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Bestrahlung / Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP
« am: 05. November 2010, 07:41:06 »
Diagnose: Meningeom im Sinus cavernosus WHO I (evtl. II)
Im Hinblick darauf, dass die Entscheidung zur Gamma Knife Behandlung auf eigene Internetrecherchen zurückzuführen ist, möchte ich anderen Betroffenen ebenfalls eine Hilfe bieten. In meinem Fall hatte der zunächst konsultierte Facharzt diese Möglichkeit nicht erwähnt evtl. gar nicht gekannt!
Im Mai 2008 wurde bei mir ein Meningeom, das sich bis zum Kleinhirnbrückenwinkel hinzog diagnostiziert. Vorangegangen waren sich ganz allmählich (über etwa ½ Jahr hinweg) ausweitende Empfindungsstörungen im Bereich der rechten Augenbraue, der rechten Oberlippe und der rechten Wange. Inwieweit die seit Jahren auf dieser Seite bestehende Zahnempfindlichkeit hierdurch zumindest mit verursacht wurde, ist ungewiss. Fakt ist, dass diese sich inzwischen ebenfalls zurück gebildet hat.
Nach Konsultation diverser Einrichtungen (u.a. ITZ Mannheim) sprach ich im Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt vor. Aufgrund der vorliegenden MRT-Aufnahmen wurde ein Termin zur Verlaufskontrolle am 22.08.2008 vereinbart, an dem im Falle eines hinsichtlich des Tumorwachstums positiven Befundes sofort eine Strahlenbehandlung angeschlossen werden sollte. Dies hätte den Vorteil, dass nicht eine erneute Aufnahme mit am Kopf mittels Schrauben zu befestigendem Fixierrahmen notwendig würde. Resümmierend bleibt festzustellen, dass entgegen der Aussage aller Beteiligten mich gerade dieser Rahmen am meisten belastet hat - sowohl im Hinblick auf dadurch verursachte Schmerzen, als auch psychisch. Nach dem Ergebnis des MRT im fixierten Zustand unter Kontrastmittelgabe ergab sich der Befund, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom (ein zunächst ebenfalls in Erwägung gezogenes Neurinom wurde weitgehend ausgeschlossen) vorlag, sofort im Anschluss erfolgte die über eine Stunde dauernde Bestrahlungsplanung mit nachfolgender Gamma Knife Behandlung, Tumorranddosis nach meiner Erinnerung bei 12 Gray.
Die gesamte Bestrahlungsbehandlung dauerte etwa 4 Stunden, wobei der Aufenthalt in der Bestrahlungseinheit sich auf jeweils wenige Minuten beschränkte, davon aber eine Vielzahl erforderlich war. Hierbei wurde mehrmals der Kollimator gewechselt (eine Lochmaske vor den einzelnen Strahlungsquellen, die den Durchmesser des kugelförmigen Srahlungsmaximums bestimmt).
Den zumindest bisher sehr erfolgreichen und weitestgehend nebenwirkungsfreien Verlauf der Behandlung führe ich auf die Gewissenhaftigkeit der Ärzte und Techniker zurück, da durch die nur als sehr aufwendig zu bezeichnende Prozedur eine optimale Abdeckung des Tumors erreicht wurde. Laienhaft gesagt hätte man den Tumor auch mit größeren Strahlungskugeln abdecken können, dann wären aber entweder größere Bereiche nicht der Maximalstrahlung ausgesetzt, oder benachbartes Gewebe stärker in Mitleidenschaft gezogen worden.
Prognose war, dass die Symptome auf aktuellem Stand eingefroren werden, also keine bzw. nur eine geringe Besserung eintreten würde, das Tumorwachstum gestoppt werde und mit einer sich über Jahre hinziehenden Rückbildung gerechnet werden könne. Tatsächlich verschwanden die sensorischen Ausfälle bereits nach wenigen Wochen vollständig, der Tumor war bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung am 19.02.2009 stark geschrumpft. Diese Erkenntnis führte zur Einstufung des Meningeoms als WHO II (also mit erhöhter Wachstumsrate).
Bei der Kontrolluntersuchung am 10.09.2009 zeigte sich, dass der Tumor bis auf Reststrukturen - wobei es sich dabei lt. Dr. Wolf auch um Narbengewebe handeln kann - verschwunden war.
Die nächste Kontrolluntersuchung am 22.04.2010 ergab einen stabilen Befund, am 18.11.2010 ist eine weitere Verlaufskontrolle.
Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.
Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
An Nebenwirkungen sind eine erhöhte Wetterfühligkeit sowie eine bisher nicht gekannte Neigung zu Kopfschmerzen festzustellen, die allerdings auch durch meine persönliche Situation begünstigt sein können.
Mein Dank gebührt insbesondere Herrn Dr. Wolf vom Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt, sowie Herrn Dr. Tüttenberg vom ITZ in Mannheim, der mich bei der Wahl der zu favorisierenden Behandlung engagiert (und richtig) beraten hat.
Im Hinblick darauf, dass die Entscheidung zur Gamma Knife Behandlung auf eigene Internetrecherchen zurückzuführen ist, möchte ich anderen Betroffenen ebenfalls eine Hilfe bieten. In meinem Fall hatte der zunächst konsultierte Facharzt diese Möglichkeit nicht erwähnt evtl. gar nicht gekannt!
Im Mai 2008 wurde bei mir ein Meningeom, das sich bis zum Kleinhirnbrückenwinkel hinzog diagnostiziert. Vorangegangen waren sich ganz allmählich (über etwa ½ Jahr hinweg) ausweitende Empfindungsstörungen im Bereich der rechten Augenbraue, der rechten Oberlippe und der rechten Wange. Inwieweit die seit Jahren auf dieser Seite bestehende Zahnempfindlichkeit hierdurch zumindest mit verursacht wurde, ist ungewiss. Fakt ist, dass diese sich inzwischen ebenfalls zurück gebildet hat.
Nach Konsultation diverser Einrichtungen (u.a. ITZ Mannheim) sprach ich im Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt vor. Aufgrund der vorliegenden MRT-Aufnahmen wurde ein Termin zur Verlaufskontrolle am 22.08.2008 vereinbart, an dem im Falle eines hinsichtlich des Tumorwachstums positiven Befundes sofort eine Strahlenbehandlung angeschlossen werden sollte. Dies hätte den Vorteil, dass nicht eine erneute Aufnahme mit am Kopf mittels Schrauben zu befestigendem Fixierrahmen notwendig würde. Resümmierend bleibt festzustellen, dass entgegen der Aussage aller Beteiligten mich gerade dieser Rahmen am meisten belastet hat - sowohl im Hinblick auf dadurch verursachte Schmerzen, als auch psychisch. Nach dem Ergebnis des MRT im fixierten Zustand unter Kontrastmittelgabe ergab sich der Befund, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom (ein zunächst ebenfalls in Erwägung gezogenes Neurinom wurde weitgehend ausgeschlossen) vorlag, sofort im Anschluss erfolgte die über eine Stunde dauernde Bestrahlungsplanung mit nachfolgender Gamma Knife Behandlung, Tumorranddosis nach meiner Erinnerung bei 12 Gray.
Die gesamte Bestrahlungsbehandlung dauerte etwa 4 Stunden, wobei der Aufenthalt in der Bestrahlungseinheit sich auf jeweils wenige Minuten beschränkte, davon aber eine Vielzahl erforderlich war. Hierbei wurde mehrmals der Kollimator gewechselt (eine Lochmaske vor den einzelnen Strahlungsquellen, die den Durchmesser des kugelförmigen Srahlungsmaximums bestimmt).
Den zumindest bisher sehr erfolgreichen und weitestgehend nebenwirkungsfreien Verlauf der Behandlung führe ich auf die Gewissenhaftigkeit der Ärzte und Techniker zurück, da durch die nur als sehr aufwendig zu bezeichnende Prozedur eine optimale Abdeckung des Tumors erreicht wurde. Laienhaft gesagt hätte man den Tumor auch mit größeren Strahlungskugeln abdecken können, dann wären aber entweder größere Bereiche nicht der Maximalstrahlung ausgesetzt, oder benachbartes Gewebe stärker in Mitleidenschaft gezogen worden.
Prognose war, dass die Symptome auf aktuellem Stand eingefroren werden, also keine bzw. nur eine geringe Besserung eintreten würde, das Tumorwachstum gestoppt werde und mit einer sich über Jahre hinziehenden Rückbildung gerechnet werden könne. Tatsächlich verschwanden die sensorischen Ausfälle bereits nach wenigen Wochen vollständig, der Tumor war bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung am 19.02.2009 stark geschrumpft. Diese Erkenntnis führte zur Einstufung des Meningeoms als WHO II (also mit erhöhter Wachstumsrate).
Bei der Kontrolluntersuchung am 10.09.2009 zeigte sich, dass der Tumor bis auf Reststrukturen - wobei es sich dabei lt. Dr. Wolf auch um Narbengewebe handeln kann - verschwunden war.
Die nächste Kontrolluntersuchung am 22.04.2010 ergab einen stabilen Befund, am 18.11.2010 ist eine weitere Verlaufskontrolle.
Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.
Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
An Nebenwirkungen sind eine erhöhte Wetterfühligkeit sowie eine bisher nicht gekannte Neigung zu Kopfschmerzen festzustellen, die allerdings auch durch meine persönliche Situation begünstigt sein können.
Mein Dank gebührt insbesondere Herrn Dr. Wolf vom Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt, sowie Herrn Dr. Tüttenberg vom ITZ in Mannheim, der mich bei der Wahl der zu favorisierenden Behandlung engagiert (und richtig) beraten hat.