Themen

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Probleme, Anregungen und Feedback / Danke

« am: 30. Juni 2011, 10:22:36 »

Hallo liebe Forumianer,

ich möchte euch sehr gerne ein Lob aussprechen.
Ich wüsste nicht, was ich ohne euch getan hätte.

Für mich ist dieses Forum extrem Wertvoll mit all seinen Informationen und eurer Einfühlsamkeit.
Das was ich denke, kann ich garnicht in Worte fassen, aber manchmal sagt ein "Dank für alles" einfach alles aus.

In dem Sinne: Danke für alles und alles weitere!

Liebe Grüße
Julia

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Zytostatika / Temodal Zeitraum?

« am: 29. Juni 2011, 14:12:08 »

Hallo,

das Klingt vielleicht ein bisschen komisch, aber ich habe irgendwo aufgeschnappt, dass Themodal nur ein Jahr von der Krankenkasse bezahlt wird.
Hat da jemand ein paar Infos für mich?

LG
Julia

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Chemotherapie / Schlechte Blutwerte und Chemo?

« am: 08. Juni 2011, 20:59:35 »

Hallo,

ich weiß grad nicht ob ich hier richtig bin. Da wir am Dienstag früher als erwartet im INI waren, und uns der Radiologe dort eine weiterführende Chemo empfahl, fragte ich ihn nach den Blutwerten.

Die Blutwerte von meinem Freund wurden nach 6 Zyklen Themodal gemacht und an einigen Stellen (bsp. Leberwerte) konnte man niedrige Werte feststellen.

Nun frage ich mich, was wohl mit den Blutwerten meines Freundes passiert, wenn die Chemo wieder anfängt (wird wohl länger dauern)

Wäre es dann Sinnvoll sich eine Art Ernährungsexperten zu holen? Oder kann das der Onkologe?

Ich möchte nicht erst Handeln wenn es zuspät ist, sondern Vorbeugen.

LG Julia

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Sonstige Medikamente / Unregelmäßige Einnahme von Antiepileptika

« am: 13. Oktober 2010, 09:57:09 »

Hallo,

ich habe da mal eine Frage.
Mein Freund nimmt frühs und abends Carbamazepin 200. So sagte uns das jedenfalls mal das INI, unser Onkologe und der Neurologe.
So weit, so gut, allerdings vergisst mein Freund es manchmal zu nehmen (mit Absicht und auch ohne)
Er sagt dann, er fühle sich nicht anders, wenn er es mal vergisst.
Da er die Tablette frühs, immer nach dem Aufstehen nimmt (was stark variiert, von 7 bis 14 Uhr) ist der Einnahme Zyklus dann auch im Eimer.

Er will diese Tabletten nicht nehmen, ich kann ihn da auch kein Stück zu bewegen.
Bisher hat kein Arzt eine logisch nachzuvollziehende Erklärung für uns gehabt, ausser, das es ein Vorbeugemittel ist.
Mein Freund hatte noch nie ein Anfall und seine EEG´s alle toll.

Schadest diese unregelmäßige Einnahme ihn?
Wie wirkt sich das aus?
Warum muss er die Tabletten nehmen?

Er sagt immer, das diese Tabletten auch schaden in ihn anrichten und Nebenwirkung haben.
Manchmal habe ich das Gefühl, das der Arzt es aus Gewohnheit verschreibt und nicht zum individuellen Bedarf eines Hirn Tumor Patienten.

Was haltet Ihr davon?
Und was würdet Ihr mir raten?

Grüße

5

Chemotherapie / 6 Monate Chemo?

« am: 30. September 2010, 08:31:09 »

Hallo,

Mein Freund (Oligoastro WHO 3) Kommt jetzt in den 5. Zyklus Themodal.
Bei der Verkleinerung des Tumors zu 90-95% vor einigen Monaten im INI wurde uns eine Chemo mit Themodal empfohlen.

Nach dem 3. Zyklus wurde auch ein MRT gemacht, und es war zu sehen das der Tumor Rest zurück geht.

Bei dem Letzten Gespräch mit dem Onkologen kam heraus, dass die Chemo nur noch bis zum 6 Zyklus gehen soll. Und wenn irgendwann es wieder wachsen sollte, dann eben nochmal Chemo oder Bestrahlung.
Ist das nicht ein bisschen wenig?

Grüße

6

Chemotherapie / Amphinex ???

« am: 22. August 2010, 15:23:39 »

Hallo liebe Forengemeinde,

Habt ihr schonmal was von Amphinex gehört?
Das ist ein Mittel aus Norwegen, die angeblich Tumore töten soll.

Was haltet ihr davon?

Liebe Grüße

7

Strahlentherapie / Gamma Knife bei einem Oligoastrozytom 3?

« am: 20. Juni 2010, 19:30:07 »

Hallo,


neulichst sah ich ein Artikel im Internet über Gamma Knife, allerdings habe ich nirgendwo etwas darüber gelesen, ob es auch bei einem Oligiastrozytom 3 anwendbar ist.
Verstehe ich es richtig, dass Gamma Knife immer eine Alternative für ein OP ist?

Grüße

8

Chemotherapie / Wichtig, Bitte Hilfe.

« am: 02. Juni 2010, 10:52:36 »

Hallo,

heute waren wir bei einer Onkologin, die sich sichtlich nicht mit Temodal auskannte, trotzdem aber sehr kompetent erschien (was sie nicht wusste, hat se nachgeschlagen)

Wir haben jetzt bekommen:
Temodal 400 (5on/23off)
Cotrimoxazol AL forte (3 mal die Woche 1) 
Pantoprazol NYC 40mg, wegen der Übelkeit


Temodal ist klar, aber ist es wirklich sinnig Cotrimoxazol AL forte zu nehmen? Und reicht als Übelkeitsbremser Pantozol?

Bin mir ein wenig unsicher, hätten noch am Donnerstag n anderen Onkologen Termin, allerdings fand ich die Heute kompetent, schade nur dass sie sich nicht soooo viel mit Temodal auskannte oder den Tumor (Hat aber sich informiert, bei Fragen von mir, oder durch Bücher)

Grüße

9

Diskussionen und Anfragen / Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

« am: 22. Mai 2010, 08:28:11 »

Hallo und ein wunderschönen guten Morgen  

Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.

Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.

Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.

Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?


Grüße

10

Krankengeschichten / Der Anfang?

« am: 02. April 2010, 22:19:59 »

Hallo,

seit 5 Tagen surfe ich durch das Internet und bin auf der Suche nach Informationen, ich habe mir sämtliche Seiten durchgelesen und bin kein Stück schlauer geworden, aber jetzt bin ich auf dieses Forum gestoßen und ganz froh hier schreiben zu dürfen.

Ersteinmal möchte ich mich vorstellen, ich bin Julia und 24 Jahre alt, aber um mich geht es hier nicht.
Letztes Jahr ca. im Sommer leidete mein Freund an dauernden Kopfschmerzen, nach ein paar Wochen sind wir zum Krankenhaus gefahren, dort wurde ein EKG gemacht und Blut abgenommen, nach 2 Stunden Wartezeit wurde uns gesagt er sollte eine Tablette Ibu mehr nehmen. Wir gingen also nach Hause und irgendwann wurden die Kopfschmerzen weniger und alles war Normal.
Vor 2 Monaten ging es dann wieder los und vor 5 Tagen kam die Diagnose, Hirn-Tumor.

Am Tag drauf waren wir im Krankenhaus zu einem Gespräch mit dem Oberarzt der uns sagte, dass der Hirntumor nicht operabel sei und in 6 Tagen wollen sie den Kopf meines Freundes aufmachen und eine Probe entnehmen und die Probe dann in irgendeinen Gremium besprechen.
Der Tumor ist im Durchmesser 7cm Groß und wir wissen nicht was für einer.

Ich weis nicht ob es ein Problem ist, aber mein Freund leidet unter Keloide (das sind eine Art Gutartiger Tumor der durch überschüßigen Narbenwuchs bsp. durch OP-Narben entstehen) die durch eine Operation als er 14 Jahre alt war (Ohren Anlegen) an den Ohren wachsen. Diese Keloide tuen ihm weh, voralldem bei Kälte, mittlerweile auch bei Wärme.

Ich habe jetzt ein Termin im INI gemacht und erhoffe mir jetzt andere Erkentnisse.

Ich möchte noch erwähnen, dass mein Freund gut damit umgeht, gegen die Kopfschmerzen nimmt er Neovalgin, er ist 27 Jahre. Ich gehe damit weitaus weniger gut um, wenn ich mich darüber informieren kann, Ordner erstellen oder andere Sachen erledigen kann, tut es mir gut, ich möchte all den Stress von ihn fernhalten.

Ich habe Angst, dass man uns keine Behandlung vorschlägt, sondern ein Datum nennt.

Grüße
Julia