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Glioblastom / Gliosarkom / Endstadium?? oder nur schlechte Phase?!

« am: 21. Februar 2012, 09:54:19 »

Hallo ihr Lieben!

Es geht um meine Mama, welche seit 2010 an einem Glio leidet. Im Oktober des vergangenen Jahres ist sie gestürzt (Bewusstlos...Blutgerinsel im Kopf) und seit diesem Zeitpunkt gehts eigentlich nur noch bergab.
Sie kann seit dem Sturz nicht mehr selbstständig gehen und auch der linke Arm lässt sich nicht mehr bewegen. Das MRT im Dez 11 hat jedoch gut ausgeschaut (Tumor bildet sich sogar zurück!!!). Ich versteh das alles nicht....
Seit ca. 1 Woche will sie mit uns nicht mehr sprechen und auch die Tabletten verweigert sie immer öfter. Essen fällt ihr auch schwer, außerdem schläft sie den dreiviertelten Tag.
Meiner Meinung nach sind das alles Zeichen dafür, dass es schön langsam dem Ende zugeht....
Oder habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht???

Bitte um Hilfe!
Lg andale2

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Kummerecke / traurige Weihnachten

« am: 30. November 2011, 02:36:42 »

Hallo ihr Lieben!!

Meine Mutter ist 2010 an einem Glioblastom erkrankt und seitdem überwiegen die Rückschläge und Enttäuschungen. Es geht ihr nicht gut und für uns Angehörige (vor allem Papa) ist es echt nicht einfach, zusehen zu müssen, wie es ihr von Tag zu Tag schlechter geht. Meine Mutter ist in letzter Zeit zu einem kompletten Pflegefall geworden, kann also gar nichts mehr selbst machen.
Nun steht Weihnachten vor der Tür und ich habe schon richtig Angst davor, denn es wird bestimmt furchtbar traurig werden. 

Mich würde einiges interessieren:

Wie feiert ihr denn Weihnachten?

Da ich weiß, wie traurig der hl. Abend verlaufen wird, wollte ich mit einem Geschenk für meine Mutter die Stimmung ein bisschen lockern. Denn sie würde sich bestimmt über ein Geschenk freuen. Nun aber die große Frage -> WAS SCHENKT MAN EINEM SCHWERKRANKEN MENSCHEN?
Natürlich, Zeit und Aufmerksamkeit, das ist eh klar. Aber es muss ja gar nicht etwas materielles sein, einfach eine kleine Geste damit Weihnachten für meine Mama nicht ganz so traurig wird.

Eure Vorschläge sind gefragt!!!

Liebe Grüße
Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Schon wieder Rezidiv! (andale2 - Angehörige)

« am: 29. Juli 2011, 19:11:48 »

Es ist zum verrückt werden!!
Meine Mama hat nun schon wieder ein Rezidiv (das 2. Mal). Erst im März diesen Jahres wurde sie zum 2. Mal operiert und nun soll wieder alles von vorne beginnen??
Schön langsam sind unsere Reserven aufgebraucht, es geht einfach nicht mehr. 

Sie hat seit Anfang Mai alle 2 Wochen Avastin erhalten, allerdings ohne Irinicetan. Hat wohl nichts geholfen... Jetzt ist unser zuständiger Arzt am überlegen, ob wir ein Gliadel einsetzen sollten oder nicht ?! 
Leider hab ich aber nicht viel Gutes über so ein Gliadel gelesen. In den meisten Fällen hat dieses Ding ja auch nichts gebracht.

Hat vielleicht doch jemand gute Erfahrungen mit so einem Gliadel gemacht?? Wir sind echt ratlos und wissen nicht mehr, was wir tun sollten.

Bitte antwortet!!!!
Es ist alles sooo schrecklich 

Liebe Grüße
andale2

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Glioblastom / Gliosarkom / Epileptischer Anfall !!! Was bedeutet das nun??

« am: 26. Juni 2011, 18:31:42 »

Hallo ihr Lieben !!!

Meine Mama hatte am Donnerstag Abend einen epileptischen Anfall und seitdem ist die Stimmung ziemlich im Keller, da sie sich nun einbildet, dass der Anfall bestimmt durch Tumorwachstum entstanden sei.
Leider kenne ich mich mit Anfällen nicht so gut aus und wollte daher mal fragen, ob dieser eine Anfall jetzt wirklich so gefährlich ist ??!!
Was sind denn eigentlich die Ursachen  für einen epileptischen Anfall??

Ach übrigens, sie nimmt Epilan gegen Epilepsie.

Bitte um schnelle Antwort !!!

Liebe Grüße Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Neuropathische Schmerzen nach Temodal

« am: 02. Januar 2011, 14:08:02 »

Hallo !
Hat jemand Erfahrung mit solchen Schmerzen (Kribbeln, Empfindungsstörungen, Nervenschmerzen)

Lg andale2

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Glioblastom / Gliosarkom / gute Nachrichten :)

« am: 02. November 2010, 13:46:51 »

Halloo...
ich hab jetz längere Zeit wieder still und leise mitgelesen hier im Forum.
Meine Mama (49) ist seit März 2010 an einem Glioblastom erkrankt. Sie wurde operiert (70% entfernt), bestrahlt und nebenbei bekam sie Themodal. Dann haben ihre Blutwerte total zum spinnen angefangen und seitdem wurde keine Chemo mehr verabreicht. Das heißt, dass sie 6 Monate total ohne Chemo ausgehalten hat .
Letzte Woche hatten wir ein MRT und es ist alles rückläufig  sowohl das Ödem als auch der Tumor sind kleiner geworden 

Nun wollen die Ärzte eine Immuntherapie machen.
hat damit irgendjemand Erfahrung??
Ich kann mir darunter nicht wirklich viel vorstellen...

Liebe Grüße Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Schock: Meine Mama hat ein Rezidiv --- (Angehörige)

« am: 19. Juli 2010, 13:21:47 »

Da meine Mama ein Glio IV hat und ich ihr unbedingt helfen möchte dieses Mistding zu bekämpfen, hab ich einige Fragen die ich sehr gerne beantwortet hätte.

1. Blutwerte nach Chemo und Bestrahlung:
Sie hat zurzeit große Probleme mit ihren weißen Blutkörperchen und auch mit den Blutplättchen. Hat jemand Tipps, wie wir die Werte verbessern könnten??? Ansonsten ist es leider unmöglich mit der Chemotherapie fortzufahren und ich hab Angst, dass wir zu viel Zeit verlieren...

2. Schwindel und Schwächeanfälle:
Wir können mit meiner Mama fast nirgends ohne den Rollstuhl hin, weil sie oft total unter Schwindel leidet und sich dann sofort hinsetzen muss...einmal ist sie sogar hingefallen als gerade keine Sitzmöglichkeit da war.
Ist das nach einer Chemo und Strahlentherapie normal??? Vergeht das wieder??

3. Cortison absetzen:
Mittlerweile haben wir schon 3mal versucht das Cortison (Fortecortin 4mg) abzusetzen. Bei den zwei ersten Versuchen hat es überhaupt nicht geklappt und beim dritten mal hat sie eine Woche ohne dem Cortison ausgehalten. Leider hatte sie auf einmal Sprachausfälle worauf der Arzt dann wieder 2 Tabletten pro Tag verschrieben hat.
Kommt man davon denn niemehr los??? Alternative Weihrauch???

Bitte antwortet!!!
Lg Andrea

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Glioblastom / Gliosarkom / Meine geliebte Mama leidet auch unter dieser Krankheit

« am: 15. Juli 2010, 19:42:42 »

Hallo...

ich bin ganz neu hier und möchte mich erstmal vorstellen: Mein Name ist Andrea und ich bin 16 Jahre alt!
Bei meiner Mama wurde am 11.03. diesen Jahres ein Hirntumor auf der rechten Seite festgestellt!! Am 17.03. wurde sie dann auch sofort operiert und es stellte sich heraus, dass es sich (leider) um einen Glioblastom handelt!! Es konnte auch nicht alles entfernt werden.  Mir war zu diesem Zeitpunkt gar nicht klar, was dieser Name bedeutet...als ich mich im Internet darüber schlau machte, brach ich erstmal heulend vor dem PC zusammen und in mir machte sich ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung breit! Niemals hätte ich mit soo einer schlimmen Prognose gerechnet.
Ich bin von Haus aus ein sehr sensibler Mensch und meine Mama war von klein auf meine beste Freundin und ist es auch jetzt immer noch!! Umso schlimmer traf mich dieser Schiksalsschlag...
Ich möchte sie auf keinen Fall verlieren!!!!!!!

Nun möchte ich ein wenig über das weitere Prozedere erzählen:
Nach der OP ging es ihr erstmal recht gut, sie bekam ja auch genügend Medikamente. Leider verschlechterte sich ihr Zustand wieder und als sie mitbekam, wie es um ihre Gesundheit steht, sackte sie psychisch zusammen... Ungefähr 1 Monat dannach fing die Strahlentherapie an und gleichzeitig nahm sie Temodal ein! Während dieser Zeit ging es ihr recht gut. Bis jetzt wurde sie nicht weiter behandelt.
Vor einer Woche hatten wir eine erneute MRT Untersuchung und die Bilder sind eigentlich positiv. Der Resttumoranteil geht zurück und es bildet sich auch kein neuer Tumor!!

Trotzdem würde ich mich sehr über ein paar ermutigende Worte freuen  und mich gerne mit anderen Betroffenen oder Angehörigen austauschen.

LG Andrea