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Diskussionen und Anfragen / Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(

« am: 30. Dezember 2012, 20:26:47 »

Hallo ihr lieben!
Ich habe ein Oligodendrogliom II. Wurde bereits im August 2008; November 2009 und im August 2011 operiert. 2 Wachoperation und einmal mit Vollnarkose. Der Tumor linkt links frontal direkt am Sprachzentrum. Am 23.12 ging es mir sehr schlecht. Hatte wieder Schwindelanfälle, Sprachaussetzer und wußte beim Abendessen nicht wie ich mein Messer halten soll. Kam mir vor wie meine Tochter die bald 2 Jahre wird. War dann am 27.12 doch beim Arzt. Beim MRT hat man gesehen das der Tumor wieder wächst. Mir wurde wieder eine Wachoperation mit anschließender Bestrahlung vorgeschlagen. Ich weiß momentan nicht wie ich die Zeit rumkriegen soll, habe auf nix Lust, würde mir am liebsten den ganzen tag die Decke über den Kopf ziehen und nix machen. Dann ist morgen auch noch Sylvester. Prima, keine Lust dadrauf. Am 2 Januar habe ich auch noch Geburtstag und nach der Nachricht auch keine Lust zu feiern. Ich habe eine kleine Tochter. Sie wird im Januar 2 Jahre. Ich habe jetzt schon schlimme Sehnsucht nach ihr und weiß nicht ob mein Freund das alles mit ihr schafft. Ich bin fix und fertig und habe wahnsinnige Angst vor dem was kommt. Ich kann nur hoffen das alles gut geht und ich mein Kind bald wieder in die Arme schliessen kann.
Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich? Ich kann einfach nicht mehr!!!!!

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Diskussionen und Anfragen / Schwanger mit Oligodendrogliom II

« am: 31. Mai 2010, 10:34:24 »

Hallo ihr lieben,
ich weiß seit dem 01.08.2008 das ich links frontal einen Hirntumor habe. Dieser wurde nun schon 2 mal operiert. Da ich mal gelesen habe, das es sein kann das die Pille den Wachstum mit beeinflussen kann, habe ich mit der Pille aufgehört. Seitdem benutzen wir natürlich andere Verhütungsmethoden. Leider bin ich nun trotzdem schwanger geworden und mir graut es davor. Auf der einen Seite freue ich mich aber dann habe ich auch Angst vor dem was hinter her ist. Ich habe solche Angst das der Tumor wieder wächst/bösartig wird oder das dass Kind behindert ist.
Mir wurde von meinen behandelten Ärzte gesagt das ich mit Hirnschwellung und einem höheren Risiko von Epi Anfällen rechnen muß. Von einer anderen Ärztin wurde mir gesagt ich soll ein Kind adoptieren da sonst entweder ich oder das Kind stirbt (oh ja, die Frau war böse).
Am Mittwoch den 2.6 hätte ich wieder meine normale MRT Kontrolle. Ich werde trotzdem hin gehen um wenigstens mal alles mit meinem Arzt zu besprechen.
Ich bin echt am überlegen ob ich das Kind behalte oder nicht. Hat jemand damit Erfahrung oder kann mir jemand einen Ratschlag geben? Bitte helft mir, bin am verzweifeln!!!!!

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Nebenwirkungen / Ich will kein Keppra mehr!

« am: 12. April 2010, 16:14:11 »

Hallo!
Ich hatte am 01.08.2008 einen Epi Anfall, danach wurde erst der Hirntumor festgestellt. Nach der Op konnte ich zum Glück auf Tabletten verzichten. Am 05.11.2009 bin ich auf Arbeit umgefallen. Ich selbst war schon der Meinung das es ein kleiner Anfall war. Als ich im Laden umgefallen bin war eine Arzthelferin im Laden die mir vor kurzem berichtet hat, das es ein Kreislaufkollaps war und ich nur ruhig da lag ohne zu krampfen. Da die Ärzte aber dachten es war ein Anfall muß ich nu  Keppra einnehmen.
Ich nehme jetzt seit Anfang November 2009 Keppra. Früh und Abends je 500 mg. Am Anfang hatte ich nur wenige Nebenwirkungen aber nun wird es immer schlimmer.
Müdigkeit, Antriebslos, Depressionen, Schlafstörung, Hautausschlag, Kopfschmerzen und jede Menge Haarausfall.
Ich habe diese Probleme bereits meinen Ärzten berichtet und mir wurde empfohlen Lamotrigin oder Carbamazepin zu nehmen. Ich würde am liebsten ganz auf die Medis verzichten.
Am Donnerstag habe ich einen Termin beim Neurologen. Da will ich mich dann mit ihm darüber einigen.
Was sagt ihr welches Medikament am besten ist und wenig Nebenwirkung hat? Was passiert beim absetzen?
MFG Dani

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Krankengeschichten / Oligodendrogliom WHOII

« am: 30. November 2009, 12:05:34 »

Hallo Ihr Lieben!
Heute möchte ich euch auch mal mein Leid klagen!
Ich bin heute 24 Jahre alt. Am 30.07.2008 hatte ich einen Krampfanfall. Darauf hin wurde bei mir ein Tumor von 4,5 cm links frontal am Sprachzentrum festgestellt. Dieser wurde per Wachoperation am 07.08.08 operiert. Da ich während der Operation große Probleme mit meinem rechten Arm und der Zunge hatte (konnte beides nicht mehr bewegen) wurde der Tumor nur ein wenig verkleinert (ca. auf 3 cm). Danach folgte die Kur, ein Antrag auf Schwerbehinderung, ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente und danach noch eine Kur. Meinen damaligen Beruf konnte ich wegen der Krankheit nicht mehr ausüben. Also habe ich verzweifelt nach etwas neuen gesucht. Nach fast einem Jahr hatte ich wieder einen Job aber meine Krankheit vor meinen Arbeitgeber verschwiegen. Ich habe echt gehofft es passiert nie wieder was.
Am 5.11.09 hatte ich auf meiner Arbeit einen erneuten Krampfanfall. Ich wurde auf Epileptische Mittel eingestellt und ein erneutes MRT gemacht. Es wurde festgestellt das der Tumor sich wieder auf 4,9 cm vergrößert hat und ein sofortige OP notwendig war. Ich habe mich wieder für eine Wach OP entschieden. Gott sei Dank hat alles gut geklappt und der Tumor konnte zu 95 % entfernt werden. Leider bleiben im irgendwelche Zellen im Gehirn die sich wohl wieder vergrößern. Der Tumor Grad ist der selbe wie voriges Jahr. Anschließend wurde noch eine PET Untersuchung durchgeführt. Den Befund habe ich bis jetzt noch nicht erhalten.
Nun stehe ich wieder da. Mein Arbeitgeber will mich rausschmeißen, ich darf kein Auto mehr fahren, bin seelisch und körperlich fix und fertig und weiß nicht wie es weiter gehen soll. Ich bin doch noch so jung und habe solche Probleme einen Job zu finden.
Vieleicht kann mich jemand von euch aufmuntern und mir ein paar Tips geben.
Danke!!!