Hallo,
bin neu hier und habe solche Angst um unsere Tochter!
Bei unserer 21j Tochter wurde letztes Jahr im Dezember 2011 ein bösartiger Hirntumor festgestellt( 20x18x18 mm).
OP nicht möglich,da der Tu zu weit und fest drinnen liegt.
Man nahm dann bei der 2. Hirn-OP eine Biopsie und dann kam die Diagnose raus:cerebral Non-Hodgkin-Lymphoma oder auch großzelliges B-Cell-Lymphom in der Penialis Region im Gehirn, nicht operabel.
Wir Wohnen selber granznah zu Aachen, nämlich in Kerkrade/NL und haben dann das gute Krankenhaus azM-in Mastricht zugewiesen bekommen,wo sie auch die beiden ersten OP`s sehr gut hinter sich brachte, dann auch 2x die MTX Chemokuren bekam( während der 1. noch erlitt sie einen epilept. Anfall, das sei wegen Natriummangel wohl aufgetreten), die 2. Chemo hat sie gut vertragen bis auf Kleinigkeiten.
Dann während der Ruhephase durfte sie nach Hause und sollte ein Kontroll-Blut und MRT-u. Gespräch vereinbaren.
Zuerst kam das MRT, was einen guten Verlauf des Tumors zeigte, nämlich von 20x18x18mm auf rund 9x3,5mm!!!! Wir waren alle so HAPPY...doch leider kam der Befund irgendwie später erst zur Besprechung....das MRT am 4.3.12 gemacht aber erst 12.3.12 besprochen und in dieser guten Woche dazwischen hat sich der TU wieder aufgerappelt und ist wieder um 3mm gewachsen!!!!!!
Wir haben dann Gespräch gehabt mit dem behandelnden Hämatologen,er meinte, die Chemos haben nicht genug Einwirkung gehabt, man könne jetzt nur noch die letzte Option wählen, eine noch heftigere Chemo, die sogenannte Ara-C-Kur , dann Bestrahlung, Stammzellentransplantation mit einer Chemo und ...wenn die nicht anschlüge, könne man nichts mehr für unsere Tochter tun!!! Sie würde dann daran sterben!Wir dachten, es ist ein Film und man wird gleich wach...aber es war pure Realität!!!!!
Dann wurde am 16.3, 17.3 und 18.3. diese Ara-C Chemo gegeben, 1 Woche später ging es unserer Tochter so gut,obwohl man erwartete,daß der ganze Immunhaushalt, das Blut, ect. runtergefahren wurde und sie sehr anfällig für alles sei und sie lieber ca. 4 Wochen im KH bleiben soll...aber weil es ihr so gut ging körperlich, bat sie auch nach Hause zu dürfen...sie mußte dann wohl täglich 50 km hin und her fahren wegen der tägl. Kontrollen(Blut, Temperatur, neurolog. Kontrolle und Gespräch mit Arzt)..wenn die Werte gut waren, durfte sie wieder heim....
Am 28.03.12 dann zwischendurch ein ungeplantes MRT weil ihr Sehvermögen wieder beeinträchtigt ist durch Verschwommen und Doppelt Sehen...dabei kam wieder heraus, der TUMOR ist zu stark...es bleiben immer wieder Tumorzellen am Leben...es gibt keine Rettung für unser Kind!!!!!
Was sollen wir nur machen? Wir sind schon weitere Kliniken/Ärzte am Suchen...aebr wer kennt sich mit der Diagnose denn aus?
Gibt es wirklich hier keinen Arzt?
Das ist alles jetzt gut gelaufen und nun sind die Werte auch wieder gut am Steigen, sie hat also von der heftigen Ara-C Chemokur nichts an Nebenwirkungen gehabt...
Nur werden jetzt ihre Augen wieder schlechter, sie sieht verschwommen, teils doppelt...muß auch noch 1x tägl. Dexamethason 4mg nehmen....aber auf dem letzten MRT vom 28.3.12 hat man keine Liquorzunahme gesehen,wo man Denken könnte, jetzt das Dexa zu erhöhen..aber nein, sie Ärztin meinte, es könne dann nur vom Tumor sein, daß der wieder am Wachsen ist....und ihr diese Beschwerden verursacht...
aber jetzt diese Woche Donnerstag, am 05.03.12 bekommt sie zum 1. mal dann die Bestrahlung auf den Tumor gerichtet und dann in 18 Sitzungen(nach gemeinsamer Überlegung mit einem amerik. Kollegen) Sollte der Tu dann noch vorhanden sein oder ein Rest vorhanden sein,will man nochmal Ganzkopfbestrahlung machen.
Das ist unsere letzte Hoffnung, oder wir finden noch jemanden, der Erfahrung mit dem seltenen Hirntumor hat....
Wir beten und bitten darum....
Das war bis Anfang März dann der Zustand, ich habe diese große Mail kopiert und hier reingesetzt....
ich aktualisier mal eben:
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also dienstag, 02.05.12 bekommt unsere tochter dann die 17. auf den TU gerichtete Bestrahlung( von insgesamt 18x).
Dann ist in 4 Wochen eine neuer MRT Scan geplant, es sei denn, sie bekäme irgendwelche Probleme wie :Sehrstörungen, Kopfschmerzen,.Verschwommenes Sehen ect.....eben so wie vorher...
dann könne acuh eher ein MRT Scan angesetzt werden.
Wir waren zwischenzeitlich auch im Aachener Uniklinikum gewesen bei einem sehr sehr netten Arzt,der wohl gerne hier Helfen würde....
dort könne man noch eine SZT mit hochdosischemo machen.....wobei man uns auch dort schon gesagt hat, daß der Tu von unserer Tochter wirklich an einer "beschissenen"Stelle sitzt und eine OP keine Option ist,weil man viel zuviel zerstören würde....
Also heißt es jetzt HOFFEN,daß die Bestrahlung was getan hat....denn nach heftigen Sehstörungen und auch eine komische Stellung der Augen( wohl durch die Liquoransammlung im Kopf über den Augen verursacht) ist es seit ca. 2 Wochen eigentlich wieder NORMAL...keine Sehstörungen, keine Verschwommenheit...weder heftige Kopfschmerzen noch sonstwas...nur durch das Dexa...viel Gewicht zugenommen...( in 3 Wochen 20 kilo!)
Hat jemand zu unserem Fall eine Hilfestellung?
Würde mich sehr Freuen, denn nun kommen wir wieder in eine sehr ungewisse, nervenaufreibende Zeit des Wachtens und Bangens, daß der Tu nicht wieder in dieser Ruhephase beginnt zu Wachsen...
lg Bibi
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