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Eigene Geschichten / Eigene Geschichte Oligodendrogliom Grad III---Vorstellung Vogoner (Betroffener)
« am: 27. Februar 2011, 13:08:21 »
Hallo liebe Hinrtumor-ForenteilnehmerInnen,
ich wollte hier auch mal meine Geschichte "loswerden". Meine Erkrankung zieht sich mittlerweile seit 2007 hin. Im Sommer 2007 bekam ich unmittelbar nach Abschluss meines Kunststudiums bei einem Besuch bei meinen Eltern einen starken fokalen epileptischen Anfall, woraufhin dann ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Ich wurde innerhalb weniger Wochen operiert, da mein Tumor von Anfang an schon recht groß war. Das war im August 2007 in der Uniklinik Regensburg. Die OP verlief sehr gut und obwohl man mir angedeutet hatte, dass ich hinterher möglicherweise halbseitige Lähmungserscheinungen haben könnte, war das alles bestens. Die Operation im Uniklinikum Regensburg war also super verlaufen. Dann fing allerdings meine Odyssee an: Das Uniklinikum bzw. die Neurochirurgen machten mir damals nicht eindeutig klar, dass ich auf alle Fälle zu den Nachuntersuchungen dort gehen sollte. Man verwies mich auf das Bezirkskrankenhaus Regensburg in die dortige Neuroonkologie.
Dort ging ich erst mal noch stationär zu den Nachuntersuchungen. Dieser "Luxus" wurde dann aber ab 2008 von der Krankenkasse gestrichen und ich sollte ambulant wieter behandelt werden. Da ich das Gefühl hatte, dass die Kommunikation dort zum einen zwischen den einzelnen Häusern, wie auch zwischen den Ärzten und mir nicht besonders gut lief, entschied ich mich Anfang 2008, meine Therapie im LMU-Klinikum München Großhadern weiter zu führen.
Ein wichtiger Grund dafür war, dass ich in Regensburg bei den Besprechungen nicht ein mal den Oberarzt gesprochen habe. Wenn ich Fragen hatte, musste ich die Assistenzärzte fragen. Die konnten mir meine Fragen dann meist auch nicht zu meiner Zufriedenheit beantworten. Ich habe dann darauf bestanden, einen Radiologen zu sprechen, weil man mir von Seiten der Assistenzärzte geraten hatte, einen Termin für eine Besprechung mit dem Radiologen auszumachen. Das hatte ich versucht. Ich konnte nur durch einen glücklichen Zufall durchsetzen, dass ich eine Radiologin sprechen konnte, weil man mir an der Anmeldung schlicht sagte, dass es "nicht üblich sei", mit den Radiologen wegen der Aufnahmen zu sprechen. Ich bestand darauf, dass ich einen Radiologen sprechen möchte und drohte mit einem Beschwerdebrief an den Aufsichtsratsvorsitzenden. Daraufhin rief mich eine Ärztin, die meine Diskussion mit der Dame an der Anmeldung mitbekommen hatte, zu sich in einen Besprechungsraum, um (nach 6 Monaten!) das erste Mal eine vernünftige Besprechung zu führen, bei der man mir meine Fragen auch halbwegs beantwortet hat.
Ein weiterer Grund war zudem, dass ich bei dem "Aufklärungsgespräch", ob ich denn (zuerst?) Chemotherapie oder zuerst eine Bestrahlung machen sollte die "Information" bekam, dass es eigentlich egal sei, was ich mache. Das stellte mich nicht ganz zufrieden. Vor allem, weil mir bis dahin niemand klipp und klar gesagt hatte, dass es eigentlich von Anfang an ein Oligodendrogliom Grad III war und dass der komplette Tumor auch sofort möglichst aggressiv behandelt hätte werden müssen. Am besten sofort mit kombinierter Strahlen-Chemotherapie.
Noch ein Grund meines Wechsels war die Tatsache, dass Regensburg keinen PET-Scanner besaß und ich von einer Möglichkeit gelesen hatte, durch einen PET-Scan den Tumorstoffwechsel darzustellen und zu identifizieren, ob und was von dem Restgewebe, das nach der OP im Gehirn verblieben war, aktiv war.
In München erhoffte ich mir diese Möglichkeit. Anfang 2008 wurde dort dann sehr schnell ein PET-Scan gemacht, der allerdings nach 8 Monaten Temodal nach dem Stupp Schema (5/23 Tage) bereits ein Rezidiv zeigte. Daraufhin machten die Neurochirurgen noch eine stereotaktische Biopsie und man riet mir zu einer Bestrahlung. Ich wechselte mit meiner Onkologischen Behandlung ebenfalls in meine Heimatstadt Landshut. Meine dortige Onkologin sagte mir wenigstens gleich zu Beginn klipp und klar, dass der Tumor, so wie er zu der Zeit war aller Warscheinlichkeit nach unheilbar sei und es "nur darum geht, auf Zeit zu spielen".
Es mag komisch klingen, aber ich war froh, endlich mal eine klare Ansage zu hören. Auch wenn diese niederschmetternd war. Alle anderen Ärzte haben sich bis dahin immer um so einen klaren Satz herum gedrückt.
Nach dem PET-Scan im Frühjahr 2008 gin es dann alles sehr schnell und ich bekam eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie mit täglicher Temodelgabe. Die vertrug ich im Großen und Ganzen sehr gut. Bis auf ein stärker werdendes Unwohlsein durch das tägliche Temodal. Der Tumor war bis dahin allerdings leider nie kleiner geworden. Alles was die ganzen Chemos, die ich bis heute bekommen habe, bewirkt hatten war, dass der Tumor nicht gewachsen war.
Nach der Strahlen-Chemo ging es mir ganz gut und ich konnte 3 Wochen in Reha fahren. Dort erholte ich mich relativ gut und konnte gut 18 Monate ohne weitere Therapie und ohne Rezidiv leben. In den 3 monatigen Kontrolluntersuchungen wurde kein weiteres Wachstum festgesetellt bis Anfang 2010. Dann bekam ich einen erneuten PET-Scan - den dritten - und dieser zeigte leider wieder Wachstum.
Daraufhin empfah man mir einen Versuch mit einer PC-Chemotherapie ohne Vincristin. Das war insoweit gut, als man keine Infusionen brauchte. Leider war bereits während der Chemo unklar, ob sie wirklich wirkte. Und zusätzlich kam ich mit meinen Blutwerten zunehmend nicht mehr richtig klar. Die Thrombozytenwerte und Leukozytenwerte spielten ziemlich schnell verrückt. Sie waren zwei mal bereits bedenklich niedrig. Im Herbst/Winter 2010 hatte ich mir dann eine leichte Lungenentzündung eingefangen, wegen der ein PC-Chemozyklus schon mal länger hinaus gezögert werden musste. Zudem musste die Dosis auf 85% gesenkt werden, weil sich die Blutwerte nicht mehr so recht erholen wollten.
Bei der folgenden Kontrolluntersuchung zeigte sich dann bereits ein minimales Wachstum des Tumors im MRT. Das "argumentierten" die münchner Neurochirurgen dann noch damit weg, dass sie sagten, dass der niedergelassene Radiologe natürlich viel vorsichtiger in seiner Bewertung sein muss, als der Neurochirurg an der Uniklinik. Daraufhin ging es also noch mal zwei Zyklen mit je 56 Tagen weiter, bis sich der Tumor dann im MRT definitiv als größer darstellte. Zudem ist er nun auch in der anderen Gehirnhälfte "angekommen". Anfangs war mein Tumor rechts frontal mit leichter Balkenbeteiligung angesiedelt. Den Balken zwischen den Hirnhälften trauten sich die Neurochirurgen in Regensburg nicht "anzufassen". Vermutlich, weil sie eine unzumutbare Beeinträchtigung durch eine Halbseitenlähmung befürchteten.
Seit ich in München in Behandlung bin und in meiner Heimatstadt Landshut auch eine Onkologin habe, die sich sehr einsetzt für ihre Patienten, habe ich wenigstens das Gefühl, ernst genommen zu werden. Das ändert zwar nichts an der Situation, dass alle Chemotherapien bisher nur das Wachstum gebremst haben und nun nicht mehr genug Reserven im Rückenmark vorhanden sind, als dass ich noch mehr Chemotherapien machen könnte. Jedoch habe ich am kommenden Mittwoch wieder einen Termin in der Neurochirurgie in München am LMU-Klinikum. Dort wird sehr wahrscheinlich eine Zweitbestrahlung besprochen. Diese stand ohnehin vor dem letzten Chemoversuch schon im Raum. Der behandelnde Neurochirurg Prof. Kreth wollte aber, weil das die vermutlich letzte Option ist, noch mal einen Versuch machen mit Temodal. Ich sollte noch einmal 2 Zyklen Temodal einnehmen - diesmal im "One week on - one week off"-Schema. Leider ging das durch die große Menge an Zytostatika die ich bis dahin bereits genommen habe keine 3 Tage gut und ich musste die Therapie am Donnerstag diese Woche abbrechen, nachdem ich sie gerade letzten Montag begonnen hatte.
Nun habe ich keine Ahnung, was mich bei einer (stereotaktschen?) Zweitbestrahlung erwartet. Meine Neurochirurgen haben mir beim letzten Mal schon gesagt, dass sie in Großhadern standardmäßig Avastin bei Zweitbestrahlungen verabreichen. Ich hoffe nun mal, dass ich damit dann wieder ein paar Monate (hoffentlich sogar noch viel länger) Ruhe habe.
Zudem hoffe ich (immer noch) darauf, dass ich so viel Zeit gewinne, bis das Trabedersen, das derzeit in einer Phase III-Zulassungsstudie getestet wird, auf den Markt kommt. Ich hoffe, dass ich das dann auch noch versuchen kann. Das soll recht vielversprechend sein. Allerdings nur für das Anaplastische Astrozytom Grad III. Ob das dann bei einem OA III entsprechend noch Wirkung zeigen kann, weiß ich nicht. Hoffen tu ich auf alle Fälle (noch).
Überschrift editiert Mod
ich wollte hier auch mal meine Geschichte "loswerden". Meine Erkrankung zieht sich mittlerweile seit 2007 hin. Im Sommer 2007 bekam ich unmittelbar nach Abschluss meines Kunststudiums bei einem Besuch bei meinen Eltern einen starken fokalen epileptischen Anfall, woraufhin dann ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Ich wurde innerhalb weniger Wochen operiert, da mein Tumor von Anfang an schon recht groß war. Das war im August 2007 in der Uniklinik Regensburg. Die OP verlief sehr gut und obwohl man mir angedeutet hatte, dass ich hinterher möglicherweise halbseitige Lähmungserscheinungen haben könnte, war das alles bestens. Die Operation im Uniklinikum Regensburg war also super verlaufen. Dann fing allerdings meine Odyssee an: Das Uniklinikum bzw. die Neurochirurgen machten mir damals nicht eindeutig klar, dass ich auf alle Fälle zu den Nachuntersuchungen dort gehen sollte. Man verwies mich auf das Bezirkskrankenhaus Regensburg in die dortige Neuroonkologie.
Dort ging ich erst mal noch stationär zu den Nachuntersuchungen. Dieser "Luxus" wurde dann aber ab 2008 von der Krankenkasse gestrichen und ich sollte ambulant wieter behandelt werden. Da ich das Gefühl hatte, dass die Kommunikation dort zum einen zwischen den einzelnen Häusern, wie auch zwischen den Ärzten und mir nicht besonders gut lief, entschied ich mich Anfang 2008, meine Therapie im LMU-Klinikum München Großhadern weiter zu führen.
Ein wichtiger Grund dafür war, dass ich in Regensburg bei den Besprechungen nicht ein mal den Oberarzt gesprochen habe. Wenn ich Fragen hatte, musste ich die Assistenzärzte fragen. Die konnten mir meine Fragen dann meist auch nicht zu meiner Zufriedenheit beantworten. Ich habe dann darauf bestanden, einen Radiologen zu sprechen, weil man mir von Seiten der Assistenzärzte geraten hatte, einen Termin für eine Besprechung mit dem Radiologen auszumachen. Das hatte ich versucht. Ich konnte nur durch einen glücklichen Zufall durchsetzen, dass ich eine Radiologin sprechen konnte, weil man mir an der Anmeldung schlicht sagte, dass es "nicht üblich sei", mit den Radiologen wegen der Aufnahmen zu sprechen. Ich bestand darauf, dass ich einen Radiologen sprechen möchte und drohte mit einem Beschwerdebrief an den Aufsichtsratsvorsitzenden. Daraufhin rief mich eine Ärztin, die meine Diskussion mit der Dame an der Anmeldung mitbekommen hatte, zu sich in einen Besprechungsraum, um (nach 6 Monaten!) das erste Mal eine vernünftige Besprechung zu führen, bei der man mir meine Fragen auch halbwegs beantwortet hat.
Ein weiterer Grund war zudem, dass ich bei dem "Aufklärungsgespräch", ob ich denn (zuerst?) Chemotherapie oder zuerst eine Bestrahlung machen sollte die "Information" bekam, dass es eigentlich egal sei, was ich mache. Das stellte mich nicht ganz zufrieden. Vor allem, weil mir bis dahin niemand klipp und klar gesagt hatte, dass es eigentlich von Anfang an ein Oligodendrogliom Grad III war und dass der komplette Tumor auch sofort möglichst aggressiv behandelt hätte werden müssen. Am besten sofort mit kombinierter Strahlen-Chemotherapie.
Noch ein Grund meines Wechsels war die Tatsache, dass Regensburg keinen PET-Scanner besaß und ich von einer Möglichkeit gelesen hatte, durch einen PET-Scan den Tumorstoffwechsel darzustellen und zu identifizieren, ob und was von dem Restgewebe, das nach der OP im Gehirn verblieben war, aktiv war.
In München erhoffte ich mir diese Möglichkeit. Anfang 2008 wurde dort dann sehr schnell ein PET-Scan gemacht, der allerdings nach 8 Monaten Temodal nach dem Stupp Schema (5/23 Tage) bereits ein Rezidiv zeigte. Daraufhin machten die Neurochirurgen noch eine stereotaktische Biopsie und man riet mir zu einer Bestrahlung. Ich wechselte mit meiner Onkologischen Behandlung ebenfalls in meine Heimatstadt Landshut. Meine dortige Onkologin sagte mir wenigstens gleich zu Beginn klipp und klar, dass der Tumor, so wie er zu der Zeit war aller Warscheinlichkeit nach unheilbar sei und es "nur darum geht, auf Zeit zu spielen".
Es mag komisch klingen, aber ich war froh, endlich mal eine klare Ansage zu hören. Auch wenn diese niederschmetternd war. Alle anderen Ärzte haben sich bis dahin immer um so einen klaren Satz herum gedrückt.
Nach dem PET-Scan im Frühjahr 2008 gin es dann alles sehr schnell und ich bekam eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie mit täglicher Temodelgabe. Die vertrug ich im Großen und Ganzen sehr gut. Bis auf ein stärker werdendes Unwohlsein durch das tägliche Temodal. Der Tumor war bis dahin allerdings leider nie kleiner geworden. Alles was die ganzen Chemos, die ich bis heute bekommen habe, bewirkt hatten war, dass der Tumor nicht gewachsen war.
Nach der Strahlen-Chemo ging es mir ganz gut und ich konnte 3 Wochen in Reha fahren. Dort erholte ich mich relativ gut und konnte gut 18 Monate ohne weitere Therapie und ohne Rezidiv leben. In den 3 monatigen Kontrolluntersuchungen wurde kein weiteres Wachstum festgesetellt bis Anfang 2010. Dann bekam ich einen erneuten PET-Scan - den dritten - und dieser zeigte leider wieder Wachstum.
Daraufhin empfah man mir einen Versuch mit einer PC-Chemotherapie ohne Vincristin. Das war insoweit gut, als man keine Infusionen brauchte. Leider war bereits während der Chemo unklar, ob sie wirklich wirkte. Und zusätzlich kam ich mit meinen Blutwerten zunehmend nicht mehr richtig klar. Die Thrombozytenwerte und Leukozytenwerte spielten ziemlich schnell verrückt. Sie waren zwei mal bereits bedenklich niedrig. Im Herbst/Winter 2010 hatte ich mir dann eine leichte Lungenentzündung eingefangen, wegen der ein PC-Chemozyklus schon mal länger hinaus gezögert werden musste. Zudem musste die Dosis auf 85% gesenkt werden, weil sich die Blutwerte nicht mehr so recht erholen wollten.
Bei der folgenden Kontrolluntersuchung zeigte sich dann bereits ein minimales Wachstum des Tumors im MRT. Das "argumentierten" die münchner Neurochirurgen dann noch damit weg, dass sie sagten, dass der niedergelassene Radiologe natürlich viel vorsichtiger in seiner Bewertung sein muss, als der Neurochirurg an der Uniklinik. Daraufhin ging es also noch mal zwei Zyklen mit je 56 Tagen weiter, bis sich der Tumor dann im MRT definitiv als größer darstellte. Zudem ist er nun auch in der anderen Gehirnhälfte "angekommen". Anfangs war mein Tumor rechts frontal mit leichter Balkenbeteiligung angesiedelt. Den Balken zwischen den Hirnhälften trauten sich die Neurochirurgen in Regensburg nicht "anzufassen". Vermutlich, weil sie eine unzumutbare Beeinträchtigung durch eine Halbseitenlähmung befürchteten.
Seit ich in München in Behandlung bin und in meiner Heimatstadt Landshut auch eine Onkologin habe, die sich sehr einsetzt für ihre Patienten, habe ich wenigstens das Gefühl, ernst genommen zu werden. Das ändert zwar nichts an der Situation, dass alle Chemotherapien bisher nur das Wachstum gebremst haben und nun nicht mehr genug Reserven im Rückenmark vorhanden sind, als dass ich noch mehr Chemotherapien machen könnte. Jedoch habe ich am kommenden Mittwoch wieder einen Termin in der Neurochirurgie in München am LMU-Klinikum. Dort wird sehr wahrscheinlich eine Zweitbestrahlung besprochen. Diese stand ohnehin vor dem letzten Chemoversuch schon im Raum. Der behandelnde Neurochirurg Prof. Kreth wollte aber, weil das die vermutlich letzte Option ist, noch mal einen Versuch machen mit Temodal. Ich sollte noch einmal 2 Zyklen Temodal einnehmen - diesmal im "One week on - one week off"-Schema. Leider ging das durch die große Menge an Zytostatika die ich bis dahin bereits genommen habe keine 3 Tage gut und ich musste die Therapie am Donnerstag diese Woche abbrechen, nachdem ich sie gerade letzten Montag begonnen hatte.
Nun habe ich keine Ahnung, was mich bei einer (stereotaktschen?) Zweitbestrahlung erwartet. Meine Neurochirurgen haben mir beim letzten Mal schon gesagt, dass sie in Großhadern standardmäßig Avastin bei Zweitbestrahlungen verabreichen. Ich hoffe nun mal, dass ich damit dann wieder ein paar Monate (hoffentlich sogar noch viel länger) Ruhe habe.
Zudem hoffe ich (immer noch) darauf, dass ich so viel Zeit gewinne, bis das Trabedersen, das derzeit in einer Phase III-Zulassungsstudie getestet wird, auf den Markt kommt. Ich hoffe, dass ich das dann auch noch versuchen kann. Das soll recht vielversprechend sein. Allerdings nur für das Anaplastische Astrozytom Grad III. Ob das dann bei einem OA III entsprechend noch Wirkung zeigen kann, weiß ich nicht. Hoffen tu ich auf alle Fälle (noch).
Überschrift editiert Mod