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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn Vorstellung gerled (Betroffener)

« am: 27. Februar 2012, 02:27:31 »

Höchste Zeit für ein Update:
(da der neue Eintrag abgehängt wurde der Link zum ursprünglichen Thread, falls jemand die ausführliche Version nachlesen möchte:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5115.0.html )


Vielleicht zuerst im Telegrammstil eine kurze Zusammenfassung:
•   Erste Anzeichen – Doppelbilder für ca. 1 Minute im Jahr 2000
•   Ab ca. 2003 erste Schwindelanfälle bei körperlichen Anstrengungen, anfangs alle 4 Monate, später 4 mal im Monat
•   Suche bei Internisten, HNO-Arzt und schließlich Ende August 2008 MRT und Erstdiagnose: Astrozytom im Stammhirn
•   Der Neurochirurg empfiehlt mir abzuwarten da eine Operation an der Stelle zu riskant wäre, alle 4 Monate MRTs.
•   Im April 2010 schließlich eine platzschaffende OP, Knochenteile der Halswirbelsäule wurden entfernt und die Gehirnhaut mit einem Kunstgewebe erweitert. Obwohl am Tumor gar nicht operiert wurde, kann ich seitdem nicht mehr frei gehen, rechtes Bein halb eingeschlafen.
•   anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal
•   Nebenwirkungen vor allem vom Cortison (Fett- und Wasserablagerungen, 20 kg zugenommen, Verdacht auf Lungentumor erweist sich ebenfalls als Fettablagerung vom Cortison)
•   Ein langsames Absetzen bewirkte zwar eine Gewichtsabnahme der 20 kg, aber auch beeinträchtigtes Geschmacksempfinden, nichts schmeckte mehr, und ständige Müdigkeit, ich bin oft im Sitzen eingeschlafen.
•   Ab Dezember 2010 Avastin statt Temodal, ab September 2011 zusätzlich noch Temodal und Celebrex.

Die Kontroll-MRTs und PETs zeigten keine Änderung. Selbst spüre ich aber eine langsame aber ständige Verschlechterung am rechten Fuß und an der rechten Hand. Es fehlt nicht die Kraft sondern die Koordination, dazu kommt ein unkontrollierbares Zittern in der rechten Hand, die das Benutzen der rechten Hand immer mehr erschwert. Auch die immer schwerer koordinierbare Zunge beeinträchtigt das Sprechen. Die Doppelbilder sind permanent, mit einer Folie in der Brille kann ich sie halbwegs kontrollieren.
Das Cortison kann ich nicht ganz weglassen, aktuell nehme ich 1 mg Fortecortin am Tag. Noch habe ich kein neues Wasser in den Beinen, aber der ständige Heißhunger macht mir sehr zu schaffen, denn eine Gewichtszunahme würde meine Mobilität stark einschränken. Mit 20 kg mehr konnte ich mich ohne Hilfe kaum noch im Bett umdrehen (damals hatte ich 110 kg bei einer Körpergröße von 180 cm) und die Knie sind schon bei 1 Stufe eingegangen. Mit der Gewichtsabnahme dieser 20 kg hat sich das wieder gegeben. Gibt es zu Fortecortin eigentlich eine Alternative, denn kleiner als 4 mg vierteln geht nicht?
Die Blutwerte sind eigentlich hervorragend, auch das Weglassen der Übelkeitstablette (Navoban) vor dem Temodal hatte keinerlei negative Auswirkung.

Ab wann ist man eigentlich Langzeitüberlebender?

Lg
Gerhard

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Presseveröffentlichungen / Thrombosen

« am: 13. September 2010, 21:10:04 »

Wien - Krebspatienten sterben oft nicht an ihrer Grunderkrankung, sondern an deren Komplikationen. Ein besonders hohes Risiko stellen venöse Thrombosen dar. Hier käme es speziell darauf an, gefährdete Personen zu identifizieren und prophylaktisch zu behandeln. Wissenschafter der MedUni-Wien am Wiener AKH haben ein genaueres Vorhersagemodell entwickelt und es jetzt in "Blood", der führenden Fachzeitschrift auf diesem Gebiet, veröffentlicht

Thrombosen_bei_Krebspatienten

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Alternative Behandlungsmethoden / Gute Tipps von besorgten Freunden

« am: 06. März 2010, 20:29:35 »

Grundsätzlich ja etwas Gutes.

Doch mit der Zeit häufen sich Adressen und Telefonnummern von Homöopathen, Handauflegern, Naturheilern, Geisterheilern und Vertreibern diverser Wundermittel, Anleitungen zur Selbstheilung.

Nach dem Motto "nützt es nichts, dann kann es zumindest nicht schaden" probiert man vieles aus, man will ja nicht vielleicht die eine wirklich hilfreiche Behandlungsmethode auslassen.

Die Mittelchen sammeln sich, man kommt kaum mehr nach mir der Einnahme diverser Tropfen, Pulver, Wässerchen, alle garantiert ungfährlich und ohne Nebenwirkungen.
Aber eine erwünschte Wirkung lässt sich auch schwer feststellen, oder wäre es ohne dieses oder jenes Mittel vielleicht noch schlechter gelaufen?

Also mir macht die ganze Szenerie Druck und Sorgen. Wann sage ich stopp, jetzt ist es aber genug mit dem ganzen Zauber. Oder versäume ich dann genau DAS Heilende?

Speziell auch psychologische Erklärungen nach dem Muster: Etwas ist mit meinem Leben nicht in Ordnung, deshalb der Krebs. Also irgendwie selbst zugefügt. Das müsste ich ganz einfach beseitigen und meine Selbstheilungskräfte anwerfen und damit würde alles gut. Also liegt es wieder an mir Versager, dass ich das noch nicht hinbekommen habe.

Geht es anderen auch so, und wenn ja, wie geht ihr damit um?


LG Gerhard

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Astrozytom / Astrozytom im Stammhirn

« am: 11. Februar 2010, 23:28:08 »

Vor etwa 6 Jahren traten alle drei bis vier Monate Schwindelattacken vorallem nach körperlichen Anstrengungen auf und ich begab mich auf eine Ärztetour zur Ursachenerforschung. Mehrere Termine beim Internisten und HNO-Facharzt blieben ergebnislos, bis im Sommer 2008 ein Schädel-MRT eine Raumforderung vom 2. Halswirbel bis hinauf ins Stammhirn zu Tage förderte. Nach weiteren MRTs und PET-Aufnahmen diagnostizierte mein Klinikarzt ein Astrozytom 2, eine Biopsie oder Operation hielt er in dieser Region zu riskant, da meine Symtome zwar jetzt häufiger auftraten (2-3 mal im Monat), ansonsten aber keine neurologischen Defizite festzustellen waren. Er riet mir zu halbjährlichen MRT-Kontrollen und zum Abwarten.

Die letzten Aufnahmen zeigten nun ein deutliches Wachstum, was ich aber bereits an meinen Symptomen bemerkt hatte: Ich kann seit einiger Zeit kaum noch geradeaus gehen, kann die Beine vorallem rechts nicht mehr ganz kontrollieren, habe beim Gehen ein schummriges Gefühl, auf weite Entfernungen Doppelbilder, in der Früh beim Aufstehen haben Kopfschmerzen eingesetzt, die nach einer Stunde wieder vergehen. Dazu habe ich immer mehr Probleme beim Reden, nur unter Anstrengung bringe ich nicht verwaschene Sätze heraus.

Mein Arzt rät mir nun zu einer Operation, die wieder Platz schaffen soll. Dazu werden Knochenteile entfernt, um den Kanal weiter zu machen, und dieser Kanal wird dann noch mit Kunstoffgewebe ausgekleidet. Keine ungefährliche Operation und noch dazu keine die etwas an der Ursache ändern wird. Aber um andere mögliche Behandlungen wie Temodal oder Bestrahlungen zu ermöglichen (jede Bestrahlung verursacht Schwellungen) muss erst wieder genug Platz sein, sonst kommt es sehr wahrscheinlich zu Ausfällen im Bewegungsapparat bzw. zu Inkontinenz.

Ein Herausschneiden des Tumors ist nicht möglich, da er mit dem Stützgewebe verwachsen ist und daher nie komplettt entfernt werden könnte. Außerdem würde ein Hineinschneiden in dieser Region ziemlich sicher zu Ausfällen führen.

Am 18. März ist nun ein weiteres MRT anberaumt und bis dahin muss ich mich auch entscheiden, ob ich die Platz schaffende Operation durchführen lasse. Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser Methode gemacht bzw. davon gehört? Gibt es Alternativen?


Lieben Gruß
Gerhard




PS: Bei Unklarheiten in meinen Ausführungen oder Rückfragen gebe ich gerne jederzeit weitere Auskünfte.