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Themen - 0622trapper

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nachdem mein Vater mit Temodal / Bestrahlung CCNU / BCNU behandelt wurde, ist jetzt ein neues Rezidiv da, was den Neuroonkologen zu einem Avastinantrag bei der gesetzlichen Krankenkasse bewogen hat.

dieser wurde vom MDK, dem medizinischen Dienst der Krankenkassen aus folgenden Gründen abgelehnt:

eine der drei voraussetzungen lautet, es müsse eine seltene nicht erforschte Erkrankung vorliegen, bei der keine Therapiealternativen existieren.

Als vorhandene Alternativen schlägt der MDK Temodal und oder Bestrahlung vor.

Diese wurden jedoch schon angewandt und sind deshalb (Resistenzen etc. ) wirkungslos?!

Wer ähnliche Betroffene / Fälle kennt, oder Hinweise hat, möge sich gerne melden!!

Mit freundlichem Gruß,

Stefan

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Hi,

mein Vater hat seit April 2011 ein im Dezember rezidiviertes Glioblastom. Auch das Rezidiv ist operabel und er hat es von Bayern kommend in die Parvovirenstudie geschafft, es geht ihm die ganze Zeit gut, er hat keinerlei Symptome. Er ist einer der wenigen Menschen, die weiterhin äußert lebensbejahend sind, mit mir die letzten Monate ein Gartenhaus mit Fundament gebaut hat und auch sein mögliches Ableben mit dem Verweis auf sein schönes erfülltes langes Leben (62) zumindest nicht verflucht. Ich bin sehr glücklich darüber, weil man jetzt, zumindest für die nächsten Monate eine Perspektive hat.

Ich studiere zufällig in Heidelberg und meine Mutter (50) ist auch mitgekommen.
Leider hat Sie durch frühere Schicksalsschläge ein derartiges Angstgedächtnis entwickelt, dass Sie einfach nicht willens ist, sich überhaupt der Diagnose zu stellen und diese anzunehmen.

Seit dem Rezidiv ist Sie fast nicht mehr handlungsfähig und projeziert kontinuierlich irgendwelche Zukunfsperspektiven, die immer mit „was ist, wenn…“ beginnen.
Den Blick in die Ferne Zukunft gerichtet, ist sie dann, begleitet von Schlafproblemen unfähig die
Berühmten kleinen Dinge zu genießen, den Alltag zu leben.

Man muss dazu sagen, dass sie mit 14 ihre Schwester bei einem Verkehrsunfall verloren hat und deshalb sehr durch solche Erfahrungen der totalen Hilflosigkeit früh geprägt wurde und wegen dieser „erlenten Hilflosigkeit“ auch alle paar Jahre unter Depressionen litt.
Auch dazu sagen muss man, dass Ihr zu normalen Zeiten maximal ein Nebenjob von 10 h pro Woche ein Bisschen Tagesstruktur gab und sie ihre Perspektive des schönen Lebensabend mit ihrem Mann nun total gefährdet sieht.

Diese hat sie nun restlos verloren ist von Schlafmitteln zugedröhnt und wundert sich, wie der Rest unserer Familie so positiv sein kann.
Sie erklärt sich ihren Zustand mit „diesem Problem“ total vergessend, dass Ihre Reaktion spezifisch auch mit ihrer ERINNERTEN Stressreaktionen zu tun hat.

Ich schreibe in dieses tolle Forum, weil ich beeindruckt bin von den mutigen Schilderungen anderer Mitglieder, die trotz noch schlechterer Situation, dem Problem die Stirn bieten.

Ein paar aufmunternde Kommentare in Richtung meiner Mama wären toll, da sogar ich, der sich den ganzen Tag die klagen über die Krankheit an sich anhören muss, im Begriff bin, seine Positivität zu verlieren.
Im Übrigen wünsche ich Euch allen, den Betroffenen wie Angehörigen ein 2012 in dem ihr trotz GROßER Sorgen die Fähigkeit habt kleine Dinge zu sehen und kleine Schritte zu gehen.

Denn, ein schinesisches Sprichwort besagt:

Glück entsteht oft aus kleinen Dingen. Unglück entsteht oft aus Vernachlässigung kleiner Dinge.

Ein Liebervoller Gruß
Stefan

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