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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom bei meinem Mann -->Wir haben auch verloren :-(

« am: 27. Oktober 2012, 12:54:05 »

Hallo


Nachdem mein Mann ja definitiv einen Glioblastom hat, möchte ich gerne hier weiter schreiben.

Seid Juli 2012 sind wir nicht mehr in Heidelberg in Behandlung, weil wir uns dort nicht gut aufgehoben gefühlt haben.
Nach einem Arztwechsel macht mein Mann große Fortschritte, und ich hoffe natürlich, dass das so bleibt.
Im Juni konnte er nicht mehr laufen, schlecht reden, und war fast nur noch am schlafen.Mittlerweile brauchen wir den Rollstuhl nicht mehr er redet sehr klar und fließend und er kann sogar wieder ein paar Züge schwimmen, was vor einigen Wochen überhaupt nicht denkbar gewesen wäre.
Die letzten MRT´s  waren bis jetzt immer sehr positiv, und beim letzten  am 25.10.12  war der 1.Tumor, der mal 4,5 cm groß war, kaum noch zu sehen  
Der 2., kleinere Tumor ist auf die Behandlung mit Avastin + Irinotecan leider resistent geworden, deswegen wurde jetzt die Behandlung umgestellt.
Mein Mann bekommt alle 2 Wochen eine Infusion mit Avastin, und er muss täglich 1 Tablette Temodal 100mg und Abends eine Kapsel Syrea einnehmen.Das nächste MRT ist dann schon in 4 Wochen, um zu schauen, ob der kleine auf diese Behandlung eher anspricht.

LG Alexandra
 

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Sonstige Therapien / Kennt jemand UNIFONTIS ?

« am: 17. Juni 2012, 19:29:05 »

Hallo

Kennt jemand Unifontis ?
Ich habe am Wochenende verschiedene Kliniken, bezüglich einer 2. Meinung (Glioblastom) angeschrieben, und von Unifontis eine sehr nette, hoffnungsvolle mail erhalten.

Gibt es Erfahrungsberichte?Ist das seriös?
Würde mich über eine Antwort freuen.
Bei interesse stelle ich auch gerne die mail rein.
LG Alexandra

UNIFONTIS

Praxis für Integrative Onkologie

Im Gesundheitszentrum der Universität Tübingen

Prof. Dr. med. Drevs

Hoppe-Seyler-Str. 6

72076 Tübingen, Germany

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Glioblastom / Gliosarkom / Sehr interessanter Bericht über Paroviren bei Glioblastom

« am: 12. Mai 2012, 10:08:43 »

Hallo

Durch Umzug und viel streß habe ich es leider die letzte Zeit nicht oft geschafft, hier vorbei zu schauen....gestern abend beim surfen im Internet bin ich auf dieses interessante Video gestoßen, der mir Hoffnung für meinen Mann, und für alle Glioblastom erkrankte macht:

http://www.youtube.com/watch?v=i6g7XTBgy0Q

und hier noch ein Bericht:

http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2010/dkfz_pm_10_21_Viren_gegen_Krebs.php

LG Alexandra

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Astrozytom / Tumor nicht operabel, gleich unheilbar krank?

« am: 02. März 2012, 21:40:44 »

Hallo

Mich beschäftigt seid ein paar Tagen eine Frage.
Laut Arzt ist der Gehirntumor meines Mannes nicht operabel, weil er auf der "Schaltzentrale" des Gehirns sitzt.
Ob der Tumor gut oder böse ist, wissen wir erst ende nächster Woche, nach der Biopsie.

Ist die Hoffnung, daß mein Mann jemals wieder gesund sein wird somit ausgeschlossen, weil man den Tumor nicht operieren kann?
Oder darf ich Hoffnung haben, dass man den Tumor mit Bestrahlung oder einer Chemotherapie zerstören kann?Ich bin echt verzweifelt, möchte doch die Hoffnung nicht aufgeben.Ich bete jeden Tag, dass der Tumor nicht bösartig ist, und dass unsere Kinder noch ganz ganz lange ihren Papa haben dürfen :-(
Im Befund steht Gliom, z.B.Astrozytom II.

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Astrozytom / Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 27. Februar 2012, 07:42:52 »

Hallo

Ich bin so froh,dass ich Euer Forum gefunden habe.Ich hoffe, ihr könnt mir Mut machen, dass mein Mann noch lange mit uns leben darf :-(( Im moment fehlt mir jder Boden unter meinen Füßen  
Ich heiße Alexandra (37), und habe zusammen mit meinem Mann (43) 3 Töchter (5, 11 und 13 Jahre).
Am 21.02.2012 haben wir bei einem MRT folgende Diagnose/Beurteilung bekommen:

Intracerebrale Raumforderung von gut 45mm max.Durchmesser linkshirnig mit Zentrum im Thalamus
und im hinteren Schenkel der Capsula interna, Einengen des 3.VVentrikel, Hirnstamminiltration bis zur Höhe der Lamina tecti.Schrankenstörung und kleinzystische Veränderungen nur im lateralen Tumoranteil.
Histologisch kommt in erster Linie ein Gliom in Frage, z.B.ein Astrozytom °II.

Morgen haben wir einen Termin in Heidelberg, im NCT, wovor ich große ANgst habe.Was passiert, wenn sie sagen, sie können meinem Mann nicht helfen?

Hat jemand die selbe Diagnose?Wie lebt ihr damit, wie geht ihr damit um?
Wohnt jemand im Raum LU/MA/HD mit dieser Diagnose?Vielleicht würde es meinem Mann gut tun, sich mit Betroffenen unterhalten zu dürfen....
Mein Mann sagte mir vor ca. 2 Wochen, dass er aufeinmal schlechter sieht...er konnte z.B. bei einem Wort mit 8 Buchstaben nur 6 lesen....ansonsten geht es ihm gut.
Wir sind dann vor 1ner Woche zum Augenarzt, der so nichts feststellen konnte, und uns zum MRT schickt, wo dann obrige Diagnose gestellt wurde.
Der Augenarzt, der den Bericht vom Radiologen bekam, sagte, es ist ein bösartiger Gehirntumor und sah mich so an, als wolle er sagen, "da ist nichts mehr zu machen!".....kann man das wirklich schon mit dem Auge sehen?Oder erst mit einer Biopsie?

Die Hausärztin meinte, dass man den Tumor warscheinlich nicht operieren kann, weil er auf den Sehnerv drückt.....keine guten Voraussetzungen, oder?Ich hab´ANgst :-((((((((((((

Ich bin absoluter laie, habe mich mit diesem Thema noch nie auseinander setzen müssen  

Danke fürs lesen und Antworten.

Alexandra