Themen

1

Glioblastom / Gliosarkom / Frage zur Diagnostik

« am: 22. Dezember 2011, 11:09:46 »

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater ist ja an einem Glio verstorben. Ich habe da aber noch einmal eine Frage zur Diagnose. Vielleicht kann sie mir ja jemand beantworten.

Im Juli 2009 hatte mein Vater einen epileptischen Anfäll und er kam in die Uniklinik um alle Untersuchungen machen zu können, die nötig waren. In der Klinik wurde dann auch mal so nebenbei der Verdacht geäußert, es könne auch ein Hirntumor sein. Trotz aller Untersuchungen wurde er ohne Diagnose entlassen und auch ohne Medikamente. Fast ein Jahr lang hat man den Tumor nicht gefunden.

Kann es sein, dass ein Glio zwar schon Symptome zeigt (wie z.B. Krampfanfälle) aber überhaupt nicht zu finden ist? Ich wundere mich nur darüber.

2

Eigene Geschichten / Vorstellung und Glioblastom meines Vaters, der am 19.05.11 daran verstarb

« am: 16. Dezember 2011, 07:13:20 »

Liebe Forenmitglieder,

seit Wochen, nein eher schon Monate, lese ich hier still mit und es hat mir sehr viel geholfen, auch jetzt noch. Monate nachdem mein Vater an einem Glioblastom IV verstorben ist. Ich war mir nicht sicher ob es richtig ist, sich jetzt noch anzumelden, aber irgendwie war mir es ein Bedürfnis. Kein anderer versteht was so ein GBM mit einem macht.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich hier an richtiger Stelle gepostet habe.

Aber zur Geschichte:

Im Juni 2009 fiel mein Vater im Garten plötzlich um und hatte hinterher Aussetzer. Wir dachten an einen Schlaganfall und er kam sofort ins Krankenhaus. Dort fand man allerdings nichts und so durfte er nach ein paar Tagen wieder nach Hause. In Abständen musste er immer mal zur Kontrolle und so fand man 1 Jahr später (im Mai 2010) eine Raumforderung im rechten vorderen Hinbereich.

Er wurde biopsiert und die Diagnose war dann ein Schlag für uns alle: GBM IV. Aber auch da machten wir uns noch keine allzu großen Sorgen, da die Ärzte uns sagen: wir können immer wieder operieren. Mit Bestrahlung und Chemo (Temodal) können wir das lange in Schach halten.

Die kommenden Monate gingen dann auch wirklich gut, er baute zwar immer mehr ab, aber er hatte auch Lebensfreude und vor allem Lebensqualität. Die zwischendurch gemachten MRT-Bilder zeigten zwar, dass die Bestrahlung und die Chemo nicht wirklich so ganz viel bewirkten, denn die Raumforderung wurde wieder größer, aber auch da machten wir uns nicht so verrückt.

Ende 2010 sind meine Eltern sogar noch umgezogen, damit sie direkt bei uns in der Nähe sind (im Nachhinein ein großen Glück). Anfang 2011 kam dann die Diagnose, dass der Tumor wieder stark gewachsen sei und wir überlegten gemeinsam mit meinem Vater, was man machen kann. Eine erneute OP oder nicht?

Und er da begannen wir uns im Internet über die Krankheit so richtig zu informieren. Im März stand dann fest: eine erneute OP ist unumgänglich, wenn wir noch ein wenig Zeit miteinander verbringen wollten. Dass es so schlimm um ihn stand, das verstand mein Vater erst bei diesem Gespräch mit dem Arzt. Er sagte ihm, ohne OP hätte er vielleicht noch 6 – 12 Wochen zu leben.

Die OP verlief dann erfolgreich Anfang April 2011. Allerdings hatten wir das Gefühl, dass mein Vater sich nicht richtig erholte. Er kam zur Reha (und immer wieder sagte mein Vater, dass er nur nach Hause wollte) und auch dort ging es eigenltich nicht wirklich bergauf. Die Reha wurde dann abgebrochen, da mein Vater hohes Fieber bekam und zurückverlegt in die Uniklinik Kiel. Ab diesem Zeitpunkt ging eigentlich eine Tortour für ihn los. Es lag in einem 4-Bett-Zimmer und es ging ihm täglich schlechter. Es bildete sich Flüssigkeit im Hirn, eine Kanüle wurde gelegt und das Fieber stieg und fiel.

Irgendwann bekamen wir endlich einen sehr vernünftigen Arzt und dieser sagte uns, wenn es sein Vater wäre, dann würde er ihn nach Hause holen. Im besten Fall hätte er noch 2 Wochen zu leben.

Wir holten ihn nach Hause und waren rund um die Uhr bei ihm. Meine Schwester und ich schliefen bei meinen Eltern, es kamen Pfleger und wir hatten noch 2 wunderschöne Tage mit ihm zu Hause. Dann kam die schlimmste Zeit. Er trank nicht mehr, war nicht mehr ansprechbar, krampfte, fiel ins Koma und verstarb eine Woche nachdem er nach Hause kam am 19. Mai 2011.

Dieser Tumor läßt mich nicht los und wir trauern nach wie vor unendlich. Meine Mutter ist inzwischen in einer Trauergruppe und läßt sich dort helfen. Mir hilft Euer Forum und ich lese fast täglich Eure Schicksale mit.

Meine Wut wird langsam weniger. Ich frage mich ständig: warum musste diese OP noch sein? Mein Vater ging aufrecht ins Krankenhaus und kam zum Sterben liegend nach Hause. Damit komme ich nicht klar. Er hatte soviel Hoffnung noch ein bisschen Zeit zu haben. Die letzten Tage waren schlimm aber wenn ich hier Eure Schicksale lese dann hilft es mir. Es hilft ganz besonders, dass ich jetzt weiß, der Tumor ist schuld. Der Verlauf ist so identisch mit vielen Verläufen hier. Bei fast allem was geschrieben wird denke ich: "ja stimmt, so war es bei uns auch".

Ich hatte jetzt einfach das Bedürfnis mich anzumelden und möchte allen Betroffenen und Angehören alle Kraft der Welt wünschen.

Liebe Grüße
Claudia