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Krankengeschichten / Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes
« am: 05. Mai 2012, 23:03:45 »
Die Geschichte meines Mannes......
er wurde 1966 geboren und hatte in den ersten beiden Lebensjahren häufig Fieberkrämpfe. Die Ursache wurde nie gefunden. Dazu hatte er noch Magenpförtnerkrampf, dieses wurde erfolgreich behandelt.
Es folgte eine normale Kindheit. Er war sehr still und in der Schule wurde dazu geraten den Kopf untersuchen zu lassen. Aber es wurde nichts gefunden. Weitere Krankheiten gab es nicht. Alles ruhig.
Er war und ist immer still gewesen. Ohne große Emotionen nach außen. Freude, Sorge, Eifersucht oder ähnliches kenne ich nicht von ihm.
Wir kennen uns seit 20 Jahren und sind seit 12 Jahren zusammen.
Ich habe mal so zurück gedacht und glaube die Veränderungen begannen so 2008.
Er war oft müde und hat immer früh schon geschlafen. Dazu war er leicht reizbar und neigte zu Wutausbrüchen, die für mich ja völlig neu waren. Ich hab noch zu ner Freundin gesagt: wir sind im verflixten 8. Jahr ;-)
Tja und so ging es dann weiter. Er veränderte sich immer ein wenig mehr. Grad was seine Reizbarkeit anging......ich dachte schon er hat mich satt. Also hab ich gesehen das ihn so wenig wie möglich aufregte.
Die Müdigkeit blieb.
2010 waren seine Launen wirklich nervig aber wir haben versucht gut damit zu leben. Er wußte ja auch nicht was los ist.
Im Mai 2010 brachte ich ihn mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH. Im CT war was. Es folgte eine Biopsie und ein ungenaues Ergebnis. „Das gehört da nicht hin aber sie könnten nicht sagen was es genau ist“
nach dem Aufenthalt im KH war er 3 Wochen daheim
dann eine Woche arbeiten und auf der Arbeit einen Grandmal, mit Blaulicht ins KH. Im Zimmer noch einen Grandmal.
Wieder MRT und dann Biopsie. Ergebnis = Astrozytom Grad II im rechten Hinterhauptlappen.
Aussage KH : das kann man nicht operieren danach wäre er blind und gelähmt.
Wer läßt sich dann operieren??? Wir waren so dumm. Ich wollte gleich in eine gr Klinik aber mein Mann vertraute den Ärzten. Er war ja nie krank warum sollte er dann misstrauen???
Es folgten im Abstand von 8 Wo MRT Kontrollen. Im Nov 2010 war eine Vergrößerung zu erkennen. Das KH gab uns die Bilder und schickte uns zu einer Strahlenklinik. Im Kh könnte man nichts für uns tun.
Der Strahlendoc war sehr nett und hat sich dann auch darum gekümmert das mein Mann temodal bekam.
Bestrahlung war dann von Dez 10 bis Feb 11. Temodal gab es 7 Tage 100mg und 7 Tage Pause.
Das alles hat er gut vertragen.
Er nahm auch Weihrauch aber nach einem weiteren Grandmal wollte er es nicht mehr.
Im MRT März 11 war wieder was. Der Radiologe sagte : Also das ist was ziemlich schnell gewachsen. Gehen Sie sofort ins KH.
Eine PET Untersuchung ergab aber nur eine Strahlennekrose. Seitdem sind wir in einer gr Uniklinik.
Eine OP kam noch nicht in Frage da der Astro nach der Bestrahlung kleiner wurde.
Weiter alle 8 Wo MRT. Alles im grünen Bereich. Alle 3 Wo ein epileptischer Anfall wo er aber nur für ca 6 STD linksseitig gelähmt war.
Wutausbrüche blieben aber jetzt hatten wir einen Schuldigen = Astro.
Bis Nov 11 war alles ruhig. MRT zeigte immer einen Rückgang. Und so fuhren wir entspannt zu diesem Termin. Bei der Besprechung bin ich fast vom Stuhl gefallen. Daheim habe ich bitterlich geweint und mein Mann hat mich getröstet.
In diesem MRT war eine deutliche Vergrößerung zu erkennen.Das PET im Dez zeigte einen großen Bereich mit Stoffwechselaktivität. Verdacht auf Glioblastom Grad IV.
Der große Herd wurde im Januar 12 entfernt . Leider konnte nicht alles entfernt werden. Der befallene Bereich war einfach zu groß.
Op war erfolgreich und es gab keine Probleme.Diagnose Glioblastom IV.Nur das Gesichtsfeld war und ist sehr eingeschränkt.
Nach der Entlassung bekam mein Mann statt temodal dann PCV Therapie.
Die hat er im 1. Zyklus gut vertragen aber im 2. leider nicht so gut.
Ab Mitte Feb begannen weitere Veränderungen. Er schlief sehr viel. War extrem schreckhaft und auf Schrecken folgt Wut. Dazu totale Lustlosigkeit. Keine Schmerzen.
MRT Kontrolle im April zeigte ein Rezidiv. Und das so groß das selbst der Doc betroffen war. Erschrocken war er allerdings auch über den Zustand meines Mannes. Links sieht er fast nichts mehr. Er läuft sehr wackelig und vergisst sehr viel. Und anhänglich ist er geworden. Will immer zu seiner Mama.
Schmerzen hat er keine. Gott sei Dank.
Die PCV haben wir mit Zustimmung des docs abgesetzt.
Jetzt im Mai beginnt eine weitere Bestrahlung und Avastin. Eine letzte Chance.
Die Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen ist im Moment extrem und treibt mich an den Rand meiner Kraftreserven.
Die Fragen die mir immer wieder durch den Kopf gehen sind :
was wäre wenn.........
wir von Anfang an in einer richtigen Klinik gewesen wären??
wir statt der Biopsien eine richtige OP gehabt hätten??
da überhaupt nicht drin rum gestochert worden wäre?? Es heißt ja wenn Luft an Krebs kommt dann wächst er nur schneller.....
aber was nutzt das rätseln. Die Uhr kann man nicht zurück drehen.
Ich hoffe das wenn es soweit ist mein Mann nicht zu sehr leiden muß denn das schaffe ich nicht auch noch.
Ich habe ne Scheißangst vor dem was kommen mag. Wenn die letzte Reise ansteht und wie es danach weiter geht.
Bei den Glio Angehörigen habe ich schon mitgeschrieben. Ich wollte nur mal die ganze Geschichte schreiben.
Habt Dank für die Aufmerksamkeit und die tröstenden Worte wenn ich denke es geht nicht mehr dann brauche ich nur die Beiträge lesen und dann gehts schon weiter. Viele andere haben es geschafft dann tu ich das auch......
liebe Grüße
die Bine
er wurde 1966 geboren und hatte in den ersten beiden Lebensjahren häufig Fieberkrämpfe. Die Ursache wurde nie gefunden. Dazu hatte er noch Magenpförtnerkrampf, dieses wurde erfolgreich behandelt.
Es folgte eine normale Kindheit. Er war sehr still und in der Schule wurde dazu geraten den Kopf untersuchen zu lassen. Aber es wurde nichts gefunden. Weitere Krankheiten gab es nicht. Alles ruhig.
Er war und ist immer still gewesen. Ohne große Emotionen nach außen. Freude, Sorge, Eifersucht oder ähnliches kenne ich nicht von ihm.
Wir kennen uns seit 20 Jahren und sind seit 12 Jahren zusammen.
Ich habe mal so zurück gedacht und glaube die Veränderungen begannen so 2008.
Er war oft müde und hat immer früh schon geschlafen. Dazu war er leicht reizbar und neigte zu Wutausbrüchen, die für mich ja völlig neu waren. Ich hab noch zu ner Freundin gesagt: wir sind im verflixten 8. Jahr ;-)
Tja und so ging es dann weiter. Er veränderte sich immer ein wenig mehr. Grad was seine Reizbarkeit anging......ich dachte schon er hat mich satt. Also hab ich gesehen das ihn so wenig wie möglich aufregte.
Die Müdigkeit blieb.
2010 waren seine Launen wirklich nervig aber wir haben versucht gut damit zu leben. Er wußte ja auch nicht was los ist.
Im Mai 2010 brachte ich ihn mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH. Im CT war was. Es folgte eine Biopsie und ein ungenaues Ergebnis. „Das gehört da nicht hin aber sie könnten nicht sagen was es genau ist“
nach dem Aufenthalt im KH war er 3 Wochen daheim
dann eine Woche arbeiten und auf der Arbeit einen Grandmal, mit Blaulicht ins KH. Im Zimmer noch einen Grandmal.
Wieder MRT und dann Biopsie. Ergebnis = Astrozytom Grad II im rechten Hinterhauptlappen.
Aussage KH : das kann man nicht operieren danach wäre er blind und gelähmt.
Wer läßt sich dann operieren??? Wir waren so dumm. Ich wollte gleich in eine gr Klinik aber mein Mann vertraute den Ärzten. Er war ja nie krank warum sollte er dann misstrauen???
Es folgten im Abstand von 8 Wo MRT Kontrollen. Im Nov 2010 war eine Vergrößerung zu erkennen. Das KH gab uns die Bilder und schickte uns zu einer Strahlenklinik. Im Kh könnte man nichts für uns tun.
Der Strahlendoc war sehr nett und hat sich dann auch darum gekümmert das mein Mann temodal bekam.
Bestrahlung war dann von Dez 10 bis Feb 11. Temodal gab es 7 Tage 100mg und 7 Tage Pause.
Das alles hat er gut vertragen.
Er nahm auch Weihrauch aber nach einem weiteren Grandmal wollte er es nicht mehr.
Im MRT März 11 war wieder was. Der Radiologe sagte : Also das ist was ziemlich schnell gewachsen. Gehen Sie sofort ins KH.
Eine PET Untersuchung ergab aber nur eine Strahlennekrose. Seitdem sind wir in einer gr Uniklinik.
Eine OP kam noch nicht in Frage da der Astro nach der Bestrahlung kleiner wurde.
Weiter alle 8 Wo MRT. Alles im grünen Bereich. Alle 3 Wo ein epileptischer Anfall wo er aber nur für ca 6 STD linksseitig gelähmt war.
Wutausbrüche blieben aber jetzt hatten wir einen Schuldigen = Astro.
Bis Nov 11 war alles ruhig. MRT zeigte immer einen Rückgang. Und so fuhren wir entspannt zu diesem Termin. Bei der Besprechung bin ich fast vom Stuhl gefallen. Daheim habe ich bitterlich geweint und mein Mann hat mich getröstet.
In diesem MRT war eine deutliche Vergrößerung zu erkennen.Das PET im Dez zeigte einen großen Bereich mit Stoffwechselaktivität. Verdacht auf Glioblastom Grad IV.
Der große Herd wurde im Januar 12 entfernt . Leider konnte nicht alles entfernt werden. Der befallene Bereich war einfach zu groß.
Op war erfolgreich und es gab keine Probleme.Diagnose Glioblastom IV.Nur das Gesichtsfeld war und ist sehr eingeschränkt.
Nach der Entlassung bekam mein Mann statt temodal dann PCV Therapie.
Die hat er im 1. Zyklus gut vertragen aber im 2. leider nicht so gut.
Ab Mitte Feb begannen weitere Veränderungen. Er schlief sehr viel. War extrem schreckhaft und auf Schrecken folgt Wut. Dazu totale Lustlosigkeit. Keine Schmerzen.
MRT Kontrolle im April zeigte ein Rezidiv. Und das so groß das selbst der Doc betroffen war. Erschrocken war er allerdings auch über den Zustand meines Mannes. Links sieht er fast nichts mehr. Er läuft sehr wackelig und vergisst sehr viel. Und anhänglich ist er geworden. Will immer zu seiner Mama.
Schmerzen hat er keine. Gott sei Dank.
Die PCV haben wir mit Zustimmung des docs abgesetzt.
Jetzt im Mai beginnt eine weitere Bestrahlung und Avastin. Eine letzte Chance.
Die Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen ist im Moment extrem und treibt mich an den Rand meiner Kraftreserven.
Die Fragen die mir immer wieder durch den Kopf gehen sind :
was wäre wenn.........
wir von Anfang an in einer richtigen Klinik gewesen wären??
wir statt der Biopsien eine richtige OP gehabt hätten??
da überhaupt nicht drin rum gestochert worden wäre?? Es heißt ja wenn Luft an Krebs kommt dann wächst er nur schneller.....
aber was nutzt das rätseln. Die Uhr kann man nicht zurück drehen.
Ich hoffe das wenn es soweit ist mein Mann nicht zu sehr leiden muß denn das schaffe ich nicht auch noch.
Ich habe ne Scheißangst vor dem was kommen mag. Wenn die letzte Reise ansteht und wie es danach weiter geht.
Bei den Glio Angehörigen habe ich schon mitgeschrieben. Ich wollte nur mal die ganze Geschichte schreiben.
Habt Dank für die Aufmerksamkeit und die tröstenden Worte wenn ich denke es geht nicht mehr dann brauche ich nur die Beiträge lesen und dann gehts schon weiter. Viele andere haben es geschafft dann tu ich das auch......
liebe Grüße
die Bine