HirnTumor-Forum

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Themen - enola2

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Kummerecke / flugreisen
« am: 10. Januar 2015, 22:55:11 »
hallo erstmal,,,,,,,weiss nicht wo ich das hinschreiben soll
leute ist jemand nach erfolgter op schon geflogen?
darf man das überhaupt?
probleme mit dem druck?

bitte um Erfahrungen danke :)

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Hormone / ratlos verhütung hormone
« am: 28. November 2014, 00:32:17 »
liebe leute,
ich bin echt ratlos....

ich habe mich in den letzten Wochen durch gegoogelt, den Neurochirurgen befragt und nun Termin beim gyn

ich bin nach langen 5 jahren wieder in einer festen beziehung ;D !!
und nun ist das leidige Thema verhütung dran

ich ware sofort für eine Sterilisation, weigere mich aber eine Vollnarkose zu haben,, na ja zum Arzt gehen ist bei mir sowieso luxus- vertraue keinem mehr

ich bin kein Anhänger von Kondomen, ja sie stören mich, meinen Partner nicht

wie siehts nun wirklich aus mit den pillen, kein Östrogen, klar aber nun les ich doch auch kein Gestagen.

ich bin verwirrt , verunsichert, der Neurochirurg hilft mir nicht weiter
ich persönlich würde liebend gerne  die pille nehmen, hab im Februar meine 5 jahres Untersuchung und bin bis dato rezediv freiü nur ein ödem ist noch da

wer weiss was??? danke euch

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Kummerecke / gescheitert....
« am: 03. Mai 2014, 22:06:19 »
nach langer zeit mal wieder ein zeichen von mir... mein mrt ist unverändert, kein neuer tumor aber noch immer rest ödem vorhanden nach 4 jahren!
ich hatte das letzte jahr gearbeitet 20 stunden... und bin gescheitert... es ist mir zu viel :'( ich schaffe  es einfach nicht... es laugt mich dermaßen aus dass ich 3 stunden arbeite und danach schlafen gehe und mein leben stilll steht
ich bin ja sehr kreativ und habe extrem viele ideen aber ich fange was an und nach ner stunde bin ich zu müde um weiter zu machen ... das ärgert mich, projekte die ich  beginne dauern ewig

ich kann meine schöne wohnung noch immer nicht oder nie wieder bewohnen, weil ich noch immer probleme habe mit treppen steigen / hinuntergehen macht probleme, muss mich anhalten kann nicht runter sehen, stürze schnell(und es kommt kein aufzug...nie

dazu ist gekommen das ich mir aufgrund des "stresses" ununterbrochen weh getan habe, ich war so schusselig dass ich mal von der leiter gefallen bin mir den kopf ständig anschlage( letztens wieder ne heftige schädelprellung weil das fenster stärker war..), ich vermehrt langsam bin, mein gehirn aussetzt mit denken, mein arm nicht "mir gehört"... der körper schreit

ich bin frustriert >:( ich krieg mein leben nicht mehr so hin... ich will aber ich kann nicht... ich versuch ja eh alles positiv zu sehen aber ich hab so arge flashbacks an die zeit im spital das lässt mich so gar nicht los,,, ???

ich kann auch kein neues lebensziel finden kennt ihr das?  na ja grad  haben wr auch 2 schwerste erkrankungen in der familie wo ich viele dinge organisieren muss seit wochen...

ich ziehe mich immer mehr von der aussenwelt- ausser familie und ein paar guten freunden zurück... das ist nicht gut......

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Kummerecke / ist es das wert?....
« am: 28. Juli 2013, 19:56:45 »
so meine lieben! melde mich mal,
die hitze tut mir ja so gar nicht gut... der druck im kopf, die schmerzen aber das kennt ihr ja

ich hab ein andres problem ich habe ja im november wieder angefangen zu arbeiten zwar nur 20 std..frei einteilbar aber doch immerhin

nun merk ich aber dass ich die letzten monate(2-3) vieles an beschwerden versucht habe zu verdrängen
die augenprobleme, die verstärkte epilepsie... seit ca 4 wochen 2-3x pro woche sensible anfälle, die kopfschmerzen, die erschöpfung

ich geh zb 3 std arbeiten und geh dann schlafen, ich mach nichts andres mehr ein paar std arbeiten dann liegen gehen, ich geh nicht mehr ´raus -ausser mit den hunden mal-nichts bin zu erledigt, müde,müde im kopf, kann dann kauzm denken,m habe probleme zu reden/ sätze zu finden -- bin müde... und nein ich bin nicht schlecht drauf depressiv etc

ich frage mich ernsthaft ob es das wert ist ob das leben nicht andres zu bieten hat ...
 
ich denke ich werde wieder aufhören zu arbeiten ja 1x oder 2x die woche ein vormittag arbeiten., das schaff ich  -und kann dann auch noch ein halbwegs normales leben führen

ich hab aber ein schlechtes gewissen weil ich den job bei der tierärztin liebe und dort auch wichtig bin aber es geht nicht..... >:(

blöd, ich hab versucht diese hirntumorgeschichte zu verdrängen, zu ignorieren ... tja nur es funktioniert nicht

heisse grüße aus wien
claudia :)

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Kummerecke / nach 2 1/2 jahren... mrt?
« am: 10. September 2012, 23:07:40 »
so ich melde mich nach monaten mal wieder weil ich etwas verzagt bin, habe heute meinen kontrolltermin für die woche abgesagt......

ich merk alle paar monate gehts wieder ienen schritt vorwärts, vieles geht noch immer ned, ich bin sauer, will so gar nichts von dem allen wissen

toll wen du nicht zum fusspfleger gehen kannst weil die gefühlssstörungen immer noch angst machen... und schuhe kaufen zum spiessrutenlauf wird weil ich 5 minuten brauche um meinem kopf klar zu macxen dass der neue schuh links ist und ich den rechten nicht ausziehen muss um meinen alten schuh anzuziehen....

aber nein ist eh alles nur psychisch  :(

ich mag zu keiner untersuchung mehr... alles ist nicht real... ich hatte doch nie was... alles ist so lange her...hab noch immer nicht ins leben zu rückgefunden auch wenn ich das meinem umfeld glaubhaft zu machen versuche

und mein schädel treibt mich in den wahnsinn bei jedem wetterwechsel, zb ein  punkt /"schraube" liegt auf nem nerv der wahnsinnige oberkiefer/zahnschmerzen suggeriert doch da ist kein zahn,

da sind so viele kleinigkeiten, meine fokale epilepsie geht auch ned weg, jeder stress macht....

ach ich raunz euch da voll... aber wer sollt es auch wissen wenn nicht ihr..

ja und meine "krankenhausfreundin" ist seit wochen nicht mehr ansprechbar, ihr tumore haben gewonnen
 :(

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Kummerecke / neu positionieren
« am: 24. Februar 2012, 13:50:22 »
ich weiss ja nicht obs gerade hier reingehört...

mein physiotherapeut hat mich gestern gefragt.... seit der erkrankung und op sinds nun 2 jahre... hast du dich im leben schon neu positioniert oder noch nicht? weisst du schon wie und wohin?

so und nun steh ich da...

ich hab keine antwort  ??? ??? ???

wie... mit ununterbrochenem üben und üben und versuchen alte fähigkeiten neu zu entdecken
wohin?... ???


mich neu positionieren?  bin ratlos...

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Nach der OP / dellen , narbenschmerzen und "schrauben im kopf"
« am: 29. Januar 2012, 12:06:03 »
frage?  ihr habt doch sicher auch dellen am kopf im narbenbereich, oder? habt ihr auch immer wieder narbenschmerzen? ich fühle zb. genau die stellen wo diese "schrauben" 3st. drinnen sind, 1 stelle mit 1 die ja lange nicht heilen wollte quält mich sehr und immer immer wieder von hier aus gehen die meisten kopfschmerzen und von hier aus ziehen strangartig "nervenschmerzen?) mal zum auge und mal zum oberkieferbis zur nase

die ärzte sagen ist normal ist alles halt noch beleidigt... nerven verletzt aber nach knapp 2 J???? >:(

wenns wem andren auch so geht, ok dann leb ich halt damit.....

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Kummerecke / war lange nicht mehr da
« am: 28. Januar 2012, 20:05:03 »
hallo meine lieben ich hab mich nun ein paar monate von euch ferngehalten ;)
es ging mir soweit gut
ich versuche mich an die lästigen dinge  zu gewöhnen geh regelm. 2x die woche wieder in die tierarztptaxis, auch wenn ich hier nix tolles tun kann
habe meine epilepsie immer noch nicht im griff da stress und schlafmangel DIE auslöser sind
nach nunmehr 1 1/2 jahren ist mein rentenverfahren immer noch ausständig.. man weiss nicht was man mit mir tun soll weil der letzte Neurochirurg-Gutachter meinte all meine Beschwerden würde er anhand der MR bilder und dessen verlauf sehen! und ist erklärbar!!!! na endlich ma einer der nicht sagt ich simuliere

warum ich mal wieder hier bin? immer wieder wird mir doch schmerzlich bewusst dass es nimmer so geht wie es soll

ich hab seit 3 wochen nach einer richtigen grippe wieder tagtäglich kopfschmerzen.... das ist ja noch ok aber ???
meine augen... ich kann keine bedienungsanleitungen lesen, ist zu klein
heute wollte ich die nähte nach op vom hund meines exmannes rausnehmen( is ja eine kleinigkeit) ich wollte heulen!!!!!!!!!!!!!!! ich habs ned gesehen
ok mit der linken hand ne pinzette halten und damit hantieren ist schon ganz schlecht aber ich hab keine fäden gesehen!!

ich kann das nicht.... klar mittlerweile kann ich ja wieder einkaufen und se was in den regalen steht mein gesichtsfeld hat sich scheinbar angepasst aber das feine!!!

ich bin wirklich traurig darüber anfang märz sinds nun 2j nach op und ich hab noch immer kein buch gelesen ...

so jetzt ist mir zwar nicht leichter ums herz aber vielleicht liest das wer und fühlt sich nicht allein mit seinen beschwerden..... :-\

9
Kummerecke / kleines tief....
« am: 30. August 2011, 13:33:07 »
 ... tja ich arbeite ja nun wieder ein paar stunden im monat in der tierarztpraxis- leichtarbeit- um nicht rauszukommen und den anschluss nicht zu verpassen

es nagt ja schon länger aber gestern wurde mir ( so habs ich empfunden)  gesagt ich wäre " nicht gut organisiert" weil ich nicht 3 sachen auf einmal machen kann, weil ich zu langsam bin (muss oft nachdenken was und wieviel dinge ich in der hand halte und in welcher), weil ich nicht so auf zackzack alles hinkriege und auch beim herrichten von dingen mal nachfragen mussweil ichs vergessen habe und keine zeit ist um nachzusehen und beim rechnungen schreiben,,, ja...........

das hat mich sowas von getroffen.. :-[ :'(

ich bemüh mich ja und sag das auch immer wieder dass ich ja nicht so kann aber es wird vergessen und so mache ich oft dinge die ich nicht wirklich mag oder soll oder kann


ich mag aber nicht aufhören weil die paar euro brauch ich dringend und eigentlich machts ja spass, andererseits mag ich wenn so ein tag ist wos nicht läuft gar nicht mehr hingehn...

traurige grüße
....





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Epilepsie / viele anfälle
« am: 14. Juli 2011, 19:55:38 »
hallo
ich bin seit meiner op kaum einzustellen
ich hatte die anfälle halbwegs im griff die nebenwirkungen der medis aber nicht
von dez bis april hab ich nur 2 nicht eindeutige anfälle gehabt

jetzt hab ich gegen ärztl. rat meine medis halbiert... na danke
kurz ists gut gegangen


seit ca 2 1/2 wochen hab ich fast täglich mit schweren gefühlsstörungen linke körperhälfte vom kopf ausgehend, auren,  schwindel , taubheitsgefühl nase, lippe, na ganz komisch- zu tun, fast immer  in ruhe/abends

ich hab ne neuen neurologen der mir sehr! sympatisch ist

er meinte heute... sind leider sensible anfälle- gaaanz schlecht- medis wieder erhöhen

mir passt das gar nicht diese missempfindungen sind ganz garstig
 >:(






11
Umwelteinflüsse und Risikofaktoren / Sat-Schüssel gefährlich?
« am: 06. Juli 2011, 08:58:11 »
hallo bitte mal um kurze info
ich wohne ja in ner dachgeschosswohnung mit flachdach
vor einpaar tagen hat einer eine satschüssel/empfänger montiert direkt auf meinem schlafzimmerdach

muss ich mich sorgen? ich hab kein gutes gefühl u kann nicht mehr schlafen....
ich telefoniere sogar nicht mehr mit meinem handy am ohr wegen meiner  "strahlenbedenken" :-\

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Nebenwirkungen / Epimedikament nehmen oder nicht?
« am: 19. März 2011, 22:24:30 »

ich mag nichts mehr nehmen ich habs dem doc schon im dez gesagt

ich spüre.. die medis tun mir nicht gut
ich vertrags auch ned reagiere mit schweren ausschlägen obwohl dosis eh sehr gering

nun meine frage ist es denn wirklich sooo notwendig epimedikamente auf dauer nach der op zu nehmen

mein chirurg hatte gemeint 1 jahr dann schluss der neurologe/epilepsieprof. meint nein noch länger

wer hat erfahrung  bzw. ahnung....
danke c

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Kummerecke / Jahr 1 ist geschafft
« am: 05. März 2011, 21:47:06 »
heute ist meine op 1 jahr her...
irgendwie ein komisches gefühl... da jahr fehlt mir irgendwie in meinem leben
alles ist so unwirklich
viele höhen und tiefen... kein tag um durchzuatmen und noch immer ist nicht alles erledigt mit behörden und wohnungsangelegenheit, der finanzielle schuh drückt natürlich auch

es ist zu viel passiert aber sagt man nicht man kriegt nur das aufgebürdet was man auch  tragen kann ?

immer noch muss ich sagen wenn mich wer fragt dass ich noch immer nicht gesund bin.... der chirurg is zufrieden, der neurologe nicht, meine augen machen starke probleme

vor 6 wochen ist meine tante nun gestorben,gerade ist meine krankehausfreundin das 2.mal binnen 5 wochen wieder in der neurochirurgie  heute ist ein junges mädel dort aus dem zimmer gestorben

und ich bin täglich dort, das reisst auch für mich alte wunden auf
sollte ich nicht dankbar sein dass es mir halbwegs gut geht? ich bin es nämlich nicht... ich bin zornig weil ich immer noch nicht wiederhergestellt bin und aufgrund meiner sehnervschädigung auch nie wieder sein werde >:( >:(

lieben gruss





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Kummerecke / morgen früh mrt
« am: 28. Dezember 2010, 09:45:29 »
 :( ich hab morgen früh mein 2tes mrt
nachdem das erste ja nicht schlecht ausgefallen war bin ich ja guter hoffnung

ich versuch mich abzulenken aber ch hab schon bammel davor...
hab die letzten 2 nächte schon nicht schlafen können

aber ihr wisst ja wie das ist...
ich melde mich
claudia

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Kummerecke / plötzlich.....
« am: 30. November 2010, 17:22:11 »
ich bin fertig seit heute liegt meine tante auf der intensiv ist nicht mehr ansprechbar
ist ja eh ein spezialfall bei uns in der familie weis sie sehr depressiv und ne borderlinerin ist hat sich schon den ganzen körper geschnitten und verbrannt

sie ist in der nacht gestürzt der arzt meinte sie hätte nen epi gehabt ( omi sagt sie hätte die letzten tage nur an  schwerer übelkeit gelitten und an gedächnislücken....)
notfalls ct hat dann ans licht gebracht

 grosse hirnmetastasen beidseits frontal kleine einblutung und kleines ödem links

meine tante hatte 2 x brustkrebs und hatte erst erfolgreich ihre chemos hinter sich gebracht war zwar jetzt nur noch strich in der landschaft aber sonst ok

ich bin irgendwie gelähmt muss aber den rest der familie die voll fertig sind irgendwie hoch halten weil ich ja als betroffene mich noch irgendwie auskenne und mit den ärzten reden kann :-[

das blödeste ist, meine mama urlaubt noch 2 wochen in der karibik ich werde ihren urlaub nicht verderben sie kann eh nix tun- mein herz ist heute sehr schwer.....
traurige grüsse claudia

damit hat ja wohl niemand gerechnet- so scheisse :'(


sie erkennt niemanden mehr, kriegt keppra hochdosiert und kortison morgen weiss ich mehr

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