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Kummerecke / Operation

« am: 06. August 2012, 23:00:39 »

Hallo ihr,
ich habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
Meinem jahrelangen "Begleiter", Hypophysentumor, geht es nächste Woche an den Kragen.
Seit fast fünf Jahren wird er von den Prolaktinmedikamenten geschrumpft, aber als meine Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Kreislaufbeschwerden, ...) immer schlimmer wurden, habe ich mich für die Operation entschieden.

Durch die ständigen Kopfschmerzen hatte ich einfach keine Lebensqualität mehr. Ich konnte am Wochenende nichts machen und war viel zu erschöpft von Kopfschmerzattacken.
Ich bin 20 Jahre alt und ich will in wenigen Monaten anfangen zu studieren. Und mit meinen Tabletten kann ich das nicht.
Der Schritt zur Op war schwer für mich. Die Angst hat einfach jahrelang überwogen. Doch in diesem Jahr habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr gemacht. In einem Kindergarten. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, obwohl es auch ziemlich anstrengend war. Meine Tabletten habe ich immer Freitag abends genommen und die Nebenwirkungen dauerten manchmal bis Montag/Dienstag.
Ich wollte einfach die Zeit mit den Kindern nutzen und mit meinen netten Kollegen.

Nach meiner Entscheidung vor vier Monaten ging alles ziemlich schnell.
Kernspinn, Termin in Tübingen...
Beim Kernspinn hat man gesehen, dass der Tumor schön klein geworden ist von den Medikamenten, sollte er ja auch. Aber so konnte man ihn kaum von der Hypophyse unterscheiden und daher musste er wieder wachsen.
Seit drei Monaten nehme ich keine Tabletten mehr. Und es ist toll!!
Klar, es hat eine Weile gedauert bis ich keine Kopfschmerzen hatte. Aber das Gefühl am Freitag keine Tablette nehmen zu müssen ist einfach toll!

Meine Werte sind echt schlecht geworden. Aber im Hinblick auf die Operation sollen sie das ja auch.
Innerhalb von zwei Wochen von 434 auf 1170. Wenn man denkt, dass 20 ein Normalwert ist...
Aber bis jetzt kann ich mich nicht wirklich darauf freuen, dass der Tumor nach der Op weg ist. Einen Teil kann man vermutlich nicht entfernen. Es besteht eine 10% Chance, dass ich ganz gesund werde. Sollten sie diesen Teil nicht entfernen können, muss ich wieder meine Tabletten nehmen. Anfangs niedriger dosiert. Aber anscheinend besteht mein Tumor auch aus Teilen, die nicht auf die Medis ansprechen, weil dieser Teil keine Rezeptoren für die hat. Theoretisch kann dieser dann wieder größer werden.

Vor der Op habe ich schon Angst. So richtig hat man mich nicht so aufgeklärt, was Sache ist. Und das macht mich kirre. Nächste Woche am Donnerstag, 16.08. ist es bei mir so weit.
Ich will auf jeden Fall meine 10% ausnutzen. In ein paar Tagen muss ich nochmal nach meinem Prolaktinwert schauen. Es ist komisch sich für schlechte Werte zu freuen.

Ich sage mit reichlich Herzklopfen tschüss und melde mich wahrscheinlich in ein paar Wochen wieder.
Eure Sunbow

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Hypophysentumor / Makroprolaktinom----Vorstellung Sunbow (Betroffene)

« am: 28. April 2010, 21:08:15 »

Hallo zusammen,
ich bin 18 jahre alt und bei mir wurde, als ich 15 wurde bei mir ein Makroprolaktinom festgestellt. Dieses war bereits 3,4cm groß und drückte auf meine Sehnerven ich hatte desswegen auch schon Gesichtsfeldausfälle. Doch beunruhigt war ich deshalb nicht.
 
Ich fand es nur seltsam, dass ich noch nie meine Regel hatte und habe deswegen meine ersten Besuch bei der Frauenärztin unternommen. Es erschien mir wirklich sehr wichtig, dass ich dorthin gehe und habe so eine Art Drang verspürt. Seltsam eigentlich.. Aber als dann bei der Frauenärtzin rauskam, dass meine Gebärmutter und meine Eierstöcke sehr klein waren, so wie ungefähr bei einem Kind, dessen Regel noch lange nicht einsetzt.
Deshalb wurde mit Blut abgenommen um meinen Prolaktinwert zu untersuchen.

Ich bin meiner Frauenärztin deshalb soo dankbar, dass sie so schnell geschalten hat!!!

Nun ja, als das Ergebnis einige Tage später kam, brach für mich eine Welt zusammen.
Ich hatte einen Prolaktinwert von 990. Seeehr hoch und ließ laut meiner Frauenärztin auf ein Prolaktinom schließen.

Gleich am nächsten Tag bekam ich einen Termin beim Kernspinn und dann habe ich das "Ding" gesehen.

Nun ja meine schrecklichsten Sommerferien meines Lebens bestanden nur aus Arztbesuchen, wo man mir sagte, dass ich vermutlich im Laufe der nächsten Monate vermutlich erblindet oder der Tumor durchgebrochen wäre, wahrscheinlich wäre ich gestorben.

All das konnte verhindert werden, weil ich ein sehr schlechtes Gefühl hatte und unbedingt zum Frauenarzt wollte.

Mein Tumor wurde als ich 15 war mit dem Medikament Cabergolin behandelt, dieses habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und musste mit sehr starken Kopfschmerzen, Kopfschmerzattacken, Müdikeit, Gewichtszunahme.. leiden. Am schlimmsten waren die Kopfschmerzen. Ich hatte IMMER Kopfschmerzen. Morgens, mittags, abends.
Schule war sehr schwer für mich, da ich meinen Klassenkameraden eigentlich noch nichts erzählen wollte.

Doch was ich gerade in dieser Anfangszeit gelernt habe ist dieses Sprichwort: "Wahre Freunde zeigen sich in Zeiten der Not!" Bei mir stimmt das. Meine "beste" Freundin hat sich monatelang nicht gemeldet und hat nie nach dem Tumor gefragt oder ob eine Besserung eingetreten ist. Eine anderere Freundin jedoch hat jeden Abend nach einem Arzttermin bei mir angerufen, was rauskam? wie es mir geht? Sogar ihre Eltern haben sich Sorgen um mich gemacht. Bekannte kamen immer wieder und haben nette Glückskarten gebracht und haben mich dadurch auch aufgebaut.

Vor allem hat mir mein Hund geholfen!! Ich habe ihn zu dieser Zeit bekommen und liebe ihn sehr.

Jetzt sind fast 3 Jahre vergangen und ich habe alle Medikamente ausprobiert und nicht vertragen. Bei fast allen war dieser ständige Kopfschmerz und Übelkeit. Fast einderthalb Jahre habe ich Norprolac genommen (das hatte ich am besten vertragen), doch als ich auch während der Medikation keine Tage mehr bekam (fast 6 Monate) setzte ich meine Medikamente aus.
Ich war für ein paar Monate beschwerdefrei und konnte endlich wieder ein normales Leben führen. Vokabellernen ohne Kopfschmerzen, Einkaufen ohne Kopfschmerzen. Ich habe mich endlich wieder normal gefühlt!!

Doch bei der nächsten Prolaktinuntersuchung kam raus, dass mein Prolatik bei 1300 liegt. Zu hoch!
Norprolac wollte ich nicht mehr nehmen und so wollte ich nun doch operiert werdem, was jedoch auch blöd war, da der Tumor zum Teil in der Hypophyse war.

Gott sei Dank, habe ich nun Dostinex entdeckt.
Zwar war der Anfang schwer, da ich minutenlange Kopfschmerzattacken hatte (auf Skala von 1-10 war das 8-9) , doch jetzt fühle ich mich recht wohl. Ich habe meine Tage und mein Prolaktinwert ist auf 30 gesunken. Das Kopfweh ist zwar noch manchmal da, aber es macht mich nicht mehr so fertig.

Ich weiß nur, dass ich durch diese Krankheit die Welt mit anderen Augen sehe. Das Leben kann sich so schnell ändern.
Doch ich hätte diese Zeit niemals ohne die Hilfe meiner Eltern, meiner Familie, meiner Freunde und natürlich meinem Hund geschafft.

Ich denke, dass ich es auch meinem Ergeiz verdanke, dass ich jetzt nicht in der Psychatrie bin, sondern in der 12.ten Klasse auf dem Gymnasium und im nächsten Jahr mein Abi machen werde.

Hoffentlich ohne Kopfschmerzen!!

liebe Grüße Sunbow


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