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Krankengeschichten / Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...
« am: 14. Juni 2010, 09:29:50 »
Hallo ihr lieben,
ich habe mich hier die letzten tage ein wenig eingelesen, und wenn ich an mich selber denke, empfinde ich meine diagnose als recht harmlos....
ich bin auch niemand der jammert, es sei denn ich habe mal wieder einen termin zur kontrolluntersuchung, weil einen die angst dann doch fast zerfrisst. aber wem sag ich das, das wißt ihr selbst genauso gut wie ich.
meine krankengeschichte ist auch etwas länger, und ich selbst weiß nicht was davon wieviel mit dem tumor, der auch relativ klein ist zutun hat.....
ich schreib einfach nur mal das was mit dem tumor selbst zutun haben könnte, bzw. von den ärzten vermutet wird, das es im zusammenhang stehen könnte.
seit meinem 13 lebensjahr, leide ich unter starken einseitigen gesichtsschmerzen.
nach einigen jahren stellte ein findiger arzt mal die diagnose trigeminusneuralgie, dies hatte allerdings doch fast 6 jahre gedauert.
als es damals anfing, war nur der 1 te ast betroffen, die schmerzen äußerten sich wie zahnschmerzen.... die ganze re untere seite, bis über das rechte ohr ziehend.
ich saß eigentlich immer pünktlich zum wochenende in der zahnarztpraxis.
einmal war es dann so arg, das ich nachts auch kaum noch schlafen konnte zumal ich auch sehr starke ohrenschmerzen hatte. mein zahnarzt war recht hilflos, da er nicht wirklich etwas finden konnte. aber als er mich nach ein paar tagen fragte, was die ohrenschmerzen machen würden, ja die schmerzen sind weg, aber hören tue ich auch dem ohr nichts....
da ging alles hoppla di hopp. schneller als ich schauen konnte lag ich im krankenhaus. die diagnose lautete hörsturz und das mit gerade mal 13 jahren.... 3 wochen lang jeden tag infusionen, aber mein hörvermögen konnte zum damaligem zeitpunkt zu 100% wieder hergestellt werden.
1 jahr später folgte der 2 te hörsturz, der 3te ein weiteres jahr später....
hören kann ich auf dem re. ohr eigentlich relativ gut, nur die tiefen töne machen probleme und die ganz hohen. und ich habe seitdem regelmäßig mit tinitus zu tun.
weitere 4 jahre später, nachdem ich nun jahrelang wegen zähneknirschens behandelt wurde, welche angeblich meinen gesichtsschmerz verursachten, kam dann die diagnose trigeminusneuralgie. mittlerweile waren nun alle 3 äste des trigeminus betroffen.
das erste mrt folgte, und die diagnose ein kleines enhancement im kleinhirnbrückenwinkel größe 1 cm im durchmesser.
zu diesem zeitpunkt war ich schon 2 jahre in der ausbildung in einer neurologischen fachklinik.
und hatte auf der neurochirugie einiges gesehen, was mich nun vor angst zerfraß....
1 halbes jahr später bei der kontrolle war keine größenzunahme feststellbar und die diagnose lautete nun, v.a. akustikusneurinom.
ich bekam damals relativ wenig auskünfte, vielleicht hat mich die diagnose damals auch nur zu sehr gelähmt als das ich hätte nachfragen können....
die kontrollen erfolgten erst halbjahrlich, dann jährlich, ohne weitere größenzunahme...
nach problemen fragte eigentlich niemand, auch weitere untersuchungen wurden nicht gemacht...
und zwischen den untersuchungen schaffte ich es dann die ganze geschichte gut zu verdängen und erst mit der nächsten kontrolle wieder auf den tisch zu bringen....
meine trigeminusneuralgien haben laut ärzte mit dem tumor nichts zutun, da dieser auf dem vestibularisnerv sitzt und zweit vom trigeminus entfernt ist um dort probleme zu machen.
mittlerweile wohne ich in der münchner gegend und bin mama einer süßen 3 einhalb jahre alten tochter....
meine letzte kontrolle war am 27.05.
der radiologe sagte er habe 3 mal nachgemessen.....
der tumor ist nicht weiter geachsen....
aber er sagte mir in dem gespräch das etwas über eine halbe stunde dauerte, der tumor sei dort definitiv gewachsen, dies erkennt man an der aufdehnung der knöchernen strukturen des innenohrs.
er fragte mich mehrfach ob ich wirklich keine probleme habe....
die vermutung des arztes ist das der tumor wohl in zusammenhang mit den hörstürzen gebracht werden kann, das er als er damals gewachsen ist, die blutzufuhr zum innenohr abgeklemmt hat und dadurch die hörstürze ausgelöst wurden....
das signal des tumors sei atypisch, aber durch die lage, also direkt auf dem vestibularisnerv, steht die diagnose weiterhin akustikusneurinom...
er hat mich auch aufgeklärt das es 1 tens atypisch ist, diesen tumor in so jungen jahren zu entwickeln und es auch atypisch sei, das er über einen so langen zeitraum nicht wächst.
er meinte ich solle doch ein wenig sensibler umgehen mit dem thema und es nicht so leichtfertig abtun....
er legte mir nahe, die leichten gleichgewichtsprobleme die ab und an auftauchen ernst zu nehmen und mich auch vom hno arzt gescheit untersuchen zu lassen und dort jährliche kontrollen zusätzlich zu den 2 jährlichen mrt kontrollen machen zu lassen.
nachdem ich hier so viele berichte gelesen haben scheint mir die größe meines tumors verschwindend gering....
und über eine entfernung die ja ehh nicht zu 100% möglich wäre, denke ich derzeit solang wie sich der tumor weiter still verhält auch nicht nach.... auch über eine bestrahlung nicht...
ich bin definitiv wieder sensibilisiert mehr auf meine körper zu achten und signale durchaus ernst zunehmen.... und dann natürlich auch über weitere schritte nachzudenken....
aber derzeit denke ich es ist das beste meinen kleinen kumpel einfach in ruhe zu lassen...
zumal man mir gegenüber auch geäußert hat, das man mit einer op auch das wachstum wieder anregen könne....
also werde ich der dinge die auf mich zu kommen harren und schauen was die zeit bringt.
ich hoffe ich langweile euch mit meinem bericht nicht...
danke fürs lesen....
lg natascha
ich habe mich hier die letzten tage ein wenig eingelesen, und wenn ich an mich selber denke, empfinde ich meine diagnose als recht harmlos....
ich bin auch niemand der jammert, es sei denn ich habe mal wieder einen termin zur kontrolluntersuchung, weil einen die angst dann doch fast zerfrisst. aber wem sag ich das, das wißt ihr selbst genauso gut wie ich.
meine krankengeschichte ist auch etwas länger, und ich selbst weiß nicht was davon wieviel mit dem tumor, der auch relativ klein ist zutun hat.....
ich schreib einfach nur mal das was mit dem tumor selbst zutun haben könnte, bzw. von den ärzten vermutet wird, das es im zusammenhang stehen könnte.
seit meinem 13 lebensjahr, leide ich unter starken einseitigen gesichtsschmerzen.
nach einigen jahren stellte ein findiger arzt mal die diagnose trigeminusneuralgie, dies hatte allerdings doch fast 6 jahre gedauert.
als es damals anfing, war nur der 1 te ast betroffen, die schmerzen äußerten sich wie zahnschmerzen.... die ganze re untere seite, bis über das rechte ohr ziehend.
ich saß eigentlich immer pünktlich zum wochenende in der zahnarztpraxis.
einmal war es dann so arg, das ich nachts auch kaum noch schlafen konnte zumal ich auch sehr starke ohrenschmerzen hatte. mein zahnarzt war recht hilflos, da er nicht wirklich etwas finden konnte. aber als er mich nach ein paar tagen fragte, was die ohrenschmerzen machen würden, ja die schmerzen sind weg, aber hören tue ich auch dem ohr nichts....
da ging alles hoppla di hopp. schneller als ich schauen konnte lag ich im krankenhaus. die diagnose lautete hörsturz und das mit gerade mal 13 jahren.... 3 wochen lang jeden tag infusionen, aber mein hörvermögen konnte zum damaligem zeitpunkt zu 100% wieder hergestellt werden.
1 jahr später folgte der 2 te hörsturz, der 3te ein weiteres jahr später....
hören kann ich auf dem re. ohr eigentlich relativ gut, nur die tiefen töne machen probleme und die ganz hohen. und ich habe seitdem regelmäßig mit tinitus zu tun.
weitere 4 jahre später, nachdem ich nun jahrelang wegen zähneknirschens behandelt wurde, welche angeblich meinen gesichtsschmerz verursachten, kam dann die diagnose trigeminusneuralgie. mittlerweile waren nun alle 3 äste des trigeminus betroffen.
das erste mrt folgte, und die diagnose ein kleines enhancement im kleinhirnbrückenwinkel größe 1 cm im durchmesser.
zu diesem zeitpunkt war ich schon 2 jahre in der ausbildung in einer neurologischen fachklinik.
und hatte auf der neurochirugie einiges gesehen, was mich nun vor angst zerfraß....
1 halbes jahr später bei der kontrolle war keine größenzunahme feststellbar und die diagnose lautete nun, v.a. akustikusneurinom.
ich bekam damals relativ wenig auskünfte, vielleicht hat mich die diagnose damals auch nur zu sehr gelähmt als das ich hätte nachfragen können....
die kontrollen erfolgten erst halbjahrlich, dann jährlich, ohne weitere größenzunahme...
nach problemen fragte eigentlich niemand, auch weitere untersuchungen wurden nicht gemacht...
und zwischen den untersuchungen schaffte ich es dann die ganze geschichte gut zu verdängen und erst mit der nächsten kontrolle wieder auf den tisch zu bringen....
meine trigeminusneuralgien haben laut ärzte mit dem tumor nichts zutun, da dieser auf dem vestibularisnerv sitzt und zweit vom trigeminus entfernt ist um dort probleme zu machen.
mittlerweile wohne ich in der münchner gegend und bin mama einer süßen 3 einhalb jahre alten tochter....
meine letzte kontrolle war am 27.05.
der radiologe sagte er habe 3 mal nachgemessen.....
der tumor ist nicht weiter geachsen....
aber er sagte mir in dem gespräch das etwas über eine halbe stunde dauerte, der tumor sei dort definitiv gewachsen, dies erkennt man an der aufdehnung der knöchernen strukturen des innenohrs.
er fragte mich mehrfach ob ich wirklich keine probleme habe....
die vermutung des arztes ist das der tumor wohl in zusammenhang mit den hörstürzen gebracht werden kann, das er als er damals gewachsen ist, die blutzufuhr zum innenohr abgeklemmt hat und dadurch die hörstürze ausgelöst wurden....
das signal des tumors sei atypisch, aber durch die lage, also direkt auf dem vestibularisnerv, steht die diagnose weiterhin akustikusneurinom...
er hat mich auch aufgeklärt das es 1 tens atypisch ist, diesen tumor in so jungen jahren zu entwickeln und es auch atypisch sei, das er über einen so langen zeitraum nicht wächst.
er meinte ich solle doch ein wenig sensibler umgehen mit dem thema und es nicht so leichtfertig abtun....
er legte mir nahe, die leichten gleichgewichtsprobleme die ab und an auftauchen ernst zu nehmen und mich auch vom hno arzt gescheit untersuchen zu lassen und dort jährliche kontrollen zusätzlich zu den 2 jährlichen mrt kontrollen machen zu lassen.
nachdem ich hier so viele berichte gelesen haben scheint mir die größe meines tumors verschwindend gering....
und über eine entfernung die ja ehh nicht zu 100% möglich wäre, denke ich derzeit solang wie sich der tumor weiter still verhält auch nicht nach.... auch über eine bestrahlung nicht...
ich bin definitiv wieder sensibilisiert mehr auf meine körper zu achten und signale durchaus ernst zunehmen.... und dann natürlich auch über weitere schritte nachzudenken....
aber derzeit denke ich es ist das beste meinen kleinen kumpel einfach in ruhe zu lassen...
zumal man mir gegenüber auch geäußert hat, das man mit einer op auch das wachstum wieder anregen könne....
also werde ich der dinge die auf mich zu kommen harren und schauen was die zeit bringt.
ich hoffe ich langweile euch mit meinem bericht nicht...
danke fürs lesen....
lg natascha