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Vorstellung / Jutti's story 2-- Von der Betroffenen nun zur Anghörigen eines Betroffenen

« am: 16. April 2013, 16:18:48 »

Neverending story... 

Hallo liebes HirnTumor-Forum!
Ich dachte, meine Story sei beendet und alles gut über die Bühne gegangen.
Mir geht es knapp 3 Jahren nach der OP ziemlich gut. Bis auf einige Zipperlein (der Arm wird ab und zu taub, ohne Mütze kann ich nicht in die Sonne, weil ich sonst tierische Kopfschmerzen und Schwindel bekomme) gehts mir gut.

Vor 5 Tagen sagt mein Freund "ich hab keine Kraft im linken Arm und das linke Bein knickt weg, wenn ich länger draufstehe".
Da haben bei mir schon alle Alarmglocken geläutet: Schlaganfall oder Tumor.
Ergebnis nach MRT: Meningeom!!! ca. 3 x 5 cm, rechts frontal, soll sofort operiert werden. Problem: Der Tumor ist mit der Hauptader (?) verwachsen, kann nicht restlos entfernt werden.
Gestern wurde er 6 Stunden operiert (Klinikum Aschaffenburg;bis jetzt sind wir sehr zufrieden!!!). Den Arm kann er jetzt bewegen, das Bein ist zu schwach/taub/gelähmt um selbst aufzustehen.
Aber die OP ist nichtmal 24 Stunden her, also ist Geduld angesagt.
Ich werde mich mal wegen Gamma Knife erkundigen, ob sich da was machen lässt um den Resttumor zu entfernen.

Lt. meinen Recherchen trifft es ca. 2,5 - 5 Menschen von 100.000, ein Meningeom zu bekommen.
Wie unwahrscheinlich ist es denn, dass es dann ausgerechnet ein Paar trifft!?!?! Ich werde gar nicht fertig damit. Ein mysteriöser Zufall!!!
Aus unserem Umfeld wollen jetzt viele Leute die Ursache suchen und finden, warum es ausgerechnet uns Zwei getroffen hat: Schlafen wir auf einer Wasserader? Ernähren wir uns falsch? blablabla... Ich finde das sinnlos.
Meine Antwort: Leider saudumm gelaufen, eine Willkür der Natur...
Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Würde mich mal interessieren!

Ich melde mich wieder, wenn ich meinen Patienten heute besucht habe. Hoffentlich gehts ihm gut! Bitte Daumen drücken! 

Liebe Grüße
Jutti
 

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Nach der OP / Tauchen nach Hirn-OP

« am: 05. Februar 2011, 18:15:14 »

Hallo meine Lieben!

Ich hab eine Frage bzgl. Tauchen nach der Hirn-OP, vielleicht hat da jemand schon Erfahrungen... Bin nämlich sehr unsicher, soll ich's machen oder warte ich lieber noch ein Weilchen?!?!

Im Mai 2010 bin ich operiert worden, mein Konvexitätsmeningeom wurde entfernt, künstliche Hirnhaut eingesetzt und ein grosser Teil der Schädeldecke ist abgefräst worden, weil der Tumor den Schädel befallen hatte. Habe aber meine Schädeldecke wieder bekommen (um einiges dünner als vorher, habe jetzt eine "Stufe" im Schädel), soweit ich weiss ist das Stück Schädel mit ein paar Schräubchen festgemacht worden.

Im November war ich zur Kontrolle im MRT und anschließend in der Uni Mainz bei dem Arzt, der mich operiert hatte. Ich hatte nachgefragt, ob ich Tauchen darf und er meinte, da spricht nix dagegen, MRT sieht gut aus, alles okay, er ist zufrieden.

Jetzt habe ich also im Januar mit meinem Tauchschein begonnen, wir waren Tauchen im Schwimmbad, also max. 2 Meter und dort herrscht zwar schon ein anderer Druck als an der Luft, aber so schlimm ist der noch nicht. Während des Tauchens und die Tage danach war alles prima mit dem Kopf.

Eine Woche darauf bekam ich eine Mega-Erkältung, ich habe am laufenden Band gehustet und geniest und ab dem 2./3. Tag hat die Stelle, wo operiert wurde, angefangen weh zu tun. Den Schmerz kannte ich, genauso hatte es einige Zeit nach der OP auch weh getan, ein Druck von innen an den Schädel. Am schlimmsten ist es, wenn ich den Kopf nach unten halte (Schuhe binden, Tasche abstellen, Topf aus dem Schrank holen, Zähne putzen) und dann nach oben gehe oder mich anstrenge... Da denk ich, mir drückt es das Hirn raus (falls noch was drin ist seit der OP  ) Ein kurzer, starker, pochender Schmerz, lässt aber schnell wieder nach.
Die Erkältung ist seit über zwei Wochen vorbei, der Schmerz immer noch da.
(Noch ne Frage zwischendurch: habe mir wieder angewöhnt (wie direkt nach der OP) beim niesen die Hand an die operierte Stelle zu halten: hebt sich beim niesen bei euch auch der ausgefräste Teil vom Schädel ein bisschen?!?!? Hab gedacht das wäre bombenfest, aber das isses nicht... seltsam).

Naja, auf jeden Fall weiß ich jetzt nicht, ob ich trotz Kopfschmerz den Tauchschein weitermachen soll, warten bis der Schmerz weg ist oder generell noch ein Jährchen warten oder so...
Hat jemand eine Aussage vom Arzt, dass man nach der Hirn-OP länger warten soll, oder wann habt ihr nach der OP wieder mit Tauchen begonnen?


Liebe Grüße
Juttilein

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Vorstellung / Jutti's story

« am: 02. August 2010, 16:08:17 »

Hallöchen an Alle, die meinen Eintrag hier lesen!

Bin schon seit einiger Zeit hier im Forum angemeldet und möchte nun meine Geschichte aufschreiben... Vielleicht macht Sie einigen Leuten Mut! Ich hoffe es!
Vorneweg erstmal VIELEN DANK an probastel, bluebird, sigi60 und andere aus diesem Forum, die mir von der Diagnose bis nach der OP sehr weitergeholfen haben! Ihr seid super!

Hier nun meine "Story":
Vor einiger Zeit wurde von jetzt auf gleich mein linker Arm und die linke Gesichtshälfte taub und ich konnte nicht richtig sprechen, weil die Zunge auch nicht mehr so funktioniert hat, wie sie soll.... Panik... Was ist da los? Nach 20 Minuten war der Spuk wieder vorbei (und kam auch bis zur OP nie wieder!!!)
Sicherheitshalber bin ich in die Notaufnahme ins Klinikum Aschaffenburg gefahren. Dort wurde Blut abgenommen, ein Gleichgewichtstests gemacht usw., Ergebnis: kerngesund! Dieser seltsame Vorfall hat mir aber keine Ruhe gelassen und der Hausarzt hat mich zum MRT geschickt -> Diagnose Konvexitätsmeningeom, ca. 2,5 x 3,5 cm. Der Schock war erstmal groß! Muss nicht dringend operiert werden, lt. Radiologe, aber irgendwann muss es raus.
Da dachte ich mir: aufgeschoben ist nicht aufgehoben, also raus mit dem ungebetenen Gast!
Habe mir dann Termine in der Uni Frankfurt, Uni Mainz und Uni Heidelberg geben lassen, um mir verschiedene Meinungen der Ärzte einzuholen. Letztendlich habe ich mich für die Johannes-Gutenberg-Uni in Mainz entschieden und war dort auch mehr als zufrieden!
Am 05.05. wurde ich in die Klinik eingewiesen und sollte am 06.05. operiert werden. Leider wurde der Termin wg. Notfällen immer wieder um einen Tag verschoben, was ziemlich viele Nerven gekostet hat...
Am 10.05. war es dann soweit und nach drei Stunden OP war der Tumor (WHO 1) entfernt und mit ihm ca. 8x8 cm Hirnhaut, die durch künstliche ersetzt wurde. Der Schädel wurde abgefräst, weil er auch vom Tumor befallen war und mit einigen Schräubchen wieder eingesetzt. Der ca. 15 cm lange Schnitt wurde mit Klammern geschlossen.
Am Tag nach der OP durfte ich aufstehen und mit wackeligen Beinen konnte ich kurz auf dem Flur laufen und war schon wieder zu Scherzen aufgelegt 
Einige Beeinträchtigungen gab es aber auch: Meine linke Gesichtshälfte war dauerhaft taub und ich konnte den Mund fast nicht öffnen. Ausserdem hörte ich ein seltsames Gluckern im Kopf... 
Am Tag 2 nach der OP bin ich mit meinen Besuchern schon in die Cafeteria der Klinik gegangen (im Schneckentempo, aber es ging!!) und ich brauchte auch keine Schmerzmittel mehr. Habe weiterhin Cortison bekommen, damit das Hirn nicht anschwillt.
Insgesamt habe ich nach der OP noch sechs Tage im Krankenhaus verbracht. Dann durfte ich heim und drei Tage später kam ich zur Reha. Ich hatte mich erst sehr gegen eine Reha gesträubt, war dann aber doch sehr froh darüber, da es auch "geistig" einige Einschränkungen gab und die wurden bei der Reha bestens behandelt und beseitigt.
Nach der Reha war ich noch zwei Wochen krank geschrieben und Ende Juni habe ich mit meiner Wiedereingliederung begonnen.
Jetzt ist es Anfang August und arbeite ich wieder voll und das klappt auch sehr gut! Bin wieder (fast) die alte, die linke Gesichtshälfte bekommt ihr Gefühl langsam wieder und der Mund geht auch fast wieder ohne Schmerzen auf. Die Kopfhaut ist noch taub und die Narbe juckt und klebt am Schädel fest, aber damit lässt es sich leben. Ausserdem muss ich mich beim Sport noch etwas bremsen, kann noch nicht schwer heben und Sonne vertrag ich trotz Baseball-Cap, Sonnenhut usw. nicht so gut... Aber das wird schon wieder!

So, das war meine Geschichte...
Ich hoffe, sie gibt euch Mut wenn euch etwas ähnliches bevorsteht!
Falls jemand Fragen hat oder sich austauschen will: Meldet euch einfach!

Liebe Grüße
Juttilein