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Bestrahlung / Novalis Bestrahlungen beendet...

« am: 22. Juli 2012, 10:56:18 »

Guten Morgen,

jetzt habe ich endlich wieder mehr Zeit für mich. Die 6 Wochen Bestrahlungen (Novalis) liegen hinter mir.
Während der Bestrahlung habe ich einige Nebenwirkungen bekommen
(Druckgefühl auf dem Kopf, Wasseransammlungen im Unterhautfettgewebe auf dem ganzen Kopf verteilt, schmerzhaftes Stechen als wenn einem einer ein Messer in den Kopf jagt).
Leider verlief das Abschlussgespräch nicht gut. Der zuständige Arzt hat auf meine Fragen nicht reagiert bzw. alles runtergespielt. Die Nebenwirkungen wurden mit dem Satz "Dann soll ich halt Schmerzmittel für Kopfschmerzen nehmen, abgewehrt".
Nachdem jetzt alles vorbei ist, merke ich kaum was ich esse. Meine Haare fallen Büschelweise aus, obwohl der Arzt sagte, es würden keine kahlen Stellen geben!!!
Sorry, wenn ich mich bei Euch ausheule. Im Moment zweifle ich das alles an.

Ob es wirklich richtig war mich operieren zu lassen, ob es richtig war sich zu bestrahlen. Ich merke keine Verbesserungen, sondern eher zusätzliche Beschwerden.

Meine Sehstörungen (Pupille schließt sich nicht mehr) werde ich wahrscheinlich behalten. Nehme jetzt Augentropfen, die es für den grauen Star gibt, damit der Augendruck nicht erhöht ist.

Jetzt soll ich mir einen MRT Termin in 6 Wochen geben lassen, wofür? Angeblich können die eh erst in 1 Jahr etwas erkennen!

Mein Fazit: Ich hab alles versucht, aber während und nach der Bestrahlung hat kein Arzt mal gefragt wie man sich seelisch fühlt. Hatte auch während der Bestrahlung ein Gespräch gehabt, wo ich mich aber nicht ernst genommen fühlte. Hauptsache man bleibt bei der Stange, und deren Statistik wird nicht schlechter.

Ich wünsch Euch allen einen schönen, schmerzarmen Sonntag.
Eure Tammi

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Nach der OP / op hinter mir...

« am: 14. Mai 2012, 13:27:24 »

hallo ihr lieben, melde mich erst jetzt, da ich sehr viele Arztbesuche hatte. Über den Krankenhausaufenthalt und die damit verbundenen Erlebnisse würden hier den Rahmen sprengen. Leider konnte nur 15 Prozent des Meningeoms WHO 1 entfernt werden. Das 4 cm große Meningeom sitzt zu dicht am Sehnerv.
Ich war letzte Woche in der Charite, zur Vorbesprechung, wie es weitergeht. Habe am kommenden Freitag einen Termin zur Anpassung für eine Maske. Soll jetzt weiter per Novalis bestrahlt werden. 30 Mal innerhalb von 6 Wochen, sprich täglich, außer am Wochenende.
Schmerzen nach gingen recht schnell weg. Kann nur nicht richtig kauen, ohne das Gefühl zu haben, das jemand an meinem Kopf zieht. Die Op Narbe ist auch nach 6 Wochen nicht ganz verheilt. Die Sehstörungen, weshalb ich überhaupt hin bin, sind leider noch nicht behoben.
Ich werd mich wieder melden, wenn ich mit der Bestrahlung erste Erfahrungen gemacht habe.
Wünsche Euch allen eine schmerzarme Zeit.
LG Tammi

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Vor der OP / Keilbeinflügelmeningeom OP-Termin

« am: 20. März 2012, 10:30:09 »

Hallöchen,
hab jetzt einen OP-Termin wegen dem Keilbeinmeningeom. Werde nächste Woche ins Benjamin Franklin Krankenhaus gehen. Zwar habe ich noch so viele Fragen, mich gruselt es vor der OP. Ich bin aber auch froh, wenn ich endlich meine Kopf und Ohrenschmerzen los bin.
Ich meld mich wieder, um Euch zu berichten, wie es war.
LG Tamara

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Vorstellung / Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

« am: 02. März 2012, 12:13:54 »

Hallöchen,

Ich bin 47 Jahre jung, und komme aus Berlin.

hab letzte Woche endlich eine Diagnose für meine Beschwerden erhalten. KBF-Meningiom mit mit Ausdehnung bis intra- u. parasellär re. sowie Einbeziehung des Orbitatrichters.

Seit 1 Jahr habe ich Beschwerden (Sehstörung, Kopfschmerzen und äusserliche Veränderung der Augenpartie). War bei etlichen Augenärzten, erst die MRT hat im Februar Klärung gebracht.

Jetzt weiss ich nicht so recht, zu welchem Neurochirurgen ich gehen soll. Habt Ihr irgendwelche Tipps. Was ich beachten sollte, bei der Auswahl. Meine Neurologin kenne ich leider sehr kurz. Sie konnte mir meine Fragen, wie die Behandlung aussieht nicht näher erläutern.

Würde mich über eine Antwort freuen.
Allen einen schmerzarmen Tag.
Lg Tamara