / Ich habe Kopfschmerzen und soll da durch
« am: 30. Januar 2005, 21:59:43 »
Ich muss mal meinen ärger los werden, ich habe jetzt seit Dezember Kopfschmerzen die immer stärker werden und leide dazu noch an ständiger müdigkeit.Ausdem Grund war ich jetzt beim Neurologen und was krieg ich da für eine Antwort ich soll 1000 mg Ibuprofen nehmen und da müssen sie durch. >:( Das ist doch nicht war oder?
Das schlimme ist wenn ich zum Arzt geh schiebt der von der Nuklearmedizin die symtome auf die Neurologie und umgekehrt, da kann man doch platzen vor wut,oder?!Denn die Tabletten wirken nicht richtig da ich carbamzepin nehme und das ja bekanntlich über die Leber abgebaut wird und somit auch die schmerztabletten.Dadurch kann ich diese pillen schlucken wie bonbons.
So jetzt geht es mir schon etwas besser!
LG rosita

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Kummerecke / Brauche mal einen Rat
« am: 01. Januar 2005, 12:59:15 »
Ich brauche mal einen Rat,
mein Neurologe meinte nach besehen der MRT Bilder das ich Wasser in der Tumorhöle habe. Da die Ärzt in der Klinik naicht erwähnten hat mich das schon etwas verunsichert.
Er meinte nur das mir das nur viele schmerzen bereiten wird.
Was mach ich jetzt am besten oder wbesser gesagt was würdet ihr raten?

LG milli

Ich wünsche euch trotzdem ein Gutes Neues Jahr 2005

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Werbung / Vorstellung schmittishome
« am: 22. Dezember 2004, 10:53:27 »
Hallo,

ich möchte meine seite mal vorstellen. Die seite richtet sich an alle, da betroffene sowie angehörige informationen brauchen. Schaut doch einfach mal rein!

LG milli

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Diskussionen und Anfragen / Mal was Erfreuliches
« am: 17. November 2004, 22:49:03 »
Ich wollte hier mal etwas nicht so betrübliches reinsetzen, ich bin vor drei Jahren operiert worden und  nun seit drei Jahren rezidiv frei und die Ärzte in der Klinik meinten um so länger da nichts nach kommt um so unwarscheinlicher wird es das wieder ein rezidv kommt.Das hört sich doch gut an. ;D
Grad weil der Oligoastrozytom Grad ll links frontal nicht grade Harmlos bei mir war! :)
Jetzt mach ich mir erst einmal Gedanken darüber wie ich meine kleinen Macken die ich habe beheben kann und dann sind wir wieder fast die alte! ;D

Also Es kann auch anders laufen!!!!

LG milli

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Zweifel an Rehamaßnahme
« am: 01. September 2004, 11:44:44 »
Hallo,

ich habe eine Frage kennt sich irgend jemand mit Psychosomatischen Reha Kliniken aus?!

Ich bin grad wieder von meiner zurück und habe das gefühl das ich dort falsch war, in der klinik wo ich war zumindestens.

Ich war in der Dr. Ebel Fachklinik für drei Wochen, ich bin vor drei Jahren an einem Oligoastrozytom Grad 2 operiert worden und bin bis mai immer Jährlich zum MRT doch jetzt heisst es im Dezember wieder eins machen weil ein dringender verdacht besteht und das hat mich ein wenig aus der Bahn geworfen.Deshalb war ich in dieser Kur, wo ich eigendlich auf etwas hilfe gehofft habe.Statt dessen hat man mir nach 2 Tagen und einem 20 minütigen Gespräch( was auch das erste bis dato war) was nicht einmal um mein Krankeitsbild ging gleich eine Verlängerung anbot.Die trotz meiner verneinung einfach beantragt wurde.Ich kam mir dort ein wenig wie ein klein Kind vor da man mir noch meine Medikamente ab nahm und sie gegen andere austauschte weil man sie von dieser Firma nicht da hatte.Ich hab mir diese mit hilfe meiner Kasse wieder geholt , ich wurde auch immer von einem zum anderen verwiesen wenn es darum ging in einer Gesprächsgruppe wie die Angstgruppe, über meine Angst zu sprechen.Ich hatte das gefühl das die dort etwas überfordert waren, statt dessen knallte man den Behandlungsplan mit Sport anwendungen zu wo die eigendlichen Einzelgespräche auf der strecke blieben.Außerdem wurden  Patienten Medis von anderen Patienten ausgehändigt,oder man hate eine falsche dosis. Wenn man dann mal bei der Chefärztin darauf hin wies bekam man die Antwort"es sind doch alles nur Menschen" und ich finde medikamente zu tun hat muss 100% und mehr darauf achten was er tut das darf nicht passieren.

Ich bin zwar jetzt körperlich etwas fitter aber mein eigendliches problem  hab ich immer noch.

Weiß irgendjemand ob das normal ist, denn ich zweifel da sehr drann.

Über eine Antwort wär ich wirklich froh!

LG milli

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Kummerecke / Habe Angst ein Rezidiv zu haben
« am: 23. Mai 2004, 00:16:44 »
Hallo!

Seit ein paar wochen hab ich in meiner linken Hand sensible ausfälle. Ich war darauf hin jetzt beim neurologen und jetzt erwartet mich am 26.05. ein schwerer gang zum Mrt :'(, was ich aus diesem grund auch vorziehen musste und nun hab ich eine höllische angst.ich hatte nie gedacht das sie einen mal wieder einholt und nun ist sie da und ich bete!

LG rosita

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Nachsorge und Spätfolgen / Tumorpass
« am: 05. April 2004, 10:00:58 »
Hallo !

Ich hab vor kurzem gehört das es in Rheinland Pfalz einen Tumorpass geben soll,wo die medikation und bestimmte untersuchungs ergebnisse eingetragen werden.

Meine Frage ist nun, gibts den nur dort oder auch in anderen Bundesländern, was ist da dran und hat da mal einer was von gehört?

Ich sag schon mal danke im voraus für eventuelle infos.


LG milli

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Kummerecke / An Gewicht zugenommen
« am: 25. Februar 2004, 13:27:36 »
Ich Habe seit meiner OP am 24.09.2001 über 15 kg zugenommen >:(,bei anfragen ob es vom Carbamazepin kommen kann bekam ich immer ein nein zuhöhren. An meiner Ernährung kann es nicht liegen,da ich mich wegen meines zu hohen Colesterin gesund ernähre.
Gibt es noch Andere die das gleiche oder etwas ähnliches erleben?

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