Themen

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MRT / MR Spektroskopie und Perfusions-MRT versus PET

« am: 14. April 2013, 21:27:16 »

Hallo zusammen,

kann mir einer von Euch den Unterschied zwischen dem PET und einer MR-Spektroskopie erklären? Gibt es da einen?

Beide zweigen doch, die Stoffwechselaktivität im betreffenden Gebiet und setzten bestimmte Stoffwechel-Marker in Relation oder?

Und was bedeutet Perfusions-MRT?

Ich habe zwar schon gegooglet, habe aber den Unterschied sofern es da einen gitb noch nicht wirklich verstanden.

Wäre toll, wenn mir einer das beantworten könnte.

VG

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Herzlichen Glückwunsch zum 8-jährigen!!!

« am: 16. Juni 2012, 23:59:16 »

Liebe Eva,

zu Deinem 8. Jahrestag der Diagnose Glioblastom und Deinem tollen Weg, den Du gegangen bist, gartuliere ich Dir ganz herzlich. Du bist Vorbild für uns alle!!!

Ich hoffe, es geht Dir noch lange lange so gut wie heute!

Ganz liebe Grüße

Carola und Familie

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Glioblastom / Gliosarkom / @Angehörige: was macht Ihr für Euren seelischen und körperlichen Ausgleich?

« am: 20. November 2011, 23:41:31 »

Leider ging das Thema im allgemeinen Angehörigen-Thread unter:I

Ich möchte aber gerne mal ein Thema anschneiden, was uns Angehörige ja sehr betrifft:

Wie schafft Ihr Euch einen Ausgleich zur Krankheit Eurer Angehörigen. Geht Ihr vermehrt zum Sport, besucht Ihr einen Psychologen? Was macht Ihr zum Kraft tannken, um geistig und körperlich in der Lage zu sein, für Eure Angehörigen das zu sein. Vor allem oft ja auch noch Aufgaben von diesen zu übernehmen etc. Und das alles bei dieser psychischen Belastung? Wie meistert Ihr das? Wie geht Ihr mit Euren Kindern um  mit dem THema Krankheit - unsere Kinder sind 15 Monate und 3,5 Jahre!

Würde mich über einige Anregungen freuen

LG

Carola

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Weihrauch / Weihrauch???

« am: 26. Juli 2011, 22:13:32 »

Hallo und guten Abend,

habe eben die Threads zum Thema Weihrauch durchgelesen und bin etwas verwirrt.

Wie heißen denn nun die richtigen Kapseln? Unser Strahlentherapeut ist einverstanden mit einer Gabe von zunächst 3 Kapseln am Tag. Allerdings hat er sich nicht über die mg-Zahl ausgelassen und gesagt, die Apotheke sollte vorher genau sagen, welches er verordnen soll?

Jetzt lese ich, dass 3 Kapslen, selbst bei 350mg am Tag viel zu wenig sein. Wir wollen gerne das Cortison etwas reduzieren, vielleicht dann sogar ganz ausschleichen. Vermutlich hat mein Mann durch die Bestrahlung eine Ödembildung, die lt. den Ärzten nach der Behandlung wieder zurückgehen sollte.

Kann mir bitte einer mal die richtige Bezeichnung nennen und auch die übliche Dosierung nennen. Werde dann antürlich mit dem Arzt noch einmal Rücksprache halten.

Danke dafür :-)

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Glioblastom / Gliosarkom / Unsicherheit in der Diagnosestellung Glio IV

« am: 16. Juni 2011, 10:41:14 »

Ich muß Euch mal wieder um Rat fragen:

Wie Ihr ja wißt, hat mein Mann das Glio IV und wurde operiert. Ob er nun tatsächlich ein Glio IV hat, ist nicht ganz eindeutig diagnostiziert.

In allen Pathologiebefunden der Uni Frankfurt steht, dass man ebenso an ein anaplastsiches pleomorphes Xanthoastrozytom (XPA) gedacht hat, was wohl super selten ist. Jedoch konnte das nicht eindeutig diagnostiziert werden. Es gibt wohl Hinweise darauf, jedoch wiedrrum auch auf ein Glio IV (dort fehlen allerdings wohl z.B. die sonst so eindeutigen Nekrosen).

Man hat die Proben nun an das Hirntumorreferenzzentrum in Bonn geschickt, die nun weder ein anaplastisches XPA, noch ein GlioIV diagnostizieren, son dern ein anaplastisches Astrozytom WHO Grad III. Also schon drei verschiedene Tumoarten im Gespräch 

Was nun? Die Therapie ist doch wohl hinsichtlich der Chemo wahrscheinlich nicht bei allen drei Arten gleich oder? Verwirrt bin. Hattet Ihr so etwas auch schon?

Wie würdet Ihr damit umgehen? Noch ein weiteres Gutachten beantragen?

Güße und einen schönen Tag

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Liebe Eva: herzlichen Glückwunsch nachträglich zum 7.Jahrestag....

« am: 16. Juni 2011, 10:34:16 »

...den Du gestern hattest!!!!

Ich finde Dein Beispiel toll und bewundernswert und hoffe auf noch ganz viele positive Berichte von Dir und auch Deinem Mann!!!

Und vielen Dank schon mal für Deine ganze Hilfe.

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Bestrahlung GBM - Unterschiede in den Kliniken?

« am: 05. Juni 2011, 20:39:18 »

Ich nochmal,

bei uns kommt das Thema Bestrahlung und Chemo ja nun bald auf den Plan.

Jetzt ist meine Frage: habt Ihr Euch immer Zweitmeinungen eingeholt? Bzw. wonach habt Ihr die Klinik ausgewählt. Ich weiß, es gibt hier einen Thread zur Kilinkbewertung, aber in den habe ich keine Einsicht.

Eva hat mir Würzburg empfohlen. Der Professor in Frankfurt (und auch eine Oberärztin dort, der ich sehr vertraue) sagten mir, dass die Bestrahlung und auch die Chemo mit Temodal im Prinzip Standard wären bei GBM. Die Oberärztin hat mir noch gesagt, die wichtigere Wahl ihrer Meinung nach, wäre der Onkologe un der sei in FFM einer der besten deutschlandweit und auch führend weltweit (Prof. Steinbach). Wie kann ich das überprüfen, ob das so ist. Gibt es da Rankings?

Wäre toll, Eure Meinungen dazu zu erfahren.

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Glioblastom / Gliosarkom / Nach der OP Sprachstörung

« am: 05. Juni 2011, 14:03:38 »

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann hat seine OP ja sweit sehr gut überstanden. Die Motorik kommt in Gang, er kann laufen und den Arm bewegen. Nur mit der Feinmotorik tut er sich schwer. Das ist wesentlich schlechter also vorher, wo er ja praktisch gar nichts hatte. Allerdings hat er im Gesicht eine Parese und er nuschelt ziemlich beim Sprechen und kann manche Wort nicht aussprechen. Er weiß, was er sagen will, aber es kommt nichts raus oder nur ein anderes Wort. Das frustriert ihn natürlich schon. Den Chefarzt sehe ich erst morgen bei der Visite (die letzten Tage habe ich ihn immer verpaßt) und der Stationsarzt konnte mir rein gar nichts dazu sagen. Auch zum weiteren Vorgehen etc konnte er mir nicht viel sagen (habe schon Menschen mit mehr Ahnung getroffen in der Klinik 

Gestern war im Rahmen der Welthirntumor tages übrigens eine Veranstaltung dazu in Frankfurt und ich konnte viele interessante Dinge hören, die uns nun erwarten.

Leider hat übrigens die neue Patholigie/Histologie den Tumor bestätigt - ich hate noch die Hoffnung, dass es sich doch um ein pleomorphes Xanthoastrozytom handelt, das hatte sie nämlich auch als mögliche Tumorart bei der Stereotaxie in Erwägung gezogen (dann wäre die Prognose nicht so niederschmetternd)

Wer von Euch kann mir sagen, wie lange es dauert, bis die Hirnschwellung zurückgeht/bzw wem ging es nach der OP ähnlich, dass mit Sprachschwierigkeiten etc. zu leben war. Habt Ihr Termine bei einem Logopädengemacht oder ging es alleine wieder weg?

LG

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 27. Mai 2011, 22:41:15 »

Hallo,

ich möchte mich zunächst mal vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt, mein Mann 44 Jahre und unsere Kinder erst 3 Jahre und gerade fast 9 Monate alt. Bislang habe ich nur mitgelesen, seit wir von dem Tumor wissen. Nun möchte ich aktiv werden und alle Informationen sammeln, die uns vielleicht bei der Bewältigung dieser großen Aufgabe, die vor uns liegt helfen können.

Bei meinem Mann wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Doch der Reihe nach. Mitte März fiel bei meinem Mann ein Teil seines Geschmackssinnes aus. Seine gliebten Nudeln, Kartoffeln, etc. also alles Kohlehydrate schmeckten auf einmal pappig. Dann fiel ihm noch auf, dass seine Handschrift kleiner wurde. Er ging zunächst zum HNO, die machten einen Test auf Hefepilz. Unser Apotheker verschrieb ihm Vitamin B und sagte, er solle sich ausruhen und versuchen, weniger Streß zu haben.

Wir waren dann für zwei Wochen im Urlaub und es ging ihm soweit gut, bis auf die zwei Einschränkungen.

Wieder zurück aus dem Urlaub ging er zum Internisten und ließ sich durchchecken, zum Zahnarzt - alles in Ordnung. Die Ärtzin schickte ihn jedoch zm Neurologen wegen der Kleiner werdenden Handschrift (kann ein Symptom für Parkinson sein). Der Neurologe schickte ihn zum MRT, obwohl er sonst neurologisch völlig unauffällig war. Dort stellte man dann ein 3,7x4cm großen Tumor fest. Das war am 29.04. Für uns brach eine Welt zusammen!!!

Dann 4 Tage später der erste Termin in der Uniklinik Frankfurt. Dort wurden eine PTI-Untersuchung und eine MRT-Spektroskopie gemacht und uns dann am 12. Mai gesagt, dass der Tumor nur schlecht und teilweise operabel sei und auch Anzeichen für Bösartigkeit zeigen würde. Am 16.05 dann die Stereotaxie und seit Montag wissen wir, dass es ein Glioblastom ist.

Nun wird am kommenden Montag versucht soviel wie möglich vom Tumor operativ zu entfernen (möglich sind wohl nur ca. 50%, da sonst das Motorikzentrum betroffen ist) und danach soll es Bestrahlung und Chemo geben. Die Prognose sei schlecht bei einem Glioblastom. Wieder brach die Welt für uns zusammen.

Nun habe ich hier jedoch gelesen, dass es doch auch schon einige Patienten gibt, die lange überleben und das auch mit guter Lebensqualität, was mich sehr sehr aufbaut.

Wir müssen uns nun informieren, was eigentlich die beste Therapie ist, was anhand der Fülle an Informationen gar nicht einfach ist und wir es als Laien ja auch nicht wirklich beurteilen können. Wie geht man da vor? Wie schnell erholt man sich nach so einer OP? Auf was müssen wir achten, bei den Therapievorschlägen, die uns gemacht werden? Auch höre ich oft von Begleittherapien "Heilpraktiker", Psychoonkologe etc.. Was ist hilfreich? Fragen über Fragen.

LG

Caro